¡QUE SE HAGA CASO AL XMRV EN ESPAÑA!

Desde la web de la Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC, nos informan:

ESCRIBE A ZAPATERO, JIMÉNEZ, LLAMAZARES Y A TU CONSEJERO/A DE SANIDAD

Nuestro compañero Carlos González de Madrid nos anima a todos a mandar cartas a Zapatero y a la Ministra de Sanidad Jiménez para informarles del descubrimiento del retrovirus XMRV y animándoles a que, en España, se tome en serio este hallazgo. Carlos nos escribe un ejemplo de carta que sólo tienes que copiar y pegar y mandarla y, a continuación, nos explica cómo. Gracias a Carlos por esta iniciativa y esperamos que muchas otras personas nos escriban con iniciativas.

Este es el enlace para escribir al Presidente Zapatero:

http://www.la-moncloa.es/Presidente/Biografia/default.htm.
Ir al enlace "escribir al presidente" y adjuntar un documento word con la carta, ya que no admite mas de 500 caracteres.

Este es el email para la Ministra de Sanidad Trinidad Jiménez: oiac@msps.es

También se la puedes mandar a Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso: asistente.sanidad@sgral.congreso.es

También la puedes mandar al Consejero de Sanidad de tu Comunidad Autónoma.

Esta es la carta que puedes mandar:

* * *

Estimada Trinidad Jiménez (Ministra de Sanidad) y José Luis Rodríguez Zapatero (Presidente del Gobierno):

Le escribo estas líneas para informarle del que posiblemente sea el descubrimiento medico mas importante en una década. El pasado 8 de octubre, la revista Science publicó un artículo que relaciona un retrovirus llamado XMRV con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Previamente este retrovirus también había sido vinculado al cáncer de próstata.

Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI) en Reno, Nevada, la Clínica de Cleveland y el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU, detectaron el ADN del retrovirus XMRV en las células sanguíneas de 68 de 101 pacientes (67%) de Síndrome de Fatiga Crónica, en comparación con 8 de los 218 controles sanos (3,7 %). En este primer estudio, buscaron el ADN solo en el núcleo de la célula, pero en pruebas posteriores, buscando también en el plasma, el porcentaje subió al 98% en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica, sin que hubiera modificación en los controles sanos. De esta forma comprobaron que el XMRV está prácticamente en todos los pacientes de SFC.

El hecho de que este retrovirus se encuentre en casi todos los afectados del SFC hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Siguientes estudios tendrán que determinar (entre otros aspectos) si el XMRV es el causante que provoca el desarreglo inmunológico del SFC o si se aprovecha de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar. Los científicos siguen trabajando para tener un control más preciso del retrovirus y conseguir una prueba simple que pueda mostrar si tienes el XMRV de forma activa o no, algo que piensan saldrá pronto.

EL XMRV ES UN RETROVIRUS. Esto quiere decir que tiene la capacidad de ocultar su código genético integrándolo en el de las células que infecta. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos, es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño.

El XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas y fue identificado por primera vez en humanos en 2007 por el doctor Robert Silverman, del departamento de Biología de Cáncer de la Clínica Cleveland, EEUU, trabajando en tejidos de cáncer de próstata.

El XMRV sería el tercer retrovirus encontrado en la especie humana. Sólo hay otros dos retrovirus conocidos en el ser humano: la Leucemia de células T y el VIH. Los retrovirus están asociados con deficiencias inmunológicas, enfermedades inflamatorias, enfermedades neurológicas y el cáncer.

Este virus también esta presente en una gran cantidad de enfermedades neuroinmunes, incluido el autismo y la fibromialgia. EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC), (mal llamado fatiga crónica) es una enfermedad debilitante de etiología desconocida. Se estima que afecta a 17 millones de personas en todo el mundo (entre los países desarrollados). Está clasificada por la Organización de la Salud con el número G93.3 en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Afecta de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y articular, sensibilidades a químicos y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

A pesar del reconocimiento del SFC como enfermedad orgánica por parte de los expertos e incluso por la Organización Mundial de la Salud y estudios que mostraban, la inmunodeficiencia entre las células NK, y subgrupos linfocitarios, ratio Th1/Th2, los médicos no expertos en la enfermedad, (que son la gran mayoría) la han catalogado como una enfermedad mental, inexistente. Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica han sido derivadas a salud mental considerando a los enfermos desde mentirosos, farsantes y vagos, hasta depresivos. Esto ha supuesto para los enfermos, que durante años están sin diagnóstico correcto, ver como sus capacidades físicas e intelectuales se van mermando sin que nadie les explique, ni siquiera, que les está pasando. Esta postura médica ha influido tanto en el ámbito social, administrativo y familiar del enfermo que le ha llevado a un forzado aislamiento social y familiar. Ahora encuentran un retrovirus que puede explicar la sintomatología de una enfermedad tan compleja como el Síndrome de Fatiga Crónica y que, tanto si es causa directa como si es indirecta, deja latente que la salud de los enfermos de SFC está muy deteriorada: deficiencia inmunológica, alteraciones neurológicas, endocrinas… El estudio ha tenido repercusión a nivel mundial: EEUU, Japón, Reino Unido, Bélgica, Cuba,.. realizan las investigaciones pertinentes para tomar las medidas necesarias. En España esta información parece haber pasado de refilón, sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio.http://www.cleveland.com/healthfit/index.ssf/2009/11/top_scientists_to_meet_at_clev.html

Lo deseable sería que el Ministerio de Sanidad se informe correctamente e inicie algún protocolo de atención a los enfermos potencialmente portadores del retrovirus (especialmente los que padecen SFC). No es aceptable la sobredimensión que se le esta dando al virus de la gripe A, que contrasta con la práctica negación de este nuevo retrovirus XMRV vinculado al cáncer de próstata y enfermedades neuroinmunológicas como el SFC y el Autismo. Hay que tener presente que un 3,7% de la población es portadora de un retrovirus potencialmente patógeno y aun no se conocen sus vías de transmisión, dejando patente el riesgo público a priori para los bancos de sangre. Es responsabilidad del Gobierno y del Ministerio de sanidad tomar parte en la información a la sociedad, colaboración en los estudios que se están coordinando a nivel internacional y la prevención a la hora de donar o tomar sangre que no este contaminada con XMRV. Es también la responsabilidad del Ministerio de Sanidad informar al colectivo medico del vinculo existente entre este retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica y el Cáncer de Próstata. No sería aceptable después de este hallazgo medico que algunos médicos ignorantes sigan recetando terapia cognitiva conductual o antidepresivos a los pacientes de SFC, pues esto solo aumentara el daño mitocondrial y reduce las defensas de un sistema inmunológico ya deprimido por un retrovirus.

Espero que sí tengan en cuenta esta información, y tomen las medidas necesarias que eviten reproches de la sociedad en general y de sus votantes en particular en cuanto a su gestión a la hora de tomar acciones como si se esta haciendo a nivel internacional.

Atentamente,

TU NOMBRE Y APELLIDOS Y DNI

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Identificado/virus/relacionado/sindrome/fatiga/cronica/elpepusoc/20091009elpepusoc_7/Tes
http://www.bbc.co.uk/mundo/ciencia_tecnologia/2009/10/091009_fatiga_cronica_men.shtml
http://es.reuters.com/article/entertainmentNews/idESMAE59801120091009
http://www.eleconomista.es/empresas-finanzas/noticias/1602895/10/09/Un-estudio-detecta-un-virus-en-pacientes-con-fatiga-cronica.html
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_90454.html
http://www.europapress.es/salud/noticia-asocian-infeccion-retrovirus-sindrome-fatiga-cronica-20091009103512.html
http://www.lavanguardia.es/participacion/noticias/20091015/53804083772/hallado-un-vinculo-entre-el-retrovirus-xmrv-y-el-sfc-estados-unidos-cancer-salud.html

COMENTARIO:

Yo ya hice un envío a:

José Luis Rodríguez Zapatero, Presidente del Gobierno

Desde el enlace "escribir al Presidente" de http://www.la-moncloa.es/Presidente/Biografia/default.htm.

y otro envio al e-mail jlrzapatero@presidencia.gob.es

Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso

asistente.sanidad@sgral.congreso.es

Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Consumo

oiac@msps.es

Marina Geli i Fàbrega, Consellera de Salut

consellera.salut@gencat.net

José Montilla Aguilera, President Generalitat de Catalunya

gbpresident.presidencia@gencat.net

Manuela de Madre, Presidenta del Grup Parlamentari Socialistas-Ciutadans pel Canvi

gsoc-cpc@parlament.cat

Saludos a todos

Carme

EL XMRV, LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS

XMRV: ¿DÓNDE ESTÁN LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS?

Hace unas semanas se hizo público el importante hallazgo del retrovirus implicado en el SFC y en la fibromialgia, el XMRV. Desde entonces en los países norteamericanos y europeos (menos España) se han llevado a cabo:

- reuniones entre médicos expertos y administraciones sobre el significado de este hallazgo
- se han comenzado a verificar los bancos de sangre para ver la presencia del XMRV (para evitar la infección por transfusión)
- se han comenzado otros estudios similares sobre el XMRV con grupos de pacientes más grandes (importantes estudios en el Reino Unido y Suecia)
- se está informado y formando a los médicos sobre este hallazgo
- se están reuniendo expertos SFC y fibromialgia con expertos en VIH y cáncer para juntar esfuerzos y laboratorios que ya trabajan con los otros retrovirus (el del VIH y el de la leucemia)

¿Y aquí?
El Dr David Bell, pediatra de los EEUU especializado en niños y SFC que ha comenzado ya un estudio XMRV con sus pacientes, nos escribe para saber lo que se está haciendo en España y en Cataluña y, con cierta vergüenza, hemos tenido que contestarle que aquí: “nothing”. A lo cual nos responde que se ofrece a venir a hablar con los médicos de aquí y con las administraciones sanitarias. Pero le hemos dicho que no parece haber ningún interés (y pocos conocimientos) en España ni Cataluña en relación con el XMRV, excepto por parte de las asociaciones de enfermos y pacientes expertos como podemos ver por el escrito de Robert Cabre (Puedes descargarte el documento aquí) y por la carta del paciente-farmacéutico José Luís a la Consellera Geli (Puedes descargarte el documento aquí).

Una vez más, tenemos que ser los que estamos enfermos y sin energía los que empujamos y ponemos en evidencia a los que deberían estar haciendo su trabajo pero no lo están haciendo.

Tú, enferm@ de SFC-FM-SQM que sí estás informad@: escribe a tu Consellera de Salut, a la Ministra de Sanidad y a otras administraciones sanitarias sobre la importancia del XMRV y pregúntales qué están haciendo sobre esto. También te animamos a imprimir el siguiente artículo de Cristina Montané de la Plataforma Familiares FM-SFC sobre el XMRV y dárselo a tu especialista, consejero/a de salud, políticos y otras personas que deberían estar informados. Haz clic aquí:http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=288

Y para los médicos que se dicen “expertos”, les animamos a leer los artículos originales sobre el XMRV y a ponerse a trabajar:

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/326/5952/585

http://www.sciencemag.org/cgi/data/1179052/DC1/1

¿Qué tenemos que hacer para que tomen en serio este retrovirus y estas enfermedades? ¿Ir todos a donar sangre?

Clara Valverde
Presidenta
Liga SFC

Relacionan el retrovirus XMRV con el Síndrome de Fatiga Crónica

Lunes, 09/11/2009 - 21:30 -

CAMINO camino_martinez@hotmail.com | LOGROñO

El pasado 8 de octubre, la revista Science publicó un artículo que relaciona un retrovirus llamado XMRV con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI) en Reno, Nevada, la Clínica de Cleveland y el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU, detectaron el ADN del retrovirus XMRV en la células sanguíneas de 68 de 101 pacientes (67%) de Síndrome de Fatiga Crónica, en comparación con 8 de los 218 controles sanos (3,7 %).

En este primer estudio, buscaron el ADN solo en el núcleo de la célula, pero en pruebas posteriores, buscando también en el plasma, el porcentaje subió a 98% en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica, sin que hubiera modificación en los controles sanos. De esta forma comprobaron que el XMRV está prácticamente en todos los SFC.

El que este retrovirus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Siguientes estudios tendrán que determinar (entre otros aspectos) si el XMRV es el causante que provoca el desarreglo inmunológico del SFC o si se aprovecha de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar.

Los científicos siguen trabajando para tener un control más preciso del retrovirus y conseguir una prueba simple que pueda mostrar si tienes el XMRV de forma activa o no, algo que piensan saldrá pronto.

EL XMRV ES UN RETROVIRUS. Esto quiere decir que tiene la capacidad de ocultar su código genético integrándolo en el de las células que infecta. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos, es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño.

El XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas y fue identificado por primera vez en humanos en 2007 por el doctor Robert Silverman, del departamento de Biología de Cáncer de la Clínica Cleveland, EEUU, trabajando en tejidos de cáncer de próstata.

El XMRV sería el tercer retrovirus encontrado en la especie humana. Sólo hay otros dos retrovirus conocidos en el ser humano: la Leucemia de células T y el VIH. Los retrovirus están asociados con deficiencias inmunológicas, enfermedades inflamatorias, enfermedades neurológicas y el cáncer.

Este virus también esta presente en una gran cantidad de enfermedades neuroinmunes, incluido el autismo.

EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC), (mal llamado fatiga crónica) es una enfermedad debilitante de etiología desconocida. Se estima que afecta a 17 millones de personas en todo el mundo (entre los países desarrollados).

Está clasificada por la Organización de la Salud con el número G93.3 en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Afecta de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y articular, sensibilidades a químicos y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

A pesar del reconocimiento del SFC como enfermedad orgánica por parte de los expertos e incluso por la Organización Mundial de la Salud y estudios que mostraban, la inmunodeficiencia entre las células NK, y subgrupos linfocitarios, ratio Th1/Th2, los médicos no expertos en la enfermedad, (que son la gran mayoría) la han catalogado como una enfermedad mental, inexistente. Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica han sido derivadas a salud mental considerando a los enfermos desde mentirosos, farsantes y vagos, hasta depresivos. Esto ha supuesto para los enfermos, que durante años están sin diagnóstico correcto, ver como sus capacidades físicas e intelectuales se van mermando sin que nadie les explique, ni siquiera, que les está pasando.

Esta postura médica ha influido tanto en el ámbito social, administrativo y familiar del enfermo que le ha llevado a un forzado aislamiento social y familiar.

Ahora encuentran un retrovirus que puede explicar la sintomatología de una enfermedad tan compleja como el Síndrome de Fatiga Crónica y que, tanto si es causa directa como si es indirecta, deja latente que la salud de los enfermos de SFC está muy deteriorada: deficiencia inmunológica, alteraciones neurológicas, endocrinas,… Lo deseable seria que el Ministerio de Sanidad se informe correctamente e inicie algún protocolo de atención a los enfermos potencialmente portadores del retrovirus (especialmente los que padecen SFC).

El estudio ha tenido repercusión a nivel mundial: EEUU, Japón, Reino Unido, Bélgica, Cuba,.. realizan las investigaciones pertinentes para tomar las medidas necesarias. En España esta información parece haber pasado de refilón, sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio.

A punto el primer fármaco para el lupus en 50 años

Enfermedades autoinmunes/ Un nuevo anticuerpo monoclonal logra una clara mejoría de las manifestaciones clínicas de la enfermedad

Belimumab actúa sobre un receptor de los linfocitos B, denominado Blys, modulando la respuesta inmunológica Los varemos de actividad de la enfermedad en la semana 52ª son menores que los del inicio del tratamiento en el 50-60% de los pacientes


Cervera es jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Clínico de Barcelona y miembro del comité científico asesor del laboratorio HGS, descubridor del a molécula.

Fecha de publicación: Martes, 10 de Noviembre de 2009 E. sainz Corada Ha sido necesario que pasara medio siglo, pero por fin los enfermos de lupus tienen un fármaco específico contra su enfermedad. Tal afirmación se puede hacer después de que la semana pasada se dieran a conocer los datos del segundo estudio fase III con belimumab, un anticuerpo monoclonal humano dirigido a un receptor de los linfocitos B —el Blys— y que tiene como función modular la respuesta inmunológica, lo que está en la base de la enfermedad. "La importancia de este tratamiento es que va dirigido a una diana muy específica que participa en el mecanismo de producción de la enfermedad", explica Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona y miembro del comité científico asesor del laboratorio HGS que descubrió esta molécula. A día de hoy los tratamientos que se emplean —corticoides, inmunosupresores— están indicados para otras enfermedades que comparten ciertos mecanismos patogénicos del lupus, similares pero no específicos. Sin embargo, los resultados del estudio de Bliss-76 han mostrado que belimumab 10 mg/kg junto con un tratamiento estándar consigue una mejora estadísticamente notable en la tasa de respuesta del paciente según los parámetros del índice de respuesta del lupus tras 52 semanas, en comparación con placebo y junto con un tratamiento estándar. Disminuye la fatiga "Lo que se ha observado es que los varemos de actividad de la enfermedad, en la semana 52ª (que es cuando se han hecho los análisis) son menores que los varemos al inicio del tratamiento", señala Cervera. Esto sucede en aproximadamente entre el 50 y un 60 por ciento de los pacientes. "No es ciertamente el fármaco que elimina la actividad en el cien por cien de los pacientes, pero no es un mal porcentaje ya que el tratamiento estándar sólo llega al 30-35 por ciento en estos ensayos", comenta. Otro aspecto positivo es que se ha visto que resulta más efectivo cuanto mayor gravedad hay en la enfermedad. "Cuanto más actividad lúpica, los pacientes respondían mejor", asegura, el especialista, quien también destaca los buenos resultados obtenidos frente a la fatiga. Así, se ha comprobado que actúa sobre manifestaciones cutáneas, articulares, hematológicas, serológicas y disminuye la producción de anticuerpos, pero sobre todo, mejora la sensación subjetiva de los pacientes, ya que uno de los problemas principales que presenta el 95 por ciento de los afectados es el cansancio, similar a la del síndrome de fatiga crónica. "También disminuye la sensación de fatiga, lo que es importante porque ninguno de los fármacos utilizados hasta ahora lo conseguía", continúa. El estudio Bliss-76 inscribió y trató a 819 pacientes de 19 países, (entre ellos España), principalmente en América del Norte y Europa. Los datos se analizarán nuevamente transcurrido el plazo fijado para solicitar su aprobación por parte de las agencias reguladoras tanto norteamericana como europea. La indicación, según Cervera, probablemente se reservará para los casos moderados a graves, dado además que se ha visto que su eficacia es mayor en estos casos, así como a los que no respondan a los tratamientos empleados actualmente, si bien, apunta, serán necesarios más estudios para precisar más las indicaciones y "quizás también para extenderlas".

Información sobre la enfermedad del siglo XXI en Biocultura

Como hemos publicado recientemente, se ha llevado a cabo en la ciudad de Madrid la Feria de productos ecológicos y consumo responsable BIOCULTURA. Muchos son los temas que se tocaron en dicho evento y eguramente, con el correr de los días tendremos mucha más información sobre cómo se desarrolló la feria y los balances, que seguramente son muy positivos para todos los sectores. Al respecto nos pareció oportuno mencionar una de las actividades que se llevaron a cabo el pasado 7 de noviembre. Así es que en el marco de Biocultura Madrid, se presentó un grupo de personas que sufre de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), considerada la enfermedad del siglo XXI. Con el objetivo de llamar la atención sobre la enfermedad, el grupo -fundamentalmente formado por mujeres, en quienes la enfermedad es más común, en una proporción de cuatro para un hombre- participaron en la conferencia llevada a cabo por Carlos de Prada, periodista y autor del primer libro monográfico en España sobre el tema. Para esas mujeres que presentan una fuerte intolerancia a la exposición a niveles bajos de sustancias químicas tóxicas, acudir a un acto público de esa naturaleza es un verdadero acto de coraje. Esto es así porque las sustancias químicas tóxicas están presentes en muchos productos de uso cotidiano, entre ellos desodorantes, perfumes, cosméticos, champúes, suavizantes de ropa, etc. Y la decisión por comparecer al evento se debe al hecho de que BioCultura pretende, justamente, incentivar el uso de productos sin esas sustancias. SQM La SQM es una enfermedad que afecta a los más diversos sistemas orgánicos y que se manifiesta con los más variados síntomas. Además, parece estar ligada a un daño inducido por sustancias químicas tóxicas, tales como algunos pesticidas o disolventes, en el sistema límbico, región profunda del cerebro relacionada al control de funciones orgánicas. Las personas que padecen de esa enfermedad se vuelven, muchas veces, incapaces de moverse con libertad por las calles, de trabajar, de ir al cine y a centros comerciales. Se tienen que quedar confinadas dentro de sus casas. Y, aún dentro de sus hogares, también pueden correr peligro, en la medida en que están expuestas a emanaciones que llegan desde fuera, como la contaminación urbana, los alimentos o el agua. Para asegurar su salud, deben tomar medidas como alimentarse exclusivamente de productos biológicos, usar determinados productos inocuos para asearse o limpiar la casa y eliminar fuentes de exposición que pueden llegarles desde tejidos, mobiliario y pinturas. A diferencia de lo que ocurre en países como Alemania, Austria o Japón, el Gobierno español no ha reconocido aún la enfermedad, a pesar de la certeza científica existente. Estas personas no tienen reconocidos sus derechos básicos esenciales y no reciben ayudas para acondicionar sus viviendas, comprar alimentos sin tóxicos, mascarillas, filtros y aparatos depuradores para limpiar el aire y el agua. Se considera que la enfermedad es la más evidente denuncia de la contaminación cotidiana en la que vivimos. Contaminación que, incluso, puede ser responsable de los más diversos tipos de cáncer, alergias y asma. Con la participación en BioCultura Madrid 2009, este grupo de afectados afrontó de manera muy valiente los posibles riesgos a su salud con el propósito de dejar de ser invisibles para la sociedad y para el Gobierno español. Extracto de entrevista al Dr. José María Calvo sobre SQM Según el médico "las actividades más cotidianas se hacen prohibitivas".José María Calvo es médico de familia en Ayerbe, donde lleva trabajando doce años, tras haberlo hecho en Laspaúles y Barbastro. En estos últimos años, Calvo ha estudiado la sensibilidad química múltiple, una enfermedad"todavía desconocida" pero que cada año registra "el doble de casos graves". Una reacción excesiva a los productos químicos, de los que apenas hay niveles de valoración de daño, es el desencadenante de una enfermedad irreversible y crónica y que afecta muy gravemente a la calidad de vida. Aproximadamente hace dos décadas, una enfermedad comenzó a ser medianamente habitual en las conversaciones. Se trataba de la sensibilidad química múltiple, una patología de la que todavía hoy conocemos muy poco, pero que desde entonces "multiplica sus casos graves por dos cada año", afirma José María Calvo, médico de familia que ayer dio una charla en el Espacio Ibercaja Castillo Montearagón de Huesca. La sensibilidad química múltiple ocasiona a quien la padece "reacciones físicas ante la exposición a productos químicos en dosis bajas, que a otra persona no le afectan para nada". Las reacciones son muy diferentes de una persona a otra, siendo las "más habituales" afecciones de garganta tales como faringitis, ronquera o tos. También comunes son la sensación de falta de aire, la fatiga intensa o las migrañas. En los casos más graves (un uno por ciento de los 150.000 detectados), las cosas más cotidianas, como ir al cine o a una tienda o dar un paseo, pueden convertirse en "prohibitivas" por la presencia en el ambiente de "colonias, tubos de escape, lacas de pelo...", que causan un agravamiento de la enfermedad. Asimismo, los lugares cerrados están "casi prohibidos", porque incluso aunque se lleve mascarilla, "siempre hay un choque". En definitiva, las personas que padecen sensibilidad química múltiple, unaenfermedad crónica e irreversible para la que no se ha dado aún con un tratamiento -incluso los fármacos "pueden ser un factor desencadenante"-, sufren"una merma muy significativa en su calidad de vida". Tampoco la medicina alternativa ofrece un remedio a las personas afectadas por esta enfermedad, cuyos brotes aparecen cuando se está en contacto con la sustancia que no se tolera. Los tratamientos empleados hasta ahora, explica el médico, "no se han estudiado y no se sabe si son eficaces o no". Calvo se refiere a esta patología como "una enfermedad con matices, porque algunos países europeos sí la reconocen, pero otros, como España, no", aunque el Ministerio de Trabajo sí admite la posibilidad de acogerse a la invalidez en los casos graves de sensibilidad química múltiple, que se ceba especialmente, hasta "en el 80 por ciento de los casos", con las mujeres de entre 40 y 60 años, aunque "no sabemos todavía porqué". Fuentes: Diario del Alto Aragón (15/10/09) / Biocultura.org

Este artículo ha sido publicado el lunes 09 noviembre, 2009.

LA SENSIBILIDAD QUIMICA MÚLTIPLE EN BIOCULTURA

En el blog de mi compañera Isabel Ariño "VIVIR CON SENSIBILIDAD",
podréis encontrar información sobre la Jornada de Reivindicación del día 7 de Noviembre en Madrid.

"DEJEMOS DE SER INVISIBLES".

Ella estuvo allí, y también en BIOCULTURA, con
Carlos Prada, (Premio Nacional de Medio Ambiente y Premio Global 500 de la ONU.

Nombrado Coordinador EUROMENE (European Myagic Encephalomyelitis Network) en España El Dr. Antoni Fernández Solà

Desde el Foro de Reumatología Experimental , nos llega la siguiente información:

Como probablemente ya sabéis, hace tiempo que se viene estructurando un grupo, esencialmente en el ámbito de la UE, conocido como EUROMENE (European Myagic Encephalomyelitis Network), que tiene como finalidad la obtención de recursos para avanzar en proyectos coordinados de investigación.

Desde su inicio, la participación de nuestro equipo y de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, ha sido muy significativa.

Tal vez como respuesta a esta actividad, y a nuestro histórico de investigación en esta patología, haya sido el nombramiento de nuestro colaborador, Dr. Antoni Fernández Solà, como Coordinador EUROMENE para España.

Es un nombramiento estratégicamente muy importante, del que nos sentimos muy orgullosos, y es por eso que quería compartirlo con vosotros.

Gracias por vuestra atención.

Ferran

En su blog el Dr. Antoni Fernández Solà, nos hace participes de su nombramiento y también nos da una breve explicación:

EUROMENE son las siglas de EUROpean Myalgic Encephalomyelitis NEtwork.
Es una red europea de investigació sobre el síndrome de fatiga crónica ( o encefalomielitis mialgica, como también se conoce la enfermedad en algunos paises).

Su objetivo es potenciar la investigación sobre la fatiga crónica en el ámbito europeo.
Desde este mes, tengo el honor de ser coordinador de EUROMENE para España.

Intentaré que mi trabajo sea certero y contribuya a mejorar el nivel de nuestra investigación en esta patologia.

Espero y deseo poder contar con la colaboración de todos.

Seguimos avanzando.

DESDE AQUÍ FELICITO AL DR. ANTONI FERNANDEZ SOLÀ POR SU TRABAJO Y DEDICACIÓN.

MARKETING DEL MIEDO Y NUEVAS ENFERMEDADES

Domingo, Noviembre 8, 2009

By Redacción

Entrevista a Miguel Jara en el Periodista Digital, en donde presenta su libro "La Salud que viene" y habla sobre las enfermedades emergentes "invisibles" y paradójicamente las enfermedades" inve

ntadas".

"Difunden miedo para vender el remedio que combate ese miedo"

Enfermedades "inventadas" por una industria "ávida de beneficios

Miguel Pato, 06 de noviembre de 2009

Es el marketing del miedo. El modo en que ciertos sectores industriales introducen un temor perfectamente diseñado entre la población para poder vender los productos que combaten ese mismo miedo. Esta es una de las premisas con las que Miguel Jara presenta su nuevo trabajo.

La gripe A o el Virus del Papiloma Humano se documentan como ejemplos de ese modo de hacer negocio con la salud. Pero "La Salud que viene" es un relato paradójico.

Si nos habla de enfermedades exageradas, también lo hace de nuevas dolencias poco conocidas que ponen en tela de juicio nuestro modelo de progreso.

"Nuestros vecinos están enfermando por los impactos de nuestro estilo de vida. Algunos cuerpos empiezan a no aguantar tanta carga electromagnética y química a la que son sometidos. Yo les llamo los centinelas de la vida porque son los que están dando la voz de alarma. Ellos son los que sufren Sensibilidad Química Múltiple o el Síndrome de Sensibilidad Electromagnética".

Fuente: Periodista digital.

Decenas de personas se manifestaron contra la FM/SFC/SQM

07-11-2009 - MDO - Fotografías: Kike Rincón

Decenas de personas se manifestaron este sábado para pedir solidaridad con las personas que sufren enfermedades como la fibromialgia, fatiga crónica o sensibilidad química múltiple.
Organizada por 'Fibrosamigosunidos' y 'Afisa de la Safor', la marcha comenzó con un homenaje a los desaparecidos por estas enfermedades a las 11.0

0 horas en la Iglesia de Santa Cruz de Atocha.

A las 12.00 horas comenzó la marcha que recorrió las calles de Atocha y de las Carretas para terminar en la Puerta del Sol. Allí se leyó un manifiesto en el que los participantes reivindicaron ha

cerse 'visibles frente a la 'invisibilidad' que aseguran que sufren.

La Fibromialgia es un grupo de síntomas y trastornos músculoesqueléticos poco entendidos, caracterizados fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando

circundante, y un amplio rango de otros síntomas incluyendo psicológicos.

También se caracteriza por dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados «lagunas mentales», que suelen impedir el funcionamiento rutinario del enfermo. Es un trastorno no contagioso presente

en el 3% y el 6% de mujeres jóvenes, comúnmente entre

20 y 50 años de edad.

http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/noticias-en-prenssa-dejemos-de-ser-invisibles-acto-fibromialgia-fatiga-cronica-ssqm-madrid-7-noviembre-2009-t13275.htm

Miguel Jara habla de las nuevas enfermedades provocadas por la contaminación medioambiental (Vida verde)

07-11-2009Hablamos con el periodista medioambiental Miguel Jara de su último libro ¿La salud que viene¿ y con Guillem Arribas sobre su trabajo como geriatra de los árboles. Ofrecemos un resumen de la Conferencia sobre Cambio Climático que se ha celebrado en Barcelona con las voces de Mar Asunción de WWF y Teresa Ribera Secretaria de Estado de Medio Ambiente

http://www.rtve.es/mediateca/audios/20091107/miguel-jara-habla-las-nuevas-enfermedades-provocadas-por-contaminacion-medioambiental-vida-verde/622421.shtml

Los secretos del dolor, al desnudo

Si se aplican parches de estrógenos a mujeres en los últimos días del ciclo menstrual, sus respuestas al dolor son menos intensas.

Los estrógenos tienen mucho que ver en la reacción de las mujeres al dolor

La naturaleza no es justa con las mujeres. Resulta que, justo durante el embarazo (parto incluido) y la menstruación, soporta peor el dolor. Teniendo eso en cuenta, su fama de estoicismo cobra tintes de heroísmo... o de fatalidad. Porque, ¿a qué se debe que sean también más propensas a trastornos dolorosos crónicos como la fibromialgia? El Dr. Jon-Kar Zubieta, uno de los neurocientíficos más prestigiosos del mundo en cuestiones de dolor (formado en la Universidad del País Vasco, pero director de la División de Psiquiatría en el Centro para la Depresión de la Universidad de Michigan) cree que muchas respuestas residen en el cerebro.

Su equipo de investigación ha descubierto que los estrógenos tienen mucho que ver en la reacción de las mujeres al dolor. “Cuando los niveles de estrógenos son elevados, el sistema “analgésico” del cerebro responde con contundencia, liberando endorfinas que acallan las señales dolorosas; cuando los estrógenos están bajos, el sistema no es tan eficaz”, explica el Dr. Zubieta.

Los genes son el otro factor importante. En realidad, los que se jactan de “sufridos” están presumiendo de un regalo de la naturaleza. En estudios con humanos, el equipo del Dr. Zubieta ha comprobado que las personas que heredan una variante del gen que controla la enzima que metaboliza la dopamina –la variante val, que contiene en aminoácido valina– soportan mejor el dolor que las que tienen la variante met, que contiene el aminoácido metionina. Los afortunados que heredan las 2 copias (una del padre y otra de la madre) con la variante val, son “estoicos por naturaleza”. (Escáneres PET confirman que los calmantes cerebrales naturales y endorfinas son mucho más activos en estos individuos).

Niveles de tolerancia
Las personas que heredan una copia val y otra met tienen niveles medios de tolerancia. Las 2 copias met reducen al mínimo los umbrales de dolor. Como ha comprobado el equipo de la Universidad de Michigan, el 25% de la población de EE.UU. tiene la variante “estoica” y otro 25%, la variante “supersensible” al dolor. El resto tolera el dolor “normalmente”.

Pero, ¿por qué un gen que regula la dopamina afecta a las endorfinas? Porque, como explica el Dr. Zubieta, “demasiada dopamina reduce los niveles de endorfinas. Las personas con los dos genes val “fabrican una enzima muy potente que elimina rápidamente la dopamina, lo que aumenta los niveles de endorfinas. En personas con la variante met ocurre lo contrario”.

Los expertos de Michigan han comprobado que, si se aplican parches de estrógenos a mujeres en los últimos días del ciclo menstrual, sus respuestas al dolor se acercan mucho a las de los hombres (es decir, son menos intensas). Otro descubrimiento: cuando los analgésicos fallan, los antidepresivos que influyen en los niveles de dopamina pueden aliviar dolores crónicos en algunas personas (un test genético revelaría quién se beneficia más de la terapia).

FACUA denuncia unas pastillas anunciadas como "adelgazantes" y "anticancerígenas" con logos de organismos del Ministerio de Sanidad

Absolute Acai Berry se anuncia en Facebook y la plataforma publicitaria de Google.

FACUA.org - España - 3 de noviembre de 2009

FACUA-Consumidores en Acción ha denunciado unas pastillas, denominadas Absolute Acai Berry, que se anuncian como "adelgazantes" y "anticancerígenas"utilizando logotipos de organismos del Ministerio de Sanidad y Política Social.

Absolute Acai Berry se anuncia como un "un reductor máximo de grasas", consistente en un frasco de pastillas que "lo ayudará a perder peso y a sentirse genial", según su publicidad, donde utiliza reclamos como "bajé 16 kg en 2 meses".

La publicidad también alude a sus supuestas "propiedades anticancerígenas". "El Acai es un antioxidante natural del que se supone desde hace mucho tiempo que posee propiedades que combaten el cáncer", afirma.

Los métodos milagrosos de adelgazamiento comercializados por la empresa incluyen, junto a las pastillas Absolute Acai Berry, otros dos productos denominados Colon Cleanse y ResV.

Aesan, INC y Aemps

FACUA ha denunciado los hechos ante los tres organismos cuyos logos son usados fraudulentamente en la publicidad, la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (Aesan), el Instituto Nacional del Consumo (INC) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). Las denuncias también se han remitido a varias autoridades de Consumo autonómicas.

La empresa LB Envision Net Worldwide -antes denominada LB LFP Internet- comercializa este producto a través de páginas web que simulan ser blogs personales donde se recomiendan estas pastillas.

Absolute Acai Berry se anuncia como adelgazante en webs como Facebook, Google y los sitios que utilizan la plataforma publicitaria del buscador Google Adwords, como Youtube y numerosos diarios digitales.

El Real Decreto 1.907/1996, de 2 de agosto, prohíbe la publicidad de productos que pretendan destinarse, entre otras finalidades sanitarias, a "la prevención, tratamiento o curación" de enfermedades como "el cáncer" o que "sugieran propiedades específicas adelgazantes o contra la obesidad".

También usa la imagen de varias cadenas de televisión

Las páginas web donde se promociona el producto muestran también los logotipos de numerosas cadenas de televisión, entre ellas las españolas TVE, Antena 3 y Telecinco, y afirmaciones sobre la eficacia de las pastillas supuestamente recogidas de distintos programas televisivos.

Asimismo presenta, como es habitual en la publicidad de los productos milagro, testimonios de consumidores acompañados de fotografías de su cuerpo antes y después de haberlos consumido.

Entre las prohibiciones establecidas en el citado Real Decreto y que afectan a cualquier producto con pretendida finalidad sanitaria, se incluyen la aportación de testimonios de "pacientes reales o supuestos", el uso del término "natural", el respaldo de "cualquier clase de autorizaciones, homologaciones o controles de autoridades sanitarias" (que en este caso son además falsas).

La norma también señala que los medios de comunicación no admitirán este tipo de publicidad, pudiendo ser multados si lo hacen.

LA FIBROMIALGIA Y LA FUNDACIÓN DEL COLEGIO DE MÉDICOS DE MADRID

Publicado en ASQUIFYDE

ESTE DOCUMENTO NOS HACE PLANTEARNOS ALGUNAS CUESTIONES RESPECTO AL ABORDAJE EN NUESTRO PAÍS DE LAS ENFERMEDADES EMERGENTES COMO LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MULTIPLE.

FIBROMIALGIA

La fibromialgia en una enfermedad que explica la existencia de personas con dolor generalizado, persistente e idiopático, y que se ha definido como un proceso reumático crónico no inflamatorio que afecta a las partes blandas del aparato locomotor.

· Epidemiología: el 80-90% de los afectados son mujeres, siendo más frecuente entre los 30 y los 50 años; también puede verse en pacientes artrósicos, mayores de 60 años y en niños con hiperlaxitud articular. La fibromialgia representa el 15.7% de las primeras consultas reumatológicas (sólo superada por la artritis reumatoide) y tiene una prevalencia estimada situada entre el 2-4%

· Etiología: es desconocida y posiblemente multifactorial. Se ha relacionado con múltiples factores desencadenantes (traumatismos, sobrecargas emocionales, cirugías, virus…) sin haberse podido demostrar nunca una relación directa con el proceso.

· Fisiopatología: las teorías actuales consideran la existencia de una alteración funcional en la modulación del dolor a nivel del sistema nervioso central. Existiría una hiperexcitabilidad de los nociceptores periféricos que llevarían a una respuesta dolorosa incrementada (por activación y despolarización de los receptores NMDA). El déficit de serotonina, también, ha sido implicado en la alteración de los mecanismos inhibitorios nociceptivos. Ambos mecanismos podrían actuar sinérgicamente en la fibromialgia. Así mismo, se ha señalado la existencia de una desregulación central de diversos ejes neuroendocrinos como una respuesta disminuida frente al estrés por parte de las glándulas suprarrenales (fatiga y falta de potencia muscular) y un déficit en la liberación de somatomedina C durante el sueño.

· Clínica: dolor persistente, intenso y generalizado (“me duele todo”) afectando a todo el cuerpo, sobre todo a los músculos y sus inserciones osteotendinosas (siendo más frecuente en región lumbar, cervical, hombros, rodillas y pared torácica), aunque con frecuencia aparece en las articulaciones y otros órganos (cefalea, dolor abdominal, colon irritable, dismenorrea, dolor pélvico…). El dolor empeora con el frío, el estrés y la actividad física.

El 80-90% de los enfermos presentan astenia para realizar trabajos sencillos (“estoy siempre cansado”). Alrededor del 70% presentan sueño no reparador (“me levanto como si me hubieran dado una paliza”, “me levanto más cansado”). Con muchísima frecuencia se asocia a trastornos psíquicos (ansiedad, depresión y estrés psíquico)

Existe alodinia por lo que la presión en determinadas zonas del cuerpo desencadena el dolor. Estos puntos característicos de dolor a la presión se denominan puntos gatillo o tender points, que son nueve pares de puntos distribuidos en áreas no articulares (ver figura). Estas zonas no son específicas de ninguna estructura articular y en individuos normales no son dolorosas a la presión. Los enfermos también se quejan de dolor a la palpación de otras áreas. Los puntos gatillo son los siguientes:

· Occipucio: en las inserciones de los músculos suboccipitales.

· Cervical bajo: en la cara anterior de los espacio intertranversos, a la altura de C5-C7.

· Trapecio: en el punto medio del borde posterior.

· Supraespinoso: por encima de la espina de la escápula, cerca del borde medial.

· Segunda costilla: en la unión osteocondral.

· Epicóndilo: a 2 cm distal al epicóndilo.

· Glúteo: en el cuadrante superoexterno de la nalga.

· Trocánter mayor: en la parte posterior de la prominencia trocantérea.

· Rodillas: en la almohadilla grasa medial próxima a la línea articular.

·

El examen de estos puntos gatillo se hace con una presión firme y mantenida, de unos 4 kg aproximadamente, realizada con el pulpejo del dedo pulgar o con un dolorímetro; la aparición del dolo se acompaña de gestos faciales o movimientos de retirada.

· Exploraciones complementarias: todas son normales, no obstante deben realizarse con el fin de descartar enfermedades que producen síntomas similares (artritis reumatoide, polimialgia reumática, miopatías, espondilitis anquilopoyética o hipotiroidismo).

· Diagnóstico: se basa en los criterios del Colegio Americano de Reumatología (ACR): dolor generalizado crónico (de más de tres meses de duración). El dolor debe existir en el esqueleto axial y debe estar presente en los segmentos superior e inferior y en ambos hemicuerpos con dolor en al menos 11 de 18 puntos gatillo. Para que un punto sea considerado positivo para el dolor, el paciente debe manifestar que la palpación es dolorosa. La presencia de otra enfermedad no excluye el diagnóstico de fibromialgia.

Respecto a los cuestionarios utilizados en la valoración de los pacientes con fibromialgia, el dolor se mide por una escala analógica visual (EAV), en la que el paciente señala con una línea perpendicular en el lugar en el que considera que se encuentra su grado de dolor. La capacidad funcional se mide mediante la utilización de cuestionarios como el FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire)

· Pronóstico: los pacientes presentan un síndrome doloroso continuado durante años, con fluctuaciones en los síntomas y que rara vez remite. Suelen ser pacientes con problemas psiquiátricos, que se encuentran así mismos incapacitados y con una baja calidad de vida. La incapacidad laboral y los gastos que generan este tipo de pacientes están tomando caracteres epidémicos en todo el mundo occidental.

· Tratamiento: debe de abarcar los siguientes aspectos:

Educación sanitaria: el paciente debe conocer que la fibromialgia es un síndrome muy común en la población, que no tiene riesgo vital ni tampoco de degeneración muscular ni articular, por lo queno produce deformidades ni incapacidades graves. También debe de saber que no tiene curación conocida ya que aunque se dispone de tratamientos que mejoran los síntomas, una remisión completa sólo se consigue en menos del 25% de los casos, y aún así son muy frecuentes las recidivas. No se debe de achacar exclusivamente el problema a las manifestaciones psiquiátricas, ya que puede hacer que los enfermos se sientan culpables de no poder controlar sus emociones.

Valoración de factores psicológicos: deben discutirse los posibles desajustes familiares o laborales presentes, pero sin crear excesiva dependencia del médico, ya que es el propio enfermo el que debe tomar la responsabilidad de controlar el estrés. Si existe una enfermedad psiquiátrica (depresión, ansiedad o crisis de pánico) debe de recibir su tratamiento específico. El tratamiento cognitivo-conductual es la intervención psicológica que ha demostrado una mayor eficacia para el tratamiento de la ansiedad y la depresión, el dolor crónico y la fibromialgia.

Ejercicio físico: la mayoría de los pacientes tienen una mala condición física y ello puede perpetuar el dolor, por lo que se les recomienda que realicen regularmente ejercicios aeróbicos de baja intensidad (andar rápido, bicicleta, natación en piscinas de agua caliente) e iniciados de forma progresiva. Presenta un efecto beneficioso por si mismo sobre el dolor, la salud mental en términos generales, el grado de ansiedad y el impacto global que la enfermedad produce sobre la vida del paciente. También pueden ser útiles programas fisioterápicos que potencien la musculatura, con aplicaciones de calor y masaje.

Tratamiento farmacológico: está dirigido a la mejoría de determinados aspectos de la fibromialgia y no a la curación de la misma. Tal y como se expresa en el primer Documento de Consenso sobre el tratamiento de la fibromialgia publicado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), se analizan los fármacos más utilizados y el grado de evidencia de los mismos:

· Analgésicos y antiinflamatorios (AINE): no existe ninguna evidencia de la utilización de AINE en le tratamiento de la fibromialgia. Existe una evidencia débil sobre la eficacia del tramadol para el control del dolor en la fibromialgia y no existe tampoco ninguna evidencia de la eficacia en la utilización de opioides mayores.

· Relajantes musculares: la ciclobenzaprina ha demostrado, en dosis bajas, utilidad en la mejoría del dolor y el sueño en estos pacientes, si bien su efecto se atenúa con el paso del tiempo, por lo que se recomienda utilizar durante periodos cortos de tratamiento.

· Antidepresivos tricíclicos: producen una mejoría clínicamente significativa a corto plazo, hasta en un 30% de los pacientes. Dicha mejoría es moderada en el dolor, la calidad del sueño y la sensación de bienestar; leve en la sensación de fatiga y mínima en el número de puntos dolorosos. No existen diferencias en entre la amitriptilina y la nortriptilina.

· Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina: la fluoxetina es útil para tratar los síntomas depresivos asociados a la fibromialgia, pero apenas es eficaz para el tratamiento el dolor si no existe depresión asociada, lo cual sugiere que el efecto noradrenérgico es tan importante como el serotoninérgico en el tratamiento de estos pacientes. Así, los inhibidores duales de la recaptación de serotonina y noradrenalina, como la venlafaxina, minalcipram y duloxetina, parecen ser más eficaces que los inhibidores selectivos. La combinación de fluoxetina y amitriptilina también ha demostrado cierto efecto analgésico.

· Otros fármacos: hay un gran número de fármacos de diversa índole como los antagonistas de los receptores 5HT3, la hormona del crecimiento, la gabapentina, la calcitonina, la ketamina, la S-adenosil-metionina…que no han demostrado una eficacia que avale su utilización en el tratamiento de la fibromialgia. Recientemente, la pregabalina ha demostrado ser superior frente a placebo en un ensayo clínico.

Por todo ello, la SER dicta unas recomendaciones sobre los fármacos de elección que pueden utilizarse, y la dosis para tratar las principales manifestaciones de los pacientes con fibromialgia (tabla adjunta), teniendo en cuenta un uso racional del consumo de fármacos.

Medicinas complementarias: existen algunos estudios sobre acupuntura, homepatía y masajes, si bien no permiten obtener conclusiones definitivas sobre su eficacia en el tratamiento de los pacientes con fibromialgia.

· Analgésicos - Paracetamol - Tramadol - Paracetamol + tramadol · Relajantes musculares - Amitriptilina - Ciclobenzaprina - Zolpidem - Zopiclona · Antidepresivos - Fluoxetina · Ansiolíticos - Alprazolam

1 gr 50 mg 350 mr/12.5 mg 25-50 mg 10-30 mg 10 mg 7.5 mg 20-40 mg 1 mg

6-8 h 8 h 6-8 h noche (tratamientos cortos) noche (tratamientos cortos) noche (tratamientos cortos) noche (tratamientos cortos) mañana 12-24 h

· Bibliografía:

Crofford LJ, Demitrack MA. Evidence that abnormalities of central neurohormonal systems are key to understandin fibromyalgia and chronic fatigue síndrome. Rheun Dis Clin North Am 1996; 22: 267-284

Rivera J, Alegre C, Ballina FJ, Carbonell J, Carmona L, Castel B, Collado A, Esteve JJ, Martínez FG, Tornero J, Vallejo MA, Vidal J. Documento de consenso de la Sociedad Española de Reumatología sobre fibromialgia. Reumatol Clin 2006; 251: 555-566

Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, et al. The American Collage Rhematology 1990. Criteria for the classification of Fibromyalgia. Arthritis Rheum 1990; 33:160-172

Wolfe F, Anderson J, Harkness D, Bennet RM, Caro XJ, Goldenberg DL et al. A prospective, longitudinal, multicenter study of service utilization and cost in fibromialgia. Arthritis Rheum 1977; 40: 1560-1570.

Alvarez Lario B, Alonso Valdivieso JL, Alegre López J. Fisiopatología del dolor en el síndrome de fibromialgia: en el umbral de su comprensión. Med Clin (Barc)1999; 112: 621-630

Fuente: FUNDACION ICOMEM

Conferencia sobre vacunas en BioCultura - Miguel Jara

Publicado por Miguel Jara el 6 de Noviembre de 2009

Aunque tarde les informo que mañana sábado estaré en la Feria BioCultura (Pabellón de Cristal de la Casa de Campo de Madrid) dando una conferencia sobre algunos de los aspectos de las vacunas que he trabajado durante los últimos años. En concreto será en la sala 1, a las 17:00 horas. Organizada por la Liga por la Libertad de Vacunación, el acto se titula “Ministerio de Sanidad, Industria farmacéutica, medicamentos y vacunas. ¿Qué venden?” Les animo a acercarse, informarse y a que nos conozcamos. Algunas de las cosas que trataré las publica hoy La Vanguardia en su conocida Contra.

Hipersensibilidad a productos químicos - "La ciudadanía es víctima del marketing del miedo"

IMA SANCHÍS - 06/11/2009

38 años. Nací en Madrid y vivo en la sierra de Guadarrama. Tengo pareja y un niño. Llevo ocho años investigando la industria farmacéutica, la química, la alimentaria y la contaminación electromagnética. Igualdad, libertad y solidaridad están aún por conquistar. Soy agnóstico

Ocho años de investigación, ¿cuál es su conclusión?

Vivimos en un mundo donde las personas importan muy poco.

Triste conclusión.

... Donde descaradamente se da rienda suelta a los negocios que atentan contra la salud de las personas, contaminaciones de todo tipo que influyen en nuestra calidad de vida.

¿Y aparecen nuevas enfermedades?

Sí, hipersensibilidad a los productos químicos que nos rodean y enfermedades producidas por la contaminación electromagnética, la gran carga de microondas que estamos sufriendo desde hace 15 años con la expansión de la comunicación inalámbrica.

¿De qué porcentaje de enfermos estamos hablando?

De un 15% en España de enfermos por sensibilidad química múltiple, enfermedad no reconocida aquí pero sí en otros países avanzados, como Suecia. El 5% de estos enfermos ha desarrollado síndrome de fatiga crónica y fibromialgia; el resto, alergia, asma, hiperactividad en niños, alzheimer, parkinson y distintos cánceres.

¿Qué productos químicos las causan?

Los que ingerimos: pesticidas y todo tipo de aditivos químicos como conservantes y saborizantes; los que respiramos en las ciudades, donde el aire esta cargado de metales pesados; y todos los barnices, pinturas, cosméticos, perfumes, productos de limpieza…

¿En qué consiste la hipersensibilidad a los campos electromagnéticos?

Hay personas que ya no aguantan la carga de contaminación electromagnética que se está emitiendo en las grandes ciudades y reaccionan con una enfermedad crónica llamada síndrome de las microondas.

¿Cuáles son sus síntomas?

Dolores de cabeza, mareos, vértigos, insomnio, y puede derivar en cánceres y leucemia en niños. Está todo documentado con estudios científicos multinacionales. En Francia se ha creado una zona blanca, sin antenas de telefonía móvil ni ningún campo electromagnético cercano, refugios para las personas que padecen esta enfermedad.

También ha investigado el síndrome del edificio enfermo.

He documentado los casos de lipoatrofia semicircular que hubo en la torre Agbar, en edificios de La Caixa y en Telefónica Madrid. Desaparece la grasa de los muslos y aparece un semicírculo en el que la piel queda hundida. Lo producen las mesas metálicas que se hallan en campos electromagnéticos fuertes: móviles, wi-fi, unido a la falta de ventilación: el aire acondicionado cambia la composición del aire, lo electrifica.

¡. ..!

Vivimos en una sociedad enferma. Hay más de 104.000 productos tóxicos liberados en el medio ambiente y los niños nacen con una carga tóxica: entre 40 y 60 productos químicos que heredan de sus madres.

También habla usted de enfermedades creadas por la industrial farmacéutica.

Para vender más medicamentos tipifican como enfermedad la timidez y la llaman fobia social, o inventan el trastorno oposicionista desafiante compulsivo reconocido oficialmente en el DSM4, la biblia de la psiquiatría, y que no es más que la rebeldía de los niños.

¿La rebeldía se medica?

Se trata con fármacos tipo Retalin. Otro trastorno definido es el incumplimiento terapéutico, es decir: decidir no seguir el tratamiento del médico está conceptualizado como una enfermedad.

¿Crisis en la industria farmacéutica?

Muy grave, están venciendo las patentes más rentables y no están descubriendo nuevas moléculas para producir y patentar medicamentos al ritmo que necesitan; lo único que les queda es el marketing del miedo.

¿Estrategia de venta?

Sí, la más usada en los últimos años para impulsar la creación de nuevas enfermedades; es lo que estamos viendo con la gripe A, o con la campaña de promoción de la vacuna contra el virus del papiloma humano: generar miedo en la población para que abrace ciertos tratamientos.

¿No le parece un hallazgo la vacuna contra el cáncer de cuello de útero?

Es la campaña de lobby de presión sobre políticos más grande de la medicina. Piense que el sector que más ha influido, a través de financiación, en los dos grandes partidos de EE. UU. en los últimos decenios es la industria farmacéutica.

Lo que hoy preocupa es la pandemia.

Con la gripe A se está repitiendo el mismo esquema de marketing del miedo que se utilizó con la gripe aviar. La OMS nos dijo que podrían morir 150 millones y murieron 250 personas. Pero vendieron mucho Tamiflu, un antiviral en el que Donald Rumsfeld (entonces secretario de Defensa) tenía muchos intereses, así que fue quien más declaraciones hizo a propósito de la pandemia.

¿Hay vacunas peligrosas?

Las que contienen tiomersal, un conservante que lleva mercurio, producto muy tóxico y común que puede causa autismo.

El Comité Consultivo Mundial sobre Seguridad de las Vacunas dijo que no hay evidencia de toxicidad.

En el 2000 hubo 4.000 demandas que relacionaban el tiomersal con el autismo de niños. En España, 70 familias han demandado al Ministerio de Sanidad por no haber avisado a la población del peligro. El tema está en la Audiencia Nacional.

Miguel Jara, periodista especializado en investigación de temas de salud y ecología

El aumento de sustancias químicas en el ambiente, causa de nuevas “enfermedades ambientales”

El síndrome de sensibilidad química múltiple es una enfermedad emergente y que cada vez afecta a más personas. Hay diferentes grados, pero quienes la padecen sufren intolerancia a muchas sustancias químicas presentes en la vida cotidiana, lo que hace imposible el transcurso de una vida normal. El doctor José María Calvo trabaja en Huesca sobre este síndrome. No están contabilizados los casos, pero se sabe que están en alza, y necesitan mayor apoyo.

El síndrome de sensibilidad química múltiple es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden encontrar en el medio ambiente (incluso en niveles muy pequeños). Desde metales a alimentos, pasando por medicamentos, productos de perfumería, insecticidas, humos... Esto provoca que a niveles altos, este síndrome impide a quien lo padece incluso salir de su propia casa.

En Huesca no hay médicos especializados en esta materia pero es necesario que la conozcan por los casos que puedan llegar a sus manos. El doctor José María Calvo es médico de familia, pro por causas personales se preocupa especialmente por este síndrome, al que dice, le faltan mucho tiempo de estudios.

No están contabilizados los casos, pero se estima que oscilan entre el 1% y el 10% de la población. La reacción 'alérgica' del cuerpo de los afectados puede manifestarse mediante dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos, irritaciones de la piel o trastornos más serios como impotencia, diarreas recurrentes, taquicardia o hipertensión.

Los compuestos químicos del hogar podrían afectar los niveles de colesterol

Investigadores señalan que los PFC que se encuentran en los empaquetados y en el papel, y las exposiciones son evidentes en la mayoría de las personas

LUNES, 2 de noviembre (HealthDay News/DrTango) -- Los compuestos químicos que se utilizan en el empaquetado de alimentos, el papel y el revestimiento textil podrían afectar los niveles de colesterol en las personas, encuentran investigadores de EE. UU.

Estudios previos encontraron que los compuestos químicos perfluorados (PFC, por su sigla en inglés) están presentes en el cuerpo de la mayoría de la gente. En este nuevo estudio, un equipo de la Facultad de salud pública de la Universidad de Boston analizó la relación entre los niveles de colesterol del suero y cuatro PFC: ácido perfluorooctanoico (PFOA), ácido perfluorononanoico (PFNA), ácido sulfónico perfluorooctano (PFOS) y ácido sulfónico perfluorohexano (PFHxS).

El análisis de datos de la Encuesta de examen nacional sobre salud y nutrición reveló que las personas que tenían niveles de PFOS, PFOA y PFNA en el 25 por ciento superior también tenían mayor colesterol total y no HDL (es decir, colesterol LDL, "el malo") que las que tenían niveles en el 25 por ciento inferior.

La relación fue más notable para el PFNA, con una diferencia de 13.9 miligramos por decilitro en los niveles estimados de colesterol entre las personas que tenían los mayores y menores niveles del compuesto químico, apuntaron los autores del estudio.

Los investigadores encontraron poca evidencia de una relación entre los niveles de PFC , el tamaño corporal y la resistencia a la insulina, de acuerdo con el informe que aparece en la edición del 2 de noviembre de la revista Environmental Health Perspectives.

"Aunque estos resultados se basan en datos de una muestra de corte transversal y son exploratorios, coinciden con gran parte de la literatura sobre epidemiología humana e indican que los compuestos químicos perfluorados podrían estar ejerciendo un efecto sobre el colesterol en exposiciones ambientalmente relevantes", escribieron la primera autora Jessica Nelson y colegas. "Nuestro estudio afirma la importancia de investigar los compuestos químicos perfluorados más que los PFOS y PFOA, sobre todo porque el uso industrial de los PFOS y PFOA se ha reducido y se han sustituido por otros compuestos químicos perfluorados".

Más información

La Administración Drogas y Alimentos de EE. UU. tiene más información sobre el colesterol.

Artículo por HealthDay, traducido por DrTango

(FUENTE: Environmental Health Perspectives, news release, Nov. 2, 2009)

EVA MARIA ALABAU - CONCEDIDA LA INCAPACIDAD ABSOLUTA A LA CHICA QUE SE PUSO EN HUELGA DE HAMBRE

RECONOCIDA LA INCAPACIDAD TOTAL ABSOLUTA PARA TODO TIPO DE TRABAJO , como ya sabeis tambien le han concedido una minusvalia del 64%

¡¡¡¡ENHORABUENA EVA MARIA!!!!

¡¡Que buena noticia!!

Parece que el esfuerzo general ha servido para poder ayudar a Eva.

Desde aquí también quiero dar las gracias y la enhorabuena a todos los que con su granito de arena han colaborado a conseguirlo.

Articulos anteriores relacionados

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/urgente-apoyo-eva-maria-enferma-de.html 23/08

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/en-huelga-de-hambre-para-reclamar-su.html 25/08

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/todos-somos-eva-maria.html 26/08

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/blog-de-apoyo-eva-maria.html 27/08

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/el-caso-de-eva-maria.html 31/08

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/10/concierto-solidario-en-favor-de-eva.html 05/10

Simposium SQM - Reconocida como enfermedad en Japón

El 1 de octubre de 2009, la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) fue reconocida como enfermedad física en Japón, tal y como os informé hace unas semanas. Takeshi Yasuma, de Citizens Against Chemicals Pollution (CACP), me pidió que hiciera un escrito para los enfermos de SQM y los que los apoyan para que fuera leído en el Simposio de Celebración del Reconocimiento de la SQM en Japón.
El pasado sábado 31 de octubre de 2009 se celebró con gran éxito dicho simposio y hoy Takeshi Yasuma me ha enviado su crónica, la cual quiero compartir con todos vosotros.
¡Felicidades a todos los afectados de SQM japoneses y a los que los apoyan!

(Apertura del simposio)

Crónica por Takeshi Yasuma, de Citizens Against Chemicals PollutioCn (CACP)

El 1 de octubre de 2009, el Centro de Desarrollo de Información Médica (Medical Information System Development Center (MEDIS-DC)), orga

nismo que depende del Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar (MHLW), publicó la lista revisada de CIE-10(Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS) japonés en la cual la SQM está clasificada como T65.9: Efecto tóxico de

otras sustancias no especificadas. De esta forma quedó definitivamente reconocido en Japón que la SQM no es una enfermedad mental, sino que es una enfermedad física.

Los afectados de SQM y los que los apoyamos recibimos muy bien esta noticia y algunas asociaciones, incluida Citizens Against Chemicals Pollution (CACP) organizamos el pasado 31 de Octubre del 2009 un Simposio de Celebración del Reconocimiento de la SQM, que resultó ser un gran éxito ya que congregó a más de 200 asis

tentes, entre enfermos, simpatizantes y ciudadanos.

El Simposio comenzó con dos discursos de apertura.
El primero, “La historia, el presente y el futuro de la SQM”, lo pronunció Satoshi Ishikawa M.D., profesor emérito de la Escuela de Medicina

de la Universidad de Kitasato. El segundo, titulado “Seguro médico y temas relacionados por resolver” fue pronunciado por Mikio Miyata M.D., también profesor emérito de la Escuela de Medici

na de la Universidad de Kitasato.

A continuación se leyó y se pudo ver en pantalla el siguiente mensaje de Eva Caballé, enferma de SQM de España:

(Takeshi junto el mensaje de Eva proyectado)

Queridos enfermos de SQM y seguidores,

Es un honor para mí que Takeshi Yasuma de Citizens Against Chemicals Pollution me haya invitado a escribir un mensaje para los enfermos de SQM y los que los apoyan en Japón para ser hoy presentado en el Simposio sobre SQM.

Mi nombre es Eva Caballé, soy economista y vivo en Barcelona (España) y tengo SQM severa desde hace casi 4 años. En mi país la SQM no está reconocida como enfermedad física, por esta razón tardé 2 años en tener diagnóstico. Desde que supe que tenía SQM he estado luchando para hacer visible esta enfermedad y compartiendo información y consejos con otros afectados de SQM. Tengo un blog sobre SQM llamado No Fun y además he escrito artículos sobre SQM como “Nacemos Desnudos”, publicado e

n la revista de arte online “Delirio” y que ha sido traducido a 9 idiomas, incluido el japonés.

Hoy es un gran día para los enfermos de SQM de todo el mundo. Japón ha reconocido que la SQM no es una enfermedad mental, sino que es una enfermedad física, como ya habían hecho antes Alemania y Austria. En Europa y USA celebramos esta gran noticia y estamos muy felices por los enfermos de SQM japoneses y los que los apoyan. Todos estamos de acuerdo en que esto es un paso adelante hacia el reconocimiento internacional de la SQM y estamos muy contentos por haber tomado contacto con los enfermos de SQM japoneses y sus simpatizantes.

Que la SQM haya sido incluida en la lista del Código General Estándar Japonés de Enfermedades (CIE-10) como “Consecuencia por tóxicos y otras sustancias no especificadas” es una noticia fantástica. Pero esto debería ser sólo el principio. Yo deseo que el Gobierno Japonés haga los siguientes pasos en beneficio de los afectados de SQM:

• Ofrecer asistencia sanitaria adecuada a la SQM.
• Ayudas económicas.
• Casas seguras para SQM.
• Inversión en investigación.
• Políticas de prevención.
• Políticas de “No perfume”.
• Campañas de divulgación sobre la SQM.

Hoy mi corazón está con todos los enfermos de SQM y sus partidarios de Japón.

Juntos somos más fuertes y todos debemos continuar luchando para hacer la SQM visible y para defender nuestros derechos.

Con mis mejores deseos,
Eva

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La segunda parte comenzó con una mesa redonda de 3 enfermos, un ciudadano y un periodista, además de los doctores Ishikawa y Miyata, seguida de un turno de preguntas y respuestas.

(Mesa redonda)

Y por último, fue propuesta y aprobada por unanimidad la Declaración del Simposio.

En la Declaración del Simposio pedimos:

1. Campañas de divulgación sobre la SQM.
2. Medidas de ayuda para los afectados de SQM, incluyendo tratamientos, prestación de servicios tales como refugios, ayudas económicas y de seguridad social.
3. Sustitución por materiales más seguros en base al principio de precaución.
4. Una ley de gestión de productos químicos para promocionar las medidas incluyendo las mencionadas anteriormente.

NOTA: Quiero dar las gracias a Takeshi Yasuma por su crónica y las fotos y por dejarme ser parte de esta celebración.

INFORME DEL SEMINARIO SOBRE SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

3 Noviembre, 2009

El pasado 21 de octubre, el CNCT impartió un seminario sobre Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Una compañera nuestra, afectada por SSQM, pudo asistir y ha tenido la amabilidad de ofrecernos un resumen de las intervenciones.

El pasado día veintiuno de Octubre se celebró un Seminario sobre Sensibilidad Química Múltiple en la sede en Barcelona del Ministerio de Trabajo e Inmigración. Aunque dicho Seminario iba dirigido a Responsables de Riesgos Laborales y Técnicos de Prevención e Higiene en el Trabajo, tuve la posibilidad de asistir personalmente al evento en calidad de afectada de SQM.

A continuación haré un brevísimo resumen del contenido de las conferencias impartidas por el Dr. Jordi Obiols Quinto del Centro Nacional de Condiciones de Trabajo (Director del Seminario), por la Dra. Francisca López Crespi especialista en Medicina del Trabajo en el Centro de Seguridad y Salud Laboral del Departamento de Trabajo de la Generalitat de Cataluña y por el Sr. Piqué, Técnico de Prevención de Riesgos Laborales del CNCT y licenciado en derecho.

En la sesión, de una forma muy didáctica y muy complementada por los ponentes, se nos mostraron algunos resultados de estudios realizados en la Universidad de Tokio donde se han estudiado los agentes químicos existentes en el momento de las crisis agudas y se han detectado diferentes componentes volátiles a niveles muy bajos y considerados ” seguros” . Dichos resultados científicos serían de los primeros donde se demuestra claramente que la SQM es una enfermedad adquirida. Se comentó también un reciente trabajo hecho en Barcelona con personas enfermas que fueron expuestas a exposiciones controladas a contaminantes químicos y sus respuestas anómalas tanto en los estudios cognitivos como en los estudios de perfusión cerebral.

Se nos informó que en Alemania y Austria la enfermedad está tipificada como enfermedad física, no psicológica, igualmente se ha reconocido en Japón desde este mes octubre de 2009. Otros países están haciendo informes sobre la enfermedad que les permita posicionarse. Desde Canadá se está llevando la campaña de coordinación para el reconocimiento de esta patología a nivel mundial

Una estimación de mínimos sobre posibles casos en Cataluña es que sobre un 3 -5 % de la población puede padecer intolerancias químicas de diferente gravedad.

De la casuística atendida en el centre de Seguretat i Salut Laboral de Barcelona por riesgo químico (plaguicidas, disolventes, COV, glutaraldehido) el 7-9 % de los trabajadores desencadenaron esta patología. Si el porcentaje se hace sobre grupos determinados de trabajadores en estudios de brotes atendidos por tratamientos con biocidas en interiores de los locales de trabajo este porcentaje puede duplicarse o triplicarse. Lo más importante de estos casos estudiados es que son prevenibles si se cumpliera la normativa vigente en prevención de riesgos laborales.

La patología no aparece sola nunca, va acompañada del Síndrome de Fatiga Crónica (encefalomielitis miálgica), de fibromialgia, de disrupción endocrina, de trastornos neurológicos objetivados. La gravedad del proceso la dará la mayor comorbilidad que presenta el trabajador. Los casos más graves se ven abocados a una situación de Incapacidad laboral y posterior invalidez que deben defender ante los tribunales médicos y los tribunales de justicia con el consiguiente desgaste personal y económico que esto conlleva.

Explicaron a los asistentes que la sensibilidad química múltiple llamada también Intolerancia Ambiental es un problema que no se da sólo en el ambiente laboral puesto que se puede desencadenar por la exposición aguda a un agente concreto en un corto espacio de tiempo o por la exposición a uno o más agentes durante un período prolongado en el tiempo. Resaltándonos que dada la vinculación de la SQM con las exposiciones ambientales se debería tener en cuenta tanto el ambiente exterior (contaminación atmosférica) como el ambiente interior (concentración de agentes químicos) ya que la calidad de los ambientes interiores es vital para la protección de los usuarios: domicilios, medios de transporte local, parvularios, escuelas, Universidades, oficinas, etcétera. De ella también dijeron que es una enfermedad neurógena, esto quiere decir que se producen alteraciones tanto en el sistema nervioso central y periférico, como en la regulación autónoma produciéndose unos fenómenos en cascada que alteran tanto el sistema neuroendocrino, como las capacidades cognitivas, esta afectación central nos explicarían la patología multisistémica y profusa.

Opinaban los ponentes que estas enfermedades necesitan de soporte hospitalario por la afectación compleja. La falta de servicios de toxicología medioambiental en España dificulta tanto el estudio como el seguimiento de los pacientes que como enfermos crónicos requieren atención continuada

Posteriormente el Sr. Piqué hizo un resumen de la legislación laboral relacionada con la prevención de esta patología en el ámbito de las actividades empresariales

Desde estas líneas quiero expresar mi felicitación más sincera al Dr. Obiols y a la Dra. López por su trabajo continuado desde la administración pública para hacer difusión de los casos estudiados en el Departament de Treball de la Generalitat de Cataluña con la Inspección de Trabajo y con el soporte técnico del CNCT de Barcelona. Con sus exposiciones en el Seminario nos ha quedado patente una vez más el verdadero compromiso de ambos tanto con la prevención de riesgos laborales como en la salud pública.

PROGRAMA CURSO SSQM DEL CENTRO NACIONAL DE CONDICIONES DE TRABAJO EN BARCELONA.PDF

Reportaje Sensibilidad Quimica Múltiple en TVE

Cathy nos informa

Reportaje de una enferma de sensibilidad química multiple, Mari, emitido ayer día 3 de noviembre.

El reportaje se inicia en el minuto 37.

http://www.rtve.es/alacarta/la1/abecedario/E.html#620913

MARCHA CONCENTRACION EN MADRID - FM/SFC/SSQM - MADRID 7 NOVIEMBRE

Chary Romero moderadora de fibroamigosunidos.com, nos envia este mensaje

CHIC@S HEMOS RECIBIDO ESTA IDEA DE JUDITH UNA COMPAÑERA DE BARCELONA QUE NO PUEDE VENIR AL ACTO, NO

S HA PARECIDO UN DETALLE MUY BONITO Y QUEREMOS COMPARTIRLO CON VOSOTR@S POR SI ALGUIEN QUISIERA SUMARSE A ESTE DETALLE...

"Se me ha ocurrido tarde deciros que, me habria encantado mandaros una muñeca con mi nombre para que alguna de vosotras me llevara consigo a la concentracion de madrid. Si todo el mundo que no puede ir hiciera lo mismo, os imaginais la montaña de muñecas con la que se acabaría??? Una vez amontonadas, seria un magnifico regalo para los niños pobres, que este año hay un montón."

QUIERO DECIROS QUE NUNCA ES TARDE, ASI SE LO COMUNICAMOS A JUDITH Y ASI OS LO COMUNICAMOS A VOSOTR@S. SI ALGUNA DE LA ASOCIACION VIENE SE PUEDE TRAER A LAS MUÑECAS QUE QUERAIS CON ELLA Y SI LAS QUIEREN MANDAR PONEROS EN CONTACTO CON ESTE CORREO Y OS MANDO LA DIRECCION DE UNA COMPAÑERA DE MADRID.

TODAS LAS MUÑECAS QUE LLEGUEN A TIEMPO SE ENTREGARAN EL MISMO SABADO Y LAS QUE LLEGUEN MAS TARDE SE ENTREGARAN IGUALMENTE AUNQUE EN OTRO DIA.

ESPERO QUE OS GUSTE LA IDEA, LAS QUE ASISTIMOS TAMBIEN LLEVAREMOS NUESTRA MUÑECA COMO REPRESENTACION NUESTRA Y DE L@S ENFERM@S DE TODO EL MUNDO.

UN BESAZOOOOOOOOOOOO A TOD@S

¡¡¡NO NOS CALLARAN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

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http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/10/dejemos-de-ser-invisibles.html

http://fibrogarraf.blogspot.com/2009/11/dejemos-de-ser-invisibles-fibromialgia.html

Marifé Antuña

fundadora de fibroamigosunidos.com

www.fibroamigosunidos.com

marifeantunha@hotmail.com

La fibromialgia en niños y adolescentes

Martes, Noviembre 3, 2009

By Redacción

Hay mucha gente que desconoce que la fibromialgia puede afectar también a niños. Por eso se reclama la presencia de pediatras en las unidades funcionales de fibromialgia, que se acordaron crear en Catalunya en la Resolució 203/VIII.

Y como no suele haber referencias a este tema, nos ha parecido de interés compartir con vosotros este artículo:

Dolor crónico pediátrico

La preocupación por los síndromes dolorosos crónicos en los niños ocupa un lugar bajo en la escala de preocupaciones diagnósticas de los pediatras en general y en la de los Pediatra de Atención Primaria en algo más particular.

La información es escasa y, lamentablemente, la sensibilidad también. Por cierto, aquí y en todas partes. El conocimiento social de los síndromes dolorosos crónicos de causa no precisa, los tiene todavía situados en una región intermedia entre la Reumatología y la Psiquiatría y muchos profesionales cuestionan su existencia real. Otros los adscriben al grupo de los “culture-bound-syndromes”, síndromes culturalmente constituidos, más concretamente en el mundo occidental.

Estos síndromes es posible que les pase como a las meigas, que no existen, pero que haberlos, haylos.

De la fibromialgia en niños y adolescentes se publicaron unos cuantos artículos a finales del siglo pasado ( David M. Siegel, David Janeway, and John Baum. Fibromyalgia Syndrome in Children and Adolescents: Clinical Features at Presentation and Status at Follow-up, PEDIATRICS Vol. 101 No. 3 March 1998, pp. 377-382) http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/101/3/377 ) pero luego parece que no se habla mucho en las publicaciones pediátricas más leídas.

Recientemente he tenido la oportunidad de asistir a una Jornada Internacional sobre Dolor Crónico Pediátrico con la participación de dos destacados expertos en el tema: Dan Buskila de Beer-Sheva (ISRAEL) que hablaba de la fibromialgia en niños y adolescentes y Patrick J. McGrath de Halifax (Canadà) que trabaja en métodos de medida del dolor infantil. Con este último tenemos en nuestro hospital en marcha un modesto proyecto de investigación sobre el dolor infantil en nuestro medio.

De lo que no me cabe la menor duda es de que los síndromes dolorosos crónicos tienen una repercusión social en el niño y en su medio más próximo: familia, escuela, etc. Y por eso debemos prestarle más atención

X. Allué (Editor)

Fuente: Pediatría social

Fuente: Dempeus.

Estudio para el tratamiento de lupus eritematoso sistémico (LES)

November 03, 2009 10:45 AM Eastern Time
Human Genome Sciences y GlaxoSmithKline anuncian resultados positivos en el segundo de dos ensayos de fase 3 de BENLYSTA™ para el tratamiento de lupus eritematoso sistémico (LES)

- BENLYSTA (belimumab) 10 mg/kg combinado junto con estándar de atención alcanzó su criterio de valoración primario de eficacia al lograr mejoras estadísticamente significativas en la tasa de respuesta de los pacientes, comparado con placebo combinado con estándar de atención, durante la semana 52 del estudio BLISS-76.

- Se alcanzó el criterio de valoración primario de la eficacia en dos ensayos fundamentales de fase 3, según lo especificado en el Acuerdo de Evaluación de Protocolo Especial con la Administración de Drogas y Alimentos.

ROCKVILLE, Maryland y LONDRES, Reino Unido--(BUSINESS WIRE)--Human Genome Sciences, Inc. (Nasdaq: HGSI) y GlaxoSmithKline PLC (GSK) anunciaron hoy que BENLYSTA™ (belimumab) alcanzó su criterio de valoración primario en el estudio BLISS-76, el segundo de dos ensayos fundamentales de fase 3 en pacientes seropositivos que padecen lupus eritematoso sistémico (LES). Los resultados del estudio BLISS-76 durante 52 semanas demostraron que belimumab 10 mg/kg combinado con estándar de atención logró mejoras estadísticamente significativas en la tasa de respuesta de los pacientes, según indicadores del índice de respuesta de LES en la semana 52, comparado con placebo combinado con estándar de atención. Los resultados del estudio también revelaron la buena tolerancia a belimumab en términos generales, según quedó demostrado por una tasa similar de interrupción del tratamiento debido a reacciones adversas en los grupos de tratamiento, con tasas de reacciones adversas generales comparables entre los grupos de tratamiento con belimumab y placebo.

“Los resultados del estudio BLISS-76 confirman nuestra visión de que BENLYSTA cuenta con el potencial para convertirse en el primer medicamento nuevo aprobado en décadas para el tratamiento de personas que padecen lupus sistémico”, declaró H. Thomas Watkins, presidente y director ejecutivo de HGS. “Estamos orgullosos de la innovación y el rigor científico que ha hecho posible llevar a BENLYSTA a este punto. Tenemos previsto presentar solicitudes de comercialización durante el primer semestre de 2010, luego de llevar a cabo tratativas con autoridades reguladoras de Estados Unidos, Europa y otras regiones. Continuaremos trabajando con GSK a fin de presentar este fármaco en el mercado, donde puede beneficiar a pacientes con importantes necesidades de tratamiento”.

Carlo Russo, M.D., vicepresidente ejecutivo de Desarrollo Biofarmacológico de GSK, comentó: “Los resultados de este segundo ensayo fundamental de fase 3 reafirman nuestra hipótesis de que belimumab podría ofrecer una importante opción terapéutica para pacientes que padecen lupus y que no han tenido nuevos tratamientos durante cincuenta años. Ansiamos continuar colaborando con HGS para poder ofrecerles este importante medicamento”.

Los datos del estudio BLISS-76 fueron analizados luego de 52 semanas, de acuerdo con el protocolo del estudio, para respaldar una posible Solicitud de Licencia para Productos Biológicos en los Estados Unidos y una Solicitud de Autorización de Comercialización en Europa y otras regiones. Sin embargo, el estudio BLISS-76 se encuentra en curso y continuará durante 24 semanas más. Se contará con información adicional al finalizar el período de estudio completo de 76 semanas. Belimumab es un fármaco en etapa de investigación y es el primero de una nueva clase de fármacos llamados inhibidores específicos de BLyS. Belimumab es desarrollado por HGS y GSK bajo un acuerdo de desarrollo y comercialización conjunto firmado en agosto de 2006.

LEER ARTÍCULO COMPLETO

Escuela de pacientes

02/11 · 18:45 · Aouicha Ouaridi

La escuela de pacientes es un proyecto dirigido a pacientes, personas cuidadoras, familiares y asociaciones, donde a través de encuentros, cursos, seminarios, talleres, conferencias, debates, foros, grupos de trabajo, etc, se pretende que las personas con patologías llamadas crónicas tengan un papel activo y responsable en el manejo de su enfermedad.

Es una escuela hecha por y para pacientes que cuentan y escuchan, que aprenden y enseñan, pacientes que reciben formación e información sobre su enfermedad para sí mismos y para ayudar a otros pacientes. Con este modelo de participación se permite la posibilidad de tener un mejor conocimiento de su padecimiento para convivir con ella de la manera mas saludable posible.

En este espacio concurren el intercambio de conocimientos y las experiencias de los y las participantes, en donde se facilitan información y habilidades para conocer mejor su enfermedad y prevenir algunas de sus posibles complicaciones. Por otro lado y de gran importancia, permite a los pacientes enseñar a los profesionales sanitarios la enfermedad desde su propia perspectiva y vivencias.

La escuela de pacientes es un proyecto de la Consejería de Salud en colaboración con la Escuela Andaluza de Salud (EASP) y que surge de la idea de contribuir a la mejora de la salud y calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad crónica. Comienza su andadura en el 2008 con la apertura del aula de fibromialgia, y desde entonces se han ido incorporando diabetes, asma, cáncer de mama y cuidadoras.

La escuela de pacientes es financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y coordinada a través de la EASP, que es donde se encuentra su sede central, dispone de aulas en todas las delegaciones provinciales de Salud y espacios en los centros de salud para que las personas interesadas puedan desarrollar sus encuentros y actividades, además cuenta con grupos de expertas y expertos del Sistema Sanitario Publico Andaluz que colaboran en la elaboración de los contenidos de las enfermedades crónicas que se abordan.

La escuela cuenta con una pagina web, www.escueladepacientes.es, donde se puede obtener toda la información que se precise, documentos, videoteca, enlaces, contactos, aula virtual, etc, además y de forma mas cercana también se puede obtener información de este proyecto en los centros de salud.

Más de cien mil gallegos no quieren ser los enfermos ‘imaginarios’

La asociación de fibromialgia denuncia tardanzas de hasta 24 meses para que un especialista dé con la dolencia ·· Dolores Bermúdez reivindica un mayor conocimiento desde la raíz: los médicos de cabecera ·· "Se evitaría peregrinar por las consultas, acabar en la privada, y mucho sufrimiento"

M. MERA • SANTIAGO

Se la llama la enfermedad imaginaria pese a que la padecen más de 135.000 gallegos, la mayoría mujeres. Les duele todo el cuerpo, el cansancio es continuo, incluso se despiertan más agotados que cuando se acostaron, y a esto se unen vértigos, cefaleas, colon irritable, hormigueo en piernas y manos... Pero el muro con el que tropiezan los afectados no son todos estos síntomas sino la falta de un diagnóstico, que les evite un calvario de peregrinajes por distintos especialistas, esperas por consultas de hasta dos años, pagar a médicos privados y, por el camino, ganar una depresión y perder el trabajo. Una trágica balanza.
En la compostelana rúa do Home Santo, número 10, está la sede de la Asociación Galega de Fibromialgia (Agafi), en la que trabaja de forma incansable y sin ganas de tirar la toalla, pese a no contar con subvenciones desde 2007, su presidenta, Dolores Bermúdez Vázquez, una mujer que sabe muy bien lo que es la fibromialgia, porque la sufre desde hace décadas, tantas como lucha por afectados como ella.

"Agafi cuenta con más de 1.600 socios, todos diagnosticados de esta enfermedad", comenta satisfecha Dolores Bermúdez. Y es que ella sabe lo difícil que es llegar hasta que etiquetan la dolencia.

"Hasta hace sólo un lustro, los enfermos tardaban en ser diagnosticados entre siete y 12 años. Hoy quizá estemos rondando los dos años, una espera aún demasiado larga. Y es que desde que vas al médico de cabecera a explicarle tu problema y te envían a un especialista, la espera puede demorarse más de un año y medio", denuncia.

Por este motivo, Dolores Bermúdez insiste en la necesidad de que sean los médicos de Atención Primaria "los que reciban una formación continua sobre esta enfermedad con el fin de que puedan solicitar las pruebas necesarias a diferentes especialistas, para descartes de otras enfermedades, y llegar a un diagnóstico de forma más rápida, que evitaría peregrinajes por distintas consultas, acabar en la privada y mucho sufrimiento".

Para dar más fuerza a su argumento, recuerda que un 6% de las consultas en Atención Primaria son afectados de fibromialgia.

local@elcorreogallego.es

AFAC creará una fundación para la investigación de la fibromialgia y astenia crónica

La directora de Glaxo SmithKline, Eloina del Valle, entregó la donación a la presidenta de AFAC, Mónica Arranz.

AZÚA

Esta organización también será la gestora de la empresa que idean crear para dar trabajo a las personas afectadas por estas dolencias

I.M.L. / ARANDA

La Asociación de Afectados por Fibromialgia y/o Astenia Crónica de Castilla y León (AFAC), con sede en la capital ribereña, va a crear una fundación que contará con una doble vertiente. Por un lado, esta institución gestionaría la futura empresa que pretenden crear para contratar a los afectados por estas enfermedades y, por otro, fomentar la investigación sobre este tipo de dolencias.

La presidenta de esta asociación, Mónica Arranz, lamentó la falta de recursos para conocer más a fondo estas enfermedades. «En Cataluña hay una fundación que se dedica a investigar, pero en Castilla y León no hay ninguna; lo que pretendemos es que se siga fomentando la investigación porque queda mucho terreno por investigar y por conocer que es lo que desencadena las enfermedades, el proceso y cual es el fin de los afectados», explicó. Este organismo, además, sería el encargado de llevar la gestión de la futura empresa que pretenden crear desde AFAC para cubrir las necesidades laborales de las personas que están diagnosticadas de fibromialgia o astenia crónica, o ambas.

Este es uno de los puntos que ya han determinado dentro del trabajo previo a la creación de la empresa. Un proyecto que se va desarrollando con pasos lentos pero seguros. «En 2009 teníamos que hacer estudios, había que ver qué posibilidades de salida tenía, para en 2010 hacer el proyecto ya efectivo, pero todavía andamos estudiando que tipo de empresa crear», comentó Mónica Arranz.

Tras un años trabajando ya sobre esta idea, lo que tiene claro es que en la futura empresa tendrán cabida los socios de AFAC y los que no sean socios pero tengan alguna de estas dolencias. De momento, además de los estudios que están realizando, siguen recaudando fondos con iniciativas como la venta por catálogo o en un mercadillo de material promocional que, de no haberse hecho con ello, la empresa propietaria lo hubiera destruido. Con esta iniciativa lograron 15.000 euros de beneficios, a los que ayer sumaron 2.000 euros donados por la factoría Glaxo Smithkline en la capital ribereña. «Queremos seguir sumando apoyos para poder poner en marcha la empresa con todas las garantías para poder emplear al mayor número posible de afectados, socios o no socios», insistió Arranz.

En el acto de entrega, la presidenta de AFAC agradeció sinceramente esta colaboración económica porque, como recordó, «de las asociaciones pequeñas se acuerda menos gente».

Sensibilidad química múltiple, en Biocultura

Un grupo de personas que sufre de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), considerada la enfermedad del siglo XXI, comparecerá en BioCultura Madrid 2009 el sábado 7 de noviembre. Con el objetivo de llamar la atención sobre la enfermedad, el grupo (fundamentalmente formado por mujeres, en quienes la enfermedad es más común, en una proporción de cuatro para un hombre) participará en la conferencia llevada a cabo por Carlos de Prada, periodista y autor del primer libro monográfico en España sobre el tema. Sábado, 7 de noviembre. 18 h. Sala 4. Pabellón de Cristal. Casa de Campo. BioCultura.

Para esas mujeres que presentan una fuerte intolerancia a la exposición a niveles bajos de sustancias químicas tóxicas, acudir a un acto público de esa naturaleza es un verdadero acto de coraje. Esto es así porque las sustancias químicas tóxicas están presentes en muchos productos de uso cotidiano, entre ellos desodorantes, perfumes, cosméticos, champúes, suavizantes de ropa, etc. Y la decisión por comparecer al evento se debe al hecho de que BioCultura pretende, justamente, incentivar el uso de productos sin esas sustancias.

La SQM es una enfermedad que afecta a los más diversos sistemas orgánicos y que se manifiesta con los más variados síntomas. Además, parece estar ligada a un daño inducido por sustancias químicas tóxicas, tales como algunos pesticidas o disolventes, en el sistema límbico, región profunda del cerebro relacionada al control de funciones orgánicas.

Las personas que padecen de esa enfermedad se vuelven, muchas veces, incapaces de moverse con libertad por las calles, de trabajar, de ir al cine y a centros comerciales. Se tienen que quedar confinadas dentro de sus casas. Y, aún dentro de sus hogares, también pueden correr peligro, en la medida en que están expuestas a emanaciones que llegan desde fuera, como la contaminación urbana, los alimentos o el agua. Para asegurar su salud, deben tomar medidas como alimentarse exclusivamente de productos biológicos, usar determinados productos inocuos para asearse o limpiar la casa y eliminar fuentes de exposición que pueden llegarles desde tejidos, mobiliario y pinturas.

A diferencia de lo que ocurre en países como Alemania, Austria o Japón, el Gobierno español no ha reconocido aún la enfermedad, a pesar de la certeza científica existente. Estas personas no tienen reconocidos sus derechos básicos esenciales y no reciben ayudas para acondicionar sus viviendas, comprar alimentos sin tóxicos, mascarillas, filtros y aparatos depuradores para limpiar el aire y el agua.

Se considera que la enfermedad es la más evidente denuncia de la contaminación cotidiana en la que vivimos. Contaminación que, incluso, puede ser responsable de los más diversos tipos de cáncer, alergias y asma. Con la participación en BioCultura Madrid 2009, este grupo de afectados afrontará los posibles riesgos a su salud con el propósito de dejar de ser invisibles para la sociedad y para el Gobierno español.

El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber hoy sobre el nuevo virus del síndrome de fatiga crónica

Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornada publicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.


"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.


El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)

El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?

Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.

VOLVAMOS A LA NOTICIA

Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.

¿QUÉ ÉS EL XMRV?

Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.

¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?

TRANSMISIÓN

TRATAMIENTOS

ANALÍTICAS

REACCIONES

RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS

OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS

VACUNAS

AMILOIDES

LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)

LA RNASE L

¿QUÉ PASARÁ AHORA?

CONCLUSIONES

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Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya," es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.

Os recomendamos también otro artículo sobre este tema publicado por Cristina: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica.

El 80% de pacientes de fibromialgia mejoran con terapia electromagnética

Expertos en la enfermedad y la asociación Trébol de Puertollano presentan en León los tratamientos públicos y privados que se ofrecen en Castilla-La Mancha

29/10/2009 a. gaitero | león

En León la fibromialgia es una enfermedad invisible y desatendida en la sanidad pública. En Puertollano, Ciudad Real, pacientes de fibromialgia y fatiga crónica reciben tratamientos de acupuntura en la red sanitaria pública y es la cuarta sedes española de las clínicas Azenta, un servicio privado, que han introducido la terapia RBF01 basada en el uso de campos magnéticos para modificar las señales del dolor.

La quinta jornada informativa sobre fibromialgia y fatiga crónica organizada por Alefas, la asociación leonesa de personas afectadas por estas enfermedades, puso de manifiesto el viernes en León la enorme distancia sanitaria a la que viven pacientes de Castilla y León y de Castilla-La Mancha.

Con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de León, la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta y Caja España, Alefas trajo a León a especialistas en fibromialgia y fatiga crónica como el reumátologo del Hospital General de Ciudad Real, Marcos Paulino, y el psicólogo Manuel Rodrigo, gerente de la unidad de tratamiento multidisciplinar de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Taurosalud de Puertollano.

Manuel Rodrigo subrayó que el nuevo método de Azenta salud procede de la Fundación Humanismo y Ciencia y de una investigación realizada con pacientes con fibromialgia. «Los campos electromagnéticos modifican las señales del dolor hiperactivas en el sistema nervioso simpático», una de las características propias de la fibromialgia, y que son enviadas desde diferentes partes del cuerpo (los puntos sensibles en fibromialgia).

Según Rodrigo, el 80 por ciento de pacientes -”en su mayoría mujeres-” presentan una mejoría tras las cuatro sesiones pautadas. Durante el tratamiento los pacientes se introducen en una cabina de Faraday para eliminar los campos electromagnéticos del ambiente, se tumban en un diván y su cabeza se cubre con un gorrito conectado a un emisor de ondas electromagnéticas, explica el psicólogo.

A continuación, «emitimos señales al cerebro que crean un campo magnético que a su vez modifican las señales del dolor», agrega. Son señales con una intensidad «cien veces menor que un teléfono móvil, pero de una frecuencia adecuada para que lleguen al cerebro», aclara.

A partir de esta investigación se ha puesto de manifiesto el hecho de que tras la fibromialgia hay que buscar «más causantes neurológicos» que reumáticos, como se creyó en un principio.

El tratamiento, desaconsejado en embarazadas y personas con marcapasos o que sufren de epilepsia, ha ofrecido mejoría en la sensación de dolor al 96,6% de pacientes; al 82% en los síntomas de jaquecas y cefaleas; al 65% en el sueño y al 96% en cansancio y depresión.

Instan a la sanidad leonesa a «formarse» en lugar de «despreciar la enfermedad»

El presidente de la asociación Trébol de Puertollano, Ricardo Durán, sufre fibromialgia en carne propia y en la de su familia. Una enfermedad caracterizada por el dolor músculo esquelético, reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y tipificada en el catálogo internacional de enfermedades que tiene un importante sesgo de género porque afecta a una mayoría de mujeres. El síndrome de fatiga crónica se caracteriza más por el cansancio. Ambas tienen consencuencias incapacitantes sobre las personas que las padecen. De heho, recuerda Ricardo Durán, presidente de la asociación Trébol de Puertollano, Sanidad reconoce quince días de incapacidad laboral como período mínimo para fibromialgia y 30 para la fatiga crónica. Sin embargo, la falta de otras pruebas, la clínica es la única forma de llegar a un diagnóstico. «Es simple, deberían hacerlo los médicos de atención primaria», señala. Por eso considera «tercermundista» que en León los especialistas no den informes para acreditar la enfermedad ante los tribunales médicos que evalúan las situaciones de incapacidad. En este sentido, el psicólogo Manuel Rodrigo invitó a los responsables de la sanidad leonesa a que reflexiones sobre el importante gasto en medicamentos que supone no reconocer la enfermedad y les instó a que «formen a sus clínicos en lugar de despreciar la enfermedad». Por su parte, Durán explicó en la jornada de Alefas los tratamientos que se aplican en Castilla-La Mancha, pionera en el uso de terapias alternativas dentro de la sanidad pública, pero subrayó que donde más avanzada está su cobertura sanitaria y la investigación es en Cataluña. Durán lo atribuye en parte al hecho de que «personas relevantes como la que fue alcaldesa de Santa Coloma de Gramanet, Manuela de Madre, padecen de fibromialgia» y que abandónó el cargo por la enfermedad. «Es triste que se preste más atención cuando la sufren personas pudientes», lamentó el presidente de Trébol

Entre un 14 y un 16% de la población sufre hipersensibilidad ante productos químicos

Entre un 14 y un 16 por ciento de la población en el mundo sufre actualmente "sensibilidad química múltiple", una reacción hipersensible del organismo a los productos químicos como los perfumes, insecticidas, ambientadores y detergentes.

EFE Así lo ha afirmado hoy a Efe el experto en Medicina Interna, Inmunología y Alergias del Servicio Andaluz de la Salud Pablo Arnold Llamosas, tras intervenir en unas jornadas sobre "las consecuencias en la salud de la contaminación atmosférica", organizadas por la Universidad de Alicante.

Llamosas ha apuntado que la hipersensibilidad a los productos químicos "afecta a millones de personas".

"La gente puede no percibir ningún tipo de reacción a este tipo de productos pero, alrededor de un 16 por ciento de la población, vive otra realidad", ha incidido.

Además, ha afirmado que las personas que experimentan esta sensibilidad sufren mareos, cansancio, palpitaciones, problemas respiratorios y digestivos por el contacto con perfumes, cosméticos, ambientadores y productos de limpieza, entre otros.

Por ello, el experto ha abogado por la necesidad de disminuir a nivel personal la carga química.

Demoledor informe sobre la Gripe A publicado en Discovery DSALUD

La companya Olga F. Quiroga ens envia aquest artícle sobre les vacunes i la grip estacional de MEDNEWS a ran d'una entrevista a José Antonio Campoydirector de la revista Discovery DSalud.

S'ha (hem) publicat molt sobre aquest tema, però és que cada cop es descobreixen més interessos ocults al darrera.

LA VACUNA DE LA GRIPE COMÚN NO HA DEMOSTRADO JAMÁS SU EFICACIA Y PUEDE INCLUSO SER PELIGROSA

En España acaba de comenzar a vacunarse masivamente contra la gripe estacional o común a las personas que integran los denominados “grupos de riesgo”. Y como cada año varios cientos de miles de personas serán obedientes y se pondrán en cola para vacunarse como les dicen las autoridades que deben hacer. ¿Que eso no impidió que en los últimos años hubiera epidemia de gripe en amplias zonas del país a pesar de la vacunación masiva? No importa. Que ya se sabe que el virus de la gripe es muy ladino, muta muy rápido y por eso la vacuna falla tanto. Pero “tanto” que en los últimos años los vacunados sufrieron la gripe prácticamente en la misma proporción que los no vacunados. Solo que eso no se cuenta. Es políticamente incorrecto.

Y es que la mayoría de las personas parece ignorar que en la comunidad científica no existe unanimidad sobre la eficacia y seguridad de la vacuna estacional. Lo denuncia la revista Discovery DSALUD en el número especial dedicado a la Gripe A que actualmente se halla a la venta en kioscos apoyándose en muy diversos estudios científicos. Estudios según los cuales la vacunación contra la gripe estacional no se justifica ni siquiera en los llamados “grupos de riesgo” ya que “No parece ser eficaz en niños menores de dos años ni en niños con asma. Ni siquiera en adultos sanos. Existen además serias dudas sobre su eficacia en personas mayores y no falta en la comunidad científica quienes las consideran un ‘alto factor de riesgo’ para las mujeres embarazadas”.Y no se trata de afirmaciones gratuitas. La revista proporciona numerosas referencias científicas al respecto.

Además los datos avalan lo afirmado sobre su ineficacia. Porque cabe recordar de que a pesar de las campañas de vacunación masivas a fecha de 29 de diciembre (otoño-invierno 2008-2009) la gripe había alcanzado grado de epidemia en siete comunidades autónomas -Asturias, Navarra, País Vasco, Canarias, Cantabria, Madrid y Cataluña- al superar los 110,3 casos por cada 100.000 habitantes. Como también en el otoño-invierno precedente (2007-2008) hubo epidemia en Madrid, Asturias, Cantabria, Castilla y León, La Rioja y Navarra. Y en el anterior -temporada 2006-2007- pues en febrero del 2007 sólo en Madrid se llegaron a alcanzar los 252 casos por cada 100.000 habitantes, cifra muy superior a la designada para declarar la existencia de una epidemia.

De ahí que la revista pregunte, a la vista de los datos, ¿cómo puede seguirse diciendo que la vacuna de la gripe común es eficaz y se justifica? Porque, antes bien, cada vez más científicos y médicos independientes empiezan a preguntarse ¡si no serán las vacunas las que están provocando las epidemias!

El caso es que con el apoyo de constantes referencias a estudios científicos e investigadores de prestigio internacional -silenciados en nuestro país- Discovery DSALUD deja al descubierto en su número especial no sólo las enormes dudas que genera hoy la vacunación de la gripe estacional sino -lo que es más importante- los pilares de barro que sostienen el indecente negocio de la Gripe A, las exageraciones culpables de la Organización Mundial de la Salud (OMS), los mitos interesados de los antivirales y los elevados riesgos que conlleva ponerse una vacuna experimental como la que se pretende inocular de forma masiva a la población.

LAS MENTIRAS DE LA OMS

Según denuncia Discovery DSALUD la OMS ha realizado una peligrosa, exagerada y culpable gestión de la presunta -y en realidad inexistente- pandemia al “amenazar” con cientos de millones de infectados, millones de muertos, olas secundarias y probables mutaciones del virus que han contribuido a la creación de la situación de infopánico que hoy vive la sociedad.

Y recuerda que Tom Jefferson, investigador de Cochrane Collaboration -red internacional sin ánimo de lucro encargada de verificar la fiabilidad de los ensayos clínicos- y profundo conocedor del mundo de la gripe respondió hace poco a Der Spiegel lo siguiente: “¿No cree que hay algo digno de mención en el hecho de que la OMS haya cambiado su definición de pandemia?
La antigua definición se refería a todo nuevo virus que se extendiera rápidamente, para el que no hubiera inmunidad y provocara una alta morbilidad y mortalidad. Ahora las dos últimas condiciones se han retirado y así es como la gripe A ha sido catalogada como una pandemia”.

Asimismo recuerda que el doctor Pascal James Imperato -decano de la Escuela de Salud Pública en el SUNY Downstate Medical Center de Nueva York- afirmó por su parte al referirse a las pandemias de gripe del siglo XX que “las olas secundarias han tenido prácticamente la misma o incluso menor importancia epidemiológica que la primera”.

EL FALSO MITO DE LOS ANTIVIRALES

También dedica la revista un amplio espacio a los antivirales. Presentados desde el principio de la pandemia como una especie de remedio milagroso lo cierto es que no previenen la gripe y son sobre todo medicamentos para gente sana que quiere reducir ¡en poco más de medio día! el tiempo de duración de sus síntomas. Así lo reconocen los propios laboratorios en sus fichas técnicas donde además se reconoce que no se ha demostrado ni su eficacia ni su seguridad en los principales grupos de riesgo. En la ficha del Tamiflu puede leerse por ejemplo: “(…) No se ha establecido la eficacia y seguridad de oseltamivir en el tratamiento y prevención de la gripe en niños de menos de 1 año de edad” Y así con otros grupos de riesgo.

Asimismo se recoge el testimonio de Mathew Thompson y Carl Heneghan, investigadores de la Universidad de Oxford, que en un trabajo publicado el pasado mes de julio afirmaron: “(…) Analizando los pros y los contras puede concluirse que el medicamento -se referían al Tamiflu - causa más daño que beneficio en niños sanos”

Y hay muchos otros testimonios de científicos en el número especial de Discovery DSALUD que remarcan la sobreestimada valoración que se ha hecho de los antivirales.

LOS GRAVES RIESGOS DE UNA VACUNA EXPERIMENTAL

Cabe destacar finalmente la denuncia de Discovery DSALUD ante la desenfrenada carrera por vacunar a miles de millones de personas en todo el mundo con una vacuna insuficientemente probada que además no se justifica dada la escasa peligrosidad del virus. Especialmente cuando todas las vacunas suelen incluir en su composición -además del antígeno correspondiente- sustancias peligrosas que se añaden para aumentar la respuesta inmune del vacunado pero que pueden resultar peligrosas como el escualeno y el timerosal (etilmercurio) -entre otras- a las que se responsabiliza de severos daños neurológicos.

La doctora Viera Scheibner -reconocida investigadora en el campo de los daños provocados por las vacunas- afirma de hecho sobre el uso de adyuvantes en las vacunas lo siguiente: “Si bien los adyuvantes permiten la utilización de menos antígeno para conseguir la respuesta inmune y reducir los costes de producción de las vacunas son extraños al organismo y salvo
unas pocas excepciones causan reacciones adversas”.

Por su parte, Peter Schönhöfer -asesor del Parlamento alemán en el área de Salud y catedrático de Farmacología denunció en la revista médica Arznei-telegramm que “se está llevando a cabo un experimento con personas sanas con una sustancia posiblemente perjudicial “. Y Wolfgang Becker-Brüser, editor de la misma, agregaría: “Los coadyuvantes no solo refuerzan los efectos deseados sino también los indeseados, algunos de los cuales pueden ser muy desagradables”.

Terminamos indicando que es cada más amplio el movimiento científico –muchas de cuyas valoraciones recoge Discovery DSALUD- que avisa de los graves riesgos de una vacunación injustificada con la vacuna de la gripe A... pero los medios de comunicación de masas los ignoran.

Fuente: Es Diari

Fuente: Discovery DSALUD es una publicación que cuenta con un Consejo Asesor integrado por 73 profesionales de varios países -entre ellos catedráticos y representantes de organizaciones médicas- y actualmente se vende en España, Portugal, Argentina, México, Venezuela, Perú, Colombia, Ecuador, Puerto Rico y Guatemala.

Imagen: La Revista DSalud

Enlace relacionado: DSALUD

REFLEXIONEMOS SOBRE LA GRIPE A

Ahora nos dicen desde Sanidad que quizá se excedieron con "la pandemia", a mi ya me pareció excesiva la información con que nos bombardeaban por tv., radio, prensa, etc...

Puede ser que como yo no soy aprensiva con todas estas cosas, toda esta información me parecía en un principio excesiva y alarmista.

Normalmente ni los telediarios ni la prensa nos van informando constantemente de cuantas personas se mueren cada semana de la gripe estacional, ni de otras enfermedades.

Desde un principio me pareció como si detrás de toda esta información existieran otros motivos escondidos, seguramente económicos (laboratorios), o puede ser que otros más complejos; será que soy mal pensada.

En fin, no se si nuestro Gobierno se precipitó un poco; pero creo que con este tipo de información hay que ir con cuidado.

Inducir al miedo general puede ser muy peligroso, y la manipulación a que nos someten creo que también lo es.

Hace un tiempo fue el virus del papiloma humano, ahora la gripe A, veremos que será lo siguiente.

Hay tantos frentes en los que los Gobiernos debieran tomar medidas urgentes ya que nos afectan directamente a nuestra salud, sin embargo parece que no están por la labor.

Mientras tanto van surgiendo enfermedades nuevas y se van agravando muchas de las ya existentes.

La contaminación ambiental, tóxicos, etc..., aumentan las intolerancias en las personas, y esto va a más.

¿Quien y cuando se tomarán medidas para esta problematica?

Bien, parece que ya me he ido del tema de la gripe A, más abajo os dejo unos enlaces que creo pueden ser interesantes.

(Opinión personal)

Carme Manresa

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Sanidad admite que se actuó con ´cierta alarma´ con la gripe A

Trinidad Jiménez ha destacado que los casos en nuestro país son menos graves de lo esperado

¿Qués la gripe A? | Grupos de riesgo | La vacuna

REDACCIÓN Trinidad Jiménez, ministra de Sanidad y Política Social, ha reconocido que los primeros contagios y fallecimientos por gripe A en Estados Unidos y México favorecieron que las autoridades españolas e internacionales reaccionaran "con cierta alarma" cuando actualmente el virus presenta en España "una menor gravedad de lo que se esperaba hace cinco meses".

Pese a que Jiménez ha admitido el alarmismo con el que se ha trabajado, ha matizado que su equipo continúa trabajando para responder a "cualquier escenario".

"Esa es la responsabilidad que tenemos", ha asegurado. Así, Jiménez ha explicado que, por el momento, el virus de la gripe A "reviste una menor gravedad de la esperada, con independencia de que se produzcan casos que obliguen a ingresar a pacientes en unidades de vigilancia intensiva (UVI) y algunos fallezcan.

La ministra de Sanidad ha querido destacar el importante papel realizado por los profesionales de la Epidemiología en la lucha contra la pandemia de la gripe A, confirmando el "predominio absoluto" del virus A/H1N1 en los nuevos casos de que se diagnostican en España, ya que representan entre el 94 y 96 por ciento total de los casos de gripe clínica.

Un retrovirus podría causar la fatiga crónica

BY AGENCE FRANCE PRESSE

WASHINGTON

Un retrovirus podría ser la causa del síndrome de fatiga crónica, según un estudio de un grupo de investigadores estadounidenses publicado el jueves y que potencialmente abre la vía a tratamientos para esta misteriosa enfermedad que golpea a millones de personas, a menudo jóvenes.

``Tenemos ahora una prueba de que un retrovirus denominado XMRV está frecuentemente presente en la sangre de pacientes que sufren este síndrome'', explicó la doctora Judy Mikovits, directora de investigación en el Whittemore Peterson Institute (Nevada, oeste), principal autora de este estudio.

``El hallazgo podría ser un avance importante en el desarrollo de tratamientos para millones de enfermos'', añadió.

Pero los investigadores advierten que el descubrimiento de esta relación entre este retrovirus y el síndrome de fatiga crónica no prueba que este patógeno sea la causa de la enfermedad.

En el estudio, el retrovirus XMRV fue detectado en la sangre de 68 pacientes de 101, lo que equivale al 67 por ciento, mientras que sólo estaba presente en ocho personas de buena salud de 218 analizadas (3.7 por ciento), precisaron los autores.

El retrovirus XMRV fue inicialmente descubierto por el doctor Robert Silverman, profesor del servicio de biología del cáncer en el instituto de investigación Lerner de la Clínica Cleveland (Ohio, norte), en la sangre de hombres con un defecto específico de su sistema inmunológico que los volvía incapaces de combatir infecciones virales.

El mismo retrovirus fue luego encontrado en hombres con cáncer de próstata.

``El descubrimiento de que el XMRV puede estar asociado a dos enfermedades importantes, el cáncer de próstata y ahora el síndrome de fatiga crónica, es muy interesante porque si logramos establecer la relación de causa-efecto dispondremos de nuevas posibilidades de prevención y de tratamiento de estas patologías'', indicó Silverman, uno de los autores de la investigación.

PUBLICADO ANTERIORMENTE

Estudio detecta un virus en pacientes con fatiga crónica

«Cuando tienes fibromialgia has de asumirlo para salir adelante»

«Demandamos otro reumatólogo en el Grande Covián y ampliar los servicios de rehabilitación en el centro de salud de Infiesto»

EMILIA GARCÍA IGLESIAS Presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Oriente de Asturias

Infiesto (Piloña),

Ana Paz PAREDES

En los primeros días de octubre se presentó en Infiesto, de forma oficial, la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Oriente de Asturias, bajo el nombre «Junt@s podemos», y que se fundó el 29 de mayo. Presidida por Emilia García Iglesias, que padece esta enfermedad, cuenta ya con 30 personas asociadas de las que 28 son mujeres, y dos, hombres. Muy difícil de detectar; la conocida como «enfermedad fantasma» causa fuertes dolores musculares y articulares, dificultad para dormir, falta de memoria, dolores de cabeza, entumecimiento del cuerpo y una gran fatiga, entre otros síntomas.

-¿Por qué surgió la idea de asociarse?

-Porque en el Oriente hay muchas personas afectadas por la fibromialgia y la asociación de Oviedo no puede abarcar todo el Principado. Esperamos que se asocien personas del resto del Oriente, desde Nava hasta Colunga, Llanes, Ribadesella, etcétera.

-¿Cuántos enfermos hay censandos en la zona oriental?

-Creemos que hay unas 600 personas en todo el Oriente. En Piloña, concretamente, entre 50 y 60. En nuestra asociación ya hay registradas 30, de las que 28 son mujeres. La fibromialgia y la fatiga crónica afecta, en un 90 por ciento, a mujeres.

-¿Por qué la llaman la «enfermedad fantasma»

-Es muy difícil de detectar y se tarda mucho tiempo en diagnosticar. Puedes pasar años haciendo pruebas médicas sin que sepan exactamente que tienes. Fundamentalmente es un dolor largo e intenso en las articulaciones, pero también es una enfermedad que causa depresión en incluso pérdida de memoria momentánea. Además, es un dolor que surge de repente, inesperado. Hasta hace poco tiempo esta enfermedad se diagnosticaba a partir de los 50 años; sin embargo, ya hay casos de gente de 25 años con fibromialgia.

-¿Hay algún rasgo concreto en la fibromialgia que la haga más indentificable?

-Bueno, después de estar años haciendo pruebas se diagnostica cuando al enfermo se le localizan los 18 puntos hipersensibles y que se encuentra en el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas, que duelen más al presionarlos. Pero también hay muchos otros síntomas como la rigidez por la mañana, los dolores de cabeza, la sensación de hormigueo y adormecimiento en piernas y pies, una gran fatiga que te impide levantarte de la cama...

-¿Qué es lo más duro para quienes padecen esta enfermedad?

-Es una enfermedad crónica con la que tenemos que aprender a vivir. Por ella tenemos «días buenos» y «días malos», donde la depresión y la fatiga surge muchas veces por la situación de dolor constante que vivimos. Una vez que te la detectan existe un tratamiento continuo pero, cuando te da un ataque, no puedes hacer nada. No te puedes mover. Cuando en una familia hay un enfermo con fibromialgia hay que ser muy comprensivos con él y darle todo el apoyo que necesita. Por otro lado, cuando una persona sabe finalmente que tiene esta enfermedad, al principio les resulta difícil aceptarlo. La única forma de salir adelante es asumir la enfermedad y aprender a vivir con ella.

-¿Cuáles son sus principales peticiones y demandas?

-Necesitamos un local para reunirnos, ya se lo dijimos al alcalde. También demandamos otro reumatólogo en el hospital Grande Covián, que sólo cuenta con uno para todo el Oriente. Queremos que se amplíen los servicios de rehabilitación del centro de salud de Infiesto, actualmente sobresaturados. También le hemos pedido al alcalde una piscina cubierta.

-Como mujer que padece esta enfermedad desde los 32 años ¿qué recomendaría a aquellos que puedan ver en sus palabras indicios de fibromialgia?

-Lo primero que tienen que hacer es ir a su médico porque, cuando más se tarde en empezar, más se tardará en llegar al resultado. En nuestro caso saben que pueden acudir a nuestra asociación. Así, pueden ponerse en contacto con Yolanda, en el Centro Voluntario El Prial, llamando a los teléfonos 985711447 y 985710094.

AFIXA celebrará este sábado 31 de octubre sus V Jornadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple

AFIXA celebrará este sábado 31 de octubre sus V Jornadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple

La Institución Ferial de Jaén - IFEJA acogerá este sábado a partir de las 9’30 horas estas V Jornadas en las que se congregarán distintos/as socios/as y familiares de toda la provincia.

La Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén “AFIXA” va a celebrar sus V Jornadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Nos ponemos en contacto con vosotros/as para invitaros a las mismas, que se celebrarán el sábado 31 de octubre de 2009 a las 9.30 h de la mañana en el Recinto de Ferias y Congresos de Jaén “IFEJA”, sito en Prolongación Crta. de Granada s/n, 23003.

La programación de las V Jornadas es la siguiente:
1. "Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple:diferencias de diagnóstico y tratamiento", a cargo de Pablo Arnold.
2. "Percepción del dolor en FM: su relación con variables cardiovasculares y el funcionamiento del reflejo barorreceptor", a cargo de Sergio Garrido.
3. "Disfunción mitocondrial y motofagia en pacientes de FM: implicaciones en las patologías de la enfermedad", a cargo de Mario David Cordero Morales.

La bióloga que descubrió las células adultas del útero cree que hay esperanza para la curación de enfermedades crónicas

La directora del proyecto de investigación que descubrió células madre adultas provenientes del útero, Beatriz Gálvez, señaló hoy, durante la presentación científica del descubrimiento en el hospital de Jove, que "hay esperanza" para la curación de enfermedades consideradas crónicas y degenerativas, aunque apuntó que hará falta "tiempo, trabajo y paciencia".

Así le respondió a una mujer que sufre distrofia muscular, una de las enfermedades que podría llegar a curar estas células de llegarse a confirmar los resultados obtenidos en ratas de laboratorio. También añadió que después de un año de inyectar las células, ninguna de las ratas desarrolló teratomas, tumores o ningún mal.

Gálvez, acompañada del director de la empresa que lidera el proyecto, Project, Carlos Rodríguez, y del jefe de la unidad investigadora de Jove, Francisco Vizoso, añadió que se investiga con otro tipo de células adultas en Milán, donde ya se comenzaron los primeros ensayos clínicos en humanos, concretamente en niños.

Asimismo insistió en distinguir ese tipo de células con las descubiertas por ella, que tienen más posibilidades de aplicación para múltiples enfermedades, aunque se tardará, según ella, al menos dos años en hacer los modelos experimentales para cada enfermedad. También recordó que para que se pueda aplicar de forma práctica en humanos es necesario una regulación, por lo que será "un proceso largo".

También defendió las células adultas frente a las embrionarias, ya que las primeras no tienen problemas éticos, son antólogas -se pueden aplicar en uno mismo_y no crean tumores. Además se reproducen y crecen con rapidez, son también fácil de cultivar y tienen una gran capacidad de diferenciar para abarcar a un mayor número de enfermedades. Incluso, indicó, pueden transformarse en neuronas o tejido neuronal.

Gálvez señaló que de las 100 muestras que se tomaron, sin necesidad de cirugía sólo durante la exploración de citología habitual, se obtuvieron células de casi todas ellas. No obstante, observaron que en mujeres de más de 55 o 60 años, se perdía una parte de estas células.

La científica señaló que hay una línea de investigación abierta en este sentido, para ver cómo la edad afecta a la presencia de las células y también otra sobre cómo actúan en el útero.

Asimismo, aunque la idea inicial es la terapia antóloga y la posibilidad de almacenar células para posibles enfermedades futuras, el director de la empresa Project no descartó su aplicación en pacientes distintos a los donantes. Gálvez destacó que tres semanas después de que se extraen, las células pueden usarse, lo que da rapidez y evita rechazos.

Por su parte, el doctor Vizoso aludió a cómo la crisis casi hizo peligrar el desarrollo de la investigación por falta de fondos y destacó que este descubrimiento "es la panacea de las células madre adultas". Por ello, apostó por "sumar esfuerzos" para avanzar en la curación de enfermedades.

En cuanto al director de Project, aseguró que es "un gran hallazgo", fruto de una colaboración con el hospital de Jove hace dos años y medio. Rodríguez señaló que le había llamado la atención la "eficiencia" de la unidad investigadora de este centro hospitalario. También destacó la trayectoria de Gálvez y su labor investigadora.

Asimismo, destacó el potencial terapéutico "enorme" de estas células madre adultas que se distingue de las de otro tipo, como las de la grasa o las del músculo. "Son únicas", resaltó. "En los próximos diez años esto no va a hacer más que crecer", auguró.

Europa Press

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Neuropsicología de los pacientes con síndrome de fibromialgia: relación con dolor y ansiedad

Resumen:

• 
  
  El estudio presenta un doble objetivo: determinar las diferencias en la función cognitiva entre afectados de Fibromialgia y otro grupo de control sano,  y determinar la influencia de la ansiedad y el dolor en la función cognitiva en pacientes con FM, mediante una batería de tests neuropsicológicos.
  
  
  
  Los resultados muestran que las pacientes con FM desarrollan un rendimiento cognitivo significativamente inferior a los controles sanos en todos los parámetros valorados. El rendimiento neuropsicológico en pacientes con Fibromialgia está asociado al dolor, siendo esta relación independiente del nivel de ansiedad. Concluyendo, por estos motivos, que el rendimiento cognitivo está principalmente afectado por el dolor en los afectados por Fibromialgia. Los hallazgos de este estudio suponen una evidencia a favor de que los pacientes con FM presentan alteraciones en las funciones ejecutivas tales como, la iniciación e inhibición de respuestas, la planeación y programación de comportamientos, la toma de decisiones, la corrección de errores, la solución de problemas, la flexibilidad cognitiva, el razonamiento abstracto y la habilidad conceptual. Será necesaria mayor investigación para determinar si todos estos componentes están afectados de la misma forma, si existe una implicación de factores relacionados con la progresión de la afección, y/o si existe alguna alteración neurológica subyacente.
  
  
  
  
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  www.afigranca.org
  
  
  
  
  
  

Síndrome de Fatiga Crónica: etiología, diagnóstico y tratamiento

El SFC es un proceso crónico que se convierte en enfermedad social produce en la persona que lo sufre la incapacidad de seguir cumpliendo sus responsabilidades laborales, sociales y familiares.

Investigación hecha en España y publicada el 23 de Octubre 2.009

Las características específicas de la sintomatología de los pacientes con SFC requieren una rápida adaptación de los sistemas educacionales, sanitarios y sociales para evitar los problemas derivados de los sistemas actuales. La falta de atención adecuada a estos problemas está causando graves dificultades, escasez e incluso rechazo en ámbitos tan esenciales como la educación, la integración y la convivencia social, la inserción laboral y la atención integral y el tratamiento médico.

En la actualidad, no existe tratamiento curativo para los pacientes con SFC. Los objetivos del tratamiento se deben centrar en mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y calidad de vida y desarrollar un programa a medida, proporcionando a cada paciente con máxima percepción de mejoría.

Los pacientes con SFC requieren un manejo multidisciplinario, debido a las múltiples y diferentes cuestiones que les afectan. Esta gestión multidisciplinar requiere la coordinación entre los diferentes especialistas, lo que conduce a la necesidad de la existencia de un Protocolo de Actuación para establecer el procedimiento de intervención de acuerdo a las necesidades de cada paciente.

Como se ha mencionado anteriormente, el SFC es incapacitante en algunos pacientes. En estos casos deberían aplicarse todas las medidas de apoyo reconocidas en la legislación vigente. Las cuestiones más importantes a vencer son las dificultades de acceso al empleo, la flexibilidad de horarios y evaluaciones ergonómicas, con el fin de adaptar el puesto de trabajo.

Chronic fatigue syndrome: aetiology, diagnosis and treatment
Alfredo Avellaneda Fernández1 , Álvaro Pérez Martín2 , Maravillas Izquierdo Martínez3 , Mar Arruti Bustillo4 , Francisco Javier Barbado Hernández5 , Javier de la Cruz Labrado6 , Rafael Díaz-Delgado Peñas7 , Eduardo Gutiérrez Rivas8 , Cecilia Palacín Delgado9 , Javier Rivera Redondo10 and José Ramón Ramón Giménez11
1Carlos III Health Institute. Sinesio Delgado, n° 6, 28029, Madrid. Spanish Society of Primary Care Physicians. Narváez, 15 1° Izda, 28009, Madrid, Spain
2Spanish Society of Family and Community Medicine. Portaferrissa 8 pral., 08002, Barcelona, Spain
3Public Health and Health Management Chair, European University of Madrid. Tajo s/n., Urb. El Bosque, 28670, Villaviciosa de Odón, Madrid, Spain
4Coordinating Institution for the National Associations of Fibromyalgia and Chronic Fatigue. Rafael Bonilla 19, local, 28028, Madrid, Spain
5Spanish Society of Internal Medicine. Pintor Ribera 3, 28016, Madrid, Spain
6Spanish Society of Psychosomatic Medicine and Medical Psychology. Avda. de los Angeles, 14 Portal 2 - 2° C, 28223, Pozuelo de Alarcón, Madrid, Spain
7Spanish Association of Paediatrics. Aguirre 1, bajo derecha, 28009, Madrid, Spain
8Spanish Society of Neurology. Via Laietana, 23, entlo A-D, 08003, Barcelona, Spain
9Spanish Society of Physiotherapy. Calle Rodriguez Marín 69, bajo D, 28016, Madrid, Spain
10Spanish Society of Rheumatology. Marqués de Duero,5, 1°, Madrid, 28001, Spain
11Carlos III Health Institute. Sinesio Delgado, n° 6, 28029, Madrid, Spain
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BMC Psychiatry 2009, 9(Suppl 1):S1doi:10.1186/1471-244X-9-S1-S1 Published: 23 October 2009.

Estudio completo: http://www.biomedcentral.com/1471-244X/9/S1/S1

http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/225-sfc-etiologia-diagnostico-y-tratamiento.html

Nuevo libro del periodista Miguel Jara: La Salud que Viene

Nuestro estilo de vida está generando nuevas enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental. Además, se desarrollan otras patologías para aumentar los beneficios por la venta de vacunas y fármacos, entre otros productos. Es el negocio de crear temor para vender su tratamiento. Bajo estas premisas comencé las investigaciones que conforman este nuevo libro, La salud que viene: Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009), que ahora les presento y que estará disponible en las librerías a partir del jueves 22 de octubre.

Hace algunos años, mientras rodábamos el documental Carga tóxica, sobre las sustancias químicas tóxicas que interfieren con nuestra salud, descubrí que, en los últimos años, miles de personas están perdiendo la salud por patologías que antes no existían o que permanecían latentes, como la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica o la fibromialgia, entre otras muchas. Con posterioridad descubrí la electrosensibilidad o Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos creados por antenas y teléfonos móviles, WiFi, líneas de alta tensión, transformadores eléctricos, etc. También tuve conocimiento del Síndrome del Edificio Enfermo y la lipoatrofia semicircular que ya se manifiesta en numerosos trabajadores de los modernos edificios de oficinas o la contaminación crónica por mercurio, entre otras.

De manera paradójica y en paralelo a este fenómeno asistimos a la invención o tráfico de enfermedades. Estaba escribiendo sobre esto y sobre la gran campaña de lobby y expansión del miedo entre la población como manera de hacer marketing en el caso de la vacuna contra el virus del papiloma humano (VPH) cuando comenzó a atisbarse en el horizonte el tsunami de la gripe porcina o gripe A. Sin duda este libro trata temas de plena actualidad pues tras su lectura se comprenderán los mecanismos de promoción de enfermedades, epidemias y pandemias que no lo son, de vacunas y vacunaciones innecesarias y peligrosas, de fomento del miedo en la sociedad y sus consecuencias, de la utilización de tecnologías peligrosas o comprometedoras de la salud y de la ocultación de los «efectos secundarios» de estas prácticas. El libro que he escrito ofrece muchas explicaciones sobre lo que estamos viviendo con el fenómeno de la gripe A, entre otros.

La primera parte de la obra versa sobre las enfermedades que la contaminación ambiental está expandiendo. Acostumbrados a vivir en entornos sintéticos, la población muestra, cada vez con más frecuencia, diferentes hipersensibilidades a los impactos tóxicos. Las personas que desarrollan estas sensibilidades son la punta del iceberg: lo que el futuro puede depararnos a todos. Armado con testimonios sorprendentes de las personas que padecen las enfermedades emergentes y una amplia y contrastada documentación, rastreo estas nuevas dolencias relacionadas con nuestro estilo de vida.

En la segunda parte se documentan enfermedades creadas por la industria farmacéutica y cual es el procedimiento que se sigue para ello. Se profundiza en las vacunaciones masivas, peligrosas e innecesarias a raíz del caso de la vacuna VPH o de las que contienen mercurio como conservante; se explica como poco a poco va introduciéndose en el mercado tecnología “espía” como la Identificación por Radiofrecuencias (RFID) o se promueve a espaldas de los ciudadanos la geoingeniería, una nueva «ciencia» para modificar el clima y «combatir» el cambio climático. Todos estas prácticas tienen en común la expansión del temor entre la población pero también el control social.

Les adjunto una entrevista que me hizo Susanna Griso en el programa de Antena3 Televisión Espejo Público la semana pasada que sirve como promoción del nuevo libro.

http://www.migueljara.com/2009/10/20/mi-nuevo-libro-la-salud-que-viene-nuevas-enfermedades-y-el-marketing-del-miedo/

También pueden verlo en este enlace para la descarga directa del video con mejor calidad.

«La fibromialgia tiene una gran incomprensión social»

PILAR ROJO | PALENCIA

Explicar a la sociedad las características de una enfermedad que hasta hace unos años era prácticamente invisible y compartir vivencias con otros enfermos y sus familiares son los principales objetivos de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica. Su presidenta, Pilar Fernández Ortega, una afectada, ha reunido recientemente en Palencia a más de 200 pacientes de la comunidad autónoma en un congreso donde han puesto en común sus inquietudes, reivindicaciones y necesidades.

-¿Cuál es el objetivo de esta asociación palentina?

-La asociación tiene 180 socios, entre afectados y familiares. Es fundamental estar asociados porque esta lucha una persona sola no podría llevarla a cabo, ya que por el desconocimiento de la enfermedad tenemos una gran incomprensión social. También organizamos actividades enfocadas a las personas que la padecen.

-¿Cuál es el perfil del paciente de fibromialgia?

-El 95% son mujeres, sobre todo a partir de 45 años, aunque también se están diagnosticando en mujeres jóvenes e incluso en algunos niños. Tenemos en común también que somos muy activas.

-¿Por qué a esta enfermedad le rodea una gran incomprensión social?

-Porque es algo que no se ve. La apariencia física es buena y el dolor no se puede medir con nada ni se refleja en ningún sitio. Ahora se puede realizar un escáner que explorando el cerebro se ven algunas zonas alteradas, pero sólo existe una máquina en Barcelona y en una clínica privada.

-¿Su única prueba es entonces el testimonio del afectado?

-En ocasiones te pueden tachar de vagos, algunos médicos también muestran incomprensión y creen que es algo psicosomático. Los síntomas son dolores que se complementan con agotamiento y suele llevar además otras patologías añadidas.

-¿Qué se hace desde la asociación para reducir esa incomprensión social que denuncian?

-Hacemos campañas para que se conozca un poco más la enfermedad. También organizamos un mercadillo solidario y damos a conocer nuestros problemas en los foros donde podemos.

DEJEMOS DE SER INVISIBLES

Desde Fibroamigosunidos.com junto a la asociación de fibromialgia Afisa de la safor queremos invitraros al acto que se llevara a cabo en Madrid el dia 7 de Noviembre a las 11 horas , os pediria vuestra colaboración , aunque como asociación no podais acudir pordistancia o cualquier otra razón al acto, os pedimos que solidariamente empecemos a demostrar que podemos compartir entre todos la lucha por nuestros derechos enviando al menos a vuestros asociados de diversas partes de España esta convocatoria , de esta manera estaremos en libertad de elegir si queremos asiatir al acto.

Estaran convocados los medios de comunicación, y politicos, este acto tiene su correspondiente permiso de gobernación hasta las tres de la tarde.

Os pedimos solidaridad y que emprendamos una nueva trayectoria uniendonos entre todos, para defender nuestros derechos.

Tan solo cuando nace del corazón y las ideas son claras podemos hacer que todo esto sea posible.

Algunos de vosotros seguro que no habeis oido hablar de fibroamigounidos, otros ya estais colaborando con nosotros, Fibroamigosunidos, no es ninguna asociación, sino la agrupaciçon de enfermos de fibromialgia en una sola causa , el apoyo a enfermos con estas patologias.

No buscamos sino la unión de todos y con nuestro esfuerzo diario lo estamos consiguiendo, daros las gracias a cada una de vosotras por el esfuerzo que dedicais diario a nuestra causa.

Desde fibroamigosunidos damos la informacion necesaria , para que quien nos lo solicita decirle que asociacion tiene en su lugar de origen , e intentamos impulsar por todos los medios y hacerles ver, que es muy importante hacer esto , la llamada al asociacionismo esta por encima de todo, ese es nuestro objetivo

El respeto y la gratitud hacia cada uno de vosotros y vuestro esfuerzo personal , hacen que nuestros logros indirectamente sean los vuestros, en nuestra pagina ya estais muchos de vosotros que quereis la unión y la colaboración de todos .

Sabemos que podemos hacerlo, que podemos caminar de la mano, sin ponernos zancadillas , por