ALGUNOS PARTICIPANTES SUFREN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, POR LO QUE SE SEGUIRÁ EL PROTOCOLO DE EVITACIÓN DE QUÍMICOS.
NO USAR PERFUMES, COLONIAS CREMAS ETC... QUE TENGAN OLOR
21/05/2013
PRIMER ENCUENTRO EN SITGES DE PERSONAS CON FM, SFC, SQM
ALGUNOS PARTICIPANTES SUFREN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, POR LO QUE SE SEGUIRÁ EL PROTOCOLO DE EVITACIÓN DE QUÍMICOS.
NO USAR PERFUMES, COLONIAS CREMAS ETC... QUE TENGAN OLOR
08/05/2013
DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA 2013 - Fundació per a la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica
Fundació per a la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica
JORNADA CONMEMORATIVA
DIA 13 DE MAYO (Lunes)
DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Lema de la Jornada:
“Manteniendo el compromiso”
Lugar:
Sala de Actos. Col.legi Oficial de Metges de Barcelona.
Passeig de la Bonanova, 47. Tf. 93 567 88 88
08017 - BARCELONA.
Día:
Lunes, 13 de Mayo de 2013. 10,00-14,00h.
Presidencia de Honor:
Sra. Arazazu de Olaortúa Ugalde
Presidencia:
Dra. Anna Mª Cuscó Segarra
Dirección científica de la Jornada:
Dr. Joaquim Fernández SolàDr. Ferran J. Garcia Fructuoso
Moderadora:
Sra. Mª Teresa Sol Martorell
- Entrada libre y gratuita
- Aforo limitado (se recomienda puntualidad).
- Se ruega abstenerse de usar colonias y perfumes,
La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, EMAN ESKUA, celebra el 12 de Mayo, en Bilbao, el día de estas enfermedades.
Información recibida por Antonia Gamero
Este es el cartel que ha hecho Pernan Goñi para la convocatoria del 12 de Mayo en Bilbao, día de Fibromiálgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Como años anteriores, instalaremos una carpa en el Arenal; este año cambiamos de ubicación y estaremos entre los puestos de flores del muelle del Arenal, de Bilbao, donde informaremos de nuestras enfermedades. A las 12h se llevará a cabo la Lectura del X Manifiesto que la Fundación de Fibromialgia de Barcelona prepara para su lectura en todas las CCAA. Se regalarán chubasqueros azules, que llevaremos puestos durante la lectura del manifiesto, para formar una gran marea azul (el color de la Fibromialgia...) y se nos vea bien.
Cuantos más personas estemos mejor. Acudid con familiares, amigos...
La lectura correrá a cargo de:
- Ainhoa Galdeano; campeona de patinaje en línea. (Euskera)
- Mar y Cielo García; locutora de Radio Nervión. (Castellano)
21/01/2013
De Nacho a Julia, 870 kms solidarios
Pedaleando de Barcelona a Oviedo por una buena causa
Confirmadas las fechas del reto:
13/08/13/........Santa Coloma de Gramanet (BCN)-Binefar (Huesca)
14/08/13/........Binéfar-Caparroso (Navarra)
15/08/13/........Caparroso-Loma de Montija (Burgos)
16/08/13/........Loma de Montija-Ribadesella (Asturias)
17/08/13/........Ribadesella-Oviedo (Asturias)
Marca estas fechas en tu calendario y prepárate para los 870km solidarios.
Información
Reto solidario creado con el fin de recaudar fondos para la investigación de dos enfermedades minoritarias como son DENT y RETT. Todos los fondos recaudados se destinarán íntegramente a la investigación de estas enfermedades.
Descripció
El reto consiste en completar 870 km entre Barcelona y Oviedo en 5 etapas que se realizará en agosto de 2013 , con esto queremos recaudar fondos para ayudar a nuestros protagonistas Nacho y Julia, dos niños afectados por la enfermedad de DENT y síndrome de RETT respectivamente.
Que son estas dos enfermedades?
DENT:Se trata de una rara enfermedad genética ligada al cromosoma X que afecta severamente al riñón y que produce nefrocalcinosis (exceso de calcio) e insuficiencia renal crónica.
En españa solo se conocen 14 casos como el de Nacho.
RETT: Este sindrome que afecta a Julia, es enfermedad rara que afectan solo a niñas. Concretamente, a una de cada diez mil. Es una enfermedad congénita, con compromiso neurológico, que no es evidente durante el primer año de vida. Los síntomas pasan por un retraso grave en la adquisición del lenguaje y en la coordinación motriz. La pérdida de capacidades es progresiva hasta que las hace dependientes de los demás el resto de sus vidas.
Informació bàsica
Fundació 24 / novembre / 2012
Información
Reto solidario creado con el fin de recaudar fondos para la investigación de dos enfermedades minoritarias como son DENT y RETT. Todos los fondos recaudados se destinarán íntegramente a la investigación de estas enfermedades.
Descripció
El reto consiste en completar 870 km entre Barcelona y Oviedo en 5 etapas que se realizará en agosto de 2013 , con esto queremos recaudar fondos para ayudar a nuestros protagonistas Nacho y Julia, dos niños afectados por la enfermedad de DENT y síndrome de RETT respectivamente.
Que son estas dos enfermedades?
DENT:Se trata de una rara enfermedad genética ligada al cromosoma X que afecta severamente al riñón y que produce nefrocalcinosis (exceso de calcio) e insuficiencia renal crónica.
En españa solo se conocen 14 casos como el de Nacho.
RETT: Este sindrome que afecta a Julia, es enfermedad rara que afectan solo a niñas. Concretamente, a una de cada diez mil. Es una enfermedad congénita, con compromiso neurológico, que no es evidente durante el primer año de vida. Los síntomas pasan por un retraso grave en la adquisición del lenguaje y en la coordinación motriz. La pérdida de capacidades es progresiva hasta que las hace dependientes de los demás el resto de sus vidas.
Que son estas dos enfermedades?
DENT:Se trata de una rara enfermedad genética ligada al cromosoma X que afecta severamente al riñón y que produce nefrocalcinosis (exceso de calcio) e insuficiencia renal crónica.
En españa solo se conocen 14 casos como el de Nacho.
RETT: Este sindrome que afecta a Julia, es enfermedad rara que afectan solo a niñas. Concretamente, a una de cada diez mil. Es una enfermedad congénita, con compromiso neurológico, que no es evidente durante el primer año de vida. Los síntomas pasan por un retraso grave en la adquisición del lenguaje y en la coordinación motriz. La pérdida de capacidades es progresiva hasta que las hace dependientes de los demás el resto de sus vidas.
Informació bàsica
| Fundació | 24 / novembre / 2012 |
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18/01/2013
Pedaleando de Barcelona a Oviedo por una buena causa
EL COMERCIO. ES
18.01.13 - 00:24 -
18.01.13 - 00:24 -
El riosellano Javier Rosete recorrerá en bici 870 kilómetros
Se llama Javier Rosete y tiene 33 años de edad. Natural de Sardalla (Ribadesella), lleva más de once años residiendo en Santa Coloma de Gramenet (Barcelona) a donde viajó en busca de trabajo en septiembre de 2001, dando un «cambio de rumbo total» a su vida. Gran aficionado al deporte de la bicicleta, forma parte de la sección ciclista de la Sociedad Cultural y Deportiva de Ribadesella, con la que colabora en sus períodos vacacionales. Cada fin de semana practica este deporte por las carreteras catalanas y recientemente, alentado por su mujer, se ha embarcado en una aventura en la que pretende unir Barcelona con Oviedo en bicicleta por una causa solidaria. Un reto personal que le llevará a completar los 870 kilómetros que separan ambas ciudades para recaudar fondos de ayuda a la investigación de dos enfermedades minoritarias como el DENT y el síndrome de RETT.
Foto: Javier Rosete junto a la pequeña Julia, en Colombres. :: N. A.
La aventura comenzará el próximo 13 de agosto y se completará en cinco etapas de unos 200 kilómetros
De forma paralela se organizará en Ribadesella una maratón solidaria de spinning de doce horas
http://www.elcomercio.es//v/20130118/oriente/pedaleando-barcelona-oviedo-buena-20130118.html
La solidaridad siempre es importante y en estos tiempos todavía más.
Os agradeceré que le deis difusión a esta causa solidaria.
Mi yerno Javi, artifice de la idea, ayudado por mi hija Thaïs, han decidido ponerse en acción para echar una mano a Nacho (Barcelona) y Julia Oviedo.
Carme Manresa
Os agradeceré que le deis difusión a esta causa solidaria.
Mi yerno Javi, artifice de la idea, ayudado por mi hija Thaïs, han decidido ponerse en acción para echar una mano a Nacho (Barcelona) y Julia Oviedo.
Carme Manresa
UN RIOSELLANO UNIRÁ BARCELONA CON OVIEDO EN BICI POR UNA CAUSA SOLIDARIA
Se llama Javier Rosete y tiene 33 años de edad. Natural de Sardalla (Ribadesella), lleva mas de once años residiendo en Santa Coloma de Gramenet (Barcelona) a donde viajó en busca de trabajo en septiembre de 2001, dando un “cambio de rumbo total” a su vida. Gran aficionado al deporte de la bicicleta, forma parte de la sección ciclista de la Sociedad Cultural y Deportiva de Ribadesella, con la que colabora en sus períodos vacacionales. Cada fin de semana practica este deporte por las carreteras catalanas y recientemente, alentado por su mujer, se ha embarcado en una aventura en la que pretende unir Barcelona con Oviedo en bicicleta por una causa solidaria. Un reto personal que le llevará a completar los 870 Km que separan ambas ciudades para recaudar fondos de ayuda a la investigación de dos enfermedades minoritarias como el DENT y el síndrome de RETT.
El reto solidario de Javier Rosete lleva el nombre de dos niños que padecen ambas enfermedades. Se llama “De Nacho a Julia, 870 Km Solidarios’. “Me propuse hacerlo por una causa concreta, por algún motivo responsable, así que decidí apoyar a Nacho un compañero de colegio de mi hijo afectado por la enfermedad de DENT para el que están recogiendo tapones. Como Nacho carecía de vínculos asturianos y conocíamos el caso de Julia, afectada por el síndrome de RETT, decidimos unir ambas historias dándole un sentido claro a nuestra aventura”, explicó Rosete. El de Nacho es un caso “único” en el mundo, el único niño que padece esa enfermedad, ya que el resto de afectados, hasta un total de 250 en el planeta, son personas adultas. Julia forma parte del colectivo de tres mil españoles que sobrellevan el ya famoso síndrome.
La aventura de Javier Rosete comenzará el 13 de agosto y se completará en cinco etapas. Ese día saldrá de la ciudad Condal rumbo a Binéfar (Huesca). La segunda etapa concluirá en Caparroso (Navarra), la tercera en Loma de Montija (Burgos) y la cuarta en Ribadesella. Todas ellas rondan los doscientos kilómetros de recorrido, dejando para el final tan solo ochenta, los que separan su concejo natal de la ciudad de Oviedo. Aún no sabe dónde concluir el recorrido, aunque no descarta hacerlo en La Corredoria, lugar en el que reside la familia de julia.
Para recaudar fondos ha puesto a la venta a un precio de 5 euros cada uno de los 870 Km que piensa recorrer. A su vez pretende conseguir la colaboración de los aficionados ciclistas residentes en cada territorio a recorrer. Será a través de una inscripción voluntaria. “Cuantos mas seamos mejor saldrá la cosa y mas animada estará”, apuntó. Además espera organizar eventos paralelos en cada lugar. Por ejemplo, para el 16 de agosto, día en el que espera llegar a Ribadesella, se organizará una maratón de doce horas de spining en la que también se recogerán donaciones voluntarias de quienes deseen alquilar las bicicletas estáticas durante unos minutos. Esta actividad contará con la colaboración del Ayuntamiento de Ribadesella que ya le confirmó la reserva del espacio y del material. “Tampoco descartamos la organización de eventos que nada tengan que ver con la bicicleta”, añadió. De momento sigue trabajando en busca de ayudas y patrocinadores.
El reto solidario de Javier Rosete cuenta con proyección a través de las redes sociales. Está en Facebook bajo la denominación anteriormente mencionada y también en Twitter bajo en perfil @deNachoaJulia. En el futuro será fácil encontrar información sobre los preparativos y progresos de su aventura en el blog Solidarios On Bike. En su reto no estará solo, pero es que además contará con el apoyo directo de dos personas que le acompañarán en coche durante todo el recorrido. A Javier le toca prepararse para llegar al mes de agosto en pleno estado de forma.
http://coperibadesella983fm.blogspot.com.es/2013/01/un-riosellano-unira-barcelona-con.html
Comentario
La solidaridad siempre es importante y en estos tiempos todavía más.
Os agradeceré que le deis difusión a esta causa solidaria.
Mi yerno Javi, artifice de la idea, ayudado por mi hija Thaïs, han decidido ponerse en acción para echar una mano a Nacho (Barcelona) y Julia Oviedo.
Carme Manresa
10/12/2012
ANULACIÓN DEFINITIVA DEL CURSO - EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA
Siento comunicaros la anulación del Curso que tenía que empezar el dia 12 de diciembre a las 17,30 h. y dirigido por el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu y avalado por la Universitat de Barcelona, por falta de presupuesto al denegar definitivamente la subvención para realizar el Curso.
Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)
Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es
Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)
Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es
29/11/2012
Los 'tapones solidarios': cómo financiar terapias a las que la Administración no llega
- Las campañas de recogida de tapones son un método cada vez más común para recaudar fondos para combatir enfermedades.
- Hablamos con los padres de varios niños enfermos, que buscan financiar tratamientos e investigaciones que los poderes públicos no costean.
- Son padres coraje que luchan contra la injusticia de un azar que ha hecho que sus hijos hayan pasado más horas en los hospitales que en los parques.
- Aquí puedes ayudar y saber más sobre la recogida de tapones que llevan a cabo las familias de Nacho, Alejandro, María y Paula, y Aitana.
De todos los colores y tamaños, llegan a las plantas de reciclaje enviados desde diferentes puntos de España, pero con un mismo propósito: recaudar fondos para poner fin a una enfermedad. Los tapones de plástico se han convertido en un emblema de solidaridad, en fracciones de esperanza que, amontonadas en sacos, abren puertas hacia la sanación.
Hablamos con los padres de varios niños que buscan, cueste lo que cueste, una cura para sus hijos. Son padres coraje. De esos que tienen voluntad de hierro y que son incapaces de quedarse de brazos cruzados ante la injusticia de un azar que ha hecho que sus hijos hayan pasado más horas en los hospitalesque en los parques. Padres que no se rinden y que han encontrado en la recogida de tapones una forma de financiar los tratamientos y las investigaciones a las que no llega la Administración.
Son, además, el motor de estas investigaciones, porque muchas de las patologías que padecen sus hijos son enfermedades raras y, en algunos casos, tienen que ser tratadas fuera de España.
Cuando querer es poder
Eva, la madre de Nacho, un niño de 2 años que vive en Santa Coloma de Gramanet (Barcelona), es un claro ejemplo de esta entrega infatigable. Desde que a Nacho le diagnosticaron hace poco más de un año el síndrome de Dent, una enfermedad rara ligada al cromosoma X, no ha dejado de pelear para que su hijo logre la forma de sanarse. Por eso, cuando los médicos le propusieron que intentara buscar fondos para que se comenzara a investigar la extraña mutación de este mal que padece el niño, no se lo pensó dos veces y se puso manos a la obra a recoger tapones.
El riñón de Nacho pierde, por causas aún desconocidas, todo tipo de nutrientes, lo que deja a su organismo al borde de la deshidratación y pone en riesgo su vida. Ante esta situación, los médicos solo pueden de momento reponer lo que el niño pierde a través de la orina, pero no ofrecerle un tratamiento sanador ni evitar el desgaste de su organismo.
Eva sabe que querer es poder. Así que, exprime los días desde muy temprano. En las primeras horas, se dedica por entero al cuidado de Nacho y de los otros dos hijos que tiene. Y, cuando el sol se pone, inicia una nueva jornada que consiste en recoger, junto a un grupo de voluntarios, tapones de plástico en Santa Coloma y sus alrededores.
Es consciente de que su meta no es fácil: necesita entre 300.000 y 500.000 euros solo para que los científicos empiecen a estudiar la mutación de Nacho —el único caso de la enfermedad de Dent que se ha manifestado en un niño en España—. Pero su tenacidad pesa tanto o más que los centenares de sacos industriales de tapones que ya lleva recogidos. "La enfermedad de Dent se desarrolla en adultos pero el caso de Nacho es muy distinto, es una mutación única que ahora mismo no tiene cura. Tenemos una lucha tremenda porque generalmente la gente recoge tapones para lograr un medicamento, un tratamiento concreto... pero este caso es más complejo. A veces pienso que estoy loca y me vengo abajo. Pero luego pienso que puedo conseguirlo y que lo que estoy haciendo es por mi hijo. La otra opción es quedarme en mi casa llorando y eso no lo haré", cuenta a 20minutos.es,en un pequeño descanso durante la recogida de cada tarde.
Según dice, "toda ayuda es poca para Nacho". Y es que, aunque ya lleva recogidas 12 toneladas de tapones (y cada tonelada son entre 60 y 70 sacos industriales), necesita muchas más para que la investigación comience, ya que la empresa de reciclaje le paga 200 euros por cada una de ellas. Para sumar fondos, Eva ha fundado además la asociaciónAsdent, a través de la cual recibe la ayuda de más de 150 personas anónimas que pagan una cuota, y en la que se han implicado también rostros famosos como el actor Santi Millán o los televisivos José Corbacho, Andreu Buenafuente y Berto Romero.
A través de Asdent, Eva busca además encontrar al resto de afectados de España para lograr sinergias, algo que está siendo casi imposible debido a los obstáculos que la Ley de Protección de Datos impone. "La Ley me impide localizar a los otros 14 'Dents' que existen en España. Solo sé que son adultos pero sería interesante localizarlos para sumar apoyos", apunta.
27/11/2012
CURSO - EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA
Xerrada presentació : dimecres dia 12 de desembre 2012, a les 17,30 h
Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu
La durada del curs serà de 6 dies (GRATUÏT)
Avalat per l'Universitat de Barcelona
Lloc : Centre Cívic -
Hotel d' Entitats (sala de català)
Carrer Gaudí, 5
Les Roquetes (Sant Pere de Ribes)
Barcelona
Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)
Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es
26/11/2012
APLAÇAMENT DEL CURS "EFECTES DE LA MEDITACIÓ EN EL BENESTAR EMOCIONAL A PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA"
S'aplaça la Xerrada presentació el dimecres dia 28 de novembre 2012, a les 17,30 h del Curs dirigit per el Dr. Lluis Torruella de l'Hospital Parc Sanitari Sant Joan de Déu, per problemes de dates amb el Centre Cívic - Hotel d' Entitats
Informarem de la nova data
Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf
Sant Pere de Ribes (Barcelona)
Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es
Sant Pere de Ribes (Barcelona)
Email: fibromialgiagarraf@yahoo.es
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