La bruja nocturna

El submundo de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) nos toca a todos

2011-12-11T21:34:00.001+01:00

29.11.2011

Es probable que hayáis oído hablar de Teresa, la enferma de sensibilidad química múltiple (SQM) grave que se encuentra en situación de abandono e indigencia.

Nuevamente insisto con un comunicado, cuyo objetivo es el de aportarle una mínima oportunidad para seguir luchando.

Hace meses que contemplo estupefacta la impasibilidad de los responsables en el ámbito social y administrativo, frente a los graves problemas que sufre esta persona que se encuentra sola y enferma de SQM severa, además de otras patologías asociadas.

Su situación difiere de la de otros enfermos de SQM porque el abandono en el que vive la tiene sumida en una indefensión total para salir adelante, a pesar de su fuerza mental que la empuja a sobreponerse en la lucha activa diaria. Todo esto lo realiza desde su debilidad, sin ningún recurso, pero de forma tenaz, con las últimas fuerzas que le quedan, intentando emerger del hundimiento progresivo.

Al iniciar mi apoyo a esta persona no imaginé el inframundo que se desvelaría ante mí, a pesar de haber trabajado durante años con los sectores sociales desfavorecidos.

La SQM implica una marginalidad añadida a otras, ya que impacta la indefensión a la que se somete a la persona afectada.

La SQM es una enfermedad ambiental emergente de origen orgánico, y cuya causa se encuentra en las substancias nocivas que rodean nuestra vida cotidiana, una contaminación ambiental a la que contribuimos todos en nuestro día a día.

BREVE RESUMEN DE LAS GESTIONES REALIZADAS A LO LARGO DEL 2011

Los primeros meses Teresa intentó con nuestra ayuda (2 voluntarias enfermas), realizar algunas gestiones sociales con el fin de encontrar la ayuda necesaria para sobrevivir. Fracasaron debido a las actuaciones y actitudes familiares y profesionales de rechazo a la enfermedad, intentando psiquiatrizar la sensibilidad química múltiple (SQM) que padece, ya que hasta esta fecha no ha sido reconocida en el Estado español, al contrario de lo que sucede en países como Austria, Alemania o Japón.

Desde el mes de marzo pasado vive sola y aislada por la SQM en su casita del sur peninsular, sin ningún recurso. Las ayudas ocasionales han contribuido a paliar en parte sus necesidades más básicas. El voluntariado para ayudar en una situación tan compleja como la que vive Teresa ha sido esporádico. Yo misma persisto mas allá de mis posibilidades, ayudándola a distancia, debiendo superar constantemente impedimentos en las gestiones que se realizan a nivel social, sanitario o simplemente en sus necesidades cotidianas.

Se volvieron a realizar durante meses los trámites para conseguir ayudas sociales (que le fueron denegadas en una primera solicitud). Pero nuevamente, el reconocimiento del nivel de discapacidad para poder optar a la pensión de subsistencia le ha sido denegada y recurrirla se prolongará un año más.

Con la ayuda de un voluntario enfermo, se consiguió arreglar una casita de su propiedad para disponer de una habitación en alquiler que finalmente sólo pudo arrendar unas semanas.

Debido al impago de la hipoteca, la amenaza del banco para proceder al embargo de la casa puede ser inminente. Teresa podría verse en cualquier momento viviendo en la calle.

Se ha intentado recabar dinero como donación o préstamo para conseguir un habitáculo móvil dónde poder instalarse ella y así alquilar la casita, pero no se han obtenido los resultados deseados.

Se sigue intentando a través de un mediador voluntario profesional la negociación con la familia, aunque de momento sin resultados efectivos.

Las intervenciones ocasionales voluntarias de profesionales han sido difíciles de mantener en el tiempo.

La situación real a fecha de hoy es que la respuesta de la administración es escasa y Teresa, si nadie lo impide o si no se consigue la ayuda necesaria, está abocada a la indigencia.

Ella sigue esforzándose más allá de sus posibilidades para sobrevivir, a pesar de las crisis reiteradas con la larga lista de síntomas que ello implica. Las tareas e impedimentos cotidianos que debe superar son interminables, no pudiendo ni cuidar de su salud, ni atender su alimentación.

A pesar de estar yo también enferma de SQM, me he comprometido con ella. Sin embargo, como me encuentro sola para trabajar con ella, me resulta imposible estar al frente de la situación y simultáneamente hacer hacer público todo lo que esta situación silenciada conlleva y requiere.

Las ayudas limitadas de estos meses han servido para que Teresa no muera de inanición, aunque no se ha podido evitar la desnutrición debido a la escasez.

OBJETIVOS:

a) Conseguir un habitáculo móvil y poder alquilar la casa es un objetivo realista. Se podría gestionar como una donación o bien como un microcrédito a devolver con una pequeña parte del alquiler de la casa.

b) El teléfono es imprescindible para que ella pueda seguir autogestionándose. Sin teléfono, su poca autonomía desaparece y la posible ayuda externa también. Hace meses que no hay entradas y se acaban el próximo mes

AYUDA IMPRESCINDIBLE:

1. Donativos para teléfono

2. Aportaciones para un pequeño habitáculo móvil

3. Recogida de alimentos ecológicos para enviarle a través del servicio especial de MRW.

4. Voluntariado a distancia para peticiones de alimentos en tiendas o productores eco aún a punto de caducar. La suma de muchos pocos podría ser mucho para ella.

5. Voluntariado a distancia para gestiones puntuales que son muchas para ella y para mí.

6. Se pone a disposición de quien lo solicite la documentación médica o cualquier otra que demuestre su situación.

7. Gracias por la atención y la solidaridad de todos, imprescindible en estos tiempos.

Fdo.: Dolors Carreras

Voluntaria de Altea SQM (Enferma y ex educadora social)

973292012redSQM@gmail.com

APORTACIONES:

BBVA 0182 - 1430 - 78 - 0201520718 ( para evitar tarifas, ingreso directo)

TRIODOS (Banca ética): 1491 0001 20 2003996622

Concepto: SQM

Información sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM):

http://nuestronombre.es/altea/

www.asquifyde.es

http://www.istas.net/pe/articulo.asp?num=53&pag=10&titulo=Joaquim-Fernandez-Sol%E0-medico-Con-los-actuales-niveles-de-exposicion-a-toxicos-nos-enfrentamos-a-una-pandemia

EL DOCTOR JOSÉ ALEGRE MARTÍN Y EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA: HECHOS QUE TÚ DEBERÍAS SABER

2011-12-11T18:38:00.001+01:00

Liga SFC

Liga SFC – Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC

(DENUNCIA)

Posted on 8 diciembre, 2011 by edu

Cada semana recibimos emails de personas que han enfermado recientemente con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y que han, por diferentes vías, llegado a la consulta privada del Dr José Alegre Martín (que también atiende en el Hospital de la Vall d’Hebrón en Barcelona) en la Clínica Delfos o en otros sitios de España.

En estos emails que recibimos, desde hace años, los nuevos enfermos están sorprendidos por la cantidad de pruebas que el Dr J.Alegre les pide y, sobre todo, por el precio que les cobra por las mismas. Es normal que alguien que acaba de ser diagnosticado no tenga el beneficio de los años de experiencia y de la información que tenemos los enfermos “veteranos”.

Para el beneficio de los nuevos enfermos, os ofrecemos esta información. Toda esta información que aquí citamos está en documentos que tenemos en nuestra asociación que nos han mandado pacientes (o expacientes) del Dr J.Alegre. Todo lo podemos demostrar.

HECHO NÚMERO 1: El Dr J.Alegre dice a sus nuevos pacientes que las pruebas que les pide son necesarias para determinar su diagnóstico, para futuros tratamientos o por si el paciente tiene que recurrir a la vía jurídica en relación a su seguro o el ICAM. Esto no es verdad porque:

a.     El Dr. J. Alegre diagnostica el SFC con los Criterios de Fukuda de 1994 (muy anticuados, ya sobrepasados por los Criterios Canadienses del 2003 y los Criterios Internacionales del 2011). Para diagnosticar con los Criterios de Fukuda, no se necesita ninguna prueba ni analítica. Esto lo dijo en su presentación el Dr J. Alegre en el último congreso internacional del SFC en Ottawa, Canadá (IACFS), en septiembre del 2011, lo cual sorprendió a los expertos internacionales presentes que no se imaginaban que en España aún se utilizaban los criterios de Fukuda (cuando en otros países, hace años que no se utilizan).
b.     Casi todas las pruebas y analíticas que hace el Dr J. Alegre son irrelevantes para cualquier tipo de tratamiento (y aún menos relevantes para los que él receta, como el famoso medicamento Lyrica, prohibido para estas enfermedades).

c.      Los abogados expertos en el SFC consultados, nos confirman que las pruebas y analíticas que hace el Dr J. Alegre no se utilizan en los procesos legales y jurídicos sobre el SFC.

HECHO NÚMERO 2: Los precios que el Dr J. Alegre cobra a los pacientes por las pruebas y analíticas, son astronómicos comparado con lo que él paga al laboratorio al que manda las analíticas. Veamos unos ejemplos:

a. Por una analítica de la RNAsa completa (analítica que no sirve para nada en España en este momento), el Dr J.Alegre cobra 750 euros y luego él manda la sangre al laboratorio Red Labs en Bégica, donde le cobran a él 179 euros. La diferencia es de 571 euros (aún quitando el precio del servicio de mensajería, es un beneficio astronómico). Todo esto lo hemos verificado con el Laboratorio Red Labs.

b. Por la analítica de metales pesados, el Dr J. Alegre cobra al paciente 350 euros y, en realidad, cuesta 160 euros. La analítica para el intestino el Dr J. Alegre la cobra a 250 euros y cuesta 68 euros. Y por la analítica de los virus herpes el Dr.J. Alegre cobra 450 euros cuando cuesta 128 euros (y en España uno se puede mirar los virus herpes, todas las otras reactivaciones virales y todo el sistema inmunológico en una sola analítica que cuesta 190 euros y de la cual el médico que la pide no se lleva ningún beneficio). La analítica de los virus podría ser de utilidad si el Dr J. Alegre tratara las reactivaciones virales, pero no lo hace. Y a ningún juez ni a ningún inspector del ICAM ni de ninguna aseguradora (ni menos los forenses “pagados” por las aseguradoras) miran ni hacen caso de tales analíticas. Si quieres ver lo que el Laboratorio Red Labs cobra al Dr J. Alegre, puedes consultar el documento red labs y comparar con lo que te está cobrando.

c.      Sumemos cuántos euros cuesta todo lo que el Dr J. Alegre pide al paciente en una primera fase:

a.     SPECT Basal 325 euros (parte de esto se paga al ex cuñado del Dr Alegre, el psicólogo Javier García Quintana). Los SPECTS no tienen ninguna utilidad para el paciente con SFC (la tienen para algunos investigadores).

b.     WAISS III (Bateria neurocognitiva) a 270 euros, informe de J.García Quintana, 55 euros.

c.      Prueba de esfuerzo: 110 euros (esta prueba, como ya se demostró en los estudios presentados en el congreso IACFS 2009, no sale alterada en pacientes con el SFC a menos que se haga en tres días consecutivos).

d.     RNAsa Completo: 750 euros.
e.     Intolerancia alimentaria 350 euros (¿cuánto cuesta esta prueba en tu farmacia?).
f.       Metales pesados: 350 euros.
g.     Panel virus herpes: 450 euros
h.     Prueba intestino: 250 euros.
i.        Informe del Dr J.Alegre: 140 euros.
j.       Cada visita: 150 euros.
TOTAL: 3.200 EUROS.

Y todo en todo esto, lo único útil, te lo podrías hacer en un laboratorio español por 190 euros. Y…el Dr J.Alegre sigue diagnosticando con los Criterios Fukuda (que no requieren ninguna prueba ni analítica).
¿Esto es una estafa? Dejamos que tú, inteligente lector/a de nuestra web, decidas tú mism@. Lo que es interesante es que los pacientes que nos escriben dándonos esta información, son personas que hace poco que saben del SFC y que no están muy informadas aún. Los pacientes “veteranos, parecen mantener sus distancias de las consultas privadas de este médico.

HECHO NÚMERO 3: En el año 2009, en una reunión con el Departament de Salut, se dieron pruebas (en papel) de que el Dr J. Alegre, a sus pacientes de la pública (Hospital Vall d’Hebrón), les daba (escrito no muy discretamente en papel del hospital) su número de teléfono de su consulta privada, práctica que no es legal, y les decía que les vería en la privada.

HECHO NÚMERO 4: El Dr. J. Alegre está montando consultas privadas en pequeñas ciudades españolas en las que no saben de su manera de trabajar, ciudades en las que pide colaboración y da descuento a la asociación fibromialgia-SFC local que hacen publicidad para él, diciendo que es “el mejor especialista en SFC de España”. Se puede ver la publicidad que hace para el Dr J. Alegre la Asocación Trébol de Puertollano, Ciudad Real: http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia.php?dia=2011_03_18&noticia=2011_03_18_No_17.xml .

El Dr J. Alegre ya tuvo “colaboraciones” similares con otras asociaciones que, por razones que no podemos demostrar, no dieron fruto. En el caso de alguna asociación catalana, la asociación organizaba competiciones benéficas de mini-golf para “la investigación del Dr Alegre”. Nuestra asociación fue invitada por el Dr Alegre a “colaborar” con él de maneras similares y le dijimos que pensábamos que su funcionamiento, a todos los niveles, no era ético ni ayudaba a la gente enferma y que la gente con el SFC vivimos en una situación muy precaria económicamente. Le dijimos directamente, por teléfono, cuando nos llamó, que se estaba aprovechando de la gente que menos tenía.

HECHO NÚMERO 5: El Dr. J. Alegre es uno de los autores del documento del Departament de Salut sobre cómo tratar la fibromialgia y el SFC, lanzado el 12 de mayo del 2011. En este documento se dice que hay que recetar Lyrica para la fibromialgia (aunque admite que está prohibida para tal uso por la Agencia Europea del Medicamento). Para el SFC no recomienda ninguna prueba ni analítica y como tratamiento recomienda la Terapia Cognitivo Conductual y el Ejercicio Gradual. Para leer más sobre este documento, bautizado por los enfermos como “Documento Fibro-Trampa” haz click aquí:http://www.asssem.org/2011/05/nos-quieren-hacer-desaparecer.html

Querid@ lector/a, está en tus manos tomar tus propias decisiones, informarte, informar a tus conocidos que tienen SFC.

Pero leyendo estos hechos, ¿no te sientes indignad@?

Clara Valverde, Presidenta Liga SFC, 6 de diciembre 2011

http://www.ligasfc.org/?p=377#more-377

Dieta para curar el dolor

2011-12-08T20:06:00.001+01:00

Una nutricionista combate enfermedades como la fibromialgia o la migraña a través de la alimentación

Salud | 07/12/2011

J. L. MICÓ

Cuando tenía 11 años, los médicos le diagnosticaron a Marta, una chica de la localidad castellonense de Borriol, fibromialgia juvenil severa y fátiga crónica. Además, les dijeron a sus padres que debido a su enfermedad “nunca podría estudiar ni llevar una vida normal”. Pero en su familia no se resignaron e indagaron por su cuenta para averiguar cómo podrían reducir el sufrimiento de la joven, que recuerda que empezó a tener este tipo de problemas mucho antes, sobre los 3 años. Y al parecer dieron con la solución. El remedio, indican, se hallaba en la dieta.

Según señala su madre, la nutricionista Maribel Ortells, los afectados que se encuentran en la situación en la que estaba su hija “pueden sanar y ser felices con una alimentación adecuada”. Para demostrarlo, ella se ha consagrado a esta causa: desde su página en internet, con sus libros, mediante sus charlas y presentaciones, etc. Le ayuda el testimonio de Marta, que, en contra de lo que vaticinaron los doctores que la examinaron, ha acabado su carrera y reside actualmente en Holanda, donde efectúa tareas de voluntariado con discapacitados.

Ortells destaca que la nutrición desempeña un papel crucial en el control de patologías como la fibromialgia, la fatiga o la migraña, entre otras. Por esa razón ha creado una asociación, con la intención de convertirla en fundación, “para pasar consulta gratuitamente”, aclara.

Inspirándose en las teorías sobre los grupos sanguíneos del terapeuta naturista Peter D’Adamo y en las investigaciones sobre el equilibrio en la comida de Olga Cuevas, en 2003 ella y su marido, Vicente Estupiñá, comenzaron a eliminar, añadir y combinar alimentos en la dieta de Marta. En poco tiempo, la entonces adolescente dejó la cama, donde permanecía sin poder moverse, e inició su recuperación, tal como relata la nutricionista.

La pareja decidió compartir la experiencia de su hija y ofrecer consejos útiles en su libroManual de fibromialgia. El boca a boca hizo de él un éxito de ventas, ya que se han despachado 25.000 ejemplares. El título sirvió también para bautizar la web desde la que opera Maribel Ortells: Manualdefibromialgia.com, disponible en castellano y en inglés.

Para su segunda obra, Recupera la salud con la alimentación, reclutó a un prologuista de excepción: el prestigioso cocinero Ferran Adrià. Gracias a ambos libros y a la red, esta especialista mantiene contacto con miles de personas procedentes de España, el resto de Europa, Asia, América… La semana que viene, por ejemplo, se entrevistará con el cardiólogo Valentí Fuster.

Entre el 3% y el 6% de las mujeres de 20 a 50 años padecen fibromialgia, un diagnóstico controvertido puesto que algunos autores incluso afirman que no debería considerarse una enfermedad. Todavía son más comunes las migrañas, dado que del 12% al 16% de la población las soporta, aunque su incidencia es igualmente más alta en el sexo femenino.

http://www.lavanguardia.com/salud/20111207/54240804885/dieta-para-curar-el-dolor.html

«Seguimos teniendo problemas para el diagnóstico rápido»

2011-12-08T19:41:00.001+01:00

7/12/2011

La asociación ourensana, creada en 2005, es la única

enfocada a los problemas de fibromialgia y fatiga

crónica en Galicia que además ha agrupado a los que

padecen artrosis y la artritis. Su presidenta argumenta

esta vinculación con la experiencia de los propios

socios de la entidad.

-¿Hay muchos casos de enfermos de fibromialgia que

tengan problemas articulares?

-Si, y además está demostrado con los informes médicos

que las personas que sufren fibromialgia y fatiga crónica

tienen también problemas de artrosis y artritis.

-¿Han conseguido mejorar el tiempo de respuesta

médica?

-Ahora mismo hay más conciencia en los médicos de la

existencia de la fibromialgia o la fatiga crónica, aunque

en algunos casos sigue siendo difícil que la diagnostiquen

porque sigue habiendo un porcentaje que dicen que no

creen en esta enfermedad. La verdad es que en Ourense

tenemos bastante suerte con la colaboración de muchos

de los especialistas. Pero en general seguimos teniendo

problemas para el diagnóstico rápido y mucha gente pasa

mucho sufrimiento antes de que se le reconozcan el

problema.

-¿Cuántos socios tienen?

-Ahora mismo la asociación tiene 102 socios, que no

están todos los que son porque todavía hay gente que

no saben de nuestra existencia. Los socios pagan una

cuota de 50 euros al año, pero nos da para poco y

queremos empezar a ofrecerles otro tipo de servicios

porque es la única forma de que la entidad pueda

seguir adelante y servir para lo que fue creada.

-¿Qué tipo de servicios?

-Queremos organizar más talleres, sobre todo los

relacionados con pintura y manualidades que ayudan

a mejorar la coordinación y a mantener la agilidad,

además de gimnasia, que obviamente tendrá que

ser adaptada a las circunstancias de estos enfermos

y dada por especialistas porque esta gente no puede

hacer esfuerzos. También estamos preparando cursos

de información sobre las enfermedades y ya hemos

logrado el compromiso de un grupo de médicos y

especialistas gracias a la mediación del doctor

Cabaleiro que es el presidente honorífico.

http://www.lavozdegalicia.es/ourense/2011/12/07/0003_201112O7C6992.htm

Identifican dos tipos de fibromialgia según los síntomas de depresión y ansiedad

2011-12-08T19:37:00.001+01:00

BARCELONA, 07/12/2011 (EUROPA PRESS)

Científicos del Grupo de Investigación sobre el envejecimiento y la discapacidad de la Universitat de Girona (UdG) han identificado dos tipos de fibromialgia en función de los síntomas de depresión y ansiedad.

Según un comunicado, los investigadores proponen personalizar y optimizar los tratamientos farmacológicos y psicológicos disponibles para abordar esta enfermedad en función de cada perfil.

La investigación, publicada en la revista 'Actas de Psiquiatría', consiste en un amplio proyecto de investigación, evaluación y diagnóstico de la fibromialgia y está realizada conjuntamente con la Unidad de Investigación del Instituto de Asistencia Sanitaria.

La fibromialgia es una enfermedad que afecta a unas 700.000 personas en España, y de la que se desconocen las causas que la provocan, aunque sus características están muy bien definidas, ya que produce un dolor crónico de huesos y articulaciones y que habitualmente puede ocasionar fatiga intensa, alteraciones del sueño e inflamación de las manos.

De hecho, el complejo perfil clínico de los pacientes con fibromialgia indica que este trastorno es heterogéneo, ante lo que los científicos de la UdG han identificado dos perfiles de pacientes en función de diferentes indicadores de fatiga, ansiedad, dolor y sintomatología depresiva.

http://www.lavanguardia.com/local/barcelona/20111207/54239928449/identifican-dos-tipos-de-fibromialgia-segun-los-sintomas-de-depresion-y-ansiedad.html

Maravillosos Niños Autistas

2011-12-07T19:42:00.001+01:00

Dom, 04/12/2011 - 09:49

Otorgo el honor de dedicar esta columna a los niños autistas. También a sus padres y a los profesionales que cuidan de ellos. Los niños autistas, además de poseer un sensible sistema nervioso, pueden albergar en su capacidad cerebral un extraordinario desarrollo de la inteligencia, y tienen el reto de la comunicación. Esto es debido a la función de los neurotransmisores cerebrales, a través de los cuales viaja la información entre neuronas del cerebro y al resto del cuerpo. La velocidad del conocimiento a través de los neurotransmisores, en el caso de algunos niños autistas, adquiere más rapidez, y en todos los niños con cociente intelectual elevado, autistas y no autistas, se da una gran conexión interneuronal, y pueden ser capaces de organizar mucha información, y de activar un alto índice de creatividad. Podría darse este evento de una manera natural en la infancia, sin embargo, existe un gran porcentaje en el mundo de niños autistas que declinaron al autismo al tener contacto físico con metales, tales como el mercurio, aluminio, plomo y uranio, entre otros. Estas cifras, expuestas por gobiernos de diferentes países, no nos dejan indiferentes. Hay motivos fundados en análisis clínicos publicados sobre población infantil, en países como India, Irak, Arabia Saudí, China o Brasil, al tener contacto los niños con minas de oro, o al estar expuestos a otros metales presentes en el agua, o a través de madres embarazadas si su placenta traspasó a los fetos ese tipo de toxinas por ciertas amalgamas metálicas dentales o una incorrecta alimentación. Otro factor de riesgo son las vacunas, pues, al contener mercurio para su conservación, exponemos a nuestro hijos al riesgo de toxicidad, y a la alteración de los neurotransmisores, que pueden volverse más lentos o rápidos, al entrar estos metales en contacto con la sangre y llegar al cerebro. Los niños pueden padecer como efectos del mercurio autismo, en casos de hiperactividad o aislamiento emocional. Algunos estudios médicos niegan la relación entre la vacuna y el autismo, pero otros médicos aseguran el vínculo vacuna-autismo. En EE.UU., Europa y España, hay médicos que defienden la asociación entre la vacuna triple vírica, sus efectos y el autismo; en concreto, se estima en niños españoles un niño autista por cada 166 niños. Recomendaciones de la UE y de Sanidad de España aconsejan la retirada de termómetros de mercurio y vacunas con tiomersal (mercurio) desde el año 2004. Contamos con los testimonios de algunos padres de niños autistas de Tenerife, que relacionan retrasos en el habla de sus hijos al recibir la triple vírica, y que después fueron diagnosticados de autismo. Los niños autistas canarios reciben educación especial en Tenerife. Los quelantes de metales los desintoxican, y reciben seguimiento a través de analíticas de laboratorios americanos y alemanes. También las poblaciones amazónicas son contaminadas con mercurio en las cuencas mineras, y el rojo mercurial de los ríos amazónicos desemboca en los océanos; y los menores indígenas infectados, más otros niños del mundo, no son desintoxicados de metales pesados. Bilbao acoge en 2012, en el XVI Congreso SEIMC, a más de 1.400 expertos en nuevas, viejas y emergentes infecciones, pero ¿puede nuestro cuerpo resistir una invasión de virus inteligentes mutantes?

Y los niños que se comunican en un lenguaje cerebral avanzado, ¿qué mensajes tratan de entregarnos?

María Montero

http://www.autismoava.org/noticias/maravillosos-ninos-autistas

Los juguetes, un peligro evidente

2011-12-07T19:19:00.001+01:00

Como parte de su campaña “Stop a los Malos Jugadores”, la red internacional de organizaciones femeninas y de defensa del medioambiente WECF (Women in Europe for a Common Future) ha analizado 29 juguetes vendidos en Francia, Alemania y los Países Bajos. Estos juguetes, si bien no representan a la industria del juguete de forma global, sí son una buena muestra de los peligros que pueden encerrar muchos compuestos utilizados para su fabricación. Después de varias campañas de lucha contra este tipo de sustancias, la situación de los juguetes en Europa está lejos de solucionarse.

02.12.2011, ladyverd.com
Ftalatos en un artículo vendido en la sección de juguetes

En los Países Bajos se halló un tablero de plástico que contenía más de 578 mg/kg de DEHP di(2-éthylhexyl), un ftalato prohibido en los juguetes y artículos de puericultura. Esta sustancia ha sido denunciada en varias ocasiones por el RAPEX, el Sistema Europeo de Alerta Rápida sobre productos peligrosos.

Formaldehído en juguetes de madera

La madera se suele catalogar siempre como un material sano e inocuo. Sin embargo, solamente es así en el caso de la madera virgen no tratada, sin barnices, pero no en el caso de los paneles de aglomerado. Tres de los cinco juguetes analizados contenían cantidades de formaldehído superiores a los límites recomendados. En un puzzle para mayores de 2 años vendido en Francia el límite recomendado se sobrepasaba de forma preocupante (1,25mg/L). El formaldehído es un agente cancerígeno para el ser humano reconocido internacionalmente e identificado como sustancia peligrosa por la OMS.

Metales pesados (plomo, cadmio, níquel y bario) en maquillajes y bisutería

Vendidos en la sección de juguetes y en las tiendas de accesorios, los maquillajes y los artículos de bisutería son muy demandados por los niños, incluso los más pequeños. Dos de cada tres artículos de maquillaje analizados contienen bario, con concentraciones cercanas a 150 mg/kg en algunos artículos. En los artículos de bisutería analizados se encontró plomo (neurotóxico), níquel (alergénico) y cadmio. Estos resultados son inquietantes, especialmente si tenemos en cuenta que este tipo de productos suele acabar en la boca de los niños. Por otra parte, en un brillo de labios se encontró un filtro UV, sospechoso de contener un perturbador hormonal, el Benzophenone- 3, desaconsejado en productos cosméticos para niños hasta los 10 años en una concentración de un 6%.

Los cosméticos para niños son muy desaconsejados debido a que suelen contener sustancias alergénicas, perturbadores hormonales y metales pesados. Cuando se fabrican este tipo de productos es necesario tener en cuenta su potencial uso por parte de los niños.

Campos electromagnéticos en juguetes: un asunto a estudiar

La WECF va a comenzar a analizar los juguetes emisores de campos electromagnéticos. Una vez realizado el estudio, la organización presentará los resultados en su “Guía de Bolsillo de Contaminantes Físicos”. Según la propia organización, se trata de un asunto emergente de salud pública.

Fuente

RAPEX

WECF

"Ten cuidado con los regalos que haces a tus hijos. Muchos juguetes siguen conteniendo sustancias tóxicas."

http://www.ladyverd.com/articulo/1917/los_juguetes_un_peligro_evidente.htm

TESIS DOCTORAL SOBRE EL PADECIMIENTO PSICOLÓGICO DE ENFERMOS DE SFC/EM

2011-12-07T18:28:00.001+01:00

Desde ASSSEM, queremos invitarte a leer este magnifico escrito de nuestra amiga Mercé Clot (en català y en castellano) y pedirte tu colaboración en una TESIS DOCTORAL SOBRE EL PADECIMIENTO PSICOLÓGICO DE ENFERMOS DE SFC/EM dónde se pretende demostrar el origen orgánico -no psicológico- del SFC-EM.

Una oportunidad para demostrar las consecuencias del maltrato que recibimos desde los distintos ámbitos de la administración

!!!PARTICIPA!!!

-Las personas interesadas en participar en esta investigación podéis facilitar directamente vuestros datos de contacto a Juan Jiménez Ortiz, a través de su mail juanjimenezortiz@telefonica.net-

Desde ASSSEM nos hacemos eco de este proyecto de investigación de tesis doctoral de Juan José Jiménez Ortiz, al entender que sus fines son demostrar que el padecimiento psicológico que podamos llegar a tener los enfermos de SFC/EM no es causa de la enfermedad, sino consecuencia de la situación de abandono asistencial, jurídico y social, así como el maltrato por parte de las administraciones, la vulneración de nuestros derechos y el continuo atentado a nuestra dignidad como personas.

Queremos contribuir en la difusión de este trabajo para que llegue a todas las personas interesadas en participar en el mismo, destacando el hecho de que esta investigación parte de la consideración de lanaturaleza orgánica y crónica del SFC/EM, para determinar qué factores influyen a posteriori en el padecimiento psicológico de estos enfermos. Entendemos que se trata por tanto de una oportunidad para poder demostrar el maltrato psicológico –y sus graves consecuencias- que nos infligen los responsables políticos, sanitarios y jurídicos por su desidia al abordar la realidad del SFC/EM.

Título de la investigación: “Desesperanza y depresión en personas con enfermedad orgánica de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica: Propuesta de modelo explicativo y de procedimiento de intervención preventiva de desesperanza y depresión en personas con SFC/EM”

Autor del proyecto: Juan José Jiménez Ortiz. Psicólogo colegiado nº 2020 del Col.legi Oficial de Psicòlegs de Catanunya.

Directores de la Tesis: Dr. José Mª Román Sánchez, Catedrático de Psicología, y Dra. Valle Flores, Directora Departamento de Psicología, ambos de la Universidad de Valladolid

Finalidad de la investigación:

1- Saber qué variables pueden estar influyendo para que las personas que padecen esta enfermedad orgánica crónica, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, a la vez sufran estados de desesperanza y depresión.

2- A partir de los resultados obtenidos confeccionar un procedimiento de intervención preventiva de la desesperanza y depresión en personas que padecen el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica.

3- Difundir los resultados a través de artículos en revistas de impacto, publicación de una monografía para uso de psicólogos clínicos/psicoterapeutas y la realización de cursos y talleres de formación permanente.

Explicación del autor respecto a su motivación para realizar este proyecto y cómo participar en el mismo:

“¿Por qué realizar una investigación psicológica en personas que padecen una enfermedad orgánica crónica como la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica?

Yo ya había iniciado la investigación para tesis doctoral sobre “Sensibilidad a la Ansiedad”, cuando se presentó en mi consulta J.M., una persona que estaba llena de vitalidad, con muchos proyectos futuros, tanto personales como profesionales. Al poco tiempo de este primer encuentro, J.M., volvió a visitarme, pero esta vez todo había cambiado, todos sus proyectos y posibilidades ya no eran realistas. J.M., en contra de su voluntad, ya no tenía el “timón de su vida”, había contraído la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. A partir de ese momento fui testigo:

- De su peregrinar buscando un diagnóstico (¿qué me está pasando?).

- De su “obligación” en dar explicaciones a la incredulidad e ignorancia de los demás para obtener alguna comprensión.

- De tener que aguantar la trivialización que ciertas personas del ámbito médico/sanitario realizaban de su diagnóstico.

- De su rabia y lucha en contra de esta enfermedad que le estaba imponiendo límites en todos los ámbitos (personales, familiares, sociales y profesionales).

- De compartir su trabajo duro para aceptar y seguir creciendo.

Fue a partir de esta experiencia, cuando reflexioné y me dije: “Juan, si puedes aportar, desde tu ámbito profesional, aunque solo sea un pequeño “granito de arena”, que pueda servir para paliar algo el grado de sufrimiento de estas personas, tienes la obligación de hacerlo”. Con su colaboración en la realización de las pruebas que le adjuntaré, podremos intentarlo. Si da su autorización para que reciba las pruebas, entonces le será remitido un cuadernillo que se compone de 10 cuestionarios (ocupan 15 páginas) (en cada uno de ellos se dan las instrucciones de cómo contestarlos). En ningún cuestionario figurará ningún dato suyo identificativo (ni nombre, ni DNI, etc.). Puede cumplimentarlos al ritmo que considere, y una vez haya acabado, me lo envía con el sobre que le adjuntaré, que llevará mi dirección y estará sellado”.

Las personas interesadas en participar en esta investigación podéis facilitar directamente vuestros datos de contacto a Juan Jiménez Ortiz, a través de su mail juanjimenezortiz@telefonica.net

Gracias por vuestra colaboración

http://www.asssem.org/

La Fundación Alborda crítica por "incompleto" y "desilusionante" el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química del Ministerio de Sanidad

2011-12-05T23:28:00.001+01:00

La Fundación Alborada considera incompleto y desilusionante el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM) publicado por el Ministerio de Sanidad, un texto, a nuestro juicio, plagado de contradicciones pero que, sin embargo, reconoce implíticamente la enfermedad por primera vez desde una instancia oficial y da directrices a los médicos para que diagnostiquen el mal correctamente y con entera libertad. Desde Alborada -fundación creada para ayudar a personas con enfermedades emergentes como la SQM mediante la Medicina Ambiental en España-, manifestamos nuestra preocupación porque se concluye que no existen tratamientos para la SQM dignos de mencionarse, obviando la experiencia clínica con más de 100.000 pacientes en el Centro de Salud Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos), el Breakspear Hospital de Londres, que dirige la doctora Jean Monro, la Academia Europea de Medicina Ambiental de Alemania, dirigida por el doctor Peter Ohnsorge o, en España, la propia Fundación Alborada que dirige la doctora Pilar Muñoz-Calero.

ENVIADO POR: ECOTICIAS.COM / RED / AGENCIAS, 02/12/2011

“¿Cómo puede negarse la existencia de unas 100.000 personas que han sido tratadas con éxito (con índices contrastados de recuperación de entre el 80% y ell 90%) por la Medicina Ambiental que practican las citadas personas en las clínicas mencionadas, entre otras muchas?”, se pregunta la doctora Muñoz-Calero. La propia doctora española o el pionero de la Medicina Ambiental, William Rea, han superado esta enfermedad y hoy disfrutan de una vida prácticamente normal gracias a los tratamientos de Medicina Ambiental, como análisis para comprobar qué sustancias afectan a cada paciente, evitación de las sustancias tóxicas que provocan en el enfermo la SQM, dieta ecológica, recuperación de los nutrientes y vitaminas perdidos y microinmunoterapia, entre otros

La medicina ambiental ha resultado una herramienta eficaz en el tratamiento de otras muchas enfermedades relacionadas con el medio ambiente, aparte de la SQM, como Fibromialgia, Fatiga Crónica, Asma, Alergias, Hiperactividad, Alzheimer y muchos tipos de Cáncer.

El texto manifiesta una búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible, pero resultaincompleto y sesgado porque no incluye docenas de estudios realizados por especialistas en Medicina Ambiental que no sólo reconocen esta enfermedad emergente sino la existencia de tratamientos eficaces en la mayoría de los casos. Por ello, la Fundación Alborada, al igual que las muchas asociaciones de afectados por esta dolencia en nuestro país, no entendemos frases del Documento como “ (...) No se localizó ningún artículo sobre tratamiento que cumpliera los criterios establecidos (...), la experiencia clínica evidencia la falta de respuesta al tratamiento (...), las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas, puesto que por el momento no existe tratamiento curativo, a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida.(....) o actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas concretas".

El propio Consejo de Europa, en su acuerdo nº 11788 de 20 de enero de 2009, reconoce la existencia de tratamientos de Medicina Ambiental y pide a las Administraciones públicas quesufraguen los gastos de los tratamientos. "Una diferencia que hay que tener en cuenta es que no es lo mismo tratamiento que curación, y esto parece confundirse en el texto del Ministerio. Existen tratamientos que pueden conducir a la persona a llevar una vida casi" normal. Lo que no existe es una curación total, ya que el peligro de recaída es evidente. El doctor Rea, que es quien me recuperó a mí, lleva más de 30 años ejerciendo la Medicina Ambiental con éxito. A veces, se escudan en la consabida frase de que “no hay evidencia científica” sobre los tratamientos , olvidándose de que la demostración práctica existente es la que debe llevar a la teoría científica y no al revés", explica la doctora Muñoz-Calero, quien se pregunta: "¿Hay más evidencia científica que los testimonios que van dejando los pacientes tratados?" (véase al respecto http://www.fundacion-alborada.org/testimonios/).

Pensamos que el documento de Sanidad debería ser explícito en el reconocimiento de la enfermedad, concretar las medidas que se han de tomar para beneficiar a las personas enfermas y abrirse a los tratamientos que llevan tiempo demostrando su éxito. Resulta paradójico que mientras los test de diagnóstico no están validados, sí se reconocen útiles en el Documento, lo que no ocurre con los tratamientos: "Los cuestionarios autoadministrados (QEESI, UTHS, IEISI,…), aunque hasta el momento no están validados en nuestro entorno, son de gran utilidad como herramientas de apoyo", se dicen en el texto aprobado por Sanidad.

El “Documento de consenso” del Ministerio no reconoce oficialmente la existencia de la enfermedad porque no hay apartado alguno que así lo manifieste, pero, de un modo ambiguo, "reconoce" queexiste un Síndrome de SQM, al tener como objetivo la comisión redactora "contribuir a un mayor conocimiento de la SQM".

Otro apunte positivo es que el informe, al menos, da visibilidad a este problema social y exige a losmédicos conocer esta enfermedad, formarse y diagnosticarla correctamente, incluyendo ese diagnóstico en la historia clínica del paciente.

ECOticias.com

http://www.ecoticias.com/sostenibilidad/58014/Fundacion-Alborda-Sensibilidad-Quimica-del-Ministerio-de-Sanidad-Medio-Ambiente-Energias-Renovables-Ecologia-CO2-Biocombustibles-Residuos-Reciclaje-Sostenibilidad-Naturaleza-Alimentos-Master-Cursos-postgrados-Ferias-Congresos-Noticias-Informacion

Documento de consenso sensibilidad quimica multiple

2011-12-05T23:01:00.001+01:00

Asquimiem

Sensibilitat Química Múltiple, Ambiental i Electromagnètica

El día 30-11-11 se hizo público el documento de consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.

http://www.mspsi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/equidad/SQM_documento_de_consenso_30nov2011.pdf

Desde las Asociaciones de SQM, hemos estado esperando este momento ya que llevamos años luchando y pidiéndolo.

El 4 de febrero del 2010 se tuvo la primera reunión en el Ministerio de Sanidad y una representación de las Asociaciones, médicos, jurídica, etc, para abordar toda la problemática de este colectivo tanto a nivel laboral, médica, hospitalaria, social, etc. en la que se creó un grupo de trabajo formado por científicos/as, médicos/as,técnicos/as del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y del Ministerio de Ciencia e Innovación y Sociedades Científicas.

Desde esta asociación, sentimos una gran decepción. Esperábamos que realmente, este documento ayudaria al entedimiento y comprensión de esta enfermedad por parte sanitaria, administrativa y ciudadana. Que por fin dejarían de vulnerarse nuestros derechos como ciudadanos a tener una Salud Pública donde se trate esta patologia con un protocolo que por desgracia esta enfermedad requiere, ya que uno de nuestros problemas es no poder estar en contacto con productos quimicos. Que cuando nos manden al tribunal médico no nos agredan, ridiculicen y nos ofendan simplemente por padecer SQM, obligandonos a acudir a la justicia para que nos amparen dándonos el derecho a una vida digna, dado que nosotros no hemos elegido padecer esta enfermedad.

Los médicos que hasta ahora nos habían atendido, no sólo han dejado de hacerlo por “orden de arriba”, si no que tampoco nos ha apoyado en el reconocimiento de esta enfermedad. De este documento esperábamos un protocolo que nos protegiera en centros sanitarios para poder acudir a ellos sin poner más en riesgo nuesta salud. Darle a esta enfermedad la importancia que tiene ya que es una enfermedad medio-ambiental que cada dia afecta a más personas. Cuando Asutralia reconoció la SQM, habló de pandemia mundial del siglo XXI

Es por eso que no llegamos a entender que hayan colaborado en la elaboración de este documento, investigadores, sanitarios, profesionales que nos han visitado, atendido y diagonosticado la SQM y que públicamente reconocen la enfermedad y no le hayan dado, en el último momento, la importancia y gravedad que requiere.

Sufrir electrohipersensibilidad

2011-11-29T20:58:00.001+01:00

Vómitos, dolor de cabeza, mareos, depresión, irritabilidad o pérdida de memoria a corto plazo son algunos de los síntomas de sufrir "alergia al wifi"

Los habitantes de sociedades desarrolladas viven rodeados de tecnología: aparatos muy útiles como el teléfono móvil o las redes inalámbricas (wifi), que permiten estar conectados a Internet. Pero todo ello se acompaña de las ondas electromagnéticas que emiten y que, según algunos estudios, pueden incidir en la salud de algunas personas. La Unión Europea (UE) acaba de proponer que se prohíba el uso de móviles y redes inalámbricas en guarderías y colegios.

Por JOSÉ ANDRÉS RODRÍGUEZ

La noticia saltaba el pasado mes de mayo a los medios de comunicación de todo el mundo: la Organización Mundial de la Salud (OMS) reclasificaba la emisión de los móviles y la redefinía como "posible carcinogénico". Es probable que muchas personas se preguntaran la relación entre el uso indiscriminado de móvil y desarrollo de cáncer. No obstante, responder a esta cuestión no es sencillo, ya que incluso la misma OMS afirma que "no está claramente establecida esta asociación" y que "hay reducida evidencia de carcinogenicidad en humanos, pero suficiente en animales de experimentación".

Elisabeth Cardis, investigadora del Centro de Investigación en Epidemiología Ambiental, CREAL, en declaraciones a Eroski Consumer, explicaba que "hay estudios que indican un aumento del riesgo de cáncer con el uso del móvil, pero los datos no son suficientes para concluir de manera definitiva".

A pesar de la poca claridad de las indicaciones de la OMS, la noticia abría el debate sobre la peligrosidad de vivir rodeados de ondas electromagnéticas. Cada vez más, preocupados por los efectos de estas señales sobre la salud, especialistas y usuarios reclaman más estudios científicos e implicación por parte de las administraciones públicas. Algunos de los realizados ofrecen datos preocupantes. En Suecia, las personas que sufren electrosensibilidad han pasado de ser el 0,63% de la población en el año 1995, al 9% en el año 2004. En Austria, el porcentaje ha subido del 1,5% en 1995 al 13,3% en 2003.

¿Qué es la electrosensibilidad?

La electrosensibilidad es un fenómeno (en sentido estricto, ya que no se puede hablar de enfermedad porque no está reconocida como tal en España) causado por la exposición continuada a campos electromagnéticos, que provoca síntomas como vómitos, dolor de cabeza, mareos, depresión, irritabilidad o pérdida de memoria a corto plazo. Algunos expertos creen que los afectados tienen un sistema inmunológico débil o que hay personas más sensibles a estos campos, formados por las radiaciones de la telefonía móvil, del wifi, las líneas de alta tensión y los electrodomésticos.

Este fenómeno, también conocido como electrohipersensibilidad (EHS), hipersensibilidad electromagnética o, más coloquialmente, como "alergia al wifi" (aunque no se deba solo a las ondas de los aparatos que nos permiten conectarse a la Red sin cables). Según los científicos suecos Örjan Hallberg y Gerd Oberfeld, dos de los investigadores independientes que han trabajado más en este campo, en el año 2017 la mitad de la población mundial podría sufrir esta dolencia.

Móviles, redes inalámbricas y niños

A pesar de que la OMS no considera que las señales electromagnéticas supongan un peligro para la salud de las personas, el Consejo de Europa ha elaborado un informe en el que alerta del uso de los teléfonos móviles y las redes inalámbricas por su potencial peligro para niños y bebés. Así lo asegura a raíz de una investigación de la Agencia Europea de Medio Ambiente (AEMA), organismo de la Unión Europea (UE), que afirma que la exposición a campos electromagnéticos sí supone un riesgo para la salud.

Según el Comité de Medio Ambiente, Agricultura y Asuntos Locales y Regionales de la UE, "hay indicios suficientes o niveles de evidencia científica de efectos biológicos nocivos, suficientes para invocar la aplicación del principio de precaución y de medidas eficaces, preventivas urgentes". De este modo, ha decidido proponer a los países de la UE que tomen medidas sobre el uso de móviles y redes inalámbricas, y una de ellas pasaría por prohibir ambos en guarderías y colegios.

LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD COMO ENFERMEDAD

Recientemente, el Parlamento vasco ha dado un paso para el reconocimiento de este problema de salud. Todos los grupos aprobaron una resolución en la que instan al Gobierno vasco a solicitar a la OMS que incluya la sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad en el listado CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades). También piden que ambas "se tengan en cuenta en las valoraciones para conseguir las adaptaciones laborales correspondientes, como la invalidez, la discapacidad o las ayudas a la dependencia. Asimismo, han solicitado que en los presupuestos de 2012 se reserve una partida para investigar las causas y los tratamientos.

PENSIÓN POR ELECTROSENSIBILIDAD

A pesar de que en España aún no está reconocida como enfermedad, Minerva Palomar, que trabajaba como auxiliar de servicios en una universidad y vive en Madrid, se ha convertido este año en la primera mujer en España que recibe una pensión vitalicia por hipersensibilidad electromagnética. Empezó a sufrir los primeros síntomas en el año 1996. En un reportaje emitido por televisión, afirmaba que los altos niveles de radiación le hacen perder la memoria y que usa tecnología, pero adaptada a sus necesidades: se conecta a Internet por cable y usa un ordenador especial a distancia.

http://www.consumer.es/web/es/salud/problemas_de_salud/2011/10/02/203431.php

La risa, un analgésico natural

2011-11-29T20:31:00.001+01:00

Las carcajadas descontroladas liberan endorfinas que provocan euforia y ayudan al control del dolor

Hasta hoy, numerosos estudios han promovido la risa como una fuente de salud y bienestar, aunque pocos han constatado el porqué del beneficio físico de hacerlo, que va más allá del placer intelectual. ¿Por qué reír de forma descontrolada hace sentir tan bien? Solo el acto de sonreír ya pone en marcha un gran número de músculos del organismo, más de 300. Además, según una investigación reciente, la risa puede actuar como analgésico natural.
Por NÚRIA LLAVINA RUBIO

LEER EL ARTÍCULO COMPLETO

Los beneficios de llorar

2011-11-29T19:56:00.001+01:00

Llorar permite reducir la intensidad de las emociones fuertes y trabajar con ellas para solucionar problemas

Nadie quiere llorar, pero derramar lágrimas no es perjudicial; más bien al contrario, es beneficioso para la salud mental y física. Gracias a ellas, se liberan las hormonas del bienestar que ayudan a disminuir los niveles altos de angustia y que actúan como un calmante natural de las emociones intensas. Después del llanto, se entra en un estado de cierta relajación... igual que después de la tormenta, siempre llega la calma.

Por CLARA BASSI

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Estudio respecto las percepciones y prácticas de los médicos respecto los informes de los pacientes de SQM.

2011-11-29T15:44:00.001+01:00

Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos

Encuesta SQM percepciones de medicos

Última actualización el Lunes, 21 de Noviembre de 2011

Estudio respecto las percepciones y prácticas de los médicos respecto los informes de los pacientes de SQM.

Noventa médicos consultantes en el estado de Virginia (USA) completaron una encuesta respecto la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

Las preguntas de la encuesta abordaban la demografía; familiaridad con la SQM; etiología; enfermedades solapantes; acomodaciones hechas para los pacientes y las prácticas respecto la evaluación, tratamiento y derivación.

Archivos adjuntos:
encuesta SQM nov 2011.pdf	[ ]	534 Kb

http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/ssqm/552-encuesta-sqm-percepciones-de-medicos.html

Gobierno noruego financia investigaciones en EM/SFC

2011-11-29T02:34:00.001+01:00

Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos

El gobierno noruego dona 2 millones para la investigación en la Encefalomielitis Miálgica

Última actualización el Lunes, 28 de Noviembre de 2011

Doctores en EM reciben dos millones para futuras investigaciones en EM/SFC, y más específicamente en los efectos en la EM, del medicamento contra el cáncer. La ministra de Sanidad, Anne-Grete Ström-Erichsen, quiere más estudios de los dos médicos, Olav Mella y Oystein Fluge, que este otoño hicieron un gran descubrimiento en la investigación en EM/SFC.

Prof. Mella y dr. Fluge descubrieron un efecto significativamente positivo del anti cancerígeno Rituximab, en pacientes con EM. ¡Estos resultados llamaron la atención a nivel mundial! (ver artículo en nuestra web: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/549-rituximab-mejora-emsfc.html )

Ahora, la ministra noruega de Sanidad (Anne-Grete Ström-Erichsen) ha donado2 millones para que sigan investigando los efectos del Rituximab en pacientes con EM/SFC porque quiere estudios a escala más grande.

Asimismo anunció la ministra que se creerá en Oslo un nuevo Centro de Referencia en EM. Hay muchos pacientes con EM y es importante adquirir conocimiento sobre los posibles tratamientos.

La ministra opina que es muy importante que se investigue en EM/SFC porque estos pacientes constituyen un grupo muy grande de la población en Noruega.

En los estudios nuevos, más grandes en relación con el Rituximab obtendremos respuestas más claras sobre la manera que funciona en estos pacientes.

Traducido de http://tinyurl.com/bpmfr75 - © ME/CVS in België – 2011 – fuente original : http://www.serendipitycat.no/?p=7790

http://plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/554-gobierno-noruego-financia-investigaciones-en-emsfc.html

Un nuevo protocolo de asistencia a la fibromialgia para 2012

2011-11-29T01:35:00.001+01:00

Un nuevo protocolo de asistencia a la fibromialgia para 2012

La Consejería de Salud ha anunciado que está trabajando en la actualización del proceso asistencial integrado frente a la fibromialgia, con idea de que los profesionales dispongan en 2012 de nuevas directrices conforme a los avances que se están discutiendo en la actualidad sobre el manejo de esta enfermedad.

La titular del ramo, María Jesús Montero, que ha avanzado también este trabajo durante su intervención en el encuentro 'Retos de la Ciencia', organizado por la Federación Andaluza de Fibromialgia en Córdoba.

La fibromialgia es una enfermedad que suele manifestarse con dolores crónicos generalizados --sin signos inflamatorios--, fatiga, rigidez matutina, trastornos del sueño o alteraciones del estado de ánimo, entre otras dolencias asociadas. También se identifica por el dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos sensibles definidos para el diagnóstico de la enfermedad.

En la actualidad, el equipo multidisciplinar de profesionales encargados en la revisión del protocolo (compuesto por médicos de familia, reumatólogo, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, expertos en ejercicio físico, en investigación de la patología y farmacéuticos) está revisando los criterios sobre los que se fundamenta el diagnóstico, dado que la comunidad científica está discutiendo nuevos factores a tener en cuenta en la detección de este mal. Asimismo, están evaluando nuevos tratamientos para ser incorporados a la terapéutica habitual.

El nuevo proceso asistencial incluirá aspectos de seguridad del paciente para garantizar, además de la eficacia de la atención sanitaria, la prevención de posibles efectos adversos. Por otro lado, dicha revisión profundizará en el abordaje multidisciplinar en atención primaria para iniciar precozmente un tratamiento de calidad que incluya un uso adecuado de los fármacos, un programa de actividad física adaptado a las necesidades del paciente, y actividades de psicoeducación para disminuir el impacto que produce el dolor y mejorar el manejo de la enfermedad.

En este sentido, la Consejería del ramo ya inauguró en 2008 el Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes para pacientes, familiares y cuidadoras compartan conocimientos y habilidades. Desde entonces, los profesionales han organizado 16 talleres de formación de formadores, con un total de 362 pacientes-formadores. Estos a su vez han impartido 25 talleres para pacientes, a los que han asistido 456 personas diagnosticadas de fibromialgia.

EUROPA PRESS

http://diariofibromialgia.blogspot.com/2011/11/un-nuevo-protocolo-de-asistencia-la.html

I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S

2011-11-29T01:28:00.001+01:00

Empezamos el año con la I CONFERENCIA DE MADRIDFIBRO. Esta Asociación de reciente creación, tiene prevista la realización de una conferencia donde se dará a conocer a todo aquel que esté interesado en saber más de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple. Esta conferencia se realizará el 18 de Enero de 2012, de 18:00H a 20:00H, en el Centro Social Pilar de Zaragoza,28; esquina Martínez Izquierdo. Aparte de la presentación de la Asociación, habrá varias ponencias de especialistas que explicarán sus terapias y el efecto positivo que tienen en la mejora de calidad de vida de estos afectados. La entrada es libre hasta completar el aforo. La conferencia se dirige a todo el mundo, ya sea especialista, médico primario, familiar de afectados y sobre todo; a los propios afectados. Al final de la Conferencia, se hará entrega de información de la Asociación, de las actividades que en ella se realizan y las que se realizan en centros asociados a ella. También habrá boletines de Inscripción para todo aquel afectado que esté interesado en formar parte de la Asociación y/o colaborar con la misma.

Dormir mal y fibromialgia, una binomio muy complicado

2011-11-28T20:10:00.001+01:00

Bertha Sola | Bienestar

De acuerdo a un estudio realizado en la Universidad Noruega de Ciencias y Tecnología, los problemas de sueño se asocian con un mayor riesgo de fibromialgia en las mujeres, sobre todo a partir de los 45 años.

La fibromialgia es una afección crónica de dolor musculoesquelético que afecta a más de cinco millones de adultos en Estados Unidos. Las mujeres conforman hasta el 90 por ciento de los pacientes de fibromialgia, que por lo general se inicia a partir de los 45 años.

Investigaciones anteriores han encontrado que el insomnio, despertarse de noche y la fatiga son síntomas comunes experimentados por los pacientes de fibromialgia, pero no se sabía si los problemas de sueño contribuían al desarrollo de la afección.

Investigadores noruegos inscribieron a 12,350 mujeres sanas a partir de los 20 años que no tenían trastornos de dolor musculoesquelético ni del movimiento, y las siguieron durante diez años. Al final de ese periodo, 327 mujeres (2.6 por ciento) habían desarrollado fibromialgia.

El estudio encontró un aumento de más de cinco veces en el riesgo de fibromialgia entre las mujeres mayores de 45 que con frecuencia o siempre tenían problemas de sueño, y un aumento de casi tres veces entre las mujeres de 20 a 44 años con problemas del sueño similares.

El estudio aparece en la edición en línea del 14 de noviembre de la revista Arthritis & Rheumatism.

"Nuestros hallazgos indican una importante asociación entre los trastornos del sueño y el riesgo de fibromialgia en las mujeres adultas", apuntó en un comunicado de prensa el Dr. Paul Mork, de la Universidad Noruega de Ciencias y Tecnología. Aunque el estudio encontró una asociación posible entre un mal sueño y la fibromialgia, no demostró causa y efecto.

http://www.cronica.com.mx/nota.php?id_nota=618897

Los profesionales andaluces dispondrán en 2012 de un nuevo protocolo de asistencia frente a la fibromialgia

2011-11-28T19:42:00.001+01:00

ANUNCIO DE LA CONSEJERA DE SALUD EN CÓRDOBA

CÓRDOBA, 25 Nov. (EUROPA PRESS) -

La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía está trabajando en la actualización del proceso asistencial integrado frente a la fibromialgia, con idea de que los profesionales dispongan en 2012 de nuevas directrices, conforme a los avances que se están discutiendo en la actualidad sobre el manejo de esta enfermedad.

La consejera de Salud, María Jesús Montero, ha sido quien avanzado dicho trabajo, este viernes en la capital cordobesa, durante su intervención en el encuentro 'Retos de la Ciencia', organizado por la Federación Andaluza de Fibromialgia.

La fibromialgia es una enfermedad que suele manifestarse con dolores crónicos generalizados -sin signos inflamatorios-, fatiga, rigidez matutina, trastornos del sueño o alteraciones del estado de ánimo, entre otras dolencias asociadas. También se identifica por el dolor a la presión en al menos once de los 18 puntos sensibles definidos para el diagnóstico de la enfermedad.

En la actualidad, el equipo multidisciplinar de profesionales encargados en la revisión del protocolo (compuesto por médicos de familia, reumatólogos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, expertos en ejercicio físico, en investigación de la patología y farmacéuticos) está revisando los criterios sobre los que se fundamenta el diagnóstico, dado que la comunidad científica está discutiendo nuevos factores a tener en cuenta en la detección de este mal. Asimismo, están evaluando nuevos tratamientos para ser incorporados a la terapéutica habitual.

El nuevo proceso asistencial incluirá aspectos de seguridad del paciente para garantizar, además de la eficacia de la atención sanitaria, la prevención de posibles efectos adversos. Por otro lado, dicha revisión profundizará en el abordaje multidisciplinar en Atención Primaria, para iniciar precozmente un tratamiento de calidad que incluya un uso adecuado de los fármacos, un programa de actividad física adaptado a las necesidades del paciente, y actividades de psicoeducación para disminuir el impacto que produce el dolor y mejorar el manejo de la enfermedad.

ESCUELA DE PACIENTES

En esta línea, la Consejería de Salud inauguró en 2008 la Escuela de Pacientes con la apertura del Aula de Fibromialgia, para que pacientes, familiares y cuidadoras compartan conocimientos y habilidades. Desde entonces, los profesionales han organizado 16 talleres de formación de formadores, con un total de 362 pacientes-formadores. Estos, a su vez, han impartido 25 talleres para pacientes, a los que han asistido 456 personas diagnosticadas de fibromialgia.

Además, el Aula de Fibromialgia dispone de diferentes materiales de información sobre la enfermedad accesibles de forma gratuita en la web del proyecto (www.escueladepacientes.es) y en las diferentes redes sociales: (facebook, twitter, youtube). En concreto, una guía informativa sobre la enfermedad, varios vídeos (uno testimonial donde seis personas con la enfermedad cuentan su experiencia y un segundo con tablas de ejercicio físico recomendado), así como un blog donde pacientes comparten su experiencia con la enfermedad.

100 PROCESOS INTEGRALES

Los procesos asistenciales integrales se crean para homogeneizar la práctica clínica en torno a esta enfermedad, facilitando el conocimiento de aquellos aspectos asistenciales más adecuados y promoviendo una mejor utilización de los recursos sanitarios. Además, incentivan el desarrollo de nuevas líneas de investigación sobre sus causas, diagnóstico y tratamiento. En la actualidad, la Consejería ha configurado 100 protocolos de este tipo, con lo que así tiene cubierta la asistencia de la totalidad de los problemas de salud más frecuentes que refiere la ciudadanía.

Esta iniciativa se inscribe dentro de la gestión por procesos asistenciales auspiciada por el Gobierno andaluz, como un innovador modelo de organización sanitaria, que permite establecer unas líneas comunes en la atención al paciente, con independencia del centro en que la reciba o del profesional que se encargue de ello.

En concreto, el proceso asistencial frente a la fibromialgia vigente data de 2005 e incluye protocolos de actuación en el ámbito de la Atención Primaria y de la Atención Especializada, para una asistencia coordinada entre médico de familia, reumatólogo, rehabilitador, fisioterapeuta y psicólogo.

La intervención del médico de Atención Primaria resulta fundamental en la atención a estos pacientes, ya que es el primero que puede percibir los síntomas que ayudan a diagnosticar la enfermedad. Así, cuando el facultativo detecta estos signos inicia un plan terapéutico basado en tres pilares fundamentales: ejercicio físico, tratamiento médico y terapia educacional. Tras esta fase primaria del tratamiento, y según el estado del paciente, se remite después a otros profesionales para un abordaje más específico.

INVESTIGACIÓN

La investigación es otra de las áreas que se fomentan desde los procesos asistenciales. Así, los profesionales del sistema sanitario público de Andalucía han presentado un total de 20 proyectos a diferentes convocatorias de financiación pública.

Estos estudios están orientados a probar la efectividad de la terapia cognitivo conductual, el ejercicio físico y otras técnicas en el manejo de la enfermedad. Del mismo modo, se centran en lograr el control del dolor y del estrés en los pacientes, y tratan de buscar nuevos marcadores que sirvan a la hora de desarrollar fármacos específicos que garanticen una respuesta más eficaz frente a la patología.

http://www.europapress.es/andalucia/noticia-profesionales-andaluces-dispondran-2012-nuevo-protocolo-asistencia-frente-fibromialgia-20111125151323.html

BIBLIOTECA MEDICA

2011-11-28T19:03:00.001+01:00

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Todo sobre el Glaucoma

Posted: 26 Nov 2011 12:49 PM PST

Definición: El Glaucoma es una neuropatía óptica, que tiene múltiples factores, de los cuales el mas importante, es la presión arterial elevada, nociva para la salud de este nervio óptico, y esto se asocia a una perdida del campo visual que es progresiva y permanente, o sea, irrecuperable. (ver Diapo 3)En el esquema vemos que la presión intraocular se transmite en igual magnitud en todas las

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Enfermedades neuromusculares

Posted: 26 Nov 2011 12:49 PM PST

Las enfermedades neuromusculares constituyen una serie de afecciones agudas y crónicas cuyo síntoma más evidente es la perdida de fuerza como consecuencia de un deterioro progresivo de los músculos o de los nervios.El término enfermedad neuromuscular define trastornos frecuentes en la infancia, hereditarios o congénitos, de la unidad motora que se compone por: • una motoneurona en el tronco SEGUIR LEYENDO

Ataxia episódica tipo II

Posted: 26 Nov 2011 12:49 PM PST

Generalidades ataxias:Ataxia significa falta de coordinación. Las Ataxias episódicas autosómicas dominantes son un grupo heterogéneo de enfermedades clínica y genéticamente caracterizadas por ataques paroxísticos y esporádicos (o episódicos). Hasta ahora, en esta clase de ataxia, han sido identificados dos tipos hereditarios: La Ataxia Episódica 1 (AE1), y La Ataxia Episódica 2, (AE2). Origen: SEGUIR LEYENDO

La Plataforma Andalucía Libre de Transgénicos se concentra frente al IPTS para pedir la prohibición de transgénicos

2011-11-27T23:25:00.001+01:00

Organizaciones ciudadanas, ecologistas, agrarias y de defensa de los consumidores agrupadas en la Plataforma Andalucía Libre de Transgénicos (PALT) se concentran para pedir la prohibición de los transgénicos en Andalucía.

Este miércoles 23 de noviembre organizaciones integrantes en la PALT, entre ellas FACUA Andalucía, se han concentrado frente al Instituto de Prospectiva Tecnológica (IPTS) en el que se desarrolla el Taller Internacional sobre impactos socio-económicos de los transgénicos organizado por la Comisión Europea y la FAO.

El Taller Internacional tiene como objetivo presentar a los técnicos de los 27 estados miembros los resultados de estudios científicos de organismos públicos y universidades de todo el mundo sobre el impacto económico de estos cultivos. El evento se encuentra cerrado para las organizaciones de la sociedad civil, desoyendo en gran medida las conclusiones de las Jornadas Científicas Internacionales sobre Transgénicoscelebradas recientemente en Madrid.

De igual modo, el taller organizado por la Comisión Europea y la FAO coincide con la negativa por parte de la administración andaluza a todas las aportaciones de la PALT en materia de transgénicos en Andalucía, entregadas el pasado mes de abril durante la Semana Andaluza de Lucha contra los transgénicos, y que se han centrado en cinco puntos.

En primer lugar, en la modificación del Decreto que regula el Comité Andaluz de Control de Organismos Modificados Genéticamente para abrir la participación de los agentes sociales. En segundo, en la creación de un registro público andaluz de localización de parcelas cultivadas con transgénicos.

En tercer lugar, en la prohibición de los cultivos transgénicos en Espacios Naturales Protegidos y en zonas donde la producción ecológica tiene una presencia importante y de interés social y económico. En cuarto, en el establecimiento de un régimen de responsabilidad estricta acorde con el principio "quien contamina paga".Y finalmente en la realización de un estudio sobre la correcta aplicación de la normativa de trazabilidad y etiquetado de los organismos modificados genéticamente.

Con esta acción se insta a la Junta de Andalucía, como integrante de la Comisión Nacional de Bioseguridad, para que actúe de oficio y exija al MARM la cancelación y prohibición de las solicitudes de campos experimentales, del mismo modo que ya han hecho otras comunidades autónomas como la de Valencia en el caso del arroz.

Por ello solicita que se garantice el derecho a la información de consumidores y productores respecto a la situación real de la agricultura y alimentación transgénica en Andalucía, así como que manifieste qué política real y concisa va a tener frente a los transgénicos.

Además, los cultivos transgénicos tienen riesgos sin beneficios sociales y debido a la contaminación genética es imposible la coexistencia de cultivos ecológicos y transgénicos. Por otra parte, las semillas transgénicas patentadas están controladas por un reducido número de empresas multinacionales que impulsan estas semillas como un nuevo negocio a costa de la autonomía de agricultores y ganaderos.

La PALT está constituida por la Red Andaluza de Semillas Cultivando Biodiversidad, FACUA Andalucía, UCA-UCE, Ecologistas en Acción Andalucía, Veterinarios sin Fronteras Andalucía, Federación Andaluza de Consumidores y Productores Ecológicos (FACPE), Asociación CAAE, Grupo de Soberanía Alimentaria y Género, Ingeniería sin Fronteras, Plataforma de Huertos Urbanos de Sevilla, CERAI, Amigos de la Tierra, Greenpeace y Asociación La Talega. Apoyan COAG Andalucía y SOC/SAT, Alianza por la Soberanía Alimentaria de Córdoba y Alianza por la Soberanía Alimentaria de los Pueblos-Málaga.

https://www.facua.org/es/noticia.php?Id=6405

Núñez Feijóo garantiza que "ninguna persona sin recursos" se va a quedar sin asistencia sanitaria en Galicia

2011-11-23T22:28:00.001+01:00

Santiago de Compostela (24/11/2011) - E.P.

El presidente de la Xunta ofrece al PS de G, que pide retirar normas

que conculquen derechos o irá al juzgado, un pacto para cumplir con

el déficit y reitera que no habrá recortes en Sanidad

El presidente de la Xunta de Galicia, Alberto Núñez Feijóo, ha garantizado este miércoles que "ninguna persona sin recursos" se va a quedar sin asistencia sanitaria en Galicia, aunque no se ha comprometido a retirar las disposiciones "publicadas en el Diario Oficial de Galicia (DOG)" que, según han denunciado PS de G y BNG, dejan la puerta abierta a que este colectivo sólo tenga acceso a Urgencias o a que se cobre por el uso "irresponsable" de la Sanidad.

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ACEITE DE OLIVA, YOGUR, KÉFIR

2011-11-23T20:23:00.001+01:00

Aceite de oliva, etiqueta de "alimento saludable"

Las etiquetas del aceite de oliva podrían incluir declaraciones sobre su beneficio en el mantenimiento del colesterol y del estrés oxidativo

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Testigo privilegiado en la mejora asistencial del enfermo de fibromialgia

2011-11-23T17:53:00.001+01:00

Le avalan cuarenta años de experiencia en el ámbito de la reumatología y a lo largo de su trayectoria ha atendido a más de 300.000 pacientes, aparte de desempeñar importantes tareas y responsabilidades tanto en el área docente como asistencial. El Doctor Francisco Javier Paulino Tevar es uno de los profesionales sanitarios que mejor conoce las entrañas de la fibromialgia y fue uno de los pioneros en abordar el estudio y tratamiento de esta patología cuando ni siquiera era considerada como tal.

J. Carlos Sanz

El Doctor Paulino es toda una eminencia en el campo de las enfermedades reumáticas. Fue Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital General de Ciudad Real, artífice, junto con otros, de la Liga Española de Reumatología (LIRE), donde ocupó el cargo de presidente siendo actualmente Secretario Técnico y fundador de la Confederación Española de Paciente Reumáticos.

Una dilatada trayectoria que le permite tener un conocimiento exhaustivo acerca de la fibromialgia, más concretamente para hacer inventario de cómo ha evolucionado el abordaje de la llamada dolencia del "dolor crónico". El Doctor Paulino comenzó a interesarse por esta enfermedad cuando contactó con las primeras asociaciones de enfermos que eclosionaron en Madrid. Admite que la fibromialgia siempre ha motivado "cierta suspicacias" entre los profesionales sanitarios al no haber evidencias concretas de diagnóstico, una ojeriza que ha perdido razón de ser desde que la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconociera la fibromialgia como enfermedad y tras el establecimiento de unos criterios de diagnóstico. Confiesa que los enfermos se han tenido que enfrentar al estigma de "la negación de lo que les pasa" aunque por fortuna eso ha cambiado sustancialmente, si bien "siguen siendo enfermos complicados para la atención en la sanidad pública".

Paulino explica que la principal transformación se ha producido en la manera de atender a estos enfermos por parte de los profesionales de la salud. Hablar a fondo con ellos, conocer cuáles son las características de su proceso patológico, saber qué tratamientos han seguido, aspectos fundamentales que si no se hacen es por cómo está estructurado el entramado asistencial, "no hay falta de interés, si no de tiempo". Sin duda, el gran salto cualitativo se ha experimentando con la irrupción y creación de asociaciones de pacientes, "el poder del enfermo a la hora de decidir su derecho a tener una calidad asistencial" señala. El doctor habla maravillas del caso concreto de Puertollano, pues califica a la Asociación Provincial de Enfermos de Fibromialgia y SFC como "paradigma" al haber conseguido una cartera de servicios importante, tener ayudas de las administraciones públicas y afianzar una labor de divulgación ejemplar.

Junto a su hijo, el también reumatólogo Marcos Paulino, crearon la primera Unidad de atención específica a enfermos fibromiálgicos. Recuerda que en sus inicios llegaron a atender a pacientes de toda Castilla-La Mancha y que esa labor ha permitido que a día de hoy, en la región, el paciente de fibromialgia se conciba "como un enfermo con una patología cualquiera". Señala que en la actualidad se sabe bastante de una dolencia que se basa en una desregulación de la percepción del dolor y en cuya etiología están implicados factores vasculares y neuroquímicos "muy complejos".

Aunque admite que un abordaje multidisciplinar es fundamental para los afectados. Explica que lo idóneo es elaborar un diagnóstico clínico por el especialista, para confirmar la dolencia, y tras esto planificar un tratamiento integral donde intervengan profesionales como psicólogos (los enfermos suelen tener trastornos cognitivos importantes), psiquiatras y otros. Todo ello en aras de mejorar la calidad de vida del paciente. Asimismo, no cree que los reumatólogos precisen una mayor especialización porque ya disponen de unos criterios de diagnóstico; "el problema es cómo funciona el sistema sanitario, si no dispones de un equipo multidisciplinar difícilmente vas a conseguir cosas positivas" añade.

El contacto estrecho con el afectado

En su etapa como presidente de la Liga Reumatológica Española (LIRE), el Doctor Paulino tuvo un papel destacado en la gestación del movimiento asociativo de los enfermos. Gracias a la LIRE, se crearon federaciones de afectados en toda España, "la liga fue la madre de todos estos movimientos" afirma. Después, la labor se fue atomizando, cada colectivo fue desarrollando sus necesidades inmediatas en su zona como ha sido el caso de la asociación "Trébol" de Puertollano.

Su contacto estrecho con asociaciones de afectados le ha servido para obtener "un conocimiento más profundo de esta dolencia". El Doctor Paulino ha conocido a todo tipo de gente luchadora, "que ha peleado por sus derechos asistenciales, me he enriquecido enormemente y he conocido mejor a los pacientes, una función clave del médico". Este vínculo es primordial para llegar a entender al afectado, "porque para eso estamos en esta profesión". Además, a medida que la fibromialgia ha ido cobrando mayor relevancia en el ámbito sanitario se ha posibilitado que en algunos pacientes se haya corregido el diagnóstico siendo etiquetados como afectados por Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad muy relacionada con la fibromialgia.

Reconoce que en los últimos años, la cobertura reumatológica ha ido mejorando notablemente en las áreas sanitarias de la región y pone como ejemplo el hospital de Albacete que potenció unidades específicas para atender a enfermos de fibromialgia. Pero es el apartado asociativo, donde el Doctor Paulino sitúa la clave de una mejora asistencial. Y de nuevo menciona la asociación de Puertollano que "siempre ha colaborado con el sector sanitario a la hora de planificar tratamientos, soluciones alternativas, etc.". Considera que este colectivo es emblemático en la región "porque el derecho del paciente cada vez tiene más valor" y deja claro que la actual crisis económica no debe ser óbice para que el paciente participe más activamente en la gestión sanitaria.

Por último, como veterano de la medicina que es, el Doctor Paulino reflexiona sobre las repercusiones de la crisis en el actual modelo sanitario. Admite que durante muchos años se ha venido favoreciendo un tipo de medicina donde "el aparato sustituía al médico, a veces, sin criterio". Cree que ha llegado el momento de recuperar la figura del "médico de exploración", el profesional que se sienta a hablar con el paciente y que apuesta por una consulta cualitativa más que cuantitativa.

Foto:

El Doctor F. Javier Paulino, eminente reumatólogo y gran conocedor de la fibromialgia

http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia.php?dia=2011_11_22&noticia=2011_11_22_No_10.xml

Una afectada por sensibilización central, en huelga de hambre

2011-11-23T17:23:00.001+01:00

Por: Dori F. Fibroamigosunidos el 22/11/11

Hace algo más de una semana que una afectada por sensibilización central mantiene una huelga de hambre para denunciar la invisibilidad de esta enfermedad y la falta de derechos que padecen las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Los enfermos de sensibilización central no somos rentables para nadie, hay que silenciar nuestras protestas/denuncias, los medios no nos mencionan, los movimientos sociales no nos ven, los gobiernos miran hacia otro lado y nosotros seguimos luchando para que nos vean y oigan.

Cada día 12 y desde septiembre de 2010, nos concentramos a las puertas delINSS de todo el país, sin respuesta a día de hoy, los que responden son los enfermos como esta compañera con una huelga de hambre, no es el único caso hay compañeros viviendo en un coche, otros esperando el desahucio, la lista es interminable, sin trabajo, sin ayudas…

No somos visibles para la sociedad, somos enfermos incómodos para el sistema.

Os pedimos solidaridad y apoyo para esta compañera y muchos otros que no tienen fuerzas ya ni para protestar.

Articulo de prensa:

Ni caso a la enferma de fibromialgia en huelga desde hace una semana

Reivindicaciones

Derechos humanos de primera y segunda clase

En Fuerteventura hay una persona, desde hace una semana en la calle en huelga de hambre revindicando sus derechos –negados- como enfermo de Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

La Asociación Afigranca en la isla de Gran Canaria desea comunicar a toda la sociedad, su apoyo a esta persona que sola en la calle está defendiendo los derechos humanos que se nos llevan negando a todos los afectados de estas patologías emergentes desde hace demasiados años. Como persona no la conocemos como enfermo la apoyamos, respetamos su decisión y admiramos su valentía en estos momentos.

Es notable la diferencia en el trato informativo de las noticias de hace poco tiempo en donde otra mujer, la activista saharaui Aminatu Haidar, tenía una cobertura mediática a nivel nacional e internacional y en donde muchos se trasladaron físicamente para hacerse la foto al lado de ella y mostrar su apoyo.

Afigranca no se trasladará a Fuerteventura para hacerse una foto al lado de una mujer enferma de patologías a las que nuestros gobernantes han dado la espalda desde el primer día. Físicamente no estaremos allí, pero desde estas líneas la apoyamos como colectivo y hacemos sus quejas como nuestras.

Las enfermedades emergentes como la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) son tres patologías que tienen una superposición de más del 70%. Según las últimas investigaciones, son tres enfermedades relativamente nuevas de las llamadas de “Sensibilización Central” y en las tres se sabe que están relacionados de alguna forma los tóxicos o sustancias químicas ambientales y/o alimentarias. Son enfermedades multisistémicas; tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios están demostrando que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación, pero la que más se conoce socialmente es la Fibromialgia.

Aunque hay un colectivo afectado social importante en todo el mundo, desde hace años, sólo en España hay más de doscientas Asociaciones, no se ha avanzado mucho, en lo que se refiere a “reconocimiento y dignidad social y sanitaria”. Al contrario, hoy en día padecer una de estas enfermedades está aún muy mal visto socialmente. Diversas estrategias orquestadas con hilos muy finos se han encargado de extender una duda razonable sobre todo el colectivo; estas enfermedades son de origen psicológico para unos, para otros de origen psiquiátrico y para algunos es un desorden adaptativo originado por el carácter tipo de las afectadas. Son minoritarios aún los profesionales sanitarios que se atreven a hablar claro sobre estas patologías. El miedo a ser desacreditados, como al colectivo de afectados, aún no está superado.

Crear esta maniobra distractoria, hasta hoy ha sido muy rentable, hablando económicamente. Los primeros que han ganado, fueron los gobiernos, al no reconocer a estas enfermedades, no han tenido que asumir, en primer lugar el gasto sanitario que conlleva, y en segundo lugar los costes sociales implícitos en los casos de Incapacidad y Discapacidad. Parece que el mercado necesitaba “clientes potenciales” y los psicólogos y psiquiatras están ávidos de querer aportar soluciones a un colectivo tan numeroso y tan rentable. Sólo en España somos un millón y medio, como mínimo. Lo que no tenían previsto, tan pronto, es que aparecieran marcadores biológicos concretos en las investigaciones que se están haciendo en todo el mundo. Y no uno ni dos, sino una docena de alteraciones funcionales y orgánicas que demuestran sin lugar a dudas, que los enfermos sencillamente lo están porque algo no funciona bien en su cuerpo. No en su mente, como algunos hubieran querido.

Pero todo este tiempo nos han tenido bien entretenidos a los afectados. Un entretenimiento bastante rentable para más de un laboratorio farmacéutico, para algunos “pseudo” terapeutas que han visto crecer sus bolsillos a costa de mucha desesperación humana y en base al fraude descarado y de la mayor vileza del ser humano: vender terapias y productos que no curan. Y lo peor de todo; jugar con las expectativas de salud de muchas personas. También están en este grupo los profesionales que han montado un gran negocio a costa de las necesidades de los enfermos en demostrar de forma fehaciente la Incapacidad y Minusvalía que les aquejaban. Pero todo esto tiene los días contados. La investigación va rápida, más de lo quisieran algunos. Y pronto ya no necesitaremos un Rock Hudson con Fibromialgia, para que estas enfermedades sean reconocidas como tales.

Ya lo sabemos todos, no tenemos ninguna duda, aunque insistan en ocultarlo y en lanzar estrategias descalificadoras. Las sustancias químicas medioambientales tienen un papel determinante en estas enfermedades. La interacción de estas sustancias afectan a la salud de forma directa y desencadenan enfermedades como la FM/SFC/SQM, entre otras muchas patologías. Ya sabemos todos que los aditivos alimentarios, los colorantes, los conservantes, los espesantes y muchos de los productos químicos autorizados por nuestros gobiernos….. nos están matando lentamente. Ya sabemos fehacientemente, aunque presenten estudios pagados y comprados, que las antenas de Telefonía matan. Ya sabemos todos que los piensos que usan en las piscifactorías y en los animales con destino al consumo humano contienen sustancias nocivas para el ser humano. Ya sabemos todos que la negligencia, la corrupción y el interés económico ha primado más que el sentido común y la salud.

Que se preparen bien los de la industria química, la alimenticia y la industria farmacéutica. El toro viene, y tiene los cuernos bien afilados.

¿Y mientras tanto… qué...?
Sencillo…. Yo afectada, me sentaré a ver como su hijo, su madre, su hermano y su vecino…. también, dentro de poco, tendrán Fibromialgia…. también padecerán Síndrome de Fatiga Crónica,... y también sufrirán el Síndrome Químico Múltiple.

Hay algo de lo cual no podemos escapar… es de la probabilidad y la estadística. Y ésta nos llega a todos.

http://www.canalsolidario.org/noticia/una-afectada-por-sensibilizacion-central-en-huelga-de-hambre/27921

Galicia bloquea a los parados de más de un año la tarjeta sanitaria

2011-11-22T23:44:00.000+01:00

-El Gobierno de Feijóo desactiva el documento sin previo aviso.

-Los afectados tienen que solicitar una nueva, cuyos trámites

pueden tardar ocho meses

Sin notificar el cambio

El número de afectados asciende a 65.000,según el sindicato CIG

Los usuarios se enteran del veto cuando piden cita con el médico

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RECORTES EN SALUD - COPAGO

2011-11-22T23:06:00.001+01:00

Tiempo difícil el que nos ha tocado vivir, y lo que nos queda.
Dejo unos artículos para que nos vayamos enterando de posibles opciones

Cataluña estudia imponer una tasa por receta farmacéutica a partir de 2012 para frenar "malos usos" de los servicios públicos.

http://finestraalgarraf.blogspot.com/2011/11/cataluna-estudia-imponer-una-tasa-por.html

“Sería más interesante un tipo de copago evitable, poder optar por el medicamento prescrito pagando la diferencia”, según expertos en Economía de la Salud

http://finestraalgarraf.blogspot.com/2011/11/seria-mas-interesante-un-tipo-de-copago.html

COMUNICADO: Pierre Fabre Médicament recibe la autorización en Australia para comercializar Milnacipran JONCIA®

2011-11-22T20:38:00.001+01:00

CASTRES, Francia, November 21, 2011 /PRNewswire/ --

-- Pierre Fabre Médicament recibe la autorización en Australia para comercializar Milnacipran JONCIA(R) para tratar la fibromialgia

La Therapeutic Goods Administration (TGA), organismo regulador de Australia de productos terapéuticos, concedió la autorización de comercialización de milnacipran a Pierre Fabre Médicament para el tratamiento de la fibromialgia ("para el control de la fibromialgia").

Descubierto por Pierre Fabre Médicament, milnacipran se ha desarrollado para este propósito en colaboración con Cypress Bioscience (adquirida por Royalty Pharma) y Forest Laboratories. Milnacipran es un inhibidor de reabsorción de serotonina-norepinefrina combinado.

Pierre Fabre Médicament concedió los derechos para Norteamérica para el tratamiento de la fibromialgia a Cypress Bioscience (Royalty Pharma) y Forest Laboratories que se han comercializado desde 2009 bajo el nombre Savella(R) (autorización concedida por la FDA en enero de 2009).

La decisión de la TGA convierte a Pierre Fabre Médicament en el primer laboratorio farmacéutico en ofrecer un medicamento en Australia para tratar la fibromialgia, una enfermedad padecida por entre el 2 y el 4% de la población local.

Siguiendo a la autorización concedida en Estados Unidos, esta aprobación de Australia confirma el potencial para el desarrollo internacional de milnacipran.

"La aprobación de milnacipran por la TGA es doblemente alentadora para Pierre Fabre Médicament: destaca la experiencia de nuestra investigación en las condiciones que afectan al sistema nervioso central, y también confirma nuestro potencial para el desarrollo internacional", explicó Frédéric Duchesne, director administrativo de Pierre Fabre Médicament, añadiendo que "milnacipran se comercializará en Australia en forma de una asociación estratégica".

La aprobación de la TGA de JONCIA(R) se basa en una aplicación que destaca tres estudios clínicos de fase III pivotes, cada uno de tres meses de duración y realizados en Estados Unidos y Europa. En estos estudios, que implican a más de 3.000 pacientes afectados por fibromialgia, milnacipran, administrado en dosis de 100 y 200 mg de milnacipran, demostraró una reducción clínicamente significativa del dolor así como el alivio de los síntomas durante la auto-evaluación (realizada por el propio paciente). El desarrollo clínico de milnacipran en la fibromialgia se basa en la evaluación de una serie de pacientes "sensibles", es decir, los pacientes que demostraron una mejora clínicamente significativa y simultánea con respecto a estos dos criterios de evaluación.

Además, estos estudios destacaron una mejora significativa en cuanto a fatiga y sueño.

Los estudios de fase III a largo plazo han confirmado que los efectos de milnacipran se mantienen más allá de los primeros seis meses de tratamiento.

Además, milnacipran se toleró generalmente bien; la mayoría de los efectos no deseados fueron entre débiles y moderados en cuanto a gravedad. El equilibrio entre los beneficios y los riesgos de JONCIA(R) se han juzgado como positivos por la TGA.

Acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia afecta a entre el 2 y el 3% de la población, principalmente a las mujeres (80%). Identificada por la OMS en 1992, se presenta a sí misma como un síndrome que combina un dolor debilitador, fatiga crónica y problemas de sueño. Muchos expertos, incluidos reumatólogos, especialistas en dolor y psiquiatras, continúan trabajando en la condición para tratar y señalar sus causas, mecanismos y tratamiento. Actualmente se recomienda un enfoque multidimensional y multidisciplinar a la enfermedad, combinando el tratamiento con fármacos, rehabilitación física, educación terapéutica al paciente y, si fuera necesario, tratamiento psicoterapéutico.

Acerca del grupo Pierre Fabre:

Los Pierre Fabre Laboratories, el segundo mayor grupo farmacéutico independiente de Francia, alcanzó unos ingresos de 1.860 millones de euros en 2010, con unas ventas internacionales de más del 50%. Sus actividades cubren todos los aspectos de la sanidad, desde los fármacos éticos y los fármacos genéricos (OTC) a la dermo-cosmética.

Los Pierre Fabre Laboratories tienen unos 10.000 empleados, de los cuales 1.300 se dedican a I+D. En 2010, la compañía asignó un 22% de las ventas en fármacos a I+D, centrándose en tres áreas fundamentales: oncología, sistema nervioso central y dermatología.

Con marcas como Avène, A-Derma, Ducray, Elgydium, Eludril, Klorane o René Furterer, los Pierre Fabre Laboratories son el líder de mercado de Francia, en lo respecta a cosméticos, cuidado del pelo, productos orales y productos dermatológicos vendidos en farmacias. Avène es la principal marca en dermo-cosmética en Francia, y una de las mayores en Europa.

Para más información, visite: http://www.pierre-fabre.com

http://www.europapress.es/economia/noticia-comunicado-pierre-fabre-medicament-recibe-autorizacion-australia-comercializar-milnacipran-joncia-20111121185558.html

Luchadoras contra la fibromialgia

2011-11-22T17:56:00.001+01:00

Lourdes Bermejo / Arrecife

Unas 2.000 personas padecen fibromialgia en Lanzarote, una dolencia que une a sus crueles síntomas, como el dolor o la fatiga crónica, la frustración de no estar considerada una enfermedad invalidante. La asociación Afibrolan lucha por su diagnosis.

Aunque se calcula que un 1,5% de la población de Lanzarote (unas 2.000 personas) sufre fibromialgia, sólo 120 afectados conforman la asociación Afibrolan, que intenta reconducir acciones para el reconocimiento de esta dolencia como una enfermedad con diagnosis propia.

Si la OMS reconoce la fibromialgia desde del año 1992, los enfermos se enfrentan a la desconfianza del sistema sanitario y, en ocasiones de sus propios ámbitos familiares. «A veces se nos exige que volvamos a ser como antes, normalmente mujeres hiperactivas, que ahora nos vemos superadas por el cansancio y el dolor continuo», explica Dolores Cabrera, miembro de la directiva de Afibrolan.

En el trabajo ocurre lo mismo. «Muchos de nosotros agotamos las bajas, pero no podemos acceder a la invalidez, tenemos socias que siguen limpiando habitaciones de hotel apoyadas en una muleta, por no perder su trabajo, pero la mayoría terminan en el paro», aseguran.

La fibromialgia no puede detectarse por sí misma como cualquier dolencia, sino que se constata por descarte de otras enfermedades. Sólo entonces se pronuncia la palabra que parece tabú en las consultas de los múltiples profesionales que tratan los síntomas, desde reumatólogos a psiquiatras. La única baza de los pacientes es que el médico crea realmente en la existencia de la enfermedad y la diagnostique como tal, en lugar de trasladar al paciente que todo es una proyección de su mente. Las socias de Afibrolan cuentan su lucha para poder nombrar la enfermedad. «Si vas a la unidad del dolor, te espetan: no sé lo que es la fibromialgia, tú dime dónde te duele, y te pongo el parche».

Como no se reconoce su identidad, los tratamientos auxiliares, como ejercicios, masajes, terapias o piscinas terapéuticas deben correr a cargo de los enfermos, ya que la Seguridad Social no los contempla.

La enfermedad de las mil caras

La fibromialgia ocupa miles de páginas webs y hasta blogs de afectados que cuentan en Internet su odisea con la enfermedad y con la incomprensión socio-sanitaria que la rodea.

Aunque la comunidad médica internacional no ha consensuado una opinión, la mayor parte de los profesionales considera que se trata de una enfermedad psicosomática de origen emocional con síntomas como ansiedad, depresión o, hipocondría, que afecta especialmente a mujeres de mediana edad a las que se atribuye tradicionalmente problemas nerviosos, emocionales y psicosomáticos.

Este hecho ha generado el enfrentamiento entre los enfermos y los responsables de salud y de la Administración, que, «en base a la opinión médica, que niega el reconocimiento de la enfermedad como invalidante y por ello los derechos de los enfermos», aduce la letrada Paula Lago, que colabora asesorando a Afibrolan.

Pero, posiblemente, una de las consecuencias más dolorosas para los pacientes es percibir la negación de la enfermedad en el propio ámbito familiar, donde en ocasiones se acusa al paciente de exagerar.

Las mujeres con hijos pequeños hacen esfuerzos ímprobos por mantener su ritmo en el hogar. «Una de nuestras socias, que tiene nada menos que trillizos, apenas puede participar en nuestras actividades porque lógicamente está abrumada de trabajo en casa», explica Dolores. Curiosamente, durante el embarazo esta joven notó cierta mejoría de sus síntomas, «lo que también demuestra la importancia del aspecto hormonal en la enfermedad».

Dado que la Seguridad Social no corre con los gastos de las terapias necesarias para calmar las dolencias de estos enfermos, es la propia asociación la que, en Lanzarote, se ocupa de articular el acceso de sus socios. «Estamos en contacto con el colectivo de discapacitados Adislan, que nos cede el uso de la piscina climatizada, fundamental para poder hacer ejercicios adaptados en el agua», indican. Por ello, Afibrolan también clama por la construcción de la piscina terapéutica, que ya cuenta con proyecto.

Enfermedad crónica muy dolorosa

Reumatismo. La fibromialgia (FM) es una dolencia reumática crónica que afecta al tejido conjuntivo y al sistema locomotor, por lo que presenta dolor y fatiga en músculos, ligamentos y tendones. Los pacientes perciben dolor permanente, agujetas y quemazón. Se suele dar en un 90% en mujeres.

Puntos ‘gatillo’. Aunque los análisis de laboratorio no muestran alteraciones, la fibromialgia se diagnostica con el examen de puntos gatillo, que a la palpación son más dolorosos. Existen 18 repartidos en todo el cuerpo y el diagnóstico se hace si al menos 11 puntos son sensibles durante tres meses.

Síntomas. El dolor es el síntoma más persistente de esta enfermedad, sentido en ocasiones de forma errática, con variaciones de duración, intensidad y frecuencia. También se sufre fatiga, trastornos del sueño, intestino irritable, síntomas neurológicos y de otro tipo como calambres, sequedad o mareos.
Causa desconocida. Aunque la causa es desconocida, existen algunos desencadenantes como infecciones virales o bacterianas, estrés, lupus o hipotiroidismo, lo que se considera que despierta anomalías fisiopatológicas latentes relacionadas con alteraciones de serotonina, hormonales o inmunitarias.

Tratamiento. Se enfoca a mejorar el sueño en la fase 4 (reparadora de funciones y tejidos) y reducir el dolor. Por ello suelen prescribirse dosis de medicamentos que potencian los niveles del neurotransmisor serotonina además de analgésicos y antiinflamatorios. Se necesita tratamientos auxiliares.

Pronóstico. El seguimiento a largo plazo demuestra que la FM es de carácter crónico, puede ser más severa con el tiempo y repercute en la actividad cotidiana, incluyendo la capacidad de trabajar. Se recomienda seguir la actividad aunque la dolencia es tan incapacitante como la artritis reumatoide.

http://www.canarias7.es/articulo.cfm?id=239284

Encuesta SQM percepciones de medicos

2011-11-22T17:16:00.001+01:00

Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos

Estudio respecto las percepciones y prácticas de los médicos respecto los informes de los pacientes de SQM.

Noventa médicos consultantes en el estado de Virginia (USA) completaron una encuesta respecto la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

Archivos adjuntos:
encuesta SQM nov 2011.pdf	[ ]	534 Kb

"Safe - La enfermedad de Carol White": película americana sobre SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

2011-11-20T00:31:00.001+01:00

Safe (1995): La historia de Carol White (encarnada por Julianne Moore), quien desarrolla una extraña enfermedad a causa de la contaminación por toxinas de químicos industriales.

http://www.youtube.com/watch?v=_DLIfnJhAcY&feature=related

www.afigranca.org

La enfermedad de Carol White

Film independiente, escrito y dirigido por Todd Haynes ("Lejos del cielo"), rodado en los Ángeles con un presupuesto modesto. La productora fue Christine Vachon, especializada en películas de realizadores emergentes y de autores controvertidos.

La acción tiene lugar en el Valle de San Fernando, próximo a Los Ángeles, y en Wrenwood, en términos de presente (1982/84). Narra la historia de Carol White (Julianne Moore), felizmente casada con Georg (Xander Berkeley), de posición desahogada, tiene todo lo que puede desear: una casa nueva, bonita, amplia y confortable, rodeada de jardín, en una urbanización residencial, y un puñado de amistades. Su retraimiento innato y su timidez no impiden que sus relaciones sean fluídas y gratificantes. Algunos pequeños incidentes (un chiste desafortunado, el humo excesivo de un camión de carga, la compra de una pareja de sofás) despiertan en ella una extraña enfermedad que la lleva al médico de cabecera, a un especialista en alergias y a un psiquiatra, sin resultados. La película se convierte gradualmente en un drama psicológico en torno a una enfermedad relacionada con la falta de defensas de algunas personas frente a la contaminación del medio natural. La enfermedad de Carol se manifiesta en inapetencia sexual, ataques de tos, migrañas, sensación de fatiga. El fracaso de la medicina convencional, la impulsa a ponerse en contacto con un extraño personaje, Peter Dunning (Peter Friedman), portador del VIH, demagogo y charlatán, que practica la medicina alternatica y regenta, a tal fin, un poblado de chalés en Wrenwood, donde acoge a los enfermos afectados por la enfermedad del medio ambiente, la de Carol. Les trasmite confianza, serenidad y esperanzas, pero los enfermos no mejoran. Alejada del marido, que la visita con cierta regularidad, Carol se va deteriorando física y mentalmente. La obra constituye una parábola sobre los riesgos y los males irreversibles que la progresiva contaminación del planeta puede provocar en la salud humana. Algunos han querido ver en la obra una evocación disimulada del SIDA, una de las grandes preocupaciones de Haynes.

La música, de Ed Tommy, especialista en composiciones para películas de vampiros ("Dracula Rising"), aporta una banda inquietante y turbadora, que subraya los tonos trágicos del film. La fotografía elabora una narración precisa y hábil de la atmósfera de confusión, incertidumbre y misterio que envuelve a la protagonista y al mundo que la rodea. El guión es fluído y funcional: los sentimientos de amenazas y angustia corren a cargo de la banda sonora y de la narración visual. La interpretación de la protagonista, que gusta de participar en producciones independientes, es excelente. La dirección de Haynes, admirador de Sirk, crea un obra que reclama la atención y mueve a la reflexión.

Película bien elaborada, interpretada con maestría, basada en la fuerza de las imágenes y del sonido, plantea un tema inquietante e incómodo, de gran interés.

NOTA DE PRENSA y presentación de PAULA CARRACELAS, PERIODISTA y NUEVA COLABORADA de ASSSEM

2011-11-20T00:16:00.001+01:00

El pasado Jueves 10 de Noviembre enviábamos un COMUNICADO de PRENSA a TODOS LOS MEDIOS, informando de las NUEVAS EVIDENCIAS sobre las ALTERACIONES INMUNOLÓGICAS de los enfermos de SFC-EM.

También informarte de la incorporación a nuestro equipo de PAULA CARRACELAS, PERIODISTA.

Sigue leyendo en http://www.asssem.org/2011/11/nota-de-prensa-y-presentacion-de-paula.html

Información recibida de (ASSSEM) - ASOCIACIÓN SANITARIOS AL SERVICIO DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

DOLOR CRÓNICO NO ONCOLÓGICO DE TIPO NEUROPÁTICO

2011-11-19T23:48:00.001+01:00

Bolcan marzo 2011.pdf
1273 KB Mostra

S U M A R I O

INTRODUCCIÓN
DOLOR CRÓNICO NO ONCOLÓGICO DE TIPO
NEUROPÁTICO
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO DEL DOLOR
NEUROPÁTICO
FÁRMACOS PARA EL MANEJO DEL DOLOR
CRÓNICO NEUROPÁTICO
RESUMEN
BIBLIOGRAFÍA

Información enviada por Asociación Afigranca
www.afigranca.org

Tratar SFC y Fibromialgia

2011-11-19T23:33:00.001+01:00

Opciones de tratamiento para los cuatro síntomas más importantes: fatiga, dolor, dormir mal y problemas cognitivos. También principios generales del tratamiento. (Escrita por Bruce Campbell, Ph.D., creador del programa de autoayuda. Traducción al español por Cathy van Riel.)

ENLACE: http://www.cfidsselfhelp.org/library/tratar-sfc-y-fibromialgia

Los pacientes de enfermedades raras piden al INSS que les incluyan en las prestaciones sanitarias

2011-11-19T23:20:00.001+01:00

Mercedes Escudero, afectada por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) reclama el reconocimiento de su patología.

M.G. - Segovia | 15/11/2011

Con la mascarilla que su enfermedad le obliga a llevar, Mercedes Escudero, acompañada por su esposo José María López volvió ayer a concentrarse ante la sede del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) para expresar su protesta por el trato que el sistema nacional de salud está dando a las denominadas “enfermedades raras”, entre las que se incluye el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), que ella padece desde el año 2005.
Con el único apoyo del Foro Social de Segovia, concretado ayer con la presencia de su representante Aurelio Quintanilla, Escudero lamentó la actitud de “negativa sistemática” del INSS a las demandas de los pacientes de enfermedades como Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, SSQM o Electrohipersensibilidad, que en su opinión “no son tratadas con la misma equidad que el resto de enfermedades crónicas e invalidantes”.
En una carta presentada ante el INSS, que facilitaron a los medios de comunicación, aseguran que mientras que la investigación científica de estas patologías ha avanzado mucho” los tribunales médicos e inspectores del INSS no han actualizado sus conocimientos, por lo que parece lógico que las nuevas aportaciones científicas deriven en una actuación más coherente por parte de la administración sanitaria”.
Escudero aseguró que los enfermos “no s encontramos desprotegidos en el sistema sanitario y social ya que los equipos de valoración ignoran los informes de los especialistas y los resultados de las pruebas.

http://www.eladelantado.com/noticia/local/136627/los_pacientes_de_enfermedades_raras_piden_al_inss_que_les_incluyan_en_las_prestaciones_sanitarias

PORTALES MÉDICOS

2011-11-19T22:59:00.001+01:00

ARTICULOS

» Manejo anestesico en sindrome de Eisenmenger y embarazo. Reporte de caso clïnico

» Parkinson. La enfermedad desconocida

» Importancia de la lactancia materna en el establecimiento del vinculo afectivo materno-filial

» ¿La disminucion de las plantillas afecta a la calidad de los cuidados?

» Cuidados de Enfermeria a neonato con asfixia perinatal fundamentado en la teoria de Virginia Henderson

» Principal causa de ausencia por reposo medico de los trabajadores en una rotativa carabobeña durante los primeros meses del 2011 y la intervencion del profesional de Enfermeria

» El acto transfusional. Un enfoque analectico

» Como lidiar con interacciones dificiles medico-paciente

» La situacion de riesgo en la transfusion sanguinea. La donacion de sangre

» Paciente obstetrica critica en Cienfuegos. Un estudio de 3 años

» La obesidad en Medicina de Familia

» Mortalidad fetal tardia

» Maltrato infantil en familias que asisten a la consulta de Orientacion Familiar

» Caracterizacion de los pacientes con hernias inguinales

» Enfermedad cerebrovascular. Actualizacion, comentarios basados en la evidencia y protocolos de manejo en la fase aguda

» Diagnostico y complicaciones de la hidatidosis abdominal

» Comportamiento clinico-epidemiologico de la crisis hipertensiva

» Eritropoyetina recombinante en la anemia de la prematuridad

» Hernia inguinal por laparoscopia

» Algunos factores relacionados con el habito de fumar en la adolescencia

» Status epilepticus convulsivo generalizado. Protocolo de manejo basado en la evidencia en el servicio de urgencias

» Creacion de un calendario de mesa informativo para mejorar la educacion sanitaria al paciente tomador de Sintrom

» Perfil clinico - epidemiologico de las dislipidemias en pacientes hipertensos

» Aplicacion del proceso de enfermeria en pacientes con diagnostico de onfalitis complicada con miasis conjuntivitis bilateral aguda basado en la teoria de Dorotea Orem

» Aplicacion del proceso de enfermeria a paciente con diagnostico de leucemia linfoblastica aguda complicado con endocarditis infecciosa fundamentado en la teoria de Virginia Henderson

» Ruptura hepatica espontanea. Reporte de caso clinico y revision de la literatura

» Aplicacion de un ranking en las pruebas de Eficiencia Fisica

» La prevalencia de la migraña en Medicina Primaria

» Perfil lipidico en escolares

» Simulium pruinosum. Vector potencial del penfigo foliaceo - fogo selvagem

» Neumonia asociada a la ventilacion mecanica en una Unidad de Cuidados Intensivos

CASOS CLINICOS

» Instilacion de azul de metileno guiado por TAC para localizacion de un nodulo pulmonar y su reseccion mediante toracoscopia

» Sindrome de Potter. Reporte de 3 casos clinicos y revision de la literatura

» Adenocarcinoma gastrico. Carcinoma de celulas en anillo de sello. Caso clinico

» Aneurisma aortico abdominal. A proposito de un caso clinico

» Acroqueratosis paraneoplasica. Sindrome de Bazex. Caso clinico

» Manejo conservador en traumatismo abdominal penetrante por arma de fuego. A proposito de un caso clinico

» Hidroadenitis supurativa severa recidivante a proposito de un caso

» Hernia de pared lumbar bilateral. Presentacion de caso clinico y revision de la literatura

» Cuerpo extraño en esofago cervical. A proposito de un caso clinico

» Sindrome de Wolff-Parkinson-White. Caso clinico

» Caso clinico. Quiste de Nuck. Diagnostico diferencial con la hernia inguinocrural incarcerada

» El quemado por mineral. Presentacion de un caso clinico

http://www.portalesmedicos.com/

Síndromes de Sensibilidad Central

2011-11-19T22:27:00.000+01:00

SQM: LA PONENCIA QUE PILAR REMIRO NO PUDO EXPONER...

http://www.youtube.com/watch?v=v7-UNiMjMSw

2011-11-19T20:48:00.001+01:00

Sindrome de Zollinger Ellison
Enfermedad Gastrointestinales Generalidades
Enfermedad Cerebrovascular Actualizado

Sindrome de Zollinger Ellison