La patología de la Sociedad del Bienestar : Sensibilidad Química Múltiple.

Más de un 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales. En un 5% de casos estos procesos son claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo, y se generan manifestaciones
cutáneas, respiratorias, digestivas y neuropsicológicas, frecuentemente crónicas y persistentes.

Sensibilidad química y ambiental múltiple
J. Fernandez-Solà y S. Nogué Xaraub. Servicio de Medicina Interna. Unidad de Fatiga Crónica. Hospital Clínic. Universidad de Barcelona. Barcelona. Unidad de Toxicología Clínica. Hospital Clínic. Universidad de Barcelona. Barcelona. España.


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SENSIBILIDAD QUÍMICA AMBIENTAL Y MÚLTIPLE


http://disiciencia.blogspot.com

Extremadura - Sanidad publica diversos documentos sobre Fibromialgia dirigidos a sanitarios y pacientes

Extremadura

La Consejería de Sanidad y Dependencia, a través del Servicio Extremeño de Salud, ha elaborado una serie de materiales sobre la fibromialgia, dirigidos a los profesionales sanitarios y a los afectados por esta enfermedad, que en Extremadura son unos 30.000 pacientes.

La consejera de Sanidad y Dependencia, Mª Jesús Mejuto, y el coordinador regional del Programa del Dolor, Manuel Jiménez, han presentado estos documentos, entre los que destaca el "Documento de consenso de actuación ante la fibromialgia", en cuya elaboración han participado 72 profesionales sanitarios de todas las disciplinas y especialidades implicadas en la atención de pacientes con esta enfermedad. 

Este trabajo ha sido consensuado con las asociaciones de afectados y los colegios profesionales relacionados con esta patología. 

También se ha editado una guía breve de actuación para clínicos, con una serie de recomendaciones prácticas para tratar la fibromialgia, en un formato fácil de manejar.

Otro de los documentos presentados es una guía dedicada al ejercicio físico en personas con fibromialgia, como herramienta importante para luchar frente a esta enfermedad, que afecta sobre todo a las mujeres.

Mª Jesús Mejuto explicó que aún no se conocen las causas de la fibromialgia, aunque existen múltiples teorías. Se trata de una enfermedad compleja que afecta a muchos órganos del cuerpo humano, y que conlleva diferentes dolores con una duración superior a los tres meses, cansancio extremo, y trastornos de la memoria y del sistema digestivo, entre otros.

Según indicó la consejera, estas personas necesitan medios para mitigar el dolor, por lo que mostró su satisfacción por poder contar con las Unidades del Dolor de Extremadura para el tratamiento de la fibromialgia, y añadió que otras comunidades autónomas ya se han interesado por el modelo extremeño

Conclusiones xmrv en Science

Fuente:
http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html

Comunicado de prensa de los Países Bajos: La FDA y los NIH confirman "las conclusiones XMRV" 

Gendringen, NL (MMD Newswire) 

22 de junio 2010 - La FDA y los NIH han confirmado de forma independiente los resultados sobre el XMRV que se publicaron en Science el pasado mes de octubre. Esta confirmación fue emitida por el Dr. Harvey altar de los NIH durante un taller cerrado en la transfusión de sangre los días 26 a 27 mayo en Zagreb. Dos periodistas de la revista neerlandesa para los profesionales de la salud, ORTHO, que han estado trabajando en historias XMRV durante varios meses, fueron capaces de obtener una copia de la conferencia Alter. 
El 08 de octubre 2009 de la revista Science Express, el grupo Lombardi-Mikovits en el Instituto Peterson Whittemore (WPI), la Cleveland Clinic y el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) informaron que el 67% de los 101 síndrome de fatiga crónica (SFC) pacientes analizadospositivos a la infección por retrovirus murino xenotropic (XMRV). Sólo 3,7% de 218 sujetos sanos evaluados fueron positivos para esta gammaretrovirus. Desde entonces, varios grupos de investigación han demostrado ser incapaces de confirmar estos resultados de forma independiente. 

El viernes pasado, la AABB ha publicado un Boletín donde se desalientan activamente a los posibles donantes que han sido diagnosticados con el síndrome de fatiga crónica de donar sangre o sus componentes. Esta medida cautelar fue propuesta por el grupo de trabajo sobre el XMRV de la AABB interorganizacional. Este grupo de trabajo está integrado por representantes de varias agencias gubernamentales, incluyendo el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), de Alimentos y Drogas (FDA) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH). 

El hecho de que la medida se introdujera sugiere la presencia de información no publicada aún. Los periodistas ORTHO fueron capaces de obtener un documento PDF de la conferencia dada por Harvey Modificar en el IPFA / PEI 17o Taller sobre "Vigilancia y detección de patógenos transmitidos por la sangre" en Zagreb. La Asociación Internacional de fraccionamiento del plasma (IPFA) representa la organizaciones sin fines de lucro de todo el mundo participan en el fraccionamiento de plasma. El IPFA tiene su sede en Ámsterdam, los Países Bajos. 
El doctor experto Harvey Alter es Jefe de Estudios Clínicos de Enfermedades Infecciosas y Inmunogenética Sección del Departamento de Medicina Transfusional en el Centro Clínico de los NIH en Bethesda. "Los datos de la Lombardi, et al manuscrito de la revista Science son extremadamente fuertes y probablemente cierta, a pesar de la controversia", fue un comentario sobre los resultados reportados por XMRV Alter en Zagreb. "Aunque la transmisión de sangre a los seres humanos no se ha demostrado, es probable. La asociación con el síndrome de fatiga crónica es muy fuerte, pero la causalidad no se ha probado. XMRV y MLVs relacionados están en la oferta de los donantes con una primera estimación de prevalencia del 3% -7%. Nosotros (FDA y NIH) han confirmado de forma independiente los resultados del grupo Lombardi. "

Por gentileza de Carlitos, os dejamos el link original y la traducción

ORTHO contacto con el Dr. Harvey Alterar hoy para una reacción. No quería hacer un comentario, pero confirmó que es un documento que se publicará pronto. 

ORTHO es una revista neerlandesa de profesionales de la salud centrado en la nutrición y los suplementos dietéticos. ORTHO ha estado publicando informes sobre el SFC desde 1988.Redactor en jefe: Gert E. Schuitemaker (PhD). Tel: + 31 (0) 315 695211 / + 49 (0) 170 808 9484. E-mail: ortho@orthoeurope.com .

Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos

25 mujeres crean un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia

24-06-2010

Hoy se ha presentado un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia con el título “Los cuentos de Mingabe” impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia y fruto de la colaboración solidaria de 25 mujeres escritoras, periodistas, deportistas, cantantes, ilustradores y actrices.

“Miles de personas en su mayor parte mujeres jóvenes, sometidas a esa tortura sin nombre. Las autoras se lo han puesto. Le llaman las cosas por su nombre. Al dolor, dolor, y al cansancio, cansancio. Y apelan a lo que sin duda es lo más importante: el ánimo y la valentía de los enfermos y a la comprensión y el apoyo de quienes los rodean y especialmente de los niños. Las mejores medicinas sin duda alguna para un mal en el que los remedios químicos todavía sirven por desdicha para poco”, explica Ángeles Caso en el prólogo del libro.
 

En “Los cuentos de Mingabe” se hilan 6 historias  dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismo cómo es la enfermedad. “La fibromialgia afecta en un 90% a mujeres a partir de los 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad. En este sentido, el libro pretende ser un  apoyo que sirva para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre tiene fibromialgia, una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos”, afirma Cecilia Peñacoba, portavoz de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.

En total, el libro consta de 6 cuentos sobre fibromialgia y un cómic acerca del síndrome de fatiga crónica, patologías que con frecuencia conviven juntas.

El prólogo es de Ángeles Caso y los cuentos de Beatriz Berrocal, Cecilia Peñacoba, Mar Santos, Marta Rivera de la Cruz, Silvia Pazos y Toti Martínez de Lezea.

Las ilustraciones son de Alicia C.Cortázar, Cecilia Varela, Elena Odriozola, Lucía Serrano, Noemí Villamuza, Patricia Castelao, Silvia Bautista y Violeta Lópiz.

Las voces que han narrado los relatos pertenecen a Almudena Cid, Anne Igartiburu, Conchita, Cristina Verbena, Magda Labarga, Manuela Vellés, Martha Escudero y Patricia Urrutia.

La fibromialgia es una enfermedad que afecta al 3% de la población. Los afectados, en su mayoría mujeres, poseen como rasgo característico un dolor que puede llegar a ser intenso y constante y que puede impedirles realizar su vida con normalidad.

Además de los síntomas propios de la enfermedad, los pacientes tienen una dificultad añadida a la hora de sobrellevar esta patología. “La fibromialgia carece de una prueba de diagnóstico objetivable que además de incomprensión genera dudas por parte de los médicos, compañeros de trabajo e incluso entre sus parejas. Todo ello, provoca cierta frustración en los afectados que perjudica su bienestar y salud general, sentimientos que se pueden paliar con el apoyo y la comprensión de los seres más cercanos”, señala Cecilia Peñacoba.

Nacen nuevas patologías de riesgos laborales

La crisis y los factores psicosociales provocan el desarrollo de nuevas patologías, como la ergodependencia, el tecnoestrés o la fatiga crónica.
22/06/2010 Fundación Randstad

Según una encuesta realizada por Randstad, un 28% reconoce que el trabajo afecta a su salud a menudo y un 24% reconoce que lo hace en momentos de estrés. Tan sólo un 26% de candidatos afirma que el empleo no le afecta nunca a su vida diaria.

Esto indica que las preocupaciones generadas por el trabajo y el estrés relacionado con la posible pérdida del empleo podrían estar provocando distintos síntomas en la salud de los empleados. De forma paralela, y aunque parezca contradictorio, el miedo a perder el empleo está provocando un descenso del absentismo y un aumento del conocido como “presentismo”: mayor presencia en la oficina, aunque no haya aumento de la productividad.

Nuevas enfermedades laborales

De esta manera, la intensidad laboral y el estrés provocado por la crisis provocan la aparición de nuevas patologías laborales. Randstad ha detectado las siguientes, relacionadas principalmente con la incidencia del estrés:

Burnout o síndrome del quemado . Es un tipo de estrés prolongado motivado por la realización de esfuerzos que no se ven compensados. Se suele dar en trabajos sociales que implican el trato con personas e importantes exigencias emocionales en la relación interpersonal.

Adicción al trabajo. La adicción al trabajo era considerada como positiva, pero ya es reconocida como una patología. Se caracteriza por la pérdida de control respecto a los límites del trabajo hasta el punto de que afecta a otros ámbitos de la vida cotidiana.

Dependencia del estrés o ergodependencia. Un síndrome que hace que el trabajo se refugie en el empleo de tal modo que no sea capaz de estar sin trabajar ni un solo día durante periodos muy largos.

Fatiga crónica. La fatiga crónica se diagnostica cuando una persona se muestra agotada por un período de seis meses, cuando el cansancio no desaparece con el reposo y cuando se muestran cuatro de los siguientes síntomas durante más de medio año: pérdida de la memoria reciente o incapacidad para concentrarse; dolores musculares; dificultad para dormir y descansar; dolor de cabeza, etc.

Tecnoestrés. Es una enfermedad vinculada con el auge de las nuevas tecnologías y afecta principalmente a trabajadores que basan su trabajo en el uso de Internet o del correo electrónico. Los síntomas van desde dolencias físicas como dolor de cuello o cervicales, hasta comportamientos como la consulta del correo electrónico de forma autómata.

El estrés forma parte de nuestra vida diaria, pero se pueden modificar pequeños hábitos que nos ayuden a sobrellevarlo y que ayuden a reducir las posibles enfermedades. Entre estos hábitos saludables está un descanso mínimo de ocho horas diarias, aprender a delegar tareas tanto fuera como dentro de casa, organizar y priorizar las actividades e intentar no generar más ansiedad de la necesaria tomando decisiones efectivas y rápidas.

Avance de fibromialgia e intolerancias ambientales en España

Resumen:marcelat
ALERTAN SOBRE AVANCE DE  FRIBROMIALGIA

E INTOLERANCIAS AMBIENTALES EN ESPAÑA

 

Las dificultades que aún hoy experimenta la diagnosis y el preocupante desconocimiento alrededor de todo cuanto comporta la fibromialgia, sumada a la fatiga crónica, muestra una parte de desconocimiento significativo de la comunidad médica, lo que hace difícil ofrecer cifras exactas relativas a la incidencia de la patología sobre el conjunto de la población española de Catalunya.

 

Advierten que en Catalunya llega al 10% de la ciudadanía

 

Aun así, las estimaciones se sitúan entre un mínimo del 0,5% y el 10% de la ciudadanía. “Si tomamos como correcta la estimación más baja del porcentaje de incidencia -el 0,5% de la población- significa que en toda Catalunya hay 6.979 personas afectadas en un grado u otro de intolerancias ambientales,” afirmó la doctora Francisca López.

 

Intolerancia a agentes químicos: más de 230 mil personas

 

En el conjunto del Estado, la cifra de personas que presentan alguna forma de intolerancia a diferentes agentes químicos sería de 230.436.

 

“Estos datos significan que la fibromalgia está muy por encima, en términos de incidencia, del porcentaje de afectación que se utiliza para calificar el síndrome  como ‘raro' y, por lo tanto, es del todo injustificado que a ojos de

buena parte del sistema sanitario catalán y español la fibromialgia siga ignorándose como una “enfermedad invisible”, sostuvo la profesional.

 

Cómo actúan otros países

 

La doctora López destacó que, al contrario de lo que sucede en el Estado español, otros países están haciendo importantes avances en materia de prevención y tratamiento.

 

·        Alemania, Austria y Japón

 

En Alemania y Austria el síndrome goza de pleno reconocimiento como enfermedad sistémica e, incluso, en el caso de Alemania, está prohibido

referirse a esta patología en términos que induzcan a suponer un posible origen psicógeno de la enfermedad.

 

Japón también ha incluido de forma habitual su tratamiento dentro de su sistema sanitario.

 

Canadá un referente mundial, trabaja sobre 4 millones de enfermos

 

Por su parte, Canadá continúa siendo un referente a escala mundial en cuanto a las políticas sanitarias y de prevención relacionadas con la patología. Esta nación acumula una experiencia mucho más amplia y prolongada en el estudio de la fibromalgia  y  trabaja a partir de datos estimativos que señalan que

el porcentaje de afectación sobre el conjunto de la población es -en un grado u otro- del 12%, o sea, unos 4 millones de personas, con un costo

 para el sistema sanitario canadiense de 1 billón de dólares anuales.

 

En Canadá: normas para biocidas

 

La doctora López ha destacado en su intervención que ya en 1995 el Departamento de Trabajo de la Generalitat y el propio Centro

Nacional de Condiciones advirtieron sobre  la necesidad de establecer regulaciones y normas de control para el uso de productos biocidas, sustancias químicas sintéticas, naturales o de origen biológico o físico que interrumpen las reacciones bioquímicas que sustentan la vida en el organismo en espacios cerrados (especialmente oficinas).

 

En aquel momento, según ha comentado, a los médicos que alertaban sobre el peligro de la exposición a los agentes químicos  en el entorno más inmediato los calificaron como poco menos que “locos”, e incluso llegaron a acusarlos de crear iatrogenias, o lo que es lo mismo que provocar con sus acciones las propias dolencias de sus pacientes.

 

Plaguicidas, disolventes, otros productos químicos

 

Desde entonces, por Canadá pasaron 959 casos, abarcando 875 correspondientes a usuarios de locales contaminados por biocidas y 84 trabajadores expuestos de forma habitual a plaguicidas, disolventes y otros productos químicos como consecuencia de sus actividades profesionales.

 

Entre los casos reales que mencionó López a modo de ejemplo, destacó el de un espacio de trabajo donde se realizaron 6 desinsectaciones preventivas trimestrales, 10 años después de que los primeros trabajadores y trabajadoras presentasen síntomas de intoxicación por la exposición a los productos utilizados.

 

El seguimiento posterior determinó que el 64% experimentaba intolerancias compatibles de diferente gravedad.

 

Afecciones neurológicas, cognitivas y endocrinológicas

 

La especialista también recordó que a lo largo de los años, muchos de las pacientes que han pasado por la fibromialgia  fueron redirigidos

a los servicios de Psiquiatría y ha sido necesario luchar para demostrar que en sus casos existían, efectivamente, afectaciones neurológicas, neurocognitivas y endocrinológicas, entre otros patologías, “así como que una porción

significativa de ellas acabaron por suceder en razón de la  sensibilidad a los campos electromagnéticos.” 

 

Avance de fibromialgia e intolerancias ambientales en España Publicado originalmente en Shvoong: http://es.shvoong.com/medicine-and-health/epidemiology-public-health/2012524-avance-fibromialgia-intolerancias-ambientales-en/

Cartagena acoge hoy el Primer encuentro nacional de asociaciones de afectados por el amianto

Cartagena, 22 jun (EFE).- La ciudad de Cartagena acoge hoy el primer encuentro nacional de asociaciones de afectados por el amianto, que cifra en 60.000 las familias españolas que sufren las consecuencias del uso de esta sustancia cancerígena, prohibida en España en 2002.

Durante este encuentro, en el que participan representantes de seis asociaciones de afectados, entre ellas la cartagenera APENA que agrupa a trabajadores de la antigua Bazán o Repsol, el epidemiólogo Carlos Piñeiro ha criticado la persistencia de intereses empresariales por encima de los derechos de los afectados, así como la deshumanización del sistema sanitario.

A juicio de Piñeiro, las consecuencias del uso de esta sustancia "se sentirán todavía treinta o cuarenta años más", y ha citado los antecedentes del uso de este material y las evidencias científicas sobre sus riesgos que datan del siglo XIX.

Piñeiro se ha referido también a las demandas de los siete primeros trabajadores españoles, todos ellos cartageneros, a empresas norteamericanas, a las que piden indemnizaciones millonarias por el envío de material con amianto utilizado principalmente en la fabricación de buques.

En aquel país se han llegado a pagar hasta cuatro millones de euros a las víctimas del amianto, ha dicho este experto, quien ha criticado que la vida humana se valore de forma diferente en función del país del que se hable.EFE 1000039

 

El juez concede la invalidez a una labradora por tener fibromialgia

22.06.10 - 02:38 - 

P. A. | OVIEDO.

El término fibromialgia no está reconocido en la RAE, pero la Organización Mundial de la Salud reconoce esta enfermedad. Hay muchas personas que padecen un trastorno que se traduce en «infinidad» de cosas: «Cansancio, cefaleas, trastorno del sueño, depresión» y un largo etcétera, según describe María Ángeles González Ayuso, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Asturias, a la que pertenecen 600 personas.

El colectivo está de 'celebración'. Una mujer, trabajadora del campo (labradora), acaba de ganar en el Juzgado de lo Social número 3 de Oviedo una batalla contra el Instituto Nacional de Seguridad Social. Representada por el abogado Luis Pérez, la magistrada Diana Corredera ha fallado a su favor. Le reconoce «la incapacidad permanente absoluta» a causa de la fibromialgia.

«Esperamos que cree precedente, la noticia es muy buena», abundó ayer González Ayuso. Porque el primer rasgo configurador de la invalidez permanente es que «las reducciones anatómicas o funcionales sean objetivables, o lo que es lo mismo, que se pueden demostrar o constatar médicamente de forma indubitada», según describe la sentencia.

«¿Y cómo se demuestra el dolor? Eso no sale en las radiografías», y los informes médicos «no siempre valen», explica la presidenta del colectivo.

Los otros dos rasgos que 'integran' la invalidez es que la enfermedad «sean previsiblemente definitivas, incurables e irreversibles», además de que las reducciones anatómicas o funcionales «disminuyan o anulen la capacidad temporal».

A la trabajadora del campo le han reconocido cada uno de estos puntos. Resulta una novedad que se otorgue una invalidez absoluta por fibromialgia, y muy difícil.

Durante el juicio, quedó claro que la demandante «se encuentra incapacitada para el ejercicio, no sólo de su profesión habitual de labradora, sino también para todo tipo de trabajo o actividad profesional».

Ha sido un éxito lograr esta sentencia, porque son muchas las personas que padecen esta enfermedad y no logran resultados de estas características. Por eso, puede servir «a otras muchas personas para que den el paso» de acudir a los tribunales.

La Junta de Extremadura edita documentos para disminuir el dolor de unos 30.000 extremeños

Mérida, 22 jun (EFE).- La Junta de Extremadura ha editado y distribuye entre los profesionales sanitarios tres documentos para avanzar en el "trabajo conjunto" ante la fibromialgia y disminuir el sufrimiento de quienes sufren esta enfermedad, que en la región podrían ser unas 30.000.

Así lo han explicado en Mérida, en una rueda de prensa, la consejera de Sanidad y Dependencia, María Jesús Mejuto, y el coordinador regional del Programa del Dolor, Manuel Jiménez, que han presentado la serie Documentos Técnicos de Fibromialgia en Extremadura.

Según la consejera, la fibromialgia es una enfermedad que afecta a muchos órganos y sistemas, que presenta síntomas como el dolor generalizado, el cansancio extremo y las alteraciones de la memoria, de la concentración y del estado de ánimo, y ante ella el principal hándicap es que se desconocen sus causas y que, por ahora, no hay ningún remedio de curación.

Además, aunque no hay datos sobre su prevalencia entre la población los expertos consideran que afecta al tres por ciento, lo que da en Extremadura una cifra de unos 30.000 afectados, y con una notable mayor incidencia entre las mujeres.

Todo esto deriva en un panorama con "muchas incógnitas e incertidumbre".

Ante todo esto, y sin que haya "remedios milagrosos", Mejuto ha explicado que la Junta, el Servicio Extremeño de Salud (SES) y las Unidades regionales del Dolor trabajan para ayudar a estas personas.

En concreto, con la participación de 72 profesionales de todas las disciplinas y especialidades relacionadas con la atención a la fibromialgia ahora se ha elaborado el Documento de Consenso de Actuación ante la enfermedad, cuyo objetivo es disponer de "un marco de acuerdo común" como guía de las actuaciones sanitarias y para disminuir la variabilidad clínica.

Para esto, se ofrece a los profesionales una explicación de cada una de las partes del tratamiento y de otras cuestiones como lo poco que ayudas los fármacos y de cuáles son los que han demostrado una mayor utilidad, la utilidad del ejercicio físico regular y los aspectos psicológicos de la enfermedad.

A partir de este documento "base" se ha editado una guía breve y con un formato fácil de manejar para que sea usada por los profesionales durante su trabajo.

También se ha editado el documento técnico "El Ejercicio Físico en las Personas con Fibromialgia" para difundir la práctica beneficiosa del ejercicio entre los enfermos.

Según Mejuto, no es lógico que en el siglo XXI, con los constantes avances médicos, se siga sufriendo dolor y es preciso lograr la mayor calidad de vida posible.

Además, ha señalado que, para atender a estas personas, la cobertura sanitaria cubre todo el territorio de la región mediante las cuatro unidades del Dolor existentes, así como a través de otros centros sanitarios. EFE

NACE EL FORO JURÍDICO-SOCIAL DE AYUDA PARA AFECTADOS DE SQM/SFC/FM Y ELECTROMAGNETISMO, creado por Colectivo Ronda y Mi Estrella de Mar

NACE EL FORO JURÍDICO-SOCIAL DE AYUDA PARA AFECTADOS DE SQM/SFC/FM Y ELECTROMAGNETISMO, creado por Colectivo Ronda y Mi Estrella de Mar

Producto de la colaboración entre el prestigioso despacho de abogados COLECTIVO RONDA (Col.lectiu Ronda) y MI ESTRELLA DE MAR -ambos pioneros en la lucha y reivindicación de derechos para los enfermos de sensibilidad química múltiple y patologías relacionadas-, nace hoy el FORO JURÍDICO-SOCIAL para la cobertura práctica al colectivo en DOS ÁREAS FUNDAMENTALES:

• 
  
  EL ÁREA LEGAL: para afectados de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, electromagnetismo y conjunto de dolencias relacionadas con la intolerancia ambiental en España.
• 
  
  EL ÁREA SOCIAL: para poner en contacto a afectados de cualquier país a través de la ayuda PRÁCTICA, colaboración e información específica que ENTRE ellos mismos puedan darse.
  
  

El foro se encuentra UBICADO dentro de MI ESTRELLA DE MAR

En caso de que valores que esta información será de utilidad a gente con
SQM/SFC/FM/electromagnetismo que conozcas, siéntete libre de difundirla entre tus contactos, así como en blogs, webs, foros, redes sociales, etc. y asociaciones de afectados, a los que sin duda será de interés un servicio gratuito de tales características.

Un saludo,

María José Moya VillénMi Estrella de Mar (sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica,
electrosensibilidad, fibromialgia y ecología práctica)

Human Genome Sciences y Glaxosmithkline presentan los resultados completos del estudio de fase III, Bliss-76, sobre Benlysta® para el tratamiento del Lupus Eritematoso Sistémico.

Roma, junio de 2010.- Se han presentado los resultados completos del BLISS-76, uno de los dos estudios pivotales fase III de BENLYSTA® (belimumab) en pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) y serología positiva a autoanticuerpos. Los resultados se han presentado en el congreso de la European League Against Rheumatism (EULAR) que se celebra en Roma.

“Los resultados del BLISS-76 presentados en el EULAR amplían las evidencias de estudios previos y refuerzan nuestra confianza en que belimumab, una vez sea autorizado por las autoridades reguladoras, puede suponer una importante opción terapéutica para los pacientes con lupus eritematoso sistémico”, ha señalado el Dr. David C. Stump, vicepresidente ejecutivo de Investigación y Desarrollo de Human Genome Sciences (HGS). “En los dos estudios pivotales fase III realizados, belimumab 10 mg/kg alcanzó su objetivo primario. La eficacia del tratamiento con belimumab más el tratamiento estándar comparado con placebo más el tratamiento estándar fue superior en ambos estudios, con índices de efectos adversos de belimumab comparables con placebo”.

Por su parte, el Dr. Carlo Russo, vicepresidente senior de Desarrollo Biofarmacéutico de GlaxoSmithKline (GSK), ha comentado, “Belimumab es el primer fármaco desarrollado específicamente para el lupus que ha llegado hasta un punto tan avanzado de desarrollo clínico con resultados positivos. Los resultados del BLISS-76 presentados en el EULAR, junto con los resultados del BLISS-52, refuerzan nuestra previsión de que belimumab puede jugar un papel importante para los pacientes que viven con lupus.”

Belimumab es un fármaco en desarrollo y el primero de una nueva clase de medicamentos denominados inhibidores específicos del BLyS. Se está desarrollando en el marco de un acuerdo de HGS y GSK para el codesarrollo y la comercialización conjunta de este medicamento firmado en 2006. El pasado 4 de junio GSK presentó la Solicitud de Autorización de Comercialización (Marketing Authorisation Application) a la Agencia Europea del Medicamento de Benlysta® (belimumab) para el tratamiento de pacientes con lupus eritematoso sistémico y serología positiva a autoanticuerpos. HGS ha presentado a la agencia estadounidense del medicamento (Food and Drug Administration - FDA) la solicitud de autorización para la comercialización de belimumab en los Estados Unidos. Hace más de 50 años que las autoridades reguladoras no han aprobado un fármaco nuevo para el lupus.

Respuesta de los pacientes en el BLISS-76

El objetivo primario de eficacia del BLISS-76 fue el ratio de respuesta del paciente a la semana 52, medido según el Índice de Respuesta del LES (SLE responder index o SRI), que define la respuesta del paciente como una mejoría de 4 puntos o más en la escala SELENA SLEDAI (índice que mide el nivel de actividad del lupus), sin empeoramiento clínico significativo en base al BILAG, y sin empeoramiento clínico significativo según la valoración del médico usando la puntuación Physician’s Global Assessment (PGA).

En base al análisis de la intención de tratar (ITT), belimumab 10mg/kg alcanzó su objetivo primario de superioridad versus placebo en la semana 52. Se demostró una mejoría estadísticamente significativa en el porcentaje de respuesta medida con el índice SRI en los pacientes tratados con 10mg de belimumab más tratamiento estándar, versus placebo más tratamiento estándar (43,2% con 10 mg/kg de belimumab; 40,6% con 1 mg/kg de belimumab y 33,5% con placebo; p=0,017 y p=0,089 por 10 mg/kg y 1 mg/kg de belimumab, respectivamente vs. placebo)

“Belimumab ha alcanzado el objetivo primario tanto en el estudio BLISS-76, como en el estudio BLISS-52. La totalidad de los resultados de fase III indican que belimumab sumado al tratamiento estándar ofrece mejores beneficios clínicos versus el tratamiento estándar solo, además belimumab se toleró bien en general”, ha señalado el Dr. Ronald F. van Vollenhoven, profesor asociado de Reumatología del Instituto Karolinska y Jefe de la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Universitario Karolinska (Estocolmo). “Las innovaciones en el diseño clínico en estos estudios en fase III también puede animar al desarrollo de futuros fármacos para el lupus”.

Resultados del seguimiento a cinco años de la fase II

También se van a presentar en el EULAR los resultados del tratamiento con belimumab tras cinco años de seguimiento en la continuación a largo plazo de un estudio fase II. Según el Dr. W. Winn Chatham, profesor de Medicina de la División de Inmunología Clínica y Reumatología de la Escuela de Medicina de la Universidad de Alabama (Birmingham), “la evidencia sobre la duración del efecto clínico de belimumab a lo largo de cinco años, junto con el perfil de seguridad favorable observado en el estudio, sugiere que belimumab podría ser potencialmente útil para su uso prolongado en el tratamiento de pacientes seropositivos con LES”.

Los resultados demuestran que belimumab se asocia con una mejoría duradera y mantenida de la actividad de la enfermedad según diferentes parámetros, disminuye la frecuencia de los brotes de la enfermedad y consigue una reducción de los niveles de anticuerpos en pacientes con LES y serología positiva a autoanticuerpos.

Fase III del programa de desarrollo clínico de belimumab

La fase III del programa de desarrollo de belimumab incluye dos estudios de superioridad doble ciego, contralados con placebo, multicéntricos -BLISS-52 y BLISS-76– para evaluar la eficacia y seguridad de belimumab más el tratamiento estándar, versus placebo más el tratamiento estándar en pacientes con LES y serología positiva a autoanticuerpos. Ambos estudios han concluido. Este es el programa de desarrollo clínico más grande realizado hasta la fecha con pacientes de lupus. En el BLISS-52 se incluyeron 865 pacientes en 90 centros hospitalarios de 13 países, principalmente en Asia, Sudamérica y Europa del Este. En el BLISS-76 estudiaron 819 pacientes de 136 centros en 19 países, principalmente de América del Norte y Europa. El diseño de estos dos estudios fue similar, pero la duración del tratamiento fue diferente en cada uno de ellos: 52 semanas en el BLISS-52 y 76 semanas en el BLISS-76. HGS ha diseñado los estudios de la fase III en colaboración con GSK y expertos internacionales en LES, bajo un acuerdo especial de evaluación de protocolo (Special Protocol Assessment) con la autoridad reguladora estadounidense (Food and Drug Administration, FDA).

Belimumab

Belimumab es un anticuerpo monoclonal humano que específicamente inhibe la actividad biológica del factor estimulador de linfocitos B (BLyS). BLyS es una proteína natural descubierta por HGS que es necesaria para la maduración de linfocitos B en células plasmáticas productoras de anticuerpos.

Las células plasmáticas producen anticuerpos, que son la primera línea de defensa del organismo contra la infección. En lupus y otras enfermedades autoinmunes se cree que los niveles altos del BLyS contribuyen a la producción de autoanticuerpos, que dañan los propios tejidos del organismo. Parece que la presencia de autoanticuerpos se correlaciona con la gravedad de la enfermedad. Estudios preclínicos y clínicos sugieren que belimumab puede reducir los niveles de autoanticuerpos en LES.

Lupus Eritematoso Sistémico (LES)

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad crónica, autoinmune y multisistémica que puede llegar a ser mortal. Aproximadamente cinco millones de personas padecen diferentes formas de lupus en el mundo, incluyendo el LES. El lupus puede debutar a cualquier edad, aunque aparece con más frecuencia en personas jóvenes entre 15 y 45 años. El 90% de los diagnosticados de lupus son mujeres. Las mujeres afro-americanas tienen tres veces más probabilidades de desarrollar lupus, también es más común es mujeres hispanas, asiáticas e indias americanas. Los síntomas incluyen fatiga extrema, dolor e inflamación en las articulaciones, fiebre inexplicable, eritemas en la piel y problemas de riñón. El lupus puede afectar a los riñones (el primer órgano al que suele atacar), los vasos sanguíneos, las articulaciones, la piel, los pulmones, el hígado y el sistema nervioso central.

Para más información sobre el lupus puede visitar:

- Lupus Research Institute en www.lupusresearchinstitute.org 

- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases enwww.niams.nih.gov 

- Lupus Europe en www.elef.rheumanet.org  

Un estudio liderado por el CABD apunta a la existencia de una disfunción mitocondrial en pacientes con fibromialgia

La investigación, liderada por el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (centro mixto de la UPO, el CSIC y la Junta de Andalucía), avanza hacia un mejor diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Un estudio del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (centro mixto de la UPO, el CSIC y la Junta de Andalucía), apunta a que una disfunción mitocondrial puede estar detrás del origen de la fibromialgia en un sector de los pacientes que padecen esta enfermedad. En concreto, los investigadores han identificado fallos en la coenzima Q(10) mitocondrial de las células de la sangre. Este avance abre una nueva línea de trabajo encaminada a la mejora en el diagnóstico y hacia un posible tratamiento. Patologías como el Alzheimer, el Parkinson o la esclerosis lateral amiotrófica están también ligadas a la disfunción de las mitocondrias. 

De forma resumida, la mitocondria es un orgánulo presente en las células que está implicado en procesos importantes como el crecimiento celular o la generación de energía mediante la producción de adenosín trifosfato (ATP). Además, es considerado como el pulmón celular y el principal productor tanto de antioxidantes como de radicales libres. Es por ello que un fallo en este orgánulo puede desencadenar una cascada de alteraciones en la célula que pueden acabar en su propia eliminación. 

El equipo encabezado por el investigador del CABD Mario Cordero, en un estudio realizado sobre un grupo de 40 pacientes con fibromialgia, ha identificado que en 37 de los casos analizados se presenta disfunción mitocondrial. Frente a esto, el resto del grupo mantiene la misma sintomatología propia de la enfermedad (dolor, fatiga, cansancio, depresión, trastorno del sueño, de la memoria…) pero su causa es diferente. “Nuestra hipótesis, que está teniendo buena acogida en la comunidad científica, se basa en que dentro de la fibromialgia existen varios subgrupos en función de su origen, siendo uno de ellos el de disfunción mitocondrial que hemos identificado”, señala Cordero. 

Para llegar a esta conclusión, los científicos han realizado de manera innovadora en este ámbito un estudio de las células sanguineas a través de su alta correlación con otros tejidos como el músculo, de fácil extracción, evitando de esta forma el proceso relativo a una biopsia. Los resultados obtenidos señalan la existencia de un fallo en un elemento implicado en la cadena respiratoria mitocondrial, una disfunción que trae consigo el aumento de los radicales libres, la disminución de la coenzima Q encargada del transporte de electrones, daños en otras secuencias de ADN, entre otras consecuencias. Cambios en los valores medios que pueden servir a la hora de facilitar la identificación de este subgrupo de fibromialgia mitocondrial. 

Herramienta diagnóstica

Una vez hallada la disfunción, el siguiente paso de este proyecto se concreta en la búsqueda de mutaciones genéticas tanto dentro de la secuencia de ADN mitocondrial como del ADN nuclear que está relacionado con la mitocondria. “La idea es encontrar algún gen que esté alterado y compararlo dentro de una muestra de 400 pacientes con fibromialgia, para ver si esa alteración molecular está presente en más casos y, finalmente, tendríamos el gen o los genes responsables de esta fisiopatología y una diana con la que trabajar a nivel de diagnóstico o de tratamiento”, apunta Mario Cordero. 

En este sentido, los investigadores han encontrado en los bajos niveles de la coenzima Q(10) un buen indicador para poder agrupar una vez pasados los test y la evaluación clínica, a los pacientes con fibromialgia mitocondrial. Además, el estudio ha visto en esta coenzima una base para el tratamiento de la enfermedad. En cinco casos estudiados, y bajo tutela clínica, se suministró a enfermos de fibromialgia coenzima Q(10), mejorando su sintomatología tanto en dolor, fatiga y descanso nocturno. “Esta primera prueba nos abre un nuevo campo de trabajo encaminado a conocer el papel de la coenzima en esta historia, si los pacientes mejoran por su capacidad antioxidante o porque suple un elemento que tienen deficitario en el organismo, además de delimitar la dosis exacta que habría que suministrar”, señala el investigador. 

En este proyecto de investigación, además de Mario Cordero, participan los científicos Plácido Navas y José Antonio Sánchez Alcázar de la Pablo de Olavide y Manuel de Miguel, Ana María Moreno Fernández, Francisco Campa y Pablo Bonal de la Facultad de Medicina de Sevilla y el Distrito Sanitario Sevilla Sur. 


Fuente: Universidad Pablo de Olavide (UPO)

Empieza a tomar forma un acuerdo internacional sobre el mercurio

Lunes14 de junio de 2010. Contaminación

En el primer encuentro del Comité Negociador Intergubernamental (INC) en Estocolmo, Suecia, y bajo los auspicios del Programa de Naciones Unidas por el Medio Ambiente (PNUMA), los representantes de los gobiernos han dado los primeros pasos hacia un tratado jurídicamente vinculante que controle la contaminación por mercurio. Estas discusiones preliminares sientan las bases para desarrollar el texto del tratado, cuya redacción empezará en la próxima reunión del INC en Tokio, en enero de 2011.

La presencia en Estocolmo de 132 países corrobora la importancia que tiene resolver este problema mundial de forma eficaz. “Esperamos que esta primera ronda de negociaciones despeje el camino hacia unas medidas de control legalmente vinculantes que minimicen e incluso, eliminen los usos, la oferta y las emisiones de mercurio en el mundo”, ha declarado Elena Lymberidi-Settimo, del Grupo de Trabajo Mercury Working Group en el que participa Ecologistas en Acción.

Durante el encuentro, los países expresaron su punto de vista sobre las medidas a tomar para controlar los niveles de mercurio, en cuanto a su oferta y comercio, al almacenamiento del mercurio excedentario, a su uso en productos y procesos, a la minería artesanal a pequeña escala, a las emisiones atmosféricas, a los residuos y suelos contaminados, así como la vigilancia del cumplimiento del acuerdo que se alcance, las campañas de concienciación, el apoyo a la capacidad técnica y la aportación de ayuda financiera a los países en desarrollo.

Además, durante el INC, la Organización Mundial de la Salud hizo un llamamiento a la eliminación de los cosméticos para aclarar la piel, que contienen importantes cantidades de mercurio y que suponen un grave riesgo para la salud, así como a la eliminación de las amalgamas dentales [1].

El mercurio es un metal pesado extremadamente tóxico que no desaparece nunca del medio ambiente y que se acumula en el aire, agua y alimentos, concentrándose cada vez más en la cadena alimentaria. El metilmercurio, su forma más tóxica, se acumula en los grandes peces predadores (atún, pez espada, tiburón…) y amenaza a las poblaciones que se alimentan básicamente de pescado. En febrero de 2009, los ministros de Medio Ambiente de todo el mundo acordaron la creación de un tratado mundial vinculante que controlara la polución por mercurio. Se prevé que el tratado esté terminado en 2013.

Notas

[1] En EEUU, la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) acaba de decidir que revisará los riesgos que suponen las amalgamas dentales para los grupos de población más vulnerables.

Nuevos criterios diagnosticos fibromialgia del A.C.R.

El COLEGIO AMERICANO DE REUMATOLOGÍA (que publicó los criterios diagnósticos para la FM en 1990) ha publicado este mes unos nuevos - SIN PUNTOS SENSIBLES (TENDER POINTS). La Plataforma ha traducido el documento ENTERO al castellano, y lo ha revisado científicamente el reumatólogo dr Ferran J. García.

NUEVOS CRITERIOS PRELIMINARES DE DIAGNÓSTICO DEL COLEGIO AMERICANO DE REUMATOLOGÍA PARA LA FIBROMIALGIA Y PARA LA MEDICIÓN DE LA GRAVEDAD DE SUS SÍNTOMAS.

Aproximadamente el 25% de los pacientes con fibromialgia no satisfacían los criterios de clasificación de 1990 del Colegio Americano de Reumatología (ACR). 

En el mes de mayo 2.010 el ACR ha publicado unos criterios simples y prácticos para el diagnóstico clínico de la fibromialgia, aptos para su uso en la atención primaria y en la especializada, que no requieren un examen de puntos sensibles, y que proporcionan una escala de gravedad (SS) para los síntomas característicos de la fibromialgia.

Esta simple definición del caso clínico de fibromialgia clasifica correctamente el 88.1% de los casos clasificados por los criterios de clasificación del ACR, y no requiere un examen físico o de puntos sensibles. La escala SS permite la valoración de la gravedad de los síntomas de la fibromialgia en personas con fibromialgia actual o previa, y en las personas en los que los criterios todavía no han sido aplicados. Será especialmente útil en la evaluación longitudinal de pacientes con una marcada variabilidad sintomática.

El índice del Dolor Generalizado (WPI) y la Escala de Severidad de Síntomas (SS) se encuentran en castellano, en el enlace:http://www.institutferran.org/documentos/WPI+SS-PACIENTES.pdf

Documento entero traducido por Cathy van Riel para Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos. Revisado científicamente por el Dr. Ferran J. García en mayo de 2010.

Archivos adjuntos:

2010_ACR_FM_TRAD_FINAL - cvr-ferr.pdf

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