Os deseo un Año 2010 lleno de salud y prosperidad.
Espero que la felicidad entre en vuestras casas esta noche.
Un abrazo
Carme
31 dic 2009
22 dic 2009
Ya son dos las personas en Alzira que padecen fibromialgia y que han iniciado una huelga de hambre
Josefa Moreno: “Lo peor de todo es que la gente cuestione tu enfermedad”
«El problema de esta enfermedad es que es invisible». Estas fueron las declaraciones de Josefa Moreno Soria, una alcireña de 50 años que padece fibromialgia desde hace cuatro años y que quiere sumarse a la huelga de hambre que Juan Vilas, de 57 años, inició hace diez días para conseguir la invalidez absoluta.
«Actualmente, estoy trabajando en un almacén de naranjas. Intento resistir pero cuando llego a casa, siento dolor por todo el cuerpo y la voz se me va. Ni siquiera puedo dormir. Tengo insomnio y cansancio crónico», manifestó Josefa mientras lágrimas de desesperación y de tristeza rondaban por sus mejillas.
Desde que le diagnosticaron esta enfermedad hace ya cuatro años, Josefa Moreno ha visto como su vida ha ido cambiando en un abrir y cerrar de ojos.
«Es muy lamentable que llegues a casa y que no puedas hacer nada en absoluto. Aunque lo peor de todo es que la gente cuestione tu enfermedad. No se lo creen», lamentó esta alcireña que, cuando se enteró de que Juan estaba haciendo huelga de hambre, decidió sumarse a esta causa. «Quise venir a hacerle compañía ya que al fin y al cabo, tenemos la misma enfermedad», explicó.
Juan, en cambio, no le aconseja que haga huelga de hambre. «Es muy duro. Yo ya empiezo a notar el cansancio. Y además, su marido tampoco le deja», aseguró.
A pesar de todo, Josefa tiene muy claro que quiere hacerlo. «Si no como, pues no como. La gente cree que no vamos a conseguir nada pero me da igual», apuntó mientras se secaba las lágrimas con un pañuelo que le prestó Juan, quien intentaba animarla.
Y es que Josefa ha perdido la esperanza. «He ido a muchísimos médicos. Incluso he llegado a pagar 300 euros por una sola consulta ya que me dijeron que me podían curar. También hice un año de acupuntura y me compré un aparato que supuestamente, fortalecía los músculos».
A pesar de todo, ninguno de esos remedios ha servido para que Josefa se cure. «Me he gastado mucho dinero y todo para nada», dijo entre lágrimas.
Y es que a pesar de que los médicos le aconsejan autocuidados, Josefa no puede dejar de trabajar porque no quieren reconocerle la incapacidad absoluta.
«Yo puedo tener un año de baja pagada pero para ello, es necesario tener seis meses cotizados. Pero ¿cómo? Si cada dos por tres no puedo trabajar. Hoy, por ejemplo, he perdido mi jornal», afirmó la alcireña, tristemente.
A pesar de todo, aclaró, «yo no estoy haciendo esto por el dinero porque si pudiera trabajar bien, podría ganar mucho más», matizó. «Hay mucha gente que no se cree que yo esté así. Es muy difícil que los demás te entiendan a no ser que estén como tú», manifestó mientras miraba a Juan Vilas, que afirmaba con la cabeza.
Y es que sólo él puede entender lo que está sufriendo Josefa. De hecho, los médicos también le diagnosticaron fibromialgia hace un par de años. «Era albañil y tuve que dejar mi trabajo», explicó.
Y es que además de padecer esta enfermedad, este alcireño también sufre fatiga crónica y desde 2000, tiene una angina de pecho. «Eso no me impidió seguir trabajando. Sin embargo, la fibromialgia ha podido conmigo», lamentó.
Lucha continua
A pesar de todo, Juan no ha dejado de luchar. «Solicité dos audiencias a Francisco Camps, quien me dijo que mandaría la petición a Bienestar Social y todavía no me han contestado. Además, también le envié un correo electrónico a Zapatero y me dijo que tenía la agenda llena», explicó Juan, indignado.
Los únicos que le han dado un poco de esperanza han sido los Reyes. «Les envié un mensaje y me dijeron que intentarían hacer algo y que me llamarían», explicó Juan, quien tiene muy claro que es necesario «que cambie el sistema administrativo. El problema es la política económica, que va contra esta enfermedad», añadió.
Asimismo, y según contó Juan, desde la Conselleria de Sanidad «ya me llamaron para preguntarme qué tal estaba y me dijeron que eso no era problema de ellos. Que el responsable no era Camps sino el señor Zapatero», concluyó finalmente Juan Vilas.
Por el momento, tanto él como Josefa seguirán luchando para conseguir que, por fin, reconozcan su enfermedad y que les den la invalidez absoluta.
Eva Juan
Publicado con autorización de LAS PROVINCIAS, delegación de la Ribera.
PROGRAMA DE RADIO "VIVIR DESDE LA SUPERACIÓN" DE ALHAMA MARCOS, DEDICADO A LA FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
EL PRÓXIMO MIÉRCOLES, DÍA 23 DE DICIEMBRE,
A LAS 12,00 H. Y A LAS 24.00 H. (hora española)
Radio Vega Segura "Vivir desde la Superación" de Alhama Marcos, dedicado, esta vez, a la Fibromialgia y Fatiga Crónica, será emitido a través de www.radiovegasegura.com
Después de su emisión, podréis escucharlo también en la página web de Alhama Marcos. En dicha página tenéis a vuestra disposición los podcast de los anteriores programas.
Este programa se ha realizado con mucho cariño y está dedicado a todas las personas que sufren estas patologías, a sus familiares, a las personas que las desconocen y, en general, a todos los implicados en el entorno de la vida de una persona que padezca Fibromialgia y Fatiga Crónica, abriendo conciencia a la población en general para la comprensión y el reconocimiento de estas patologías que a tantas personas afectan y representan un cambio, a veces radical, de sus vidas y circunstancias.
Cuenta con la colaboración de:
Este programa se ha realizado con mucho cariño y está dedicado a todas las personas que sufren estas patologías, a sus familiares, a las personas que las desconocen y, en general, a todos los implicados en el entorno de la vida de una persona que padezca Fibromialgia y Fatiga Crónica, abriendo conciencia a la población en general para la comprensión y el reconocimiento de estas patologías que a tantas personas afectan y representan un cambio, a veces radical, de sus vidas y circunstancias.
Cuenta con la colaboración de:
- Maje, de Valencia, autora del blog Un Poquito de Mí... y muchas cositas más..., quien nos contará cómo ha sido su vida con Fibromialgia y Fatiga Crónica, así como los cambios que ha debido realizar para superarse.
- Blanqui Francés de Porriño, Pontevedra, también afectada, quien nos muestra su superación a través de su voz, cantando con alegría y una sonrisa. Escucharemos dos de sus canciones y una carta que escribió retando a su fibromialgia.
Esta noticia me ha llegado a través de nuestra compañera Esther Vidal, http://silencio-fm.blogspot.com
18 dic 2009
CC.OO. logra la incapacidad absoluta por enfermedad profesional a un trabajador con mesotelioma, debido al amianto
El INSS reconoce la enfermedad profesional de un ex trabajador de la actual Sidenor Industrial
BILBAO, 18 (EUROPA PRESS)
El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) acaba de reconocer la incapacidad absoluta para todo trabajo a un empleado de Sidenor en Basauri, que sufre un mesotelioma, tras estar durante años expuesto a fibras de amianto, según informó hoy CC.OO. Euskadi, sindicato que tramitó la solicitud.
J.F. García, de 60 años, entró a trabajar en 1972 como peón especialista en la antigua Echevarría, S.A.(instalaciones de Begoña), y posteriormente pasó a las instalaciones de Basauri, lo que actualmente se conoce como Sidenor Industrial.
A lo largo de su trayectoria laboral, el trabajador desempeñó su labor en el tren de laminación, como hornero sacando barras de acero y como personal de mantenimiento. En todos esos puestos estuvo en contacto con las fibras de amianto, usadas como componente de las mantas empleadas como aislante frente las altas temperaturas del horno, cucharas, bóvedas y tuberías, etc.
Además, las prendas y equipos de protección individual que se les proporcionaban a los operarios (tales como delantales, guantes y manoplas) estaban compuestos también por amianto.
Desde noviembre de 2007, el trabajador presenta síntomas de fatiga grave y un dolor persistente en el tórax, que le obligaron a ser ingresado. Los análisis médicos determinaron que el diagnóstico era de mesotelioma pleural maligno.
El trabajador no era fumador ni sufría de bronquitis, por lo que la causa de la enfermedad es "inequívocamente", la inhalación de fibras de amianto. Desde abril de este año está recibiendo tratamiento de quimioterapia en el hospital de Cruces. VIGILANCIA EXHAUSTIVA
La Federación de Industria de CC.OO. de Euskadi tramitó ante el Instituto Vasco de Salud y Seguridad Laborales (Osalan) y el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) la solicitud de que le fuera reconocido el origen profesional de la enfermedad.
El sindicato reclamó a las empresas que efectúen una "exhaustiva" vigilancia de la salud en los núcleos de trabajo en los que tradicionalmente el amianto se ha venido usando de forma masiva.
VIRUS XMRV - RESPUESTA TRINIDAD JIMENEZ
Esta es la respuesta de Trinidad Jiménez, que he recibido hoy, al escrito que mandé el dia 11 de noviembre.
Propuesta de contestación al colectivo de pacientes afectados del Sindrome de Fatiga Crónica, QUE SE HAN DIRIGIDO AL MINISTERIO DE SANIDAD EN RELACIÓN CON EL VIRUS XMRV.
Estimado señor/a:
Reciba un cordial saludo
17 dic 2009
Novedoso método promete un mejor tratamiento del dolor crónico
Consiste en una técnica neuromoduladora selectiva para quitar el dolor sin quitar esa parte sensitiva del nervio que se está tratando.
Monterrey, NL.- El dolor crónico afecta a un tercio de la población general y constituye uno de los motivos de consulta más frecuentes en la práctica médica.
Los más comunes son los que afectan las articulaciones, mejor conocidos como enfermedades reumáticas, en la actualidad esto ya no es sinónimo de vivir con dolor constante.
Existe un método que promete aliviar dolores como los de la ciática, problemas degenerativos, dolores de rodilla, codo, de hombro doloroso hasta de las cervicales, este método es a través de la radioterapia.
La especialista, Adriana Arteaga García, señala que esta intervención, no afecta la movilidad del paciente.
"Esta es una técnica neuromoduladora selectiva para quitar el dolor sin quitar esa parte sensitiva del nervio que se está tratando, de esta forma no se afecta la parte motora, lo cual es ya de por sí muy beneficioso", señaló Arteaga García.
Uno de los mayores beneficios de este tipo de intervención es que es ambulatoria, por lo que no es necesaria la incapacidad, además de tener un alto nivel de éxito.
"Nosotros consideramos una intervención exitosa cuando se da hasta en un 50 por ciento, aunque la mayoría de estos pacientes tienen de un 70 a un 80 por ciento de alivio", indicó la especialista.
Para esta intervención no hay edad, pero sí se requiere de una evaluación previa para saber si es un posible candidato a realizársela.
Gabriela Briones
Indefensa en su propia casa
Ánimo Paqui, compañera; haz servir tus derechos ante el Ayuntamiento, eres valiente y seguro que lo consigues. Tienes todo nuestro apoyo.
Lo triste es que se tenga que llegar a esto.
Un beso muy fuerte.
Carme
Una mujer con síndrome de sensibilidad química denuncia al Ayuntamiento por el "uso masivo" de pesticidas sin avisarla
A. FERNÁNDEZ / L. G. L. Francisca Gutiérrez formalizará hoy una denuncia contra el Ayuntamiento de Sant Joan d'Alacant por la utilización "masiva" de productos químicos en el término municipal. El problema surge porque Francisca sufre el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad grave y de carácter permanente que puede derivar en Síndrome de Fatiga Crónica Severo. A esta ciudadana se le diagnosticó la patología en 2004 y tres años más tarde puso en conocimiento del Consistorio su problema. Pues bien, según denunció ayer el Col.lectiu Ronda (en últimos 10 años se ha hecho cargo de unos 200 casos de intoxicación por pesticidas), "la petición dirigida al Ayuntamiento fue desatendida y no recibió respuesta".
En ella, Francisca solicitó al Consistorio que tuviera en cuenta su enfermedad en futuros procesos de fumigación, aplicación de pesticidas, raticidas, alquitranado y asfaltado en la vía pública. En el escrito pedía además que se le avisara de estas actuaciones, ya que debería abandonar el municipio para evitar que su enfermedad se agravara. La Corporación no se pronunció hasta que recibió un escrito del Síndic de Greuges, a quien Francisca se había dirigido en abril de 2008. El Ayuntamiento respondió diciendo que en ningún caso se reconocía la procedencia de avisar a la afectada de futuras fumigaciones y aplicaciones químicas, ni se adoptaba el compromiso de así hacerlo en el futuro.
En consecuencia, Francisca Gutiérrez se ha visto expuesta a clorpirifos, organofosforados, Tetraconazol, Etoxiquina. Imidacloprid, Riadimenol, Permetrin, Malation, Acetamiprid y otros productos en varias ocasiones durante los años 2008 y 2009, habiéndose levantado acta notarial acreditativa de los lugares de las actuaciones, fechas y productos químicos utilizados. A raíz de esas exposiciones, la denunciante ha sufrido episodios de agravación de las patologías anteriormente descritas. "Agravación que no hubiera sucedido si el Ayuntamiento, en estricto cumplimiento del mandato legal existente, se hubiera dado la molestia de avisar a la ahora denunciante", señalaron desde el Col.lectiu Ronda. Esta denuncia es la primera que interpone un particular contra un consistorio español, según el Col.lectiu Ronda.
Por su parte, el portavoz del PSOE y concejal de Mantenimiento y Servicios, Baltasar Ortiz, mostró ayer su "preocupación" por el estado de salud de la mujer. El edil recordó que la mujer se puso en contacto con el Ayuntamiento para informarle de su enfermedad y de que le avisaran cuando se realizasen fumigaciones. Además afirmó que en la zona donde vive "no hay casi fumigaciones".
Una mujer con sensibilidad química múltiple denuncia al Ayuntamiento de San Juan
La afectada atiende a los medios tras la rueda de prensa. | E.M.Una mujer afectada por el síndrome de sensibilidad química múltiple (SSQM) presentará este jueves una denuncia contra el Ayuntamiento de Sant Joan de Alicante (Alicante) por delitos de lesiones imprudentes y atentado al medio ambiente por utilizar productos químicos "de forma masiva" que empeoraron su salud.
Es la primera vez que un ciudadano interpone una denuncia de este tipo contra un Consistorio, ya que anteriormente sólo las presentaban los trabajadores contra las empresas, según explicaron los abogados del Col·lectiu Ronda, que esperan que con esta denuncia al Ministerio Fiscal se consiga "una mayor difusión".
Confían en que el Fiscal del Estado comprenda que se trata de un problema de salud pública que no es puntual, sino que afecta "a toda España", ya que estas actuaciones -fumigaciones, aplicación de pesticidas y alquitranado de la vía pública, entre otros- son "habituales" en los municipios, según afirmó el abogado Jaume Cortés, experto en enfermedades laborales.
Los abogados exigieron a los ayuntamientos que dejen de utilizar productos químicos que son "altamente perjudiciales" para la salud de los ciudadanos, como los pesticidas o plaguicidas, y propusieron que las administraciones apliquen un protocolo de actuación que acabe con las"actuaciones irresponsables", de la misma forma que se obliga a las empresas a hacerlo. Instaron, además, a que los ayuntamientos utilicen productos biológicos alternativos.
La denunciante, Francisca Gutiérrez, sufrió un primer episodio de SSQM -una enfermedad crónica que se produce mediante el contacto con determinados productos químicos que producen una afectación sistemática general- a principios de los 90 debido a la fumigación en la Universidad de Alicante donde trabajaba, aunque la enfermedad no le fue diagnosticada hasta 2004.
Tres años más tarde, informó al Ayuntamiento de su patología y solicitó que la avisaran de los futuros procesos de fumigación, aplicación de pesticidas, raticidas, alquitranado o asfaltado en la vía pública, para abandonar la ciudad y evitar un agravamiento de la enfermedad, una petición que ratificó el Síndic de Greuges de Valencia.
Sin embargo, según Gutiérrez, no recibió respuesta del Ayuntamiento y no se la avisó de nuevas aplicaciones de sustancias químicas, lo que derivó en la agravación de su enfermedad, y motivó la actual denuncia, con la que espera además que se reconozca legalmente la enfermedad.
Sensibilidad Química Múltiple - UNA AFECTADA DENUNCIA AL AYUNTAMIENTO DE SAN JUAN EN ALICANTE POR FUMIGACIONES DE PLAGUICIDAS
En el día de hoy una enferma de SQM(Sensibilidad Química Múltiple)ha puesto una denuncia contra el Ayuntamiento de San Juan en Alicante por fumigaciones con PLAGUICIDAS, sin avisarla tal y como recomendó en su momento el síndic de greuges
El objetivo de esta denuncia es la defensa de su derecho constitucional a la salud, a la vida y su seguridad jurídica. Esta iniciativa se ha llevado a cabo con el soporte profesional y humano del Colectivo Ronda de Barcelona.
Animamos a todas las personas afectadas por SQM a iniciar este mismo camino. Tenemos el derecho a pedir, y si se nos deniega,lo opción de denunciar, esa es la defensa que nos queda.
Al mismo tiempo, debemos exigir a las autoridades competentes que pongan a disposición del afectado un lugar ambientalmente limpio, con las mismas condiciones de precaución que tenemos
en nuestras casas,donde podamos permanecer mientras duren los efectos de las sustancias químicas, llámese pesticidas, alquitrán,colas,movimientos de tierras contaminadas, emisiones toxicas,etc
Paqui Gutierrez Clavero, pese a su delicada salud ha viajado hasta Barcelona para poner esta denuncia con la ayuda que le ha dado nuestra compañera y afectada de SQM, Elena Ferrer.
Esta maña se ha celebrado una rueda de prensa en Barcelona, en el despacho del Colectivo Ronda.
Los reportajes sobre la rueda de prensa, se emitieran esta noche, en informativos de tele5, la cuatro y TD3. En el supuesto de que no se emita esta noche, es muy probable que se emita mañana al mediodía. También pudiera ser que los canales autonómicos y locales se hagan repercusión de la noticia a partir de hoy y durante los próximos días, además de la prensa escrita.
Rogamos deis difusión de esta noticia
Facilitamos teléfono de contacto para más información: 652 669 084
Huelva 16 de Diciembre de 20009
Firmado.
Cristo Bejarano Lepe
Presidenta de ALTEA,SQM
16 dic 2009
«Estoy dispuesto a un debate con quien quiera en la Universidad»
«Temo que las administraciones estén siendo mal aconsejadas para no avalar nuestro proyecto»
MARCOS LEÓN
-Esta forma de proceder es poco habitual en los investigadores. ¿No genera falsas expectativas?
-No es un proceder habitual porque la investigación que se hace en España es, sobre todo, funcionarial. La gente tiene sus habas y su sueldo asegurado con fondos, becas para cinco o 10 años... y la gente puede esperar a que se publique su investigación, aunque pasen años. Ese es el gran problema y lo que nos diferencia. Nosotros dependemos de lo que hagamos estos seis meses para seguir los próximos. Somos una empresa de investigación, no tenemos presupuestos gubernamentales que nos garanticen pagar a los investigadores o los gastos básicos. Nosotros tenemos que buscarnos las habas, sobre todo ahora que las administraciones nos han cerrado el grifo. Llegamos a tener 2 millones de euros en el 2006 y 2007, y se quedó en cero euros.
-¿Qué pasa con la publicación de sus investigaciones?
-Que nadie lo tema: aparecerán publicadas, pero para eso se necesita un tiempo que no teníamos.
-¿Y si al final resultan falsas expectativas que ya han trasladado a los enfermos?
-Eso es parte de la responsabilidad como investigador. Y yo ya parto de la vergüenza de que, de alguna forma, en los últimos 40 años no se ha estado ofreciendo nada nuevo. Si la realidad es que no hemos sido capaces de sacar nada nuevo en todos estos años, pese a que hay miles de investigadores en todo el mundo y miles de millones en inversión, nosotros sólo estaríamos teniendo un fallo igual. Pero creemos que hemos hecho un gran descubrimiento y pensamos que era honesto contárselo a los enfermos. Estamos en la frontera de la nueva medicina, las células madre del adulto, y hemos descubierto lo que pensamos que va a ser el estándar para todo el mundo en el campo de las células madre. La gente en todo el mundo que ahora utiliza células madre de grasa o de médula ósea va a tener que cambiar. Nuestro tipo de células no las ha descrito nadie hasta ahora. Y quien quiera desarrollarlas comercialmente, convertirlas en medicamentos y venderlas como tales, va a tener que contar con nosotros.
-¿Ya tienen una patente?
-Sí, hemos hecho una patente internacional y nuestra idea es seguir con el desarrollo comercial.
-Insisto: su proceder es poco habitual y muy expuesto a la crítica.
-Sí, pero la crítica viene del mismo lado. De quien no tiene ninguna necesidad de dar este tipo de pasos porque ni hace desarrollos farmacéuticos, sólo hace investigación básica, ni necesita nada porque tiene su beca o sus fondos garantizados.
-Dice que necesitan una inversión de 3 millones de euros para seguir con el desarrollo.
-Eso incluye gastos de patentes, de aparatos y de personal. Y lo que es muy importante, cuando decimos esas cifras ya pensamos que a lo largo del año próximo vamos a tener acuerdos de licencias y de comercialización con otras empresas. Estamos a un paso de ser completamente autosuficientes. Y por eso, aunque no rechazamos ayudas, lo que queremos son préstamos. Y hemos lanzado un programa de préstamos participativos para que la gente que quiera entrar en la empresa pueda entrar con pequeñas inversiones. A la Administración le pedimos que nos avale para ir a un banco y pedir un préstamo, porque estoy seguro de que esto va a funcionar y voy a poder devolverlo. Esa es mi filosofía.
-¿Por qué cree que no encuentra la receptividad que quisiera en las administraciones?
-Porque esto posiblemente trastoca ciertos planes de alguna gente. Algo que yo creo que empobrece a Asturias. Hay que pensar en términos de sumar fuerzas, sumar pueblos, sumar proyectos. Temo que las instituciones estén siendo mal aconsejadas y se escuden en que somos un factor desconocido y nuevo. Pero empieza a ser tiempo de reacción. Agradezco muchísimo la primera reacción de la alcaldesa de Gijón, que al menos nos ha escuchado y ya es bastante. A la comunidad científica asturiana le digo, también, que estoy dispuesto a un debate con quien quiera en el aula magna de la Universidad. Y podemos hablar tanto de la importancia de este descubrimiento, como del modelo de desarrollo tecnológico e industrial que se quiere para Asturias. Estaría encantado de que todas las dudas salieran ahí a la palestra. Reto sanamente a gente como por ejemplo López Otín a discutir sobre todas estas cosas, y a que me planteen sus dudas.
-¿Qué le parece que aparezca una plataforma de pacientes de apoyo a su proyecto?
-Me parece genial. Es un síntoma de que la gente ha entendido la importancia de este proyecto mucho antes que los políticos.
«La gente que en todo el mundo está utilizando ahora células madre de grasa o médula va a tener que cambiar»
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«Como investigador me da vergüenza el fracaso de la medicina en estos años»
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«La región se puede llegar a conocer por una nueva fuente de tratamiento para enfermedades crónicas; sólo Projech puede llegar a tener 200 empleado
MARCOS LEÓN carlos rodríguez Cimadevilla
Director general de la empresa biotecnológica Projech
A. RUBIERA
Carlos Rodríguez es director general de Projech, la empresa biotecnológica que, en colaboración con la Unidad de Investigación de la Fundación Hospital de Jove ha descubierto las células madres uterinas que, así lo dicen, «representan el futuro de la medicina regenerativa». Asegura que este importante descubrimiento supone un avance sustancial en los tratamientos en enfermedades crónicas y autoinmunes y ahora busca la financiación necesaria para hacerlo realidad. En su mente está que la suya será la empresa que tire de una gran industria biomédica nueva en la región. «Si todo va bien, sólo a finales del año que viene tendremos entre 15 y 20 nuevos empleados aquí en Gijón -ahora son una docena de personas, aunque llegaron a ser 43-, y dentro de cuatro años sólo Projech tendrá 200 empleados aquí. La región se puede llegar a conocer por una nueva fuente de tratamientos para enfermedades crónicas. Y el centro director de estudios clínicos por todo el mundo, que van a partir de Jove».
-¿Cómo llega a Gijón, y a Jove, la empresa Projech?
-Después de una carrera como investigador llegó un momento en que tenía claro que quería montar mi empresa privada biosanitaria. Por mi relación natural con Asturias, y con Gijón, en el 2006 contacté con el Parque Tecnológico de Gijón, y con su director Emilio Gumiel. Yo ya tenía prisa para empezar con la empresa, pero no había sitio para nosotros en el Parque y fue él quien me aconsejó contactar con el hospital de Jove y con el doctor Francisco Vizoso. Yo no conocía la investigación que hacía el doctor Vizoso porque cuando no estás en los círculos más tradicionales tu trabajo puede llegar a pasar casi inadvertido para el resto de la comunidad científica. Me gusta decir que uno de mis grandes hallazgos de los últimos año ha sido descubrir a este investigador de altura en una zona con poca tradición o referencia como es Gijón. El contacto con Jove me venía muy bien.
Director general de la empresa biotecnológica Projech
A. RUBIERA
Carlos Rodríguez es director general de Projech, la empresa biotecnológica que, en colaboración con la Unidad de Investigación de la Fundación Hospital de Jove ha descubierto las células madres uterinas que, así lo dicen, «representan el futuro de la medicina regenerativa». Asegura que este importante descubrimiento supone un avance sustancial en los tratamientos en enfermedades crónicas y autoinmunes y ahora busca la financiación necesaria para hacerlo realidad. En su mente está que la suya será la empresa que tire de una gran industria biomédica nueva en la región. «Si todo va bien, sólo a finales del año que viene tendremos entre 15 y 20 nuevos empleados aquí en Gijón -ahora son una docena de personas, aunque llegaron a ser 43-, y dentro de cuatro años sólo Projech tendrá 200 empleados aquí. La región se puede llegar a conocer por una nueva fuente de tratamientos para enfermedades crónicas. Y el centro director de estudios clínicos por todo el mundo, que van a partir de Jove».
-¿Cómo llega a Gijón, y a Jove, la empresa Projech?
-Después de una carrera como investigador llegó un momento en que tenía claro que quería montar mi empresa privada biosanitaria. Por mi relación natural con Asturias, y con Gijón, en el 2006 contacté con el Parque Tecnológico de Gijón, y con su director Emilio Gumiel. Yo ya tenía prisa para empezar con la empresa, pero no había sitio para nosotros en el Parque y fue él quien me aconsejó contactar con el hospital de Jove y con el doctor Francisco Vizoso. Yo no conocía la investigación que hacía el doctor Vizoso porque cuando no estás en los círculos más tradicionales tu trabajo puede llegar a pasar casi inadvertido para el resto de la comunidad científica. Me gusta decir que uno de mis grandes hallazgos de los últimos año ha sido descubrir a este investigador de altura en una zona con poca tradición o referencia como es Gijón. El contacto con Jove me venía muy bien.
-¿Por qué?
-Desde el principio tenía claro que debía vincularme y colaborar con un hospital. Como empresa biotecnológica necesitamos un hospital de referencia que tenga unidad de investigación y que tenga la capacidad de acceder a muestras, estudios clínicos de pacientes... Mi primera intención fue Cabueñes, pero al final el enlace fue Jove.
-¿Llega a Gijón con qué proyecto en la cabeza?
-Uno muy claro: montar un gran proyecto de medicina regenerativa.
-¿Cómo lo tenía tan claro?
-La empresa surgió por una preocupación personal mía que no es otra que la observación de un fracaso. La mayoría de las enfermedades de alta morbilidad y mortalidad que tenemos, sobre todo en el mundo occidental, tienen el mismo tratamiento médico desde hace 40 años. Hablo de la obesidad, la diabetes, la artrosis, el alzheimer, el parkinson, la colitis ulcerosa, el crohn... incluso enfermedades agudas con repercusión crónica funcional, como el infarto de miocardio, el ictus... No hay tratamientos nuevos para todo eso. Lo único nuevo que ha surgido son cosas quirúrgicas. Como investigador y médico esa realidad me parece frustrante y me da hasta cierta vergüenza sana.
-¿Y qué cree que se puede hacer de nuevo?
-En el 2006-07 empecé a pensar que el fracaso de la industria farmacéutica viene de la obstinación que hemos tenido en buscar fármacos de plantas, sintéticos, pero en definitiva moléculas. Eso ya no funciona, y lo vemos. Y por eso, empezó a cuajar en mí la idea de que había que tirar por la medicina regenerativa.
-Desde hace unos años es la gran promesa...
-La medicina regenerativa ya es más que una promesa. Ya entonces, en el 2006, se habían empezado ensayos clínicos con células madre. Sabemos que como adultos tenemos una serie de fuentes de células que llamamos madre y que tienen un potencial distinto a las de cualquier tejido. Son células con una forma o fenotipo muy primitivo, no se parecen a ninguna célula especializada, pero cuando las pones en el laboratorio bajo ciertas condiciones bioquímicas, sí son capaces de convertirse en otras células. Y, a parte de eso, tienen una peculiaridad: la habilidad de dirigirse, sin que les digas nada, a los focos de inflamación y lesión.
-¿Cómo empiezan a trabajar en este proyecto?
-Primero empezamos con células madre que aislábamos en grasa. Recurrimos a pacientes de Jove que tenían que pasar por el quirófano. Les pedíamos consentimiento para sacarles un poco de grasa durante la operación, y de ahí sacar unas pocas células madre. Pero vimos que esas células eran muy escasas y crecían mal en el laboratorio. También observamos que tienen capacidad para convertirse en otras células, pero muy limitada: forman hueso y músculo y poco más. Eso nos llevó a reorientar los trabajos.
-¿Cómo lo reorientan?
-El año pasado empezamos en Madrid un proyecto para buscar nuevas fuentes de células madre en los ratones. Y una investigadora, Beatriz González, se dio cuenta que del útero de ratón, despiezado y metido en un medio de cultivo, salían unas células que una vez aisladas y separadas empezaban a crecer como hongos. Y crecían y se duplicaban muchísimo. Nos pareció que teníamos algo increíble que superaba de forma extraordinaria a lo que había hasta entonces, pero eso había que demostrarlo con certeza y demostrar también que estaba en los humanos. Eso ocurrió en febrero. De nuevo contacté con Fran Vizoso para ver cómo podíamos recoger muestras en mujeres. Y yo, que he colaborado con muchos hospitales, puedo decir que el trabajo con el hospital de Jove es único y un ejemplo a seguir.
-¿Por qué le sorprende tanto?
-En Jove todo ocurre con una rapidez y una eficacia digna de elogio. La gente entiende la importancia de hacer las cosas de forma eficaz y sin demora. Eso se tradujo en que a los 15 días ya teníamos la primera muestra recogida. Como anécdota puedo contar que la pusimos en cultivo y no salió nada. Pensamos que la línea de trabajo no era la buena, pero como teníamos dos muestras más, las cultivamos igualmente. Y esta vez salió como en los ratones. Ahora sabemos que el problema de la primera muestra es que era de una mujer que no estaba en edad fértil.
-¿Y desde entonces todo ha ido bien?
-Sí, comprobamos que eran células que se podían diferenciar a muchas más cosas que las células provenientes de grasa: a células de hígado, de corazón, a músculo, a hueso... y lo más llamativo de todo, a neuronas. Y eso no se había visto nunca antes en células madre adultas de ningún tipo. Podían convertirse en todo tipo de células del tejido nervioso; eso nos alertó de que teníamos algo muy serio entre manos. En todos los meses siguientes, hasta ahora, lo que hemos estado es confirmando la capacidad de regeneración y esa gran capacidad de crecimiento.
-O sea, la ven como la gallina de los huevos de oro.
-Sí, creemos que sí; de otra forma no se nos hubiera ocurrido hacer público todo esto. Creímos que era importante hacerlo porque con lo que tenemos, lo único que necesitamos es hacer un desarrollo farmacéutico tradicional. Ya descubierta la gallina, ahora hay que dejarla que ponga huevos, alimentarla... Pero independientemente de que necesitemos financiación, creímos que teníamos que contarles a los enfermos la importancia del descubrimiento. Y los enfermos conectaron rápido con lo que les decíamos, pese a que habíamos pasado meses intentando contar la historia a las administraciones, a los bancos, y teníamos complejo de ser invisibles. Parecía que nadie entendía la importancia de esto, hasta que conectamos con los enfermos. Eso nos dio mucha fuerza.
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«Hemos descubierto la gallina de los huevos de oro y creímos que había que hacerlo público y contarlo»
«El fracaso de la industria farmacéutica viene de la obstinación que hemos tenido por buscar moléculas»
-¿Qué talento desearía?
-El musical.
-¿Cuándo y dónde ha sido más feliz?
-En Montreal.
-¿Qué reforma social considera más urgente?
-La gente que tiene un sueldo del Estado debe responder a la gente de su trabajo, y eso incluye a los investigadores.
-Un lugar de Gijón.
-Cimadevilla.
-A cambio de qué daría todo lo que tiene?
-Eso es muy fácil: no tengo nada.
Carlos Rodríguez Cimadevilla
Nacido en La Uña (León), frontera con Asturias. Se licenció en Medicina, en la especialidad de Pediatría. Luego se pasó al campo de la investigación, con formación y experiencia en Estados Unidos, Canadá y también en España. Ahora está al frente de su propia empresa, Projech, que ha desembarcado en Gijón con un gran proyecto biosanitario.
-Desde el principio tenía claro que debía vincularme y colaborar con un hospital. Como empresa biotecnológica necesitamos un hospital de referencia que tenga unidad de investigación y que tenga la capacidad de acceder a muestras, estudios clínicos de pacientes... Mi primera intención fue Cabueñes, pero al final el enlace fue Jove.
-¿Llega a Gijón con qué proyecto en la cabeza?
-Uno muy claro: montar un gran proyecto de medicina regenerativa.
-¿Cómo lo tenía tan claro?
-La empresa surgió por una preocupación personal mía que no es otra que la observación de un fracaso. La mayoría de las enfermedades de alta morbilidad y mortalidad que tenemos, sobre todo en el mundo occidental, tienen el mismo tratamiento médico desde hace 40 años. Hablo de la obesidad, la diabetes, la artrosis, el alzheimer, el parkinson, la colitis ulcerosa, el crohn... incluso enfermedades agudas con repercusión crónica funcional, como el infarto de miocardio, el ictus... No hay tratamientos nuevos para todo eso. Lo único nuevo que ha surgido son cosas quirúrgicas. Como investigador y médico esa realidad me parece frustrante y me da hasta cierta vergüenza sana.
-¿Y qué cree que se puede hacer de nuevo?
-En el 2006-07 empecé a pensar que el fracaso de la industria farmacéutica viene de la obstinación que hemos tenido en buscar fármacos de plantas, sintéticos, pero en definitiva moléculas. Eso ya no funciona, y lo vemos. Y por eso, empezó a cuajar en mí la idea de que había que tirar por la medicina regenerativa.
-Desde hace unos años es la gran promesa...
-La medicina regenerativa ya es más que una promesa. Ya entonces, en el 2006, se habían empezado ensayos clínicos con células madre. Sabemos que como adultos tenemos una serie de fuentes de células que llamamos madre y que tienen un potencial distinto a las de cualquier tejido. Son células con una forma o fenotipo muy primitivo, no se parecen a ninguna célula especializada, pero cuando las pones en el laboratorio bajo ciertas condiciones bioquímicas, sí son capaces de convertirse en otras células. Y, a parte de eso, tienen una peculiaridad: la habilidad de dirigirse, sin que les digas nada, a los focos de inflamación y lesión.
-¿Cómo empiezan a trabajar en este proyecto?
-Primero empezamos con células madre que aislábamos en grasa. Recurrimos a pacientes de Jove que tenían que pasar por el quirófano. Les pedíamos consentimiento para sacarles un poco de grasa durante la operación, y de ahí sacar unas pocas células madre. Pero vimos que esas células eran muy escasas y crecían mal en el laboratorio. También observamos que tienen capacidad para convertirse en otras células, pero muy limitada: forman hueso y músculo y poco más. Eso nos llevó a reorientar los trabajos.
-¿Cómo lo reorientan?
-El año pasado empezamos en Madrid un proyecto para buscar nuevas fuentes de células madre en los ratones. Y una investigadora, Beatriz González, se dio cuenta que del útero de ratón, despiezado y metido en un medio de cultivo, salían unas células que una vez aisladas y separadas empezaban a crecer como hongos. Y crecían y se duplicaban muchísimo. Nos pareció que teníamos algo increíble que superaba de forma extraordinaria a lo que había hasta entonces, pero eso había que demostrarlo con certeza y demostrar también que estaba en los humanos. Eso ocurrió en febrero. De nuevo contacté con Fran Vizoso para ver cómo podíamos recoger muestras en mujeres. Y yo, que he colaborado con muchos hospitales, puedo decir que el trabajo con el hospital de Jove es único y un ejemplo a seguir.
-¿Por qué le sorprende tanto?
-En Jove todo ocurre con una rapidez y una eficacia digna de elogio. La gente entiende la importancia de hacer las cosas de forma eficaz y sin demora. Eso se tradujo en que a los 15 días ya teníamos la primera muestra recogida. Como anécdota puedo contar que la pusimos en cultivo y no salió nada. Pensamos que la línea de trabajo no era la buena, pero como teníamos dos muestras más, las cultivamos igualmente. Y esta vez salió como en los ratones. Ahora sabemos que el problema de la primera muestra es que era de una mujer que no estaba en edad fértil.
-¿Y desde entonces todo ha ido bien?
-Sí, comprobamos que eran células que se podían diferenciar a muchas más cosas que las células provenientes de grasa: a células de hígado, de corazón, a músculo, a hueso... y lo más llamativo de todo, a neuronas. Y eso no se había visto nunca antes en células madre adultas de ningún tipo. Podían convertirse en todo tipo de células del tejido nervioso; eso nos alertó de que teníamos algo muy serio entre manos. En todos los meses siguientes, hasta ahora, lo que hemos estado es confirmando la capacidad de regeneración y esa gran capacidad de crecimiento.
-O sea, la ven como la gallina de los huevos de oro.
-Sí, creemos que sí; de otra forma no se nos hubiera ocurrido hacer público todo esto. Creímos que era importante hacerlo porque con lo que tenemos, lo único que necesitamos es hacer un desarrollo farmacéutico tradicional. Ya descubierta la gallina, ahora hay que dejarla que ponga huevos, alimentarla... Pero independientemente de que necesitemos financiación, creímos que teníamos que contarles a los enfermos la importancia del descubrimiento. Y los enfermos conectaron rápido con lo que les decíamos, pese a que habíamos pasado meses intentando contar la historia a las administraciones, a los bancos, y teníamos complejo de ser invisibles. Parecía que nadie entendía la importancia de esto, hasta que conectamos con los enfermos. Eso nos dio mucha fuerza.
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«Hemos descubierto la gallina de los huevos de oro y creímos que había que hacerlo público y contarlo»
«El fracaso de la industria farmacéutica viene de la obstinación que hemos tenido por buscar moléculas»
-¿Qué talento desearía?
-El musical.
-¿Cuándo y dónde ha sido más feliz?
-En Montreal.
-¿Qué reforma social considera más urgente?
-La gente que tiene un sueldo del Estado debe responder a la gente de su trabajo, y eso incluye a los investigadores.
-Un lugar de Gijón.
-Cimadevilla.
-A cambio de qué daría todo lo que tiene?
-Eso es muy fácil: no tengo nada.
Carlos Rodríguez Cimadevilla
Nacido en La Uña (León), frontera con Asturias. Se licenció en Medicina, en la especialidad de Pediatría. Luego se pasó al campo de la investigación, con formación y experiencia en Estados Unidos, Canadá y también en España. Ahora está al frente de su propia empresa, Projech, que ha desembarcado en Gijón con un gran proyecto biosanitario.
NOTICIA RELACIONADA:
CO-PAGO, RE-PAGO Y TRI-PAGO… ¡LO TUYO ES MEGA-PAGO!
Clara Valverde
La Consellera Geli acaba de anunciar su regalo de Navidad a los catalanes: el “co-pago”. Eso consiste en que los pacientes tendrán que pagar dos veces por recibir atención sanitaria: una vez a través de los impuestos y otra vez, en metálico, al acudir a su CAP u hospital (por eso pensamos que la expresión “re-pago” es más acertada que la de “co-pago”). Pero los ciudadanos de Cataluña ya están pagando varias veces por los servicios sanitarios sin saberlo (lo llamaremos, por lo menos, “tri-pago”…¿qué se puede esperar de este gobierno tri-partito?) a través de la privatización en cubierta de la sanidad catalana.
Miremos en más detalle cómo funciona ésto:
Tú, ciudadano catalán, pagas impuestos que financian la sanidad catalana y, ¿qué hace el gobierno catalán con ese dinero? Se lo da a empresas para que gestionen la sanidad y para poder forrarse especulando con tu dinero (todo esto es muy legal gracias a las leyes catalanas LOSC de 1990 y de 1996 que permiten el ánimo de lucro en la gestión de la salud pública, reforzadas por la ley española 15/97). Si hay beneficios, se los quedan las empresas (y la manera más segura de que haya beneficios es recortando las plantillas en hospitales y primaria, subcontratando a compañías que hacen y gestionan los servicios por menos y con menos calidad, etc). Y si hay pérdidas (como en el Hospital General de Catalunya, en el Hospital Oncológico Duran i Reynals y en tantos otros negocios que han fracasado), también las pagas tú. Sí, porque como el gobierno tiene que asegurar a los ciudadanos servicios sanitarios bajo la Constitución, cualquier deuda o quiebra se paga con el dinero de los contribuyentes.
(Y no olvidemos pequeños detalles como los 70 millones de euros que se llevó el Sr Millet de la aseguradora Agrupació Mútua. Esos millones los paga ahora el gobierno. O sea tú y yo).
¿POR QUÉ TIENES QUE PAGAR TÚ?
El dinero de tus impuestos, que se supone que tiene que ir a costear la sanidad pública catalana, en realidad está yendo a financiar negocios de empresas públicas-privadas, consorcios, hospitales-fundaciones, EBAs y todas las otras maneras de pasar el dinero público a bolsillos privados que son parte del modelo sanitario catalán a través de “relaciones de confianza y poder” descritas por la economista catalana Raquel Gallego. Estos negocios que utilizan dinero público están bajo las leyes mercantiles, por eso ni el Parlament ni los ciudadanos tienen nada que decir sobre cómo se gasta ese dinero y si se hace bien o no. No hay control de ese dinero público. La sanidad “pública” no lo controla el público. La controlan unos cuantos empresarios.
Hace unas semanas, la Consellera Geli dijo que iba a resucitar el Informe Vilardell del 2005 en el cual se animaba a seguir llevando a cabo esta gestión “mixta” de la sanidad catalana (“mixta” quiere decir, en realidad, que dinero público pasa a manos privadas). Como algunos recordaréis, en el Informe Vilardell, sus autores Miquel Vilardell (autor del Nou Model Fibromialgia-SFC, más conocido como el “Plan Guantánamo”), Viçenc Navarro, Guillem López i Casanovas y otros asesores de la Consellera, ya proponían “un co-pago por el uso inadecuado de los servicios de salud”. ¿Quién crees que van a ser esos que hacen un uso “inadecuado”? Sí, nosotras, las fibro-químico-fatigadas, nosotras las “hiperfrecuentadoras” que no conseguimos un diagnóstico correcto o que, teniendo ya el diagnóstico, no encontramos, por mucho “frecuentar”, un médico que sepa hacer las analíticas adecuadas ni los tratamientos relevantes para nuestras enfermedades emergentes. Sí, tú y yo y nuestros hijos, que también tienen síntomas de estas enfermedades, que no conseguimos encontrar un pediatra que nos atienda. Sí, tú y yo, compañera de fatigas, (¿sabes que la fatiga es el síntoma presente en 1/3 de los pacientes de primaria?) que bien conocemos el “peregrinaje médico”, esa tortura de ir de médico en médico buscando uno que esté al día de nuestras enfermedades, de su bioquímica, de la microinmunología, del retrovirus XMRV, de la oxidación, del daño mitocondrial, del rol de los tóxicos en nuestro sistema endocrino, y todo lo que implican estas enfermedades.
Para leer más sobre el Informe Vilardell
http://dempeus.nireblog.com/post/2009/04/07/clara-valverde-sobre-linforme-vilardell
¿CÓMO EMPEZARÁ EL CO-PAGO?
El co-pago empezará con “campañas de sensibilización” (El País, 12/12/2009). “Sensibilización” = “comer el coco”. Van a utilizar tu dinero (¡otra vez!) para convencerte de que es buena idea quitarte más de tu dinero (son muy inteligentes, por eso están en el gobierno). Cuando en los próximos meses oigas o veas publicidad o artículos en los medios de comunicación en los que el Departament de Salut utiliza palabras como: eficiencia y eficacia, financiamiento insuficiente, los gastos crecen mucho, sostenibilidad económica, reformas, nuevo sistema de financiación, racionalización, medidas de corrección, priorizar, progresivamente, de manera gradual, transparente, transparencia, información accesible, corrección, plan de sistemas coherente, utilización racional,escucha también el sonido del dinero que va desde tu bolsillo hasta la arcas de las empresas gestoras de los servicios sanitarios (Consorci Hospitalari de Catalunya, Sagessa, etc) y, claro, a las compañías de publicidad.
¿Y LAS FIBRO-QUÍMICO FATIGADAS?
Si tienes fibromialgia, SFC o SQM, como ya sabes bien, tú no tienes derecho a la sanidad pública. Con listas de espera de 2,5 años para la Unidad del SFC del Clinic (en la cual no tienen presupuesto para analíticas, tratamientos o investigación), con las otras unidades FM-SFC siendo aún virtuales (“están en papel, están en planificación”), sin pediatras formados en fibro-SFC, con médicos que no “creen” en estas enfermedades, con médicos (esos reumatólogos que coordinan las unidades virtuales que son de la Fundación FF del PSC o directamente del PSC) que diagnostican todas estas enfermedades como “fibromialgia leve” y recetan medicaciones dañinas y/o prohibidas (Lyrica, Neurotin, antidepresivos, etc), con Urgencias a las cuales tú no puedes acceder cuando te desmayas, haces un choc tóxico, tienes problemas cardiovasculares, tienes convulsiones, pulmonía, etc, porque esas Urgencias están llenas de tóxicos que te empeoran la salud y de médicos que no creen que en estas enfermedades hayan urgencias. Tú, como toda fibro-químico-fatigada en Cataluña acabas acudiendo a la sanidad privada de verdad y pagando, otra vez. Pagas por analíticas y tratamientos (los mínimos tratamientos para poderte levantar, andar hasta tu ordenador y escribir a la Consellera Geli). Tú no haces co-pago, ni re-pago, ni tri-pago…lo tuyo es mega-pago!
¿QUÉ VAS A HACER? ¿QUÉ VAMOS A HACER?
Primero, recomendamos que no te creas la publicidad de la Consellera Geli y de los medios de comunicación que vas a oír en los próximos meses sobre por qué se necesita imponer el co-pago. El camelarnos es el primer y necesario paso del Departament para que aceptemos lo inaceptable. Por eso, el primer paso para frenar estos abusos de nuestro gobierno, es decirles que vemos lo que están haciendo y que no estamos de acuerdo. Que no nos pueden camelar.
Y manda tus protestas:
1. A los periódicos,
2. A la Consellera Geli: consellera.salut@gencat.cat
3. A la Comissió Salut de Parlament:
Carme Figueras (PSC) carme.figueras@parlament.cat
Caterina Mieras (PSC) caterina.mieras@parlament.cat
Lluís Postigo (IC-V) lluis.postigo@parlament.cat
Uriel Bertrán (ERC) uriel.bertran@parlament.cat
Belén Pajares (PP) belen.pajares@parlament.cat
Francesc Sancho (CiU) francesc.sancho@parlament.cat
Mantente informad@ sobre la posible modificación de la Ley 15/97 (la Ley en el estado español que permite la privatización de la sanidad pública), el tema de Co-pago y otros temas que tienen que ver con la privatización de la sanidad:
http://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=noticias
http://dempeus.nireblog.com/post/2009/12/13/%E2%80%9Cdempeus%E2%80%9D-frente-al-copagorepago
http://www.catac.cat/
¡PODEMOS CAMBIAR LA SITUACIÓN!
¿Crees que tú no puedes cambiar la situación? Pues tenemos el placer de comunicarte que en varios países, ciudadanos como tú y yo se han organizado para parar la privatización de los servicios sanitarios. En Suecia, Canadá y Nueva Zelanda han conseguido frenar locuras como la que quiere implantar ahora la Geli.
¡Nosotros también podemos frenar esto!
Salud destinará 6.000 euros a colaborar con la Federación Riojana de Fibromialgia
Fuente: EUROPA PRESS
El consejero de Salud, José Ignacio Nieto, y la presidenta de la Federación Riojana de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Enfermedades Reumáticas (Fibrofare), Goyta Rubio Caro, suscribieron hoy un acuerdo de colaboración para la realización de actuaciones en materia de salud, por el que la Consejería aportará 6.000 euros.
Los servicios que se prestan en Fibrofare Rioja son Atención Social, Psicológica y relativa a ejercicio físico no supervisado a los asociados, así como información y orientación personalizada a los afectados, familiares y a la sociedad en general.
Además de las actividades específicas de cada una de las asociaciones (en Logroño, en Alfaro y en Calahorra), el proyecto común de Fibrofare es la información y la sensibilización social sobre la enfermedad.
Los servicios que se prestan en Fibrofare Rioja son Atención Social, Psicológica y relativa a ejercicio físico no supervisado a los asociados, así como información y orientación personalizada a los afectados, familiares y a la sociedad en general.
Además de las actividades específicas de cada una de las asociaciones (en Logroño, en Alfaro y en Calahorra), el proyecto común de Fibrofare es la información y la sensibilización social sobre la enfermedad.
15 dic 2009
La historia de un médico afectada por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
ASOCIACIÓN AFIGRANCA,
nos envía este artículo para su divulgación
Revista del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, nº 127 / noviembre-diciembre 2009
(páginas 12-13 y 20)
Este artículo escrito por la Dra. Pilar Reig Hernández, hace que te sientas mejor interiormente, más segura de ti misma y te da un poquito más de fuerza para seguir luchando por el reconocimientio médico, social y de la Administración de estas enfermedades a las que se les ha llamado raras, invisibles.....; pero que están ahí y las personas que las sufren tienen infinidad de problemas, enpezando por el diagnóstico, credibilidad. etc. etc.
Esta vez es una dra. quien tiene SFC y lo explica.
Gracias Pilar
Carme
14 dic 2009
Barbillo: «Tiene que haber recursos para investigar también en Gijón»
El coordinador de la Plataforma en defensa de los trabajos con células madre uterinas afirma que «este apoyo es incondicional»
A. RUBIERA
«Si el hallazgo de los investigadores de Jove y de la empresa Projetch se hubiera hecho en un instituto tecnológico de Estados Unidos, estarían tirando cohetes. Pero aquí aún ponemos pegas sólo porque al Principado le trastoca los planes de centrar su apoyo investigador en un único centro, como es el del HUCA. Nosotros pensamos que tiene que haber recursos para todos, tambén para Gijón siempre que sean temas tan interesantes como este». Pedro Barbillo, presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Asturias, y desde ayer el portavoz de la «Plataforma en defensa de la investigación con células madre uterinas en la Fundación Hospital de Jove», mostró de esta forma la gran implicación y el debate que quieren abrir en la sociedad asturiana para conseguir que el equipo de investigación de Jove pueda seguir adelante con unos trabajos «sumamente esperanzadores para muchos enfermos», indicó. Se refería a los estudios llevados a cabo en dicho centro, sobre las posibilidades terapéuticas de las células madre procedentes del útero de mujeres en edad fértil, con alto potencial para regenerar tejidos dañados y, por lo mismo, para dar una alternativa a muchas enfermedades degenerativas.
Tras el impulso tomado la pasada semana, tras una reunión abierta a la ciudadanía, ayer quedó constituida formalmente la Plataforma ciudadana que liderarán unas 30 personas, tanto en nombre propio como también en representación de asociaciones de enfermos del Principado. Es el caso del coordinador-portavoz de la plataforma y cabeza más visible de ACCU-Asturias, o de otros integrantes de la Asociación de Espondilitis, Parkinson Asturias, Asociación de Enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) o incluso del Foro Jovellanos, Grupo de Cultura Covadonga o el sindicato USO.
Además de la creación de la comisión coordinadora de la plataforma, Pedro Barbillo indicó también que los objetivos de la agrupación han quedado definidos sin mención expresa a la recaudación económica para ayudar al proyecto investigador. «Ese no va a ser nuestro objetivo como plataforma. Nosotros vamos a buscar la implicación social de los ciudadanos para que, con ese apoyo, las Administraciones públicas articulen los mecanismos necesarios para que ese proyecto de trabajo pueda seguir adelante. Nuestro planteamiento es el de mover, potenciar y sensibilizar a las administraciones y a la población en general en lo relativo a este tipo de investigación», añadió Barbillo. Para el coordinador de la plataforma, tras ese movimiento no hay creadas falsas expectativas sobre lo que puede dar de sí la investigación. «Creemos en que se ha abierto una campo de posibilidades, muy prometedoras, para algunas enfermedades y nuestro apoyo es incondicional, exista éxito o no. Lo que tenemos muy claro es que si no se investiga seguro que no se llega a ninguna parte». Pedro Barbillo tuvo también palabras de elogio para los investigadores de Jove, y en concreto para el cirujano Francisco Vizoso. «Es una persona que, desde la humildad, siempre ha estado implicado con los enfermos y entiende el concepto integral de la medicina, algo que valoramos mucho», indicó.
«Si el hallazgo de los investigadores de Jove y de la empresa Projetch se hubiera hecho en un instituto tecnológico de Estados Unidos, estarían tirando cohetes. Pero aquí aún ponemos pegas sólo porque al Principado le trastoca los planes de centrar su apoyo investigador en un único centro, como es el del HUCA. Nosotros pensamos que tiene que haber recursos para todos, tambén para Gijón siempre que sean temas tan interesantes como este». Pedro Barbillo, presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Asturias, y desde ayer el portavoz de la «Plataforma en defensa de la investigación con células madre uterinas en la Fundación Hospital de Jove», mostró de esta forma la gran implicación y el debate que quieren abrir en la sociedad asturiana para conseguir que el equipo de investigación de Jove pueda seguir adelante con unos trabajos «sumamente esperanzadores para muchos enfermos», indicó. Se refería a los estudios llevados a cabo en dicho centro, sobre las posibilidades terapéuticas de las células madre procedentes del útero de mujeres en edad fértil, con alto potencial para regenerar tejidos dañados y, por lo mismo, para dar una alternativa a muchas enfermedades degenerativas.
Tras el impulso tomado la pasada semana, tras una reunión abierta a la ciudadanía, ayer quedó constituida formalmente la Plataforma ciudadana que liderarán unas 30 personas, tanto en nombre propio como también en representación de asociaciones de enfermos del Principado. Es el caso del coordinador-portavoz de la plataforma y cabeza más visible de ACCU-Asturias, o de otros integrantes de la Asociación de Espondilitis, Parkinson Asturias, Asociación de Enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) o incluso del Foro Jovellanos, Grupo de Cultura Covadonga o el sindicato USO.
Además de la creación de la comisión coordinadora de la plataforma, Pedro Barbillo indicó también que los objetivos de la agrupación han quedado definidos sin mención expresa a la recaudación económica para ayudar al proyecto investigador. «Ese no va a ser nuestro objetivo como plataforma. Nosotros vamos a buscar la implicación social de los ciudadanos para que, con ese apoyo, las Administraciones públicas articulen los mecanismos necesarios para que ese proyecto de trabajo pueda seguir adelante. Nuestro planteamiento es el de mover, potenciar y sensibilizar a las administraciones y a la población en general en lo relativo a este tipo de investigación», añadió Barbillo. Para el coordinador de la plataforma, tras ese movimiento no hay creadas falsas expectativas sobre lo que puede dar de sí la investigación. «Creemos en que se ha abierto una campo de posibilidades, muy prometedoras, para algunas enfermedades y nuestro apoyo es incondicional, exista éxito o no. Lo que tenemos muy claro es que si no se investiga seguro que no se llega a ninguna parte». Pedro Barbillo tuvo también palabras de elogio para los investigadores de Jove, y en concreto para el cirujano Francisco Vizoso. «Es una persona que, desde la humildad, siempre ha estado implicado con los enfermos y entiende el concepto integral de la medicina, algo que valoramos mucho», indicó.
13 dic 2009
ACAF, próximas Conferencias y actos programados
BARCELONA :
(Barcelonès)
“ Estado actual
del diagnóstico y tratamiento
de la FM y el SFC ”
a cargo de:
(Barcelonès)
“ Estado actual
del diagnóstico y tratamiento
de la FM y el SFC ”
Dra. M. José González
Reumatóloga
Instituto Dexeus. Barcelona
Martes 15 de diciembre, a las 19 h.
Fundació Cultural d'Hostafrancs
C/ Torre Damians, 6
BARCELONA
Organiza:
ACAF - Sants-Montjuïc
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GIRONA:
(Gironès)
Conferencia y presentación del libro:
"Pues tienes buena cara.
Síndrome de Fatiga Crónica:
una enfermedad
políticamente incorrecta”
de Clara Valverde.
y presentación de la película documental
sobre la FM y el SFC:
“Amapola y los aviones”
dirigida por Ana de Quadras y Clara Valverde
Jueves 17 de diciembre, a las 19 h.
Auditorio Caixa Girona
Carrer de la Creu, 31
GIRONA
··········································
Os esperamos!
··········································
Fibromialgia en niños
Escrito por Dr. Mauricio Alegría M. Reumatólogo pediatra Tel: 2226-6635/ E mail: maualegria@yahoo.com
Domingo, 13 diciembre 2009
Domingo, 13 diciembre 2009
Con cada vez más frecuencia nuestros niños, en especial adolescentes, son llevados a la consulta médica por presentar historia de dolor, que muchas veces es referido por el padre o la madre como “dolor de espalda”, “le duele las tabas”, “ le duele la nuca” o “esté tieso por dolor en la rabadilla”, etcétera.
El médico cada vez se enfrenta a episodios de dolor musculoesqueletico en el niño, sea este pequeño o grande. Cada vez se descubren más enfermedades asociadas al dolor o que su principal signo es este.
En esta oportunidad hablaremos de un tema muy controversial en adultos y por lo tanto más problemático aun en niños: la fibromialgia, que podría traducirse como dolor de sitios fibrosos (músculos) y fue utilizado por vez primera a fines de los setenta.
Se caracteriza por manifestar signos o síntomas poco precisos de dolor en hombros, brazos, nuca o espalda alta, así como de los muslos, además de que hay muy frecuentemente fatiga, problemas para conciliar el sueño, dolor de cabeza, trastornos mentales como pérdida de memoria pasajera, entre otros. La enfermedad está muy relacionada con otros padecimientos reumáticos, tales como: artritis reumatoide, lupus sistémico, espondilitis, y otras.
En la población infantil es más frecuente en niñas prepúberes o adolescentes, pero es raro en varones y se dice que un 6% o más de los niños en edad escolar sufren de este síndrome.
Aunque no se conoce su causa, se sabe que hay una predisposición genética familiar o hereditaria en mayor o menor grado relacionada con eventos estresantes para el niño, como problemas serios familiares, pérdida de un ser querido, hostigamiento escolar, exceso de responsabilidad académicas, que llevan a una percepción mayor del dolor (hiperestesia) en ciertos sitios por una regulación anormal en la producción y/o acción de sustancias llamadas neuromediadores. Por ello, el paciente siente más dolor que otra persona.
Experimentar dolor no es para nadie gratificante por lo que en un niño o adolescente que presente este padecimiento puede llevarle a problemas escolares o de relación familiar, ya que tradicionalmente creemos que el adolescente está así por la edad o porque “está creciendo”.
De este modo puede ser erróneamente diagnosticado como “no tiene nada” o está en la edad del chucho (solo come, no hace nada y quiere estar fuera de casa). Pero el niño con fibromialgia realmente no puede hacer nada debido al dolor: no quiere salir por dolor, no quiere comer por dolor.
Es una condición que por lo general se ve en una edad de 13 años, pero frecuentemente en niñas con más de tres meses de experimentar la sensación de dolor con trastornos del sueño, fatiga crónica (siempre está cansada) dolor de cabeza, intestino irritable, piernas dormidas.
El diagnóstico de la fibromialgia no es para nada fácil aun para un médico experimentado, pues debe descartarse una gran gama de enfermedades que cursan con dolor en niños y que se pueden parecer a una fibromialgia como artritis juvenil, lumbagos, lupus, hernias cervicales, dolor benigno nocturno o del crecimiento, enfermedades musculares, depresión infantil, maltrato infantil y muchas más. No hay pruebas de laboratorio que ayuden a confirmar la enfermedad sino más bien se espera que las pruebas de laboratorio indicadas sean negativas; si son positivas esto indica otro tipo de padecimiento que podría manifestarse como fibromialgia.El tratamiento es en conjunto entre varias disciplinas que asocian al reumatólogo pediatra, psicólogo, psiquiatra, fisioterapia, terapia ocupacional, terapias de relajación, ejercicios aeróbicos, natación, yoga, higiene de sueño y en algunos casos medicación con diversos fármacos que buscan reducir el dolor.
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