lunes 20 de julio de 2009

Porqué el aumento de peso es un problema en la Fibro, y lo que se puede hacer para ello


Por Dr. Mark J. Pellegrino, MD - 13 Julio 2009

Traducida por Cathy van Riel - Julio 2.009

Del libro de Dr. Pellegrino Fibromyalgia: Up Close and Personal.* Dr. Pellegrino ha visitado a más de 20.000 FM pacientes en su consulta en el Ohio Rehab Center, y desde niño es el mismo fibropaciente.


Un problema comúnmente observado en la FM es el aumento de peso. Muchas mujeres se quejan en consulta que el aumento de peso es un problema importante desde la misma FM se ha establecida.

No es inhabitual que una persona aumente unos 12 a 15 kilos en el primer año después del diagnóstico de la FM. Varios factores están implicados en el aumento de peso e incluyen:


1. Disminución del metabolismo
2. Hipoglucemia [azúcar en sangre anormalmente bajo
3. Medicinas
4. Disminución de la actividad debido al dolor

RATIONALE

Hemos hablado de algunos de los problemas básicos de la FM, especialmente de los cambios del metabolismo y de las respuestas de carbohidratos disfuncionales. Los problemas contribuyen considerablemente a muchos de nuestros síntomas que más nos preocupan, incluyendo el dolor; la fatiga; la niebla mental; la irritabilidad; la ansiedad; los mareos; las ansias de comer carbohidratos; el síndrome de colon irritable; la intolerancia y la sensibilidad alimenticia.

La dieta Americana agrava y perpetúa nuestros problemas con la FM. Puede que, antes de desarrollar FM, hayamos tolerado la ingesta más alta en carbohidratos y menos en grasas, pero desde que tenemos FM, esta dieta ya no funciona para nosotros y probablemente lo empeora.

• Debido a nuestro lento metabolismo es difícil que comamos menos y notemos una diferencia.

• Debido a nuestro dolor es difícil que aumentemos nuestro nivel de ejercicio para quemar más calorías.

• Lo ideal es que comamos una dieta que mejora la eficacia de la quema de calorías al proporcionarnos la correcta “calidad” de alimentos para aumentar nuestro metabolismo y la capacidad para quemar calorías.

ALIMENTOS BUENOS

1. Buenas proteínas.
2. Buenos carbohidratos
3. Buenas grasas
4. Otros

ESPECÍFICAS ESTRATEGIAS DE LA DIETA

1. Piensa siempre en las proteínas
2. Evitar apurarse
3. Comer hasta la saciedad
4. Los días laborales: ¡portarse bien!




domingo 19 de julio de 2009

Luchar contra el dolor

La Clínica del Dolor de Canarias utiliza técnicas de bloqueo analgésico y de radiofrecuencia para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren cualquier tipo de dolor en una región anatómica.

L.C., S/C de Tenerife

El dolor es un síntoma constante en la vida muchas personas, aunque en muchas ocasiones es evitable. Según un estudio epidemiológico realizado por la Sociedad Española del Dolor (SED), una de cada tres personas padecía a diario algún tipo de dolor físico, con mayor incidencia en el sexo femenino y siendo las localizaciones más frecuentes las extremidades inferiores (23,2%), la cabeza (20,5%) y la espalda (12,1%).

La Clínica del Dolor de Canarias, que dirigen los doctores Javier Arranz y Rafael Calvo, se ocupa de tratar esos dolores que se producen en regiones anatómicas. Para ello utilizan tratamientos mínimamente invasivos.

La idea es "no agotar la escalera analgésica" hasta llegar a los potentes mórficos, sino intervenir antes. "Se puede mejorar, paliar, atenuar y ayuda a la calidad de vida", explica Arranz. Todo depende de los casos.

Lo primero que se aplica a los pacientes son "técnicas de bloqueo analgésico". Son similares a los que se aplican a las embarazadas para el dolor, detalla Rafael Calvo.

Se trata de "un bloque diagnóstico", añade Arranz. Si el paciente reconoce que ha experimentado una mejoría tras este bloqueo "se pasa a un segundo escalón, que es la radiofrecuencia". Esta técnica consiste en "el aturdimiento del nervio" que afecta a esa área sensitiva que causa dolor. Ambas técnicas se integran para lograr una mejoría en el paciente que sufre dolor.

Este tipo de intervenciones pueden aplicarse a todo tipo de personas y, además, estos especialistas aseguran que al ser mínimamente invasivas no producen complicaciones, aunque sí en algunos casos "leves molestias", resume Calvo.

El doctor Arranz quiere dejar claro que "este tipo de técnicas no curan", pero sí "alivia, atenúa y mejora mucho la calidad de vida" del paciente que acude a ellos con un dolor crónico.

La mejoría depende de "la patología de base". "El que tiene un aplastamiento vertebral no le vas a regenerar la columna, la tiene destrozada", pone como ejemplo Arranz. Sin embargo, los pacientes que padecen "una lumbalgia por artrosis lumbar puede tener un porcentaje muy alto de mejoría, un 80 o 90 por ciento".

Otro ejemplo es el del paciente que se ha operado varias veces y que "no ha logrado obtener ningún tipo de mejoría". Con el tratamiento de "electrodos en el espacio epidural su intensidad del dolor puede mejorar".

En estos casos, se colocan los electrodos y, según la respuesta que tenga, en una semana se implanta un dispositivo definitivo.

Arranz asegura que tienen pacientes con patologías de la espalda que, después de pasar por sus manos, han podido ponerse a estudiar unas oposiciones (a pesar de las horas sentado que el estudio conlleva).

El doctor Rafael Calvo recuerda que los analgésicos "producen un gasto del 2,5% del Producto Interior Bruto (PIB)" y que aún queda para que la especialidad de medicina del dolor sea conocida ampliamente por la población.

La Clínica del Dolor de Canaria cuenta desarrolla sus actividades en la Clínica Santa Cruz de la capital tinerfeña y también disponen de dos centros más, en el norte y en el sur de la Isla.

Además, mantienen una estrecha colaboración con el Hospital Puerta del Hierro de Madrid, que es centro de referencia nacional para el tratamiento del dolor.

Los estudios que realizan de los casos tratados ya los han hecho públicos en distintos congresos de la sociedad europea de anestesia regional y dolor.

Calvo recuerda que los fármacos y las técnicas de tratamiento del dolor han avanzado mucho en los últimos años.

Por su parte, Arranz menciona una larga lista de dolores que tratan en la clínica, entre los que se encuentran los espásticos de lesionados medulares, los dolores de miembros inferiores, superiores, pélvicos, crónicos, viscerales, vesicales, problemas rectales, dolor postoperatorio, obstétrivo, cervical...

RAFAEL CALVO Y JAVIER ARRANZ son los directores de la Clínica del Dolor en Canarias./ DÈSIREÉ MARTÍN

sábado 18 de julio de 2009

Entrevista con Miquel Porta Serra en torno a Nuestra contaminación interna

Miquel Porta Serra es doctor en Medicina, catedrático de Salud Pública de la Universidades Autónoma de Barcelona y de Carolina del Norte, e investigador del IMIM. Entre sus publicaciones, además de sus numerosos artículos en prestigiosas revistas científicas internacionales, cabe destacar sus artículos en El País, Claves, Daphnia y WorldWatch.

Vuestra última publicación, la que muy recientemente has editado junto a Elisa Puigdomènech y Ferran Ballester, lleva por título: Nuestra contaminación interna. Concentraciones de compuestos tóxicos persistentes en la población española. ¿Contaminación interna? ¿Qué tipo de contaminación es ésa?

Se refiere a la acumulación en el organismo humano de contaminantes químicos, a la impregnación corporal de plaguicidas y residuos industriales como los PCB (policlorobifenilos) o las dioxinas. Sustancias cuyas concentraciones van aumentando en nuestros cuerpos a medida que crecemos, pues los organismos vivos no las podemos excretar. En nuestros estudios de investigación medimos estos contaminantes en sangre, grasa corporal, en las placentas...

¿A quienes va dirigido principalmente vuestro libro? ¿A los profesionales de la salud y del medio ambiente?

Esta es mi apuesta: va dirigido a toda ciudadana interesada, y lo digo así no porque excluya a los varones (para nada), sino porque las mujeres suelen ser más maduras que los hombres en estos temas. En apariencia puede interesar más a los profesionales de la salud, el medio ambiente y las otras ciencias de la vida y la sociedad (desde la educación, la alimentación y la sociología hasta el derecho, la química y la ingeniería ambientales). Pero elegí adrede una editorial “laica”, no una editorial de medicina, pues quiero salir de los círculos técnicos, ir más allá de los “iniciados” y expertos en contaminación. Conozco a mucha gente cuya profesión no es científica o médica y que está mucho mejor informada y concienciada que la mayoría de médicos, salubristas o químicos. Me refiero a que tienen mucho interés, conocimiento y criterio sobre las relaciones entre medio ambiente y salud pública.

¿De qué concentraciones de compuestos tóxicos persistentes en la población española habláis? ¿Cómo se producen esas concentraciones? Previamente incluso si me permites, ¿podrías definir la noción de “compuestos tóxicos persistentes” (CTP)?

Fundamentalmente, son plaguicidas y residuos industriales que contienen átomos de cloro, lo que hace que se disuelvan muy bien en las grasas. Los CTP que detectamos en más del 85% de la población general sana de Cataluña son el DDT y su principal producto de degradación, el DDE, ciertos PCB (como los congéneres 118, 138, 153 y 180), el HCB (hexaclorobenceno, un herbicida) y el β-HCH (un “hermano” del lindano).

¿Esta contaminación representa un importante reto para la salud pública española? ¿Somos conscientes de su peligrosidad? ¿Por qué?

En el libro invitamos a reflexionar sobre hipótesis como ésta: “Es probable que la distribución poblacional de algunos CTP explique una parte relevante de la carga social que hoy suponen algunas de las enfermedades y transtornos más prevalentes”. Entre ellos, infertilidad, malformaciones congénitas, problemas de aprendizaje y desarrollo neuroconductual, obesidad, diabetes, varios cánceres, Alzheimer, Parkinson... La conciencia sobre esos riesgos es nítida en amplias minorías en todo el mundo, también en España. Aunque, ciertamente, el conocimiento sobre los efectos adversos de los CTP está empapado de incertidumbres, no puede ser de otro modo.

Permíteme que insista en este punto. ¿Estás diciendo entonces que entre las múltiples causas de estas enfermedades que citas –diabetes, cánceres, Alzheimer, Parkinson- los CTP son un factor a tener muy en cuenta y que, por tanto, representan –o deberían representar- un asunto importante para la salud pública en nuestro país (y en otros países)?

Sí, desde luego.

¿Crees que, digamos, nuevas enfermedades como el síndrome de fatiga crónica o la fibromialgia están relacionadas con estos contaminantes?

Es posible, pero estudios serios todavía hay muy pocos.

¿Poseemos suficientes conocimientos científicos sobre los efectos nocivos de estas sustancias –pienso en plaguicidas o residuos industriales- sobre la salud humana?

“Suficientes”, no sé... ¿Qué es “suficiente”? No soy quién debe decirlo: somos todos quienes debemos decirlo, no sólo los investigadores. Pero existen muchos conocimientos... El libro entero es una invitación a que pensemos sobre ello. Y en el epílogo, entre citas de Sabina, Celaya, Riechmann y El Roto, insisto en que los significados y las implicaciones culturales y sociales de los hallazgos no se desprenden jamás automáticamente de los estudios clínicos, epidemiológicos y ambientales.

¿Y por qué? ¿Por qué los significados e implicaciones culturales no son meros corolarios de esos estudios? ¿Qué más hace falta para extraer esas conclusiones?

¿No es obvio el por qué? Pues porque hablamos de placentas contaminadas, de amamantar, de vejez, de cáncer... de nuestros cuerpos, de “poblaciones”... de cuando la enfermedad nos golpea con dureza e inexplicablemente... Hablamos de residuos, plásticos, comida... de impuestos, inspecciones, precios, comodidad... Porque las implicaciones emocionales, económicas o políticas son múltiples. Igual que lo son las causas y las posibles soluciones de la contaminación por CTP.

Esta concentración de la que estamos hablando, ¿es homogénea en España o está desigualmente repartida por nuestro territorio?

Existen grandes diferencias entre unas personas y otras. En la población general de Cataluña, por ejemplo, la concentración máxima del DDE es 7.838,21 ng/g y la mínima, 1,02 ng/g. O sea, una persona tiene concentraciones que son 7.684 veces superiores a las de otra. En el libro hemos seleccionado figuras, representaciones gráficas de estos datos que nos parecen imágenes o “fotografías” fundamentales para reflexionar. El análisis de la distribución poblacional o social de las concentraciones de estos contaminantes tóxicos muestra que no siguen una distribución “normal”, en el sentido estadístico de la palabra (y quizá tampoco en el sentido sociocultural); al contrario, presentan una gran asimetría, es decir, existen grandes desigualdades sociales también en los niveles corporales de tóxicos ambientales.

Y en estas desigualdades que señalas: ¿el trabajo que se desempeña, las condiciones en que se realiza, la clase social a la que se pertenece, juegan un papel importante?

Vamos a analizarlo. Creo que los patrones no serán sencillos. En muchas personas (quizá, la mayoría) la exposición a CTP en el lugar de trabajo es de menor duración que la que tenemos a lo largo de toda la vida a través de los alimentos. Eso no significa que no debamos actuar en los lugares de trabajo cuando hay exposiciones dañinas.

¿Es por eso por lo que en el libro habláis a menudo de la “población general”...?

Tu pregunta guarda una relación clara con lo que acabo de decir, y es coherente. Pero no es esa la razón. Simplemente me pregunto ¿y a la población general qué organizaciones la defienden?

Por lo demás, ¿puede la ciudadanía evitar exponerse a sus efectos?

Las medidas individuales son limitadas, aunque ayuda evitar en la medida de lo posible la ingesta de grasas. Sin olvidar que fumar es poco coherente con preocuparse por la exposición a CTP...

Las concentraciones de CTP observadas en un momento dado en una población adulta son el resultado de la acumulación de CTP a lo largo de prácticamente toda la vida. Ello es así, hoy en día, para los CTP que con mayor frecuencia analizamos en este libro. Esa cronicidad de la exposición y de la acumulación en el organismo debe tenerse en cuenta siempre que se valora el papel de una fuente de exposición concreta en un momento determinado.

Claro que puede tener sentido preocuparnos por la contaminación humana que pueda causar una exposición laboral o una fuente de CTP cercana a un lugar de residencia; entre otras razones, porque esa exposición puede ser más modificable que la exposición que supone la alimentación; aunque fácil nunca es, pues esas exposiciones responden a intereses económicos muy arraigados y a veces reportan beneficios económicos y sociales nada desdeñables.

Cuando se habla de dioxinas y de otros compuestos tóxicos se suele pensar en Tarragona y en el sureste español. ¿Por qué? ¿Son zonas especialmente castigadas o es más bien un tópico desinformado?

Si me atengo al objeto de la entrevista –y en esta ocasión es lo que quiero hacer– te diré que apenas hay datos sobre contaminación interna en los habitantes de esas zonas. En todo caso, lo que suela pensarse me interesa poco, lo que me interesa es lo que no suele pensarse. Sin olvidar que en diversas ocasiones he dado mi apoyo a compañeros que denunciaban la evidente contaminación en esas zonas.

¿Existen sectores de la población más vulnerables que otros ante estos compuestos contaminantes? Creo que de hecho apenas pueden ser eliminados y que la acumulación corporal aumenta paulatinamente con la edad. ¿Es así?

No creo que sea adecuado hablar de “susceptibilidad” a los CTP, bastante se abusa ya de este equívoco concepto en medicina, a menudo por una tergiversación de ciertos conocimientos sobre genética. Sería inaceptable que los riesgos de los CTP se quisieran privatizar. Las causas de nuestra impregnación corporal por CTP son socioambientales, la naturaleza de la contaminación es en gran medida socioecológica, y su control exige de actuaciones de calado social –que son, evidentemente, de naturaleza esencialmente política y económica. Por razones culturales, ideológicas y morales hay que anticiparse a los intentos de biocomercialización de los CTP en el ámbito de la medicina privada. Cuidado con los curanderos de CTP... Y sí, tienes razón, basándonos en los resultados obtenidos en los estudios analizados en este libro podemos concluir que –aunque algunos estudios señalan una reducción de los niveles de determinados CTP a lo largo del tiempo–, a día de hoy aún nos encontramos expuestos a múltiples CTP desde los primeros momentos de vida embrionaria y hasta la muerte. La mayoría de la población, a niveles relativamente bajos; ciertas minorías, a concentraciones muy superiores. Sí, la acumulación corporal aumenta paulatinamente con la edad; no obstante, los “efectos de cohorte” están poco estudiados: puede que algunos aumentos asociados a la edad en realidad se deban a que ciertas cohortes estuvieron más expuestas.

¿Efectos de cohorte? Puedes aclarar este concepto.

El concepto de “cohorte de nacimiento” se refiere a la generación a la que pertenecemos, al grupo de personas que nacimos el mismo año. Por suerte, ahora muchos ya no saben lo que una “quinta”...

¿Hay algún ejemplo a destacar en el campo internacional en este ámbito de la vigilancia?

Aparte de Cataluña, los únicos dos países del mundo con programas gubernamentales sistemáticos de análisis de la distribución poblacional de CTP en muestras representativas son Alemania y EEUU; quien quiera una revisión de lo que hacen estos y otros países puede ver nuestro artículo en la revista “Environment International” (2008, vol. 34, págs. 546-561).

¿Qué políticas públicas, y acaso también privadas, pueden ayudar a disminuir la exposición de las personas a estos contaminantes? Item más y acaso previo: ¿podrían ser eliminados o prohibidos esos contaminantes o debemos acostumbrarnos a vivir con esos peligros anexos a la “civilización industrial”? ¿Es este un sendero poco razonable?

Un anhelo del libro (quizá demasiado ambicioso, pero ¿por qué no?) es ayudar a dinamizar las políticas públicas y privadas (alimentación y ganadería, riesgos químicos, residuos, energía, medio ambiente, educación, trabajo y salud laboral, medicina) que pueden disminuir la exposición de las personas a estos contaminantes y, por tanto, disminuir la carga de muerte, enfermedad y sufrimiento que actualmente contribuyen a causar.

Tú mismo has escrito un epílogo para vuestro libro que lleva por título “Caminos por los que podríamos caminar, sin miedo, aunque a ratos preocupados, y quizá avanzar”. ¿Qué caminos son esos? ¿Podrías describirlos sucintamente?

Como investigador científico hay cosas que no entiendo. Las observo y no las entiendo. A menudo estás solo, has hallado algo que no entiendes: tienes algo que no entiendes. (A veces eso te hace muy feliz). Entonces lo guardas en tu bolsillo como un canto rodado; puede estar ahí muchos años, en el bolsillo del tejano gastado. Tu prosigues ese viaje que se parece a los que cantaba Kavafis... Y luego, un día, en un recodo del camino encuentras un colega o una amiga, o un ciudadano desconocido: y en mi palma esta ese guijarro, por si ella aprecia en él un destello, un significado. Eso y la continuación de la historia es lo que esbozo en el epílogo...

Se señala en el libro una de vuestras finalidades básicas: “propiciar una reflexión que debe ser culturalmente imaginativa, moralmente valiente, técnicamente innovadora y siempre respetuosa con los hechos y las incertidumbres que desvela la investigación científica”. ¿Imaginativa, valiente, innovadora, respetuosa? ¿No pretendéis, una vez más, asaltar utópicamente los cielos?

No es una utopía, es una realidad (aunque insuficiente, claro, como todo lo humano): muchísima gente y muchas organizaciones ciudadanas están desarrollando una reflexión y una praxis que tienen esas cualidades. Incluso existen en las empresas y en sectores de las Administraciones.

¿Quieres añadir algo más?

Sí, gracias. En este volumen están sintetizados los trabajos de todos los grupos que en España investigamos sobre la distribución poblacional de los CTP y que tenemos una trayectoria contrastada (a nivel internacional, claro, la investigación no tiene otro escenario). Su participación en el libro es un signo del buen ambiente de trabajo y de la positiva colaboración que existe entre los grupos. Estoy muy contento con esa diversidad de aportaciones, con que nadie dijese que ‘no’ a escribir en el libro. Cincuenta autores es una cifra que dice mucho…

También es de destacar el apoyo que la edición del libro ha recibido del Instituto Sindical de Trabajo, Ambiente y Salud (ISTAS - CCOO), de la Sociedad Española de Agricultura Ecológica (SEAE), y de Científicos por el Medio Ambiente (CiMA). Pero nada de ello habría sucedido sin Jorge Riechmann (de ISTAS), Pía Paraja (de los Libros de la Catarata) y la Sociedad Española de Epidemiología (SEE), una organización auténticamente crítica, científica y democrática (y no como otras, que apenas son algo más que altavoces de la industria biomédica más convencional). Fíjate en la presencia en la contraportada del libro de los logos de esas 4 organizaciones, es una apuesta de los editores: creemos que hoy estas alianzas son imprescindibles para afrontar los retos que problemas como los CTP nos plantean a todos. Esta colaboración es también la puesta en práctica de una idea muy conocida: los investigadores no queremos estar solos, aislados; al contrario, deseamos construir espacios de reflexión y debate con las organizaciones sociales más dinámicas y transformadoras. La propia elección de una editorial “laica”, que ya hemos comentado, va en esa línea: abrir la discusión al máximo de ciudadanas/os. Aunque veremos si lo logramos, pues las cuestiones tienen una fuerte componente técnica, y el libro también la tiene. Ah, y algo que es de simple justicia: destacar el inmenso trabajo de las otras editoras, Elisa Puigdomènech, Ferran Ballester, Magda Gasull y Magda Bosch de Basea.

http://www.kaosenlared.net


Charla sobre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica en Pizarra, Málaga

16/07/2009.- www.malagaes.com

Hoy jueves 16 de julio se ha realizado, en la Casa de la Cultura de Pizarra, una Charla sobre Fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. La charla ha sido impartida por Victoria González, traumatóloga y médica del centro de salud de Cártama; y por Antonio Garrón, enfermero de enlace de la Estación de Cártama y muy conocido en Pizarra. Ambos pertenecen al Distrito Sanitario del Guadalhorce.
Esta actividad está incluida dentro del Plan de Igualdad de Actividades para el 2º cuatrimestre del año y ha obtenido una gran respuesta entre la ciudadanía.

La fibromialgia es un término acuñado en 1976 (del latín fibra=fibra, refiriéndonos al tejido conjuntivo, del griego mio=músculo y algia=dolor) que se refiere a un grupo de síntomas y trastornos músculo esqueléticos poco entendidos, caracterizados fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas incluyendo psicológicos, dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados «lagunas mentales», que suelen impedir el funcionamiento rutinario del sujeto. Es un trastorno no contagioso presente en el 3% y el 6% de mujeres jóvenes, comúnmente entre 20 y 50 años de edad.

La fibromialgia es considerado un diagnóstico controvertido, algunos autores alegando que no es una enfermedad, debido en parte a la falta de anormalidades en el examen físico, exámenes de laboratorio objetivos o estudios de imágenes médicas para confirmar el diagnóstico. Aunque históricamente ha sido considerada un trastorno músculo esquelético y neuropsiquiátrico, las evidencias de investigaciones realizadas en las últimas tres décadas ha puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central que afectan a regiones del cerebro que pueden estar vinculados tanto a los síntomas clínicos y a fenómenos descubiertos durante investigaciones clínicas. Aunque todavía no existe una cura universalmente aceptada para la fibromialgia, hay tratamientos que han demostrado durante ensayos clínicos controlados ser eficaces en la reducción de los síntomas, incluyendo ciertos fármacos, la educación del paciente, el ejercicio, y las terapias conductuales.

Más información en la web www.fibromialgia.com

Organiza: Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Pizarra

CC.OO. denuncia la muerte, víctima de amianto por cáncer pulmonar, de un trabajador subcontratado por CAFCC.OO. denuncia la muerte, víctima de amianto

El sindicato CC.OO. denunció hoy la muerte, víctima de amianto por cáncer pulmonar, de Manuel Silvestre tras trabajar en una subcontrata de Construcciones y Auxiliar de Ferrocarriles CAF.

SAN SEBASTIAN, 16 (EUROPA PRESS)

En un comunicado, el responsable de Salud Laboral de CC.OO. Euskadi, Jesús Uzkudun, apuntó que Manuel Silvestre, que trabajó como pintor, especialmente en una subcontrata de CAF (CAF.MC) durante los años 1973/1986 pintando trenes, falleció esta pasada madrugada a los 65 años de edad, víctima del amianto que le produjo una asbestósis y cáncer pulmonar.

Según señaló, tras serle diagnosticado la enfermedad por Osakidetza inició el pasado mes de mayo en CC.OO. los trámites de reconocimiento de la enfermedad profesional ante OSALAN y el INSS. El sindicato denunció que su estado de salud le impidió acudir a las citaciones de la EVI, para la valoración de la enfermedad.

Silvestre trabajó en una subcontrata de CAF (Eulogio Gutiérrez) realizando tareas de pintado y lijado de los trenes fabricados y "lógicamente expuesto al amianto", lo cual demuestra que "una vez más que las medidas de vigilancia sanitaria y preventivas han sido precarias entre los trabajadores de CAF, siendo ignoradas especialmente para con los trabajadores de subcontrata", censuró CC.OO.

El sindicato consideró "escandaloso" el pasotismo de Osakidetza con respecto a las enfermedades profesionales y en este caso con lo que se deriva de la Instrucción Nº 1 de 26 de Diciembre de 2007, ya que fue este organismo "la que le diagnosticó a este trabajador una asbestosis Pleuropulmonar, carcinoma epidermoide de pulmón y placas pleurales, claramente relacionadas con la exposición laboral al amianto".

A su juicio, el reconocimiento "creciente de enfermedades graves y muertes de origen profesional no puede quedar reducida a la acción sindical". "Las instituciones sanitarias deben cumplir con sus obligaciones de comunicar la sospecha del origen de la enfermedad, evitando asumir costes que corresponden a las Mutuas, sabiendo que del reconocimiento profesional depende la adopción de medidas preventivas", añadió.

Finalmente, aseguró que esta "problemática" se situará como uno de los objetivos "fundamentales a trasladar a la Mesa de Salud Laboral en el Diálogo Social con el Gobierno Vasco".

Riesgo de síndrome de fatiga crónica en adolescentes con mononucleosis

Publicado el 17.07.2009

A los seis meses de estudio, el 13% había desarrollado el síndrome, que persistió en el 7% a los 12 meses y en el 4% a los dos años.

Fuente JANO.es
16.07.2009.


De acuerdo con las conclusiones de un estudio llevado a cabo por investigadores de la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Nothwestern en Chicago, Estados Unidos, y publicado en el último número de la revista Pediatrics (2009;124:189-193), los adolescentes que sufren mononucleosis presentan un riesgo incrementado de desarrollar síndrome de fatiga crónica.


La literatura recoge evidencias que muestran cómo uno de cada 10 adultos que padecen mononucleosis aguda desarrolla síndrome de fatiga crónica. Una relación, sin embargo, mucho menos estudiada en la población adolescente.
Por ello, los investigadores, dirigidos por el Dr. Ben Z. Katz, analizaron a 301 adolescentes con la infección. Transcurridos 6 meses de estudio, hasta 70 pacientes (el 24% de la muestra) aún no se habían recuperado totalmente.


Hasta 39 participantes, esto es, un 13% de la muestra inicial, fueron diagnosticados de síndrome de fatiga crónica. Y seis meses más tarde, esto es, a los 12 meses de iniciarse el estudio, el 7% aún padecía el síndrome, así como el 4% transcurridos 24 meses –porcentaje 20 veces superior al observado en la población general adolescente.


Los 13 participantes que todavía presentaban el síndrome a los 24 meses eran mujeres.


La administración de corticosteroides para tratar la mononucleosis cuando fue diagnosticada no afectó al riesgo de desarrollo de síndrome de fatiga crónica. El estudio, por otra parte, aún no ha concluido. En palabras del Dr. Katz, “en la actualidad estamos tratando de averiguar qué diferencia a los adolescentes que se recuperan de la mononucleosis de aquellos que no lo hacen”.

Tags: fatiga crónica, mononucleosis, estudio.

Webs relacionadas
Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Nothwestern
Pediatrics (2009;124:189-193)

Fuente
www.jano.es

viernes 17 de julio de 2009

Pacientes con fibromialgia mejoran con una dieta sin gluten

- Según un estudio del Puerta de Hierro de Madrid, que evidencia relaciones entre fibromialgia y enfermedad celíaca

MADRID, 15 (SERVIMEDIA) Un estudio del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid evidencia una relación hasta ahora desconocida entre la fibromialgia y la enfermedad celíaca, que pone de manifiesto que los pacientes que sufren la primera afección tratados con una dieta sin gluten "están mejorando de forma notable".

El trabajo, aún por concluir, está liderado por el doctor Carlos Isasi y cuenta con la colaboración de la Asociación de Celiaquía de Madrid.

En la investigación se está tratando con una dieta sin gluten, en ocasiones individualizada, a un total de 120 pacientes con fibromialgia y espondiloartritis, un grupo de enfermedades reumáticas diferentes, pero con características comunes, que provocan importantes destrucciones de las articulaciones y dolor lumbar, según la citada asociación.

El seguimiento cercano de estos pacientes, explican los celíacos de Madrid, "permite conocer la mejoría o desaparición de sus síntomas".

Este estudio, según la Asociación de Celíacos de Madrid, viene a sumarse a otras evidencias que demuestran que la enfermedad celíaca como una patología que presenta una clínica asociada a problemas gastrointestinales "ha pasado a la historia", ya que la realidad es que la forma de aparición más frecuente de la afección es a través de síntomas extraintestinales, de manera leve o incluso sin ellos.

(SERVIMEDIA) 15-JUL-2009 IGA/caa

miércoles 8 de julio de 2009

LA HIDROMORFONA DE LIBERACIÓN PROLONGADA: NUEVO FÁRMACO PARA EL CONTROL DEL DOLOR CRÓNICO MEJORA LA CALIDAD DEL SUEÑO

Su administración sencilla en dosis única diaria mejora la adherencia terapéutica

Recientemente se ha incorporado al arsenal terapéutico para el tratamiento del dolor crónico este fármaco, que comercializa Janssen-Cilag bajo el nombre de JURNISTA®

 La hidromorfona oral de liberación prolongada (JURNISTA®) permite una liberación constante y unos niveles estables en sangre, lo que implica una analgesia también estable a lo largo de las 24 horas que dura su acción, según han demostrado los estudios clínicos

 La asociación de dolor crónico y trastornos del sueño es un hecho conocido que provoca en el paciente un deterioro en la calidad de vida al privarle de un sueño reparador

 JURNISTA® ha mostrado mejoría de la calidad de sueño, lo que se ha asociado al incremento de la calidad de vida de los pacientes que sufren dolor


Madrid, 8 de julio de 2009.- La farmacéutica Janssen-Cilag ha incorporado JURNISTA® a su arsenal terapéutico para el tratamiento del dolor crónico. Recientemente presentada a los profesionales sanitarios en diferentes reuniones científicas, la hidromorfona oral de liberación prolongada (JURNISTA®), permite el control del dolor a lo largo del día con la comodidad de una sola toma diaria.


La doctora Yolanda Escobar, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón, en Madrid, afirma que “gracias a los opioides de liberación prolongada, como la hidromorfona, se puede realizar un control del dolor de una forma más estable a lo largo de todo el día -ya que se administra en una sola dosis diaria-, el paciente puede focalizarse más en las actividades de su vida cotidiana y no tanto en su dolor, se facilita la no interrupción del sueño y se reducen los efectos adversos”.

Lo mismo considera el doctor José Ramón González-Escalada, jefe de la Unidad de Dolor del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid. “JURNISTA® contiene un opioide efectivo en el alivio del dolor crónico. Su tecnología osmótica Push-Pull™ permite asegurar dosis mantenidas y uniformes en sangre lo que aporta además de la eficacia inherente a la molécula, la seguridad de esta estabilidad farmacológica

Otra de las ventajas de la hidromorfona oral de liberación prolongada es su modo de administración. “A los beneficios de la vía oral se añade la sencillez de administración, ya que sólo es necesaria una toma diaria, que no se ve afectada por la toma de alimentos y que, por lo tanto, puede asociarse a alguna de las comidas para facilitar el recuerdo de la toma”, admite la doctora Escobar. “En pacientes habitualmente polimedicados, en riesgo permanente de interacciones farmacológicas y de incumplimiento terapéutico por exceso de medicación, una dosis única diaria es mejor opción que varias”.

Igualmente, el hecho de que la hidromorfona oral de liberación prolongada permita una liberación constante y unos niveles estables en sangre implica una analgesia también estable a lo largo de las 24 horas que dura su acción, tal y como han demostrado los estudios clínicos que se han llevado a cabo hasta el momento1,2,3,4,5.


Mejora del sueño y de la calidad de vida
El manejo adecuado del dolor mejora la calidad de vida y el bienestar emocional de los pacientes1,2,3,4. Uno de los problemas más comunes de las personas que padecen dolor crónico y que afectan más a su calidad de vida son los trastornos relacionados con el sueño. De hecho, según varios estudios realizados, alrededor del 50% de los pacientes que padecen dolor crónico tienen alteraciones en su sueño, que les impide descansar con normalidad. Por este motivo, la posibilidad de reducir los niveles de insomnio causado por el dolor redundaría de forma beneficiosa en este tipo de pacientes.

“La asociación de dolor crónico y trastornos del sueño es un hecho conocido que provoca en el paciente un deterioro en la calidad de vida al privarle de un sueño reparador”, coinciden la doctora Escobar y el doctor González-Escalada. “En este sentido, JURNISTA® ha mostrado mejoría en todos los parámetros de valoración de la calidad de sueño y esta mejoría se ha asociado a la de los parámetros de calidad de vida”.

El insomnio también está relacionado con el incremento del riesgo de padecer depresión, el aumento del absentismo laboral y del riesgo de sufrir accidentes. Además el coste del cuidado de la salud se incrementa gradualmente porque pacientes con insomnio utilizan con más frecuencia los servicios de salud que los pacientes que no lo padecen.

Sin necesidad de otros fármacos
Por este motivo, según explica la doctora Escobar, un buen control analgésico del dolor es en sí mismo un somnífero. “La hidromofona oral de liberación prolongada añade a la analgesia la mejoría de la calidad del sueño, por lo que podría bastar para que el paciente mantenga un sueño reparador sin necesidad de añadir otros fármacos inductores del sueño, como pueden ser las benzodiacepinas”.

La hidromorfona de liberación prolongada ha demostrado un buen perfil de seguridad, siendo bien tolerado por la mayoría de los pacientes, incluidos aquellos sin tratamiento previo con opioides. “La hidromorfona es un opioide mayor, agonista muy eficaz sobre el receptor mu. No se debe esperar ningún otro efecto específico de esta molécula y los cuidados o precauciones son los mismos que hay que tener con el resto de los opioides”, concluye el doctor González-Escalada.


Acerca de JURNISTA
La hidromofona oral de liberación prolongada (JURNISTA®) pertenece al grupo de fármacos llamados medicamentos analgésicos mayores. JURNISTA® ha demostrado ser eficaz en el tratamiento del dolor crónico, tanto oncológico2,3,4, como no oncológico1,2,4.

JURNISTA® permite una analgesia real a lo largo de 24 horas, lo que hace que se pueda llevar a cabo un rápido ajuste de la dosis, proporcionando así flexibilidad y sencillez en la posología4.


Acerca de Janssen-Cilag
Janssen-Cilag es una compañía farmacéutica perteneciente al grupo Johnson&Johnson, la multinacional del sector sanitario más diversificada. Desde hace 120 años, Johnson&Johnson desarrolla productos y servicios sanitarios para los mercados farmacéutico, profesional y de consumo.

El principal valor de Janssen-Cilag es su gran capacidad para innovar. Esta compañía farmacéutica investiga y desarrolla en España numerosos medicamentos en áreas terapéuticas como, Sistema Nervioso Central, Oncohematología, Analgesia, Enfermedades Infecciosas, bacterianas y VIH/SIDA.

Referencias:
1. Hale M, Tudor IC, Khanna S et al. Effecacy and tolerability of Once-daily OROS Hydromorphone and Twice-Daily Extended-Release Oxycodone in patients in chronic, moderate to severe osteoarthritis pain: results of a 6-week, randomized, open-label, noninferiority analysis. Clinicla Therapeutics 2007; 29: 874-88

2. Wallace MS and Thipphawong J. Advances in long-term management of chronic pain: recent evidence with OROS Hydromorphone, a novel, once-daily, long-acting opioid analgesic. Journal of Pain and Symptom Management2007. Vol 33. No. 2: 25-32.

3. Wallace M, Rauck RL, Moulin D et al. Conversion from standard opioid therapy to once-daily oral extended-release hydromorphone in patients with chronic cancer pain. The Jounal of International Medical Research 2008. 36: 343-52

4. Palangio MS, Northfelt DW, Portenoy RK et al. Dose conversion and titration with a novel, once-daily, OROS osmotic technology, extended-release hydromorphone formulation in the treatment of chronic malignant or nonmalignant pain. Journal of Pain and symptom Management 2002. Vol 23. No 5: 355-68

5. Gupta S and Sathyan G. Advances in the long-term management of chronic pain: recent evidence with OROS Hydromorphone, a novel, once-daily, long-acting opioid analgesic. Providing constant analgesia with OROS Hydromorphone. Journal of Pain Symptom Management 2007. Vol 33. No 2: 19-24

Para más información:
BERBÉS ASOCIADOS
Rosa Berbés – Lara Mejías
91 563 23 00

Más información en: http://berbes.com

NUEVO DOCUMENTAL: “UNA REACCIÓN QUÍMICA”

Una reacción química, es un documental que se acaba de presentar recientemente. En él se narran las iniciativas de una comunidad y la importante repercusión social, política y mediática que está suponiendo.


La Dra. J. Irwin, dermatólogo, detectó una relación entre las patologías que presentaban sus pacientes y la exposición a pesticidas y herbicidas. Dio la voz de alarma entre sus conciudadanos, quienes venían utilizando habitualmente estos productos.


La constancia y persuasión de la Dra. Irwin dieron como fruto un decreto en la ciudad de Hudson que prohibió el uso de todos los pesticidas y herbicidas químicos.


Las compañías químicas más poderosas de Norteamérica se opusieron legalmente y el caso llegó al Tribunal Supremo. Sin embargo, el derecho de la ciudad a proteger la salud de los ciudadanos fue mantenido. Y otros municipios siguieron el ejemplo. En toda la provincia de Québec (Canadá) se decretó también una interdicción a este respecto.


Paul Tukey enfermó gravemente por la exposición laboral a los pesticidas y plaguicidas. Posteriormente se convirtió en un especialista en tratamiento orgánico del céped. Siguió de cerca la lucha llevada a cabo por la Dra. Irwin y las comunidades de ciudadanos, defendiendo y presentando alternativas al cuidado químico del césped.


El Sr. Tukey viaja actualmente a través del país dando conferencias sobre como cuidar del césped con tratamientos orgánicos. También ha escrito un libro específico sobre este tema.


Este documental viene a demostrarnos que estamos ante una nueva conciencia social, y que pequeñas iniciativas pueden producir grandes cambios.





Información extraída de ASQUIFIDE


FACTORES DE RIESGO PARA LA FIBROMIALGIA EL PAPEL DE LA VIOLENCIA CONTRA LAS MUJERES


Un dolor centinela

Investigadores detectan una correlación entre la frecuencia del maltrato y la fibromialgia en un estudio con 574 mujeres desarrollado en un hospital granadino

ALFONSO PEDROSA ELBAL | ACTUALIZADO 05.07.2009 - 05:04
Es sabido que sufrir cualquier tipo de abuso supone vivir una situación continuada de estrés. Y eso pasa factura en términos de salud. Ahora, un equipo de investigadores coordinados por Isabel Ruiz, profesora de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) de Granada ha publicado los resultados del primer estudio que se hace en España para explorar la relación entre dos fenómenos dolorosos de frecuencia significativa, especialmente entre las mujeres: la fibromialgia y la violencia padecida en función de su identidad de género. Cauta pero asertiva -tono habitual en los miembros de la comunidad científica cuando contactan con los medios de comunicación-, Ruiz precisa que "no podemos afirmar que la violencia de género sea causa de la fibromialgia, pero sí hemos comprobado que ese desorden aparece en una proporción más alta entre mujeres que han sido víctimas de la violencia que entre aquellas que no han pasado por esa situación". El trabajo coordinado por Ruiz fue llevado a cabo además por expertos del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) de Epidemiología y Salud Pública, el Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves y el Centro de Evaluación y Orientación de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social, en Granada. Los resultados han sido publicados en la revista Clinical Reumatology. La base de esos resultados es un cuestionario anónimo distribuido entre 574 mujeres, divididas en dos grupos: 287 con diagnóstico de fibromialgia, sin otra sintomatología, y otras 287 sin ese diagnóstico y tratadas por razones ajenas a situaciones clínicas relacionadas con ese problema reumatológico. Algunos datos obtenidos son esperables: la edad y la actividad laboral son factores que aumentan relativamente las probabilidades de sufrir fibromialgia, así como el bajo nivel educativo o las disfunciones psicológicas. Pero cuando el factor de riesgo analizado es la frecuencia de abusos, presentes y pasados, aparece una "correlación significativa" con la fibromialgia. En términos prácticos, las repercusiones de ese hallazgo son limitadas; Ruiz explica que "la difusión de los resultados de una investigación epidemiológica es muy rápida, pero la constatación de su impacto es muy complicada". "Aunque la etiología de la fibromialgia es aún incierta -dicen los auores del artículo en sus conclusiones-, parece que ciertos factores psicosociales podrían estar asociados al síndrome. Por lo tanto, habría que considerar un enfoque multidisciplinar para el tratamiento". Los autores reivindican, sin embargo, la utilidad de sus hallazgos en el ámbito de la Reumatología y especialmente en el abordaje de la fibromialgia. "Hasta la fecha -dicen los investigadores firmantes del artículo- ha prevalecido la terapia farmacológica en el tratamiento de la fibromialgia, sin resultados totalmente satisfactorios. La asociación [aún no demostrada en términos de evidencia científica] entre ciertas clases de abuso y la fibromialgia podría ser un paso definitivo adelante a la hora de considerar estrategias terapéuticas alternativas". De la misma manera, podría establecerse la existencia de factores protectores frente a la fibromialgia, lo que ayudaría a realizar análisis individuales de cada caso desde una perspectiva que integre varias áreas de conocimiento. Según abunda la profesora Ruiz, "llamar la atención sobre este fenómeno es ayudar a que los clínicos se sensibilicen con los temas relacionados con la violencia de género", ya que, no en vano, según trabajos anteriores del CIBER que participa en este artículo, es alta la prevalencia de mujeres víctimas de violencia que acuden a los centros sanitarios, especialmente de Atención Primaria. "Contar con el factor del abuso ante la fibromialgia, considerándolo un problema de etiología mixta, puede ayudar además a orientar mejor el diagnóstico y el tratamiento". Es una especie de centinela, que puede indicar que, bajo el abuso, puede haber fibromialgia; y detrás de la fibromialgia, abusos. "Las mujeres -dice Ruiz- deben tomar conciencia de ello, que sean ellas las que hagan la conexión entre ambas realidades si se dan en sus vidas".

El programa de los familiares de enfermos de fibromialgia llega a 300 pacientes

ADRIÁN EGEA La Asociación AFEFE (Ayuda a Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche) agradeció ayer en rueda de Prensa la colaboración de la Caja de Ahorros BBK, CAM Integra y Caja Madrid, así como el apoyo del Ayuntamiento de Elche, la Diputación de Alicante y la Generalitat Valenciana para desarrollar el programa "Ponte en marcha con AFEFE".


El objetivo de este proyecto, que comenzó el 1 de marzo de 2008, es ayudar a mejorar la calidad de vida física y psicológica de las enfermas de fibromialgia, una dolencia crónica que se caracteriza por un dolor general difuso y un sentimiento de fatiga profundo. Con este programa se proporciona información y atención tanto a familiares como a enfermos, además de realizar actividades como desayunos sanos, bailes terapéuticos o ejercicios físicos adaptados.


Este programa atiende anualmente a más de trescientas mujeres enfermas de Elche y comarca entre 18 y 65 años. Asimismo, AFEFE también lleva a cabo el proyecto "Grupos de Ayuda Mutua" con el que es posible atender a 60 mujeres enfermas dos veces por semana durante todo el año.


La asociación agradeció la labor de los voluntarios y profesionales que participan en el programa, así como el apoyo económico de la entidades colaboradoras. La Caja de Ahorros BBK y CAM Integra, que apoyaron al proyecto desde su comienzo en marzo de 2008, aportaron 15.000 y 4.000 euros respectivamente. Por su parte, Caja Madrid, que se unió a la colaboración en 2009, participó con 7.300 euros.

sábado 4 de julio de 2009

Tallers grupals pels afectats de dolor crònic per tal de poder rehabilitar l'atenció la percepció i la memòria


L'Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf


Ens plau convidar vos a la presentació del programa



"ASPECTES NEUROPSICOLÒGICS DE LA FIBROMIALGIA"


a càrrec de


- Alba Prats Fontanals, Neuropsicòloga i Psicòloga clínica, i

- Carme Crespo Crespo, Psicòloga clínica.



Descripció:


És freqüent que els pacients que pateixen dolor crònic es queixin del funcionament deficient de la seva memòria, queixes que solen manifestar amb expressions com "tinc el cap fatal, tinc el cap perdut.." Aquests oblits es fan mes patents al llarg del procés d'avaluació e intervenció psicològica.

Les alteracions de memòria formen part dels problemes generals del processament de la informació que es deriven de la condició de patir dolor de forma crònica.

El nostre projecte pretén posar en marxa uns tallers grupals pels afectats de dolor crònic per tal de poder rehabilitar l'atenció la percepció i la memòria.



Dia: 8 de Juliol a les 18 h.

Lloc: Sala Polivalent de l'Ajuntament de Les Roquetes

Vinya d’en Petaca



"Aquest programa està subvencionat per la Caixa de Tarragona"



Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf

Carme Manresa (Secretària)


domingo 28 de junio de 2009

EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE RECONOCIDO COMO ENFERMEDAD FÍSICA EN AUSTRIA


26 Junio, 2009
En diciembre pasado Alemania reconoció el SSQM como enfermedad física, recientemente nos llegó la noticia queJapón también lo había hecho y ahora Austria. España… ¿para cuándo? De momento, lo que hemos conseguido es que se cierre la unidad de SSQM de Bellvitge. Los enfermos de SSQM reivindicamos la necesidad de que este síndrome sea reconocido oficialmente como enfermedad física en España, con todas las repercusiones sociales, sanitarias y jurídicas que ello conlleva, de forma urgente.


Siguiendo los pasos de Alemania, ahora Austria ha clasificado el síndrome de sensibilidad química múltiple como enfermedad física bajo el código T78.4 del ICD-10 (el registro de enfermedades). Las noticias provienen de una carta redactada por el departamento de salud del gobierno austríaco:

“En respuesta a su carta de fecha 4/14/2009 dirigida al Sr. Stoerger del ministerio de Sanidad, le informamos que el código del WHO ICD-10 modificado para Alemania por el DIMDI está siendo utilizado también en Austria.”
Igual que en Alemania, en Austria el SSQM tampoco es una enfermedad psicologica

Debemos destacar que el DIMDI (Instituto alemán para la documentación e información médica), declaró explícitamente queno existe ninguna asignación del SSQM en el capítulo 5 (desordenes mentales y del comportamiento) del ICD-10-GM. Por lo tanto, la duda respecto a si el SSQM es una enfermedad mental, ya ha quedado descartada.

El departamento de salud del gobierno austríaco reconoce así en su escrito que el SSQM en Austria es una enfermedad física, ya que allí también se le asignará el código T78.4 en el ICD-10.


viernes 26 de junio de 2009

C5. Síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y síndrome de sensibilidad química múltiple: Actualización para profesionales clínicos

Profesores:
Joaquim Fernández Solà. Medicina Interna Hospital Clínic de Barcelona. Universitat de Barcelona.
Ferran J. García Fructuoso. Servicio de Reumatología, Clínica CIMA Barcelona.
Anna M. Cuscó Segarra. Unidad de Psicología Clínica, Clínica CIMA Barcelona. Fundació per a la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica.

Otras instituciones colaboradoras:
- Unitat de Fatiga Crònica i Fibromiàlgia. Hospital Cíinic-CATSALUT
- Unitat de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica. Clínica CIMA. Barcelona.
- Fundació per a la Fibromialgia i la Sd. de Fatiga Crònica.

Horario: jueves 24 y viernes 25, de 10.00 a 13.30 h y de 16.00 a 19.00 h.

Lugar: Llatzeret de Maó


Objetivos:

- Exponer el estado actual del conocimiento, principales características clínicas y fisiopatológicas, así como el manejo diagnóstico y terapéutico de un grupo de enfermedades complejas de difícil manejo médico, específicamente el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y lasensibilidad química múltiple.

Este tipo de enfermedades tiene unas connotaciones peculiares que hace que se deban abordar con una orientación específica y diferencial.

- Aproximar la realidad de estas enfermedades a los distintos profesionales que pueden estar implicados en su atención cotidiana.

- Discutir los puntos de conflicto y dificultad en el manejo práctico de estas enfermedades.

- Mostrar los diferentes ámbitos de repercusión de estas enfermedades tanto en atención primaria, atención médica especializada, medicina del trabajo y salud pública. Se tendrá especial atención a aspectos psicológicos, fisioterápicos y de soporte de profesionales de enfermería.

- Valorar la gran repercusión personal, familiar, laboral y social que provocan estas enfermedades.

- Valorar la repercusión económica que suponen estas enfermedades para el paciente y su entorno.

- Proporcionar material bibliográfico e iconográfico asequible que facilite su conocimiento y difusión.

- Crear un foro abierto de discusión profesional sobre el abordaje y manejo global de estas enfermedades en diferentes situaciones clínicas y sociales.

Personas a las que va dirigido:

Curso dirigido a profesionales clínicos en el ámbito de:

- Medicina del trabajo.
- Medicina de atención primària o especialidades de medicina familiar y comunitaria, medicina interna, reumatología, psiquiatría, neurología, traumatología, toxicología, epidemiología y salud pública u otras especialidades médicas.
- Psicología clinica.
- Gestión clínica.
- Enfermería.
- Fisioterapia.
- Trabajo social.

Contenidos:

CONTENIDO TEÓRICO:

- Síndrome de fatiga crónica. Aspectos básicos de sus características clínicas, diagnóstico, fisiopatología, evaluación y tratamiento.
Dr. J Fernandez Solà.

- Fibromialgia. Aspectos básicos de características clínicas, diagnóstico, fisiopatología, evaluación y tratamiento.
Dr. Ferran J. García.

- Sensibilidad química múltiple. Concepto, definición, fisiopatología, evaluación y tratamiento.
Dr. J. Fernández-Solà.

- Aspectos psicológicos del SFC, FM y SQM. Implicación familiar, laboral y social.
Dra. Anna M. Cuscó Segarra.

- Enfermedades complejas: SFC.FM.SQM. ¿Donde estamos y a dónde vamos?.
Dr. Joaquim Fernández-Solà y Dr. Ferran J. García Fructuoso.


CONTENIDO PRÁCTICO:

- Casos clínicos de síndrome de fatiga crónica.
Dr. J. Fernandez Solà

- Casos clínicos de fibromialgia.
Dr. Ferran J. García

- Casos clínicos de sensibilidad química múltiple.
Dra. A. M. Cuscó.

- Evaluación práctica del dolor en fibromialgia. Algometría y aplicación del Manial Tender Point Survey.
Dr. Ferran J. García.

Soporte bilbliogáfico y multimedia


El curso empieza el: jueves, 24 de septiembre de 2009Y acaba el: viernes, 25 de septiembre de 2009

Fuente | Dr. Ferran J. García

Escuela de Salud Pública de Menorca

Instituto Ferran de Reumatología. Reumatología, Fibromialgia, Fatiga Crónica

Edición: 2009
Inscripción:

Precio de matrícula: 220 euros. Si desea matricularse PULSE AQUÍ

miércoles 24 de junio de 2009

El ejercicio un complemento clave para la rehabilitación de los pacientes con fibromialgia

La Asociación de Divulgación de Fibromialgia publica la primera guía en España específica de ejercicios para personas afectadas de esta enfermedad. En la guía han colaborado desinteresadamente deportistas de élite, como Edurne Pasaban, Almudena Cid, Blanca Lacambra, Mónica Eguileta y Martín Fiz

Madrid, 24 de junio 2009 (medicosypacientes.com)

Con el objetivo de ofrecer un manual que permita saber a las personas afectadas por fibromialgia qué tipo de ejercicios les resultan recomendables, nace la Guía de Ejercicios para Personas con Fibromialgia, editada por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia, con la colaboración del Instituto Vasco de la Mujer EMAKUNDE, Pfizer y Caja Laboral. La guía se puede descargar gratuitamente en la web.

Declarada de utilidad para pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología y por el Instituto Portugués de Reumatología, y también avalada por el Colegio de Psicólogos de Álava, se trata de la primera guía específica de ejercicios editada en España para personas afectadas de esta enfermedad.


La presente guía subraya la importancia y los beneficios del ejercicio en la rehabilitación de los pacientes con fibromialgia. Así, los autores abordan desde las cualidades físicas que conviene entrenar y las recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, hasta los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimientos a seguir o las técnicas de vibración de cuerpo completo. Para mostrar los ejercicios de forma gráfica y visual se ha contado con la colaboración desinteresada de deportistas de élite.

"Las más importantes sociedades científicas han refrendado la publicación. Si además de ello hay deportistas de élite que han querido colaborar desinteresadamente en este proyecto, el resultado es un documento que -debido a todas las características que aúna-, hasta ahora no existía y era necesario”, subraya Andoni Penacho, presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia.

Además de incluir los ejercicios más indicados para estos pacientes, este libro aúna a expertos reconocidos en los tres campos de máxima referencia en fibromialgia (medicina, psicología y ejercicio físico) que revisan las causas, características y el tratamiento de la enfermedad.

"Esta Guía sirve para los afectados, pero también nace para servir de referente a asociaciones, médicos, fisioterapeutas y otros profesionales que posiblemente hasta ahora no tenían claro que práctica física indicar", afirma Andoni Penacho.

Fibromialgia: la epidemia dolorosa del siglo XXI

La fibromialgia es una enfermedad crónica con múltiples manifestaciones. El dolor es el síntoma más frecuente en estos pacientes (lo sufren el 100%), seguido de la fatiga (el 95%), alteraciones del sueño (92%), parestesias (91%), rigidez (90%), alteraciones cognitivas (87%), cefaleas (el 86,7%) o ansiedad (86%).

El diagnóstico de fibromialgia, por diversas razones, tiene dificultades. De hecho, en España, según el estudio ICAF, el tiempo medio que transcurre desde que comienza el síntoma dolor hasta que se realiza el diagnóstico es superior a los 7 años.

Además, la fibromialgia coexiste frecuentemente con las enfermedades reumáticas más comunes. Así, entre el 15-20% de los pacientes con artritis reumatoide, el 20-30% de los pacientes con lupus eritematoso sistémico o hasta el 40% de los pacientes con espondilitis anquilosante, presentan fibromialgia.

Como en cualquier enfermedad, el diagnóstico es el primer paso para el correcto manejo de problema, pero en el caso de la fibromialgia se convierte en una herramienta de gran utilidad para ahorrar sufrimiento a los pacientes y costes económicos al sistema público sanitario. En un estudio reciente se ha puesto de manifiesto que el diagnóstico de fibromialgia lleva aparejado una reducción de los costes sanitarios, disminuyendo el número de visitas médicas, las exploraciones complementarias, los fármacos consumidos y otras modalidades terapéuticas para tratar la enfermedad.

Enlaces relacionados:

jueves 18 de junio de 2009

Veinte mujeres con fibromialgia participan en un taller de formación

La Escuela de Pacientes, en colaboración con la delegación de Salud del Ayuntamiento de Algeciras, imparte un taller dirigido a 20 mujeres algecireñas con fibromialgia, cuyo principal objetivo es ayudarles a convivir con su patología. El concejal de Salud, Julio Martínez Fírvida, visitó el curso que se desarrolla en la FMC.

El taller forma a mujeres que tienen diagnosticada la enfermedad, al objeto de enseñar los diferentes métodos para mejorar día a día su calidad de vida. De este modo, las alumnas profundizan en la que es una patología crónica cada vez más habitual y con este curso aprenden a sobrellevarla.

Relas
Esta iniciativa forma parte del proyecto Relas (Red de Actuación Local en Salud) de Algeciras, puesto en marcha desde la delegación provincial de Salud de la Junta de Andalucía en colaboración con el mismo área del Ayuntamiento y con la Asociación de Fibromialgia del Campo de Gibraltar. Según destacó Fírvida, «se trata de una acción pionera que, en definitiva, pretende que los enfermos de fibromialgia y sus familiares tengan una calidad de vida mejor».

Además de dar a conocer la enfermedad, proporcionando recursos para la vida cotidiana de las personas con este diagnóstico, el curso enseña ejercicios físicos específicos, aspecto fundamental en el tratamiento de la fibromialgia.

El taller cuenta con materiales validados por profesionales sanitarios expertos en la enfermedad que recogen toda la información necesaria para una persona que sufra esta patología. Entre los materiales se encuentra una guía informativa y tres vídeos, uno de testimonios de pacientes, otro informativo y otro con ejercicios físicos recomendados. Además, se utilizan metodologías que permiten el intercambio de experiencias entre los participantes en el taller para que conozcan de primera mano las vivencias de otras personas que se encuentran en su misma situación.

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Este artículo está extraído de la revista Saber Vivir Nº 104 (pág. 42)
Escrito por Sira Robles


Al final incluye "EL EXPERTO OPINA"
Dr. Ferran J. García Fructuoso

Jefe de Reumatólogia
Clínica CIMA (Barcelona)


Nuevas alergias: a jabones, plásticos........
La hipersensibilidad química múltiple afecta cada vez a más mujeres, que al tocar productos químicos sufren cefaleas, mareos, irritabilidad y cansancio.
Perfumes, medicamentos o detergentes son productos con los que convivimos habitualmente, pero resultan muy perjudiciales para los afectados por sensiblidad química múltiple.
Estos pacientes sufren una alteración del sistema inmunológico que provoca que el cuerpo reacciones cuando entra en contacto con sustancias químicas, ya sean inhaladas, ingeridas o aplicadas sobre la piel.
A medida que pasa el tiempo, el paciente se hace más sensible a otros agentes en una especie de espiral de la que resulta difícil salir.

Actualmente todavía se están estudiando las causas que provocan esta enfermedad, ya que tanto las sustancias que las originan como los síntomas que genera son muy variados.

No obstante, los signos más frecuentes son dolor de cabeza, debilidad, problemas de memoria, congestión nasal, dolor de garganta y molestias en las articulaciones.


CADA VEZ MÁS FRECUENTE

Se desconoce exactamente el número de afectados por esta "enfermedad ambiental", ya que las cifras oscilan entre el 1 y el 10% de la población.

Sin embargo, si se sabe que es una patología que va en aumento.
Según un estudio realizado por el Hospital Clínico de Barcelona, en España se detectan entre 50 y 60 nuevos casos cada año y la gran mayoría son mujeres, el 90,5%.
El responsable de esta tendencia al alza es un uso cada vez mayor de productos químicos.
De esta forma, el entorno habitual del afectado se convierte en un medio hostil que limita su calidad de vida y la capacidad para trabajar.
ALEJADO DE LOS QUÍMICOS

A día de hoy, no existe todavía un tratamiento que cure la sensibilidad química múltiple.

Por ello, si se presenta esta alteración, los médicos simplemente recomiendan evitar el contacto directo con los químicos que producen el malestar.

Para evitar la progresión de la enfermedad también pueden usarse inhibidores olfativos o fármacos para reducir los síntomas de las alergias.
LAS SUSTANCIAS QUE MÁS IRRITAN

Las personas afectadas deben aprender a evitar el contacto con ciertos productos habituales que para ellos resultan muy tóxicos:

- Disolventes orgánicos, pinturas y lacas
- Plaguicidas
- Humos de soldaduras y de origen diverso
- Metales
- Polvo
- Alfombras
- Papel
- Productos de perfumería y ambientadores
- Plástico

EL EXPERTO OPINA

Dr. Ferran J. García Fructuoso
Jefe de Reumatólogia
Clínica CIMA (Barcelona)


"LA CALIDAD DE VIDA SE VE MUY AFECTADA"

¿Cómo afecta este transtorno a la actividad cotidiana del paciente?

Para los que no sufrimos este problema es difícil comprender las limitaciones que tienen estas personas.
Sin embargo, es cierto que algunas deberán necesariamente abandonar su trabajo, otras tendrán que hacer costosas adaptaciones para evitar el contacto con productos químicos.
Por suerte, no todos los enfermos tienen el mismo grado de afectación y muchos, con medidas sencillas, mantienen una vida más o menos normal.

¿Resulta difícil diagnosticar esta enfermedad?

Probablemente sea más difícil porque no estamos acostumbrados a preguntar acerca de los agentes tóxico-químicos que pueden darse en el ambiente laboral del paciente, y mucho menos si estos se dan fuera del trabajo.

martes 16 de junio de 2009

Cerca de medio millar de enfermos se convierten en profesores de sus patologías

Granada tiene la única Escuela del Paciente de España.
Trabajan en fibromialgia, cáncer, asma...

A. HUERTAS. 16.06.2009

El enfermo tiene mucho que decir y explicar sobre sus dolencias, forma de vida y tratamientos que quiere recibir.

La Escuela Andaluza de Salud Pública alberga la única Escuela de Pacientes de España. «La intención es que los enfermos tenga información directa sobre su enfermedad, participen en la elaboración de guías sobre sus dolencias y se ayuden los unos a los otros», explica María Ángeles Prieto, coordinadora del centro.

Esta filosofía es lo que ha llevado a la Escuela de Pacientes a formar a 450 enfermos y convertirlos en profesores de su enfermedad, para que sean ellos los que informen y formen a sus compañeros.

El centro ha trabajado, en el año que lleva funcionando, en fibromialgia, cáncer de mama, asma infantil y cuidadores de enfermos crónicos. La red de estos formadores se extiende por toda Andalucía.

De este modo, los 80 primeros pacientes que se convirtieron en profesores (a través de talleres especiales en los que participaban técnicos, sanitarios y pacientes) han formado ya a 225 personas en fibromialgia, que a su vez están realizando nuevos talleres.

Los cursos cáncer de mama ofrecieron la oportunidad a 95 mujeres «para crear una de las mejores guías, que incluye vídeos con testimonios y una red de ayuda», afirma Prieto. Lo mismo ocurrió con los cuidadores de personas dependientes. «Ahora saben cómo atender al enfermo o enfrentarse a la muerte».

Los talleres se ampliarán en septiembre a diabetes, bronquitis crónica, cáncer de colon, enfermedades del corazón y cuidados paulativos.

Cincuenta niños de Jaén, Huelva, Sevilla y Granada, con edades comprendidas entre los 10 y los 15 años, están recibiendo información para convertirse en los futuros profesores de esta enfermedad con sus compañeros. «Los menores aprenden», según Prieto, la importancia de tomarse la medicación, cómo hay que hacerlo y sobre todo comprender que pueden llevar una vida normal».

Todo el mundo puede participar en los talleres de la Escuela de Pacientes.

www.escueladepacientes.es.

lunes 15 de junio de 2009

El coste de un paciente con fibromialgia supera los 10.000 euros al año, según estudio

En España hay más de un millón de afectados por esta enfermedad, cuyos principales síntomas son fatiga intensa, dolor, rigidez articular, depresión o ansiedad

El paciente con fibromialgia suele generar un gasto aproximado de unos 10.000 euros al año, según se desprende de un estudio en el que han participado un total de 14 centros sanitarios españoles y cuyos resultados se han presentado en el último Congreso de la Liga Europea contra las enfermedades Reumáticas (EULAR, según sus siglas en inglés), que se ha celebrado estos días en Copenhague (Dinamarca).
En dicho estudio han participado un total de 301 pacientes procedentes de los hospitales de Vall d'Hebrón, Clínic y el IMAS (Barcelona); el Hospital 12 Octubre, La Paz, el Gregorio Marañón y la Clínica Clinisas (Madrid); el Hospital General de Asturias (Oviedo); el 9 de Octubre (Valencia); el General de Castellón (Castellón); el Doctor Negrín (Gran Canaria); el General de Guadalajara (Guadalajara) y el Centro Reumatológico Salamanca (Salamanca).
Según estos datos, y teniendo en cuenta que esta patología afecta a más de 1,1 millones de españoles --un 2,4 por ciento de la población-- esta cifra se traduciría en "cerca de 11.000 millones de euros al año en toda España, tanto de gastos directos como indirectos", explicó el jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid), Javier Rivera, uno de los autores del estudio.
Un 33 por ciento de los costes son sanitarios, es decir, consultas, tratamientos y pruebas médicas para abordar el dolor, la fatiga intensa, las alteraciones en el sueño, depresión, ansiedad, rigidez articular, cefaleas y otros síntomas que provoca la enfermedad.
El 66 por ciento restante se destina a costes indirectos, derivados de las consecuencias sobre el trabajo. Según este experto, "a diferencia de otras enfermedades, la fibromialgia afecta sobre todo a una población trabajadora" y, de hecho, la edad media del estudio fue 49 años, lo que hace que "dichos gastos indirectos sean mucho mayores".
No obstante, aseguró el doctor Rivera, una gran parte de estos costes se podrían reducir, ya que los elementos más costosos son las terapias no farmacológicas: fisioterapia, acupuntura o masajes, que duplican al que generan las visitas médicas.
En este ámbito, por tanto, se podría reducir el gasto con una buena información hacia los pacientes, ya que de todas estas terapias, sólo unas pocas han demostrado su eficacia --fundamentalmente, el ejercicio físico y la terapia cognitiva conductual, psicológica-- de forma que sólo con éstas se estaría reduciendo una cantidad muy importante del coste sanitario".
VAN AL MÉDICO DE AP TANTO COMO AL ESPECIALISTA
Asimismo, se ha detectado que los pacientes visitan al médico de Atención Primaria el mismo número de veces que al especialista, unas nueve a cada uno al cabo del año, y el especialista supone un gasto seis veces mayor que el médico de primaria, por lo que se dispara el consumo en asistencia especializada.
Además, las pruebas que mayor gasto provocan son las resonancias magnéticas, explicó este experto, cuando "este tipo de prueba no es útil para diagnosticar la enfermedad". En cuanto al tratamiento del paciente, "si se le atendiera bien desde el principio de la enfermedad, se conseguiría reducir las incapacidades y, por tanto, la pérdida de jornadas laborales".
Por último, el autor de esta investigación hizo hincapié en la necesidad de un mayor número de unidades multidisciplinares. Así, destacó que en Cataluña, por ejemplo, se ha establecido por ley que la fibromialgia debe abordarse desde unidades multidisciplinares y se ha creado una en cada área sanitaria.
Las ventajas de estas unidades son que el médico que atiende a los pacientes está altamente especializado en la patología, por lo que prescribe sólo los tratamientos y pruebas necesarios, y que se concentra el mejor tratamiento en un único lugar, "ofreciendo al paciente la mejor opción terapéutica posible y con un enfoque adecuado de los recursos".

La depresión y sus mascaras


Dr. Miguel LázaroPsiquiatra

La depresión es uno de los mayores desafíos para la medicina moderna. Es una enfermedad devastadora a nivel personal, familiar y social. ¿Cómo es posible que aparezca sin motivos? ¿Si yo he superado grandes desgracias en mi vida y no me ha deprimido por qué lo estoy ahora si no me falta de nada? Yo siempre he sido fuerte y he superado todo, ¿cómo me voy a deprimir? ¡Cuántas preguntas sin respuesta! La ignorancia de muchas personas les hace decir que ‘es una debilidad del carácter’, que ‘con voluntad se supera’, que ‘es un cuento para no trabajar’, que ‘es un refugio’, que ‘esto solo es estrés’, que ‘ya se me pasará’… etc. Cuánto sufrimiento estéril y autodestructivo por no reconocer esta enfermedad tan frecuente y por no pedir ayuda. No existe una personalidad depresiva y la experiencia depresiva la podemos tener todos. Es un trastorno que afecta a la totalidad de la vida psíquica: al presente, al pasado y al futuro. Duele el alma y duele el mundo. Todo, además, aderezado por toneladas de culpa irracional y persecutoria. La depresión almacena más culpa que la Danone de los yogures. ¿Por qué a veces se infradiagnostica? Porque su tarjeta de visita o de presentación supone síntomas físicos (sobre todo dolores de todo tipo, vértigos, fatiga y síntomas digestivos) que se encuentran en primer plano y los síntomas psicológicos (tristeza, pérdida de interés o de placer, etc.) están en la retaguardia. En las personas mayores utiliza otro camuflaje como son las alteraciones de la memoria y la ansiedad. En los adolescentes, el fracaso escolar, la hiperactividad, los trastornos de conducta, la pasividad y el consumo de tóxicos. Ahora bien, la máscara más frecuente es la ansiedad, presente en el 75% de los pacientes depresivos. Es decir, la intranquilidad, la irritabilidad, la ansiedad física y psíquica… etc. La clave muchas veces es la información familiar. La depresión es una enfermedad muy tratable y la formación de nuestros médicos de atención primaria en salud mental es muy buena. Esa es la buena noticia acerca de la mala noticia. Usted quiere pero no puede, eso dice el enfermo depresivo cuando describe su impotencia ante la depresión. Pida ayuda y corresponsabilícese del tratamiento. Nunca olvide que aguantar no es controlar y la química cerebral solo se puede regular con el tratamiento psicofármaco lógico adecuado complementándose con la psicoterapia en muchos casos.


La combustión de los médicos y la bioética
El ‘burnout’ o síndrome del profesional quemado es una respuesta emocional inadecuada a microestresores ocupacionales crónicos y acumulativos, cuyos rasgos más importantes son: agotamiento físico y psicológico, actitud fría y despersonalizada en relación a los compañeros y a los usuarios e intensos sentimientos de fracaso e inadecuación personal con respecto al trabajo. Es un distrés laboral crónico que se manifiesta en forma de síntomas psicosomáticos, síntomas ansioso-depresivos, insatisfacción laboral, baja autoestima, dificultades en las relaciones interpersonales, abuso de tóxicos, baja productividad y mala calidad en la prestación de los servicios. Es una hemorragia crónica que produce una anemia vocacional mortal. Víctimas son los profesionales pero, sobre todo, los ciudadanos y los usuarios. Es pues un problema de salud pública, en el que se da el fenómeno del “iceberg”, es decir, la proporción oculta de profesionales afectados es mucho mayor que la que sale a la luz y es conocida. El propio profesional tiene muchas veces dificultades para reconocérselo así a sus compañeros -ya que muchas veces lo niega o no sabe que lo padece, ya que aparece insidiosamente- y evoluciona de forma paulatina y aumenta progresivamente. Esta enfermedad laboral que afecta del 30% al 50% de las profesiones de servicio (urgencias, oncología, salud mental, UCI, etc. ) es un ‘cáncer’ del sistema del bienestar público y democrático, ya que ataca a tres pilares básicos: sanidad, educación y justicia. Afecta a nivel individual y grupal, hablándose entonces de ‘staff quemado’, es decir, servicios médicos quemados. Las diferentes administraciones se muestran indiferentes y muchas veces son cómplices perversas de esta situación que interesadamente no quieren reconocer y abordar. Resultado: la fatiga de la compasión, elemento esencial en la relación médico-paciente. ¿Cuántas negligencias, fallos médicos, maltrato a pacientes son debidos a profesionales con ‘burnout’? ¿Cuánta deshumanización conlleva? ¿En qué manera etiqueta negativamente a las instituciones sanitarias? ¿Cómo deteriora el clima laboral y es generador de ‘mobbing’? La lex artis es el equivalente del buen hacer profesional. Es decir, una actuación técnicamente indicada, prudentemente realizada y llevada a efecto con los conocimientos más actualizados. Exige respetar siempre los derechos del enfermo a la información, confidencialidad y consentimiento informado. Pero como no hay enfermedades sino enfermos habría que aplicar la lex artis ad hoc, es decir, respetando las características específicas del médico, del paciente y del contexto. El médico tiene la obligación de ajustar su funcionamiento profesional al código deontológico y, sobre todo, a la ley 41/2002, que es la ley de autonomía del paciente que regula, entre otros temas, el consentimiento informado y las voluntades anticipadas. Los principios éticos de la medicina son: la autonomía del paciente, la no maleficencia ‘primum non nocere’, la beneficencia y el de justicia. Hoy hay situaciones complejas en la práctica médica que, evidentemente, plantean dilemas y conflictos éticos, de ahí la gran necesidad de implantar en la formación pregrado y posgrado la bioética y, sobre todo, de crear comités de ética hospitalarios.


Reflexiones en momentos de crisis(según Ignacio Peyro)
Ciertamente, usted puede pensar que su vida tiene poca leyenda pero toda vida tiene su pequeña poesía. Repare en que la gente le tendría en más estima si usted les permitiera la mitad de lo que a sí mismo se consiente. Aprenda a gozar del halago, del elogio, del triunfo. Entre otras cosas, nunca serán lo suficientemente grandes para sobrepasarle. Desarrolle el sano convencimiento de que quien le critica es un cabronazo-a. Y por favor, no lea libros de autoayuda sino de autopunición (¡la culpa estúpido, es la culpa!). El biotipo humano lo que menos necesita es cremita e indulgencias. Eso ya lo hace la naturaleza por nosotros. Salmos penitenciales, retiros en monasterios de oriente, viajes marco polianos, moralistas franceses, poetas barrocos, tratadistas de ascética. Hay mucha literatura válida. Que no le pese el culo del alma.

sábado 13 de junio de 2009

MIRO POR LA VENTANA


Bajo el prisma amarillento de mis ojos, miro por la ventana.

Tengo la suerte de tener ante mi un paisaje relajante.

Masías, viñedos, olivos, campos de cultivo, palmeras, bosques de pinos y al fondo el mar; ese mar Mediterráneo que necesito oler todos los días.

Es un paisaje dispar y genuino, uno de los que podemos ver y disfrutar en el Garraf.

Parte de Ribes y Sitges a mis pies; la parte más rural, no por eso menos interesante.

Al llegar la noche ese paisaje cambia, llega la oscuridad, empiezan a encenderse unas cuantas luces en las casas y un manto de estrellas empieza a dejarse ver en el cielo, aquí aún podemos disfrutar de este espectáculo.

Entonces es la hora de recordar, imaginar, soñar y desear salir de esta peripecia.

Hace más de 15 días que no puedo salir al exterior, no puedo oler el mar, no escucho el murmullo de los árboles al ser agitados por el viento, ni oigo el canto de infinidad de distintos pájaros.

A eso estoy acostumbrada en mi casa, a veces salgo a decirles que se callen un poquito, que ya están bien; pero después les recojo las migas de pan de la mesa en las comidas y se las coloco para que las recojan.

Tengo un montón de nidos en las palmeras que tengo en el jardín, y desde mi terraza observo con que esmero hacen sus nidos, también tengo el privilegio de observar los primeros vuelos de los pequeñines.

A veces me encuentro hablando con ellos "¿será que estoy algo majara?". Cuando me siento a descansar les silbo a mi manera o intento imitarlos y ellos me contestan.

Bien hace días que todos estos privilegios a los que acostumbramos no dar importancia, no los puedo realizar, y lo encuentro a faltar.


Ya habréis imaginado que os hablo desde un hospital, y que desde allí miro por la ventana.


Carme Manresa


NOTA:

Quería pediros disculpas por no ir actualizando el blog; pero es que me ha sido imposible, mis energías se acabaron.


Aunque todavía creo que me quedan días en el hospital, parece que empieza algo de mejoría por lo cual, iré incorporando la información que pueda.



Saludos, besos y abrazos para todos.

Carme

martes 26 de mayo de 2009

Derecho a una atención sanitaria digna

MARISA SEIXAS | Sant Boi de Llobregat | 24/05/2009 

Coincidiendo con el 12 de mayo (Día mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica) el CatSalut ha anunciado a bombo y platillo la creación de 16 nuevas unidades multidisciplinarias para paliar los casos más graves de estas enfermedades, así todos contentos y felices. Sin embargo, primero hace falta que la medida sea una realidad.

Pero todos sabemos que las promesas políticas tienen tendencia a quedar olvidadas, y si se diera el caso de que se cumplieran, está por ver que vayan a ser efectivas. La unidad que tenemos en el Baix Llobregat (Viladecans), que empezó como piloto, deja mucho que desear. A ver si es verdad que se ponen las pilas y tratan a todos los afectados con una mayor eficacia. Pero, ¿qué pasa con los casos que no consideran tan graves?

Actualmente los pacientes son derivados por sus médicos de cabecera a la asociación más cercana porque, hoy por hoy, son las que están cumpliendo con unos objetivos que son competencia del CatSalut. ¿Tan difícil es crear un plan de actuación para las personas que son diagnosticadas de una enfermedad crónica? ¿Cómo se le puede decir a una persona que ha contraído una enfermedad que le produce dolor, insomnio y un profundo cansancio -entre otros síntomas- que se ha de acostumbrar a ello?

Los profesionales de Sanidad estudian para curar y mejorar. ¿Cómo es posible entonces que dejen a un enfermo sin ningún recurso para orientarse a aceptar una enfermedad crónica? Pongo algunos ejemplos de acciones que son competencia de la Sanidad pública: Enseñar cambios de hábitos, relajación, ejercicios de estiramiento, alimentación sana, salud del sueño, control de la medicación, y un largo etcétera.

Si toda persona que haya sido diagnosticada de alguna de estas enfermedades (Fibromialgia y SF.C) recibiera esta atención en su ambulatorio correspondiente, estoy convencida que la calidad de vida del paciente cambiaría mucho. En el CatSalut tenemos los profesionales y los recursos, pero no los administran con eficacia; es verdad que hay muchos que consideran estas patologías como algo sicosomático, pero hay otros tantos que querrían hacer más de lo que hacen; solo hace falta un plan de actuación.

A ver si se enteran "las cabezas pensantes" de una vez por todas que las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica tienen derecho a recibir una atención sanitaria digna como cualquier ciudadano. ¿O es que en la Constitución hay una cláusula que diga que están excluidos?

Fibromialgia y síndrome de la fatiga crónica

Juan Riera Roca

Que nadie ponga en duda que una paciente de fibromialgia 'normalmente son mujeres’ padece una enfermedad de ‘verdad’. Las víctimas de este padecimiento han pasado años intentando demostrar que sufren dolores musculares invalidantes ante sistemas sanitarios y sociales demasiadas veces incrédulos.

Pero después de decenios de estudio, dos cosas son ciertas: la fibromialgia es una enfermedad y quienes las padecen sufren dolores que condicionan su vida y que en muchas ocasiones les impiden trabajar y desarrollar sus funciones diarias. Apartir de ahí se puede debatir qué tipo de enfermedad, de tratamiento, etc.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la fibromialgia (FM) como una enfermedad. En España la padece entre el 2 y el 4% de la población, es decir, unas 800.000 personas, la mayoría mujeres, entre un 80 y un 90%, de edades normalmente comprendidas entre los 30 y los 50 años.

La palabra fibromialgia alude al dolor en los músculos y en el tejido fibroso (es decir, los ligamentos y los tendones) por lo que se considera a esta enfermedad una forma diferente de reúma. Se caracteriza por el dolor que produce en los pacientes la presión de unos puntos concretos, llamados ‘puntos gatillo’.

La presión de esos puntos es uno de los principales modos de diagnosticar si la persona que acude al médico con dolores en el cuerpo padece FM u otra enfermedad. Se acude a ese sistema cuando las radiografías, resonancias magnéticas, o biopsias no ofrecen ninguna información, pero el dolor sigue ahí.

Tal vez de un modo intencionadamente peor finalmente peyorativo, se ha dado en llamar ‘reúma fantasma’, algo que alude a que se trata de un dolor reumático pero sin las lesiones o vestigios visibles que definen un reúma normal. Esta denominación ofende a muchos pacientes, tras años de incomprensión e incredulidad.

Los síntomas más importantes de esta enfermedad son los dolores, un dolor que es difuso y afecta a una gran extensión del cuerpo. Aveces comienza de forma difusa, en otras se inicia en el cuello, el hombro, la columna, y de ahí se extiende. Los pacientes hablan desde una quemazón a una molestia o incluso un espasmo.

Si no hay lesiones, inflamaciones o tumores, ¿qué produce la FM? Se habla de diferentes niveles de percepción, de diferentes umbrales de percepción del dolor. Unas personas sienten dolores que se desencadenan en sus cuerpos por una sobrecarga u otro problema, que en otros cuerpos no generarían señal dolorosa.

Cambios de tiempo, problemas hormonales (como en las mujeres el momento premenstrual o la menopausia), el estrés, la depresión, la ansiedad o un exceso de esfuerzo físico pueden empeorar los síntomas, que en ocasiones aparecen también como rigideces, especialmente al levantarse, e hinchazones en manos y pies.

Síntoma muy característico es la sensación de un cansancio constante, que ha hecho que a esta enfermedad se la denomine ‘fibromialgia o síndrome de fatiga crónica. Las personas que lo padecen acusan de forma especialmente intensa el cansancio, los efectos del esfuerzo físico: "Es como si le hubieran dado una paliza".

Esa mala tolerancia al esfuerzo físico y al ejercicio lleva a las personas enfermas a reducir paulatina y tal vez inconscientemente el movimiento, de modo que el nivel de tolerancia al ejercicio se reduce cada vez más y la persona pierde movilidad y reduce de forma grave su capacidad de vivir normalmente.

La enfermedad acarrea, por sus efectos invalidantes, problemas asociados como ansiedad y depresión, dolores de cabeza, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y trastornos en la circulación, especialmente en las manos y en los pies, según explican los especialistas reumatológicos.

Algunos hechos patológicos se han visto coincidir con los inicios o el desencadenamiento de la FM. Es el caso de infecciones, un accidente, impactos emocionales como una separación o un problema con un hijo e incluso el haber padecido una enfermedad reumatológica, como un lupus o una artritis.

Los expertos creen que estos problemas más que generar la enfermedad la hacen despertar cuando afectan a personas que tienen esta predisposición o anomalía oculta que determina una diferente percepción del dolor o un umbral más bajo del dolor ante determinados estímulos sobre el sistema muscular y óseo.

Ante un diagnóstico de fibromialgia no se puede prescribir un remedio definitivo, dado que se trata de una enfermedad crónica. Explicar en qué consiste el problema, educar al paciente para que evite o reduzca los elementos que la desencadenan, tratar alteraciones psicológicas, ayuda a reducir su impacto.

Naturalmente, existen medicamentos paliativos. Es el caso de determinado tipo de analgésicos y de algunos tratamientos como las infiltraciones de fármacos específicos en puntos dolorosos concretos. En pacientes de FM la automedicación y el no acudir al médico puede ser más que nunca contraproducente y agravante.

Un estudio revela la influencia entre el glutamato del cerebro y el dolor en los pacientes con fibromialgia

Premio al Mejor Trabajo de Investigación en Fibromialgia

- Este estudio ha recibido el premio convocado por la Fundación Grünenthal y la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF)

- Dotado con 6.000 euros, ha sido declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC)



Murcia, 25 mayo de 2009. En el marco del XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, la Fundación Grünenthal y la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) han entregado el premio al Mejor Trabajo sobre Fibromialgia, que ha recaído en el estudio “Incremento de los compuestos de glutamato en el cerebro de los pacientes con fibromialgia: un estudio mediante resonancia espectroscópica”.  El galardón, que está dotado con 6.000 euros, ha sido declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC).  


 


El trabajo aborda cómo los compuestos de glutamato que se encuentran en el cerebro están relacionados con los estímulos de las terminaciones nerviosas y el proceso emocional del dolor en los pacientes con fibromialgia. Los resultados muestran que los pacientes con fibromialgia presenta mayores niveles de compuesto de glutamato en el cerebro, lo que provoca una disfunción neural en las áreas de procesamiento emocional, sugestivas de sensibilización como es la prolongación de la disfunción en el sistema nociceptivo, el encargado de recibir la sensación del dolor.


 


El equipo ganador que ha llevado a cabo esta investigación está integrado por los doctores Antonio Collado y Emili Gómez de la Unidad de Fibromialgia y Servicio de Reumatología del Institut Clinic de Especialidades Medico- Quirúrgicas; Manuel Valdés, Lorena Rami, Mireia Vázquez y Manel Salamero del Institut Clinic de Neurociencias; y Nuria Bargallo del Departamento de Diagnóstico por la Imagen del Hospital Clinic de Barcelona y del Instituto de Investigación Biomédica Augusto Pi i Sunyer.


 


Los niveles de glutamato son superiores en pacientes con fibromialgia


El glutamato es un neurotransmisor que transmite información entre las neuronas del sistema nervioso. Cuando es liberado de una neurona, se difunde entre las células y se une a los receptores de la siguiente neurona en la línea sucesoria, provocando que  la célula se excite. El estudio premiado revela que los niveles del glutamato en algunas regiones cerebrales de los pacientes son en ocasiones superiores,  lo que explicaría el dolor que experimentan los afectados de fibromialgia.


 


Según los investigadores, los niveles más elevados de glutamato en el tálamo izquierdo de los pacientes estaban relacionados con la intensidad del dolor y la fatiga. Además, en los pacientes con más dolor, fatiga y síntomas depresivos se observó una mayor concentración en la amígdala cerebral derecha de Inositol (Ins), un componente básico de las membranas de las células e importante para el funcionamiento del sistema nervioso. Asimismo, había una mayor concentración de inositol en la amígdala izquierda en los pacientes con mayor tiempo de evolución y niveles de discapacidad.


 


Para llegar a estas conclusiones, el equipo de investigación estudió, a través de resonancia espectroscópica dirigida en la corteza prefrontal, el tálamo y las amígdalas cerebrales de ambos hemisferios a 60 mujeres, la mitad de ellas afectadas por la enfermedad. Las variables que se midieron fueron el tiempo de evolución de la enfermedad, la intensidad del dolor y la fatiga, número de puntos sensibles, discapacidad percibida, impactos en el estado de la salud y niveles de depresión y ansiedad.


 


El jurado, que ha estado constituido por Jordi Carbonell Abello (Presidente del Comité Científico de la Fundación FF), Milena Gobbo (Secretaria del Comité Científico de la Fundación FF), Josep Blanch i Rubió (Miembro del Comité Científico de la Fundación FF), Betina Nishishinya (Representante de la SER), Manuel Riesco Díaz (Representante de la SER) y Javier Ballina (Representante de la SER) ha valorado su calidad metodológica, así como su originalidad, interés y aplicabilidad de los resultados.


 


Sobre Fundación Grünenthal


La Fundación Grünenthal es una entidad privada sin ánimo de lucro, con plena capacidad para obrar y recursos propios. Con su lema “Abriendo caminos”, la Fundación define su carácter multicultural, su componente internacional y su dedicación a la formación, divulgación de conocimientos científicos, colaboración con Sociedades Científicas y apoyo a la investigación. Estas actividades se desarrollan fundamentalmente en los campos del Dolor, la Medicina Paliativa y las Enfermedades Neurodegenerativas.




Canarias - El PSC-PSOE promueve la creación de dos Unidades de Fibromialgia en cada provincia

Gomeraverde - La Gomera /

El PSC-PSOE, a través de su diputada Rita Gómez, promueve por medio de una Proposición No de Ley (PNL) la creación de dos Unidades de Fibromialgia en cada provincia para mejorar la atención a estos pacientes. 
La diputada explica que "la fibromialgia es un trastorno muy común que afecta, según estudios de la Sociedad Española de Reumatología, a una cifra entre el 2% y el 4% de la población española, lo que supone, en nuestro país, más de un millón de personas enfermas mayores de 18 años, de los cuales la mayoría son mujeres, entre el 80% y 90%,  en la edad media de la vida".
Gómez asegura que "en el año 2006, había en Canarias unos sesenta mil casos de fibromialgia. El 90% de los pacientes afectados se encuentran sin diagnóstico y puede pasar una media entre dos y siete años desde que comienzan los síntomas hasta que se llegue al diagnóstico".
La fibromialgia ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud, en 1992, como una enfermedad reumática crónica compleja, con dolor y múltiples síntomas e incluida en el Manual de Tipificación Internacional, dentro del grupo de Reumatismos no especificados.
"Diferentes estudios longitudinales -añade- sobre pacientes con fibromialgia han puesto de manifiesto su tendencia a la cronicidad, originando grados variables de discapacidad y un claro impacto sobre la calidad de vida del enfermo, su familia y su entorno, calidad que se ve sensiblemente mermada, así como su capacidad para desarrollar un nivel de actividad normal. Ante esa situación, las instituciones no pueden seguir subestimando un problema sanitario preocupante y socialmente grave y por ello solicitamos estas unidades en las que se pueda tratar de forma integral a las personas que padezcan esa enfermedad".


Gomeraverde.com – Canarias

Fuente: Psoe

Fibromialgia: Expertos españoles consiguen reducirsus síntomas mediante un tratamiento de ondas electromagnéticas

Esta enfermedad afecta a entre el 2 y el 4 por ciento de los españoles y hasta ahora no existía un tratamiento

E:P.

Un novedoso tratamiento desarrollado por la empresa española Azenta Salud consigue reducir los síntomas de la fibromialgia y mejorar la calidad de vida de estos enfermos a través de un sistema de campos electromagnéticos de baja intensidad que actúa en el cerebro regulando el sistema nervioso central, según los resultados de la investigación presentados hoy en Madrid.

Según informó el director médico de la Unidad de Fibromialgia de esta entidad en Madrid, el doctor Ignacio Marzo, actualmente hay más de 600 pacientes en tratamiento con esta técnica innovadora, que se conoce con el nombre de 'RBF-01', después de que haya demostrado que mejora la sintomatología en ocho de cada 10 pacientes con tan sólo un mes de tratamiento.

Además, el cansancio, el dolor y las jaquecas que propicia esta enfermedad, que en España afecta a entre el 2 y el 4 por ciento de la población, disminuyen en un 80 por ciento, mientras que las alteraciones del sueño en un 65 por ciento de los casos.

En concreto, se trata de un tratamiento "totalmente inocuo e indoloro" que consiste en aplicar un campo de ondas electromagnéticas de baja intensidad a través de un 'gorro' con electrodos que se pone en la cabeza, similar a las fundas que se utilizan para los electroencefalogramas.

El tratamiento dura unos 20 minutos y se repite cada siete días durante cuatro semanas, a partir de las que se comienzan a observar cambios cerebrales y, lo que es más importante, "los síntomas comienzan a remitir". Cada 6 meses se suelen aplicar sesiones de recuerdo en caso de que vuelvan a aparecer algunos síntomas aunque, según explicó este experto, "hay pacientes que ya no han vuelto a pasar por la consulta porque les ha ido muy bien".

Por el momento, en ningún paciente se han percibido efectos adversos y es totalmente compatible con tratamientos farmacológicos por cualquier otra enfermedad.

SÓLO EN EL ÁMBITO PRIVADO

Los estudios realizados con esta técnica han sido aprobados por el Ministerio de Sanidad aunque, según explicó el director general de Azenta Salud, Alberto Franco, por el momento esta técnica se aplica sólo en el ámbito privado en las clínicas de La Milagrosa de Madrid, Sagrado Corazón (Sevilla) y Policlínica Hernán Cortes (Zaragoza), en las que trabaja su compañía.

No obstante, se mostró dispuesto a dar más proyección a lo que consideró un "hito terapéutico" y afirmó que están a la espera de recibir la autorización de la Agencia Americana del Medicamento (FDA, en sus siglas en inglés). En España, informó de que están negociando su aplicación en otros centros sanitarios de Bilbao o Barcelona y afirmó que están "abiertos a la colaboración" con las autoridades sanitarias para incluirlos en el sistema público.

"No es un tratamiento caro y si eficaz", explicó Teresa Martín, paciente con fibromialgia que tardó más de 7 años en ser diagnosticada y que, como reconoció, "ha pasado por muchos especialistas y probado tratamientos de todo tipo, y éste es el primero que le permite llevar una vida normal".

Precisamente para dar a conocer este tratamiento y mejorar el diagnóstico precoz de la enfermedad, Azenta Salud ofrecerá una campaña de detección gratuita en los centros en que trabaja el próximo 12 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia.

DESACONSEJAN LA ASPIRINA Y EL IBUPROFENO PARA EL DOLOR CRÓNICO DE ANCIANOS

Dictamen de un comité de expertos de la Sociedad de Geriatría de los EE.UU.

La aspirina y el ibuprofeno son un elemento básico en todos los botiquines. Son medicamentos de venta libre y de bajo precio. La mayoría de las personas los toman sin pensarlo dos veces. Pero un panel de especialistas de la Sociedad de Geriatría de los Estados Unidos eliminó a todas las drogas antiinflamatorias no esteroides (DAINE) de la lista de medicamentos recomendados para adultos mayores de 75 años con dolor crónico y persistente.

El consumo prolongado de fármacos como el ibuprofeno, el naproxeno y la aspirina de alta dosis es tan peligroso, dijeron los panelistas, que los ancianos que no consiguen aliviar su dolor con drogas alternativas como el acetaminofeno (paracetamol) deberían probar con opiáceos como la codeína o incluso la morfina. Y ello pese a que las DAINE son probadamente eficaces contra el dolor crónico que a menudo aqueja a los adultos mayores y al hecho de que los opiáceos pueden ser adictivos.

"Hemos sido muy enérgicos respecto de los riesgos de las DAINE para las personas mayores," dijo el doctor Bruce Ferrell, presidente del panel que efectuó estas recomendaciones y profesor de geriatría de la Universidad de California, Los Angeles. "En algunas personas dan resultado, pero representan un riesgo bastante alto cuando se las consume en dosis de moderadas a altas, sobre todo durante un tiempo prolongado."

"Me parece que los pacientes estarían más seguros utilizando estos opioides que altas dosis de DAINE durante períodos largos", señaló, antes de agregar que en la mayoría de los ancianos el riesgo de adicción parece bajo.

Los riesgos que implica el consumo crónico de DAINE son múltiples. Provocan peligrosas úlceras y sangrado gastrointestinal, efectos secundarios que se producen con más frecuencia y gravedad a medida que se envejece. Algunas DAINE pueden aumentar el riesgo de sufrir ataques cardíacos o accidentes cerebrovasculares y no tienen buena interacción con las drogas que se utilizan para tratar las fallas cardíacas. Pueden agravar la hipertensión, incluso volviéndola incontrolable, y afectar la función renal. La lista de interacciones potencialmente peligrosas con otras drogas es larga, dicen los expertos.

"Los cambios fisiológicos de los ancianos afectan la forma en que se absorben y secretan las drogas y en que el cuerpo reacciona", dijo la doctora Keela Herr, profesora de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Iowa que investiga el dolor en los mayores y participó en el trabajo. "Las personas más jóvenes pueden tomar este tipo de medicamentos con riesgos limitados. En las personas de edad, la historia es otra. Los cambios físicos las hacen más sensibles."

Los nuevos lineamientos de la Sociedad de Geriatría aconsejan pensar en las DAINE "excepcionalmente" en el caso de la población de las personas de edad delicadas, y utilizarlas "con extremo cuidado" y sólo en "individuos sumamente seleccionados". Para tratar a los pacientes con dolor de moderado a grave que afecta la calidad de vida, se puede evaluar el recetar opiáceos, sugieren los lineamientos, luego de verificar que ni el paciente ni su cuidador han tenido episodios de abuso de drogas.

El objetivo de las pautas no es desalentar el tratamiento del dolor. Por el contrario, el dolor crónico es sumamente frecuente en los ancianos: afecta a entre el 25% y el 50% de los que viven en la comunidad y hasta un 85% de los alojados en geriátricos.

TRADUCCIÓN: Elisa Carnelli

Vía Clarín

Al menos 800 mil personas paceden fibromialgia en Argentina

Se estima que 800 mil personas en Argentina padecen fibromialgia, una afección dolorosa crónica que afecta las articulaciones, músculos, tendones y tejidos blandos, mientras especialistas alertaron sobre las dificultades para el diagnóstico de la enfermedad. 

Nueve de cada diez casos de fibromialgia se presentan en mujeres y la enfermedad "a menudo se asocia con el Síndorme de Fatiga Crónica (SFC), un cansancio o agotamiento fuerte y prolongado que no se alivia con el descanso y disminuye la capacidad para desempeñarse en tareas cotidianas", manifestaron expertos.   La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica que se caracteriza por provocar dolor extendido y persistente en las articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos.   Los síntomas pueden presentarse en niños, pero en la mayoría de los casos las manifestaciones ocurren durante la postmenopausia.   La enfermedad provoca dolor generalizado durante más de tres meses en al menos once de los dieciocho puntos del cuerpo previstos para confirmar la presencia de la afección.   
Otros síntomas de fibromialgia son fatiga, agotamiento extremo continuo, confusión, pérdida de memoria a corto plazo, pensamiento desorganizado, depresión, hipersensibilidad táctil, visual y auditiva, dificultad en la concentración, insomnio y dolores musculares.   
La fibromialgia fue reconocida como enfermedad recién en 1992 por la Organización Mundial de la Salud (OMS).   La presidente de la Asociación Civil FibroAmérica, Blanca Mesistrano, consideró "muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe. Apuntamos a concientizar para que los afectados busquen solución, y para que los médicos traten de conocer más sobre esta patología".   
"El dolor no se ve. La fibromialgia no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo y el diagnóstico es difícil de hacer", sostuvo la titular de la entidad.   Mesistrano dijo que se trata de "una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, que por alguna causa desconocida modifica el impulso que llega al cerebro".   
"Esto lleva a que estímulos como la brisa o el roce de la ropa sean interpretados en forma errónea como dolor", manifestó la titular de la entidad.   El Jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich, Osvaldo Messina, dijo que la fibromialgia "es una de las enfermedades reumatológicas más frecuentes" y manifestó que "se estima que de 2 a 5 por ciento de la población la padece".   
"No es fácil realizar el diagnóstico de fibromialgia porque muchos médicos no especializados desconocen su existencia y minimizan los síntomas, asociándolos a trastornos psiquiátricos", explicó el especialista, y afirmó que "las formas de presentación clínica pueden ser muy variadas".   En ese sentido, mencionó "dolor difuso crónico, trastornos del sueño, cansancio, cefaleas, hormigueo, ansiedad, boca y ojo secos, colon y vejiga irritable".   
"Sin embargo, la manifestación cardinal es el dolor difuso, junto con la sensibilidad dolorosa a la palpación de regiones anatómicas específicas en 11 de 18 puntos gatillo", precisó el especialista.   Messina expresó que "existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida al paciente con fibromialgia" y dijo que "muchas personas aún no están diagnosticadas y cargan con todos los síntomas de la enfermedad, con una calidad de vida empobrecida.

DyN

Una anomalía en el cerebro de la fibromialgia

En el cerebro de estos pacientes fluye más sangre por las áreas ligadas con el dolor

Juan Riera Roca

El drama de la fibromialgia es que sus síntomas son tan evidentes y dolorosos como difícil de demostrar desde un punto de vista de alteraciones fisiológicas que la enfermedad existe. Las radiografías, las resonancias magnéticas, los análisis de tejidos no indican la presencia alteraciones.

Sin embargo, sus síntomas aparecen claramente: dolor en distintas partes del cuerpo sin causa aparente. Recientemente un trabajo ha logrado ver que en el cerebro de estos pacientes fluye más sangre por las áreas ligadas con el dolor y menos por aquellas donde se genera la respuesta al mismo.

Mediante una tomografía computerizada por emisión de fotón único (SPECT, en inglés), los autores del estudio, publicado en 'The Journal of Nuclear Medicine', han iluminado las partes cerebrales tradicionalmente ligadas al dolor en pacientes con síntomas y caracteres de fibromialgia.

También se estudió a 10 mujeres sanas de modo que ante la veintena diagnosticada de fibromialgia se detectaron irregularidades muy significativas en distintas áreas cerebrales. Se confirmaron anomalías en el flujo sanguíneo ya detectadas en las enfermas de fibromialgia.

Los expertos detectaron un exceso de flujo sanguíneo) en la corteza parietal y los surcos precentral y postcentral; todas ellas zonas relacionadas con el dolor. También se detectó una baja circulación sanguínea en la parte anterior de la corteza temporal izquierda, zona de control de las emociones.

Las anormalidades en el flujo cerebral no dependen de la ansiedad y la depresión y se relacionan con la severidad clínica de la enfermedad, señalan los autores de la investigación, que deducen que la fibromialgia podría ser una disfunción global en el procesamiento cerebral del dolor.

Todo ello lleva a determinar cada vez más algo que las pacientes ya saben, pero que muchos médicos se resisten o se han resistido hasta hace poco a aceptar: que la FM es una enfermedad real. El trabajo ha sido realizado por Olivier Mundler y su equipo, del Servicio Central de Biofísica y Medicina Nuclear 'AP-HM Timone' y el centro sanitario La Phocéanne (Marsella).



La ignorancia empeora el mal

La falta de un reconocimiento agrava la situación de estos pacientes

La portavoz de la Confederación Española de Personas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR), Manuela García, ha advertido recientemente que la falta de un reconocimiento social y administrativo de la fibromialgia agrava la situación de estos pacientes y agudiza su enfermedad.

La fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1996 y afecta a casi un millón de personas -un 2,4% de la población-, pese a lo cual la enfermedad no esté reconocida en la Seguridad Social como tal, que no concede baja por ello.

Tampoco tienen acceso a una incapacidad laboral ni derecho a reconocérsele una minusvalía. "Al carecer de este reconocimiento social y administrativo, el enfermo agudiza de su enfermedad porque si no puede obtener una baja en los momentos más álgidos de la enfermedad se acaba poniendo mucho peor psicológicamente".

La portavoz de CONFEPAR demandó unificar el concepto que se tiene de la enfermedad en España y pidió más formación de los profesionales sanitarios ya que, al presentar unos síntomas que no se detectan con ninguna analítica, muchos creen que el paciente "no tiene nada y que está en su cabeza".

En otros casos, "hay un excesivo diagnóstico de la fibromialgia" dada la falta de un protocolo a nivel nacional para detectarla, de modo que "se mete en un saco todo enfermo con una sintomatología similar". La portavoz de CONFEPAR pidió también que desde el Ministerio de Sanidad se unifique la atención de estos pacientes para evitar desigualdades entre comunidades.

viernes 22 de mayo de 2009

El beneficio de crear enfermedades y ofertar los tratamientos



21/05/2009

En ocasiones me han preguntado por las relaciones de la industria que produce sustancias químicas tóxicas y la farmacéutica. Esa relación viene de lejos incluso de antes de la denominada Revolución Verde. Con la promesa de acabar con el hambre en el mundo llevamos más de sesenta años practicando una agricultura industrializada a base de ingentes cantidades de insumos químicos tóxicos que enferman la tierra, el agua y a los seres vivos[1]. ¿Los grandes beneficiados? Monsanto, DuPont, Bayer, Syngenta, Novartis, Aventis y mcuhas más empresas.


En ocasiones me han preguntado por las relaciones de la industria que produce sustancias químicas tóxicas y la farmacéutica. Esa relación viene de lejos incluso de antes de la denominada Revolución Verde. Con la promesa de acabar con el hambre en el mundo llevamos más de sesenta años practicando una agricultura industrializada a base de ingentes cantidades de insumos químicos tóxicos que enferman la tierra, el agua y a los seres vivos[1]. ¿Los grandes beneficiados? Monsanto, DuPont, Bayer, Syngenta, Novartis, Aventis y mcuhas más empresas. Los mismos, por cierto, que ahora impulsan la biotecnología para vender alimentos transgénicos con la misma excusa del hambre. Bayer, Novartis y Aventis también están entre las multinacionales farmacéuticas que más facturan por sus medicamentos. Monsanto llegó a ser propietaria de la empresa Pharmacia, que luego adquirió el laboratorio Pfizer. Viene esto a colación de la presentación de un libro S.Q.M. El riesgo tóxico diario. La Sensibilidad Química Múltiple y otras enfermedades que la química produce en cientos de miles de españoles. Está escrito por mi buen amigo y compañero de fatigas en la investigación de temas medioambientales Carlos de Prada y lo publica la Fundación Alborada. 

El texto de Carlos es el primer monográfico sobre el 
Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple que se publica en castellano. De Prada, como hago yo también, asocia la SQM a la fibromialgia (FM) y al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), y a las tres con los químicos tóxicos. Es un libro muy documentado y en el estilo riguroso que gasta Carlos. El autor nos presenta en carne viva a personas que sufren SQM, generalmente acompañada de FM y/o SFC. Explica muy bien todo el proceso de la enfermedad, cuenta con las voces de los profesionales más destacados en el tema e insiste en que estas enfermedades no son psicológicas sino orgánicas o físicas. En fin, un texto indispensable para quienes padezcan o tengan la sospecha de que sus síntomas pueden ser los de la SQM o alguna de las otras dolencias relacionadas con esta. 

Pero lo más importante es que Carlos de Prada explica, con razón, que estas personas son la voz de alarma sobre un problema de enormes consecuencias: utilizamos tal cantidad de productos químicos en nuestra vida cotidiana que el planeta Tierra ya no es capaz de absorverlos y las personas tampoco, por ello muchos de nuestros convecinos muestran desde hace unos años signos, trastornos de su salud, que advierten a los demás sobre lo que puede ocurrirles. Toda la ciudadanía debería preocuparse por la existencia de estas enfermedades denominadas ambientales. 

Volviendo a la relación de la industria química con la farmacéutica, que es de lo que quería escribirles, indica De Prada que ambas “no son, con frecuencia, más que una y la misma cosa”. Continúa: 

Es un hecho que algunas de las principales multinacionales que fabrican fármacos son también los principales fabricantes de venenos como los pesticidas que, además de otros muchos problemas sanitarios, ’son los químicos más implicados en causar la SQM y en disparar sus síntomas ‘, como dice McCampbell [la doctora Ann McCambell, del MCS (SQM) Task Force os New Mexico]. Y pasa a citar ejemplos concretos, como el de la multinacional Novartis (antes Ciba-Geigy y Sandoz) fabricante del herbicida atracina y cuyo grupo de presión habría ‘enviado información en 1996 al comité legislativo de Nuevo Méjico oponiéndose a toda legislación relacionada con la SQM y declarando que los síntomas de las personas con SQM no tenían un origen físico’. Pero no sólo Novartis, fabricante de otros pesticidas conflictivos como el insecticida organofosforado diazinon, es citada por la autora del artículo. 

También cita la farmacéutica El¡ Lilly y sus vínculos con Dow Elanco (hoy Dow Agroscience) fabricante del pesticida organofosforado clorpirifos. Aventis (antes Hoeschst y Rhone-Poulenc) y el insecticida carbamato Sevin. Monsanto, fabricante del Roundup y otros herbicidas. Zeneca, que, como tantas otras veces acontece, no sólo fabrica fármacos (AstraZeneca), contra dolencias como el cáncer de mama o de próstata, sino pesticidas que, en algunos casos, comenta McCampbell, han sido asociados al origen o exacerbación de algunas de las dolencias tratadas. Y la lista prosigue con Pfizer y Abbot Laboratorios, Basf, Bayer,… que aúnan la fabricación de fármacos y pesticidas. Novartis, Ciba, Dow, Elli Lilly, BASF, Aventis, Bayer,… y otras empresas (Dupont, Merck, Roche, Procter & Gamble, … ) serían miembros del American Chemical Council, del que antes hablábamos [un lobby de la industria química]“. 

Queda clara pues dicha relación y como expresa Carlos: 

No hace falta ser demasiado perspicaz para darse cuenta de que las repercusiones posibles de lo que aquí estamos diciendo pueden ir mucho más allá de lo que se denuncia sobre la SQM y extenderse, en general, a muchas otras enfermedades que una creciente literatura científica está asociando a determinadas sustancias químicas. Los efectos sanitarios de la situación denunciada serían así, simplemente, devastadores. Prosigue el periodista citando de nuevo a McCampbell según la cual la industria farmacéutica estaría ‘extendiendo desinformación sobre la SQM y limitando la cantidad de información correcta recibida por los médicos y otros profesionales sanitarios a través de su influencia financiera en las revistas médicas, las conferencias y la investigación’, así como a través de su influencia en entidades como la Asociación Médica Americana. 

Por todo ello, me parece especialmente importante divulgar informaciones sobre la Sensibilidad Química Múltiple porque nos ofrece la verdadera dimensión de la polución que nos rodea, de la equivocación que supone nuestro estilo de vida y porque es unan enfermedad que seguirá pasando desapercibida debido precisamente a que como estas personas no soportan los productos químicos tóxicos ningún fármaco puede “curarlas” por lo que no son interesantes para las farmacéuticas. 

Queda claro que además esta industria es hermana de la química luego existe un interés comercial estratégico en ocultar las enfermedades ambientales. No olvidemos que gracias a las personas que sufren SQM podemos saber cuales son la fuentes de contaminación química que nos enferman y cuales las enfermedades relacionadas con los tóxicos. Es urgente aplicar medidas para evitar esta polución. La existencia de personas con hipersensibilidad química evidencia la paradoja de que quienes venden los productos químicos tóxicos que enferman a la ciudadanía son en muchos casos los mismos que quienes venden los medicamentos para tratar las enfermedades provocadas. 
[1] Vicente Boix, El parque de las hamacas: El químico que golpeó a los pobres, Icaria, 2007.


www.portaldelmedioambiente.com



Luis Pablo Rodríguez: El avance científico está cerca de paliar los síntomas de la fibromialgia


21-05-2009

Luis Pablo Rodríguez, jefe clínico de Rehabilitación del Hospital Clínico Universitario de San Carlos de Madrid y catedrático vallisoletano, asegura que el avance científico y bioquímico “está cerca de paliar los síntomas de la fibromialgia”. Este especialista ha sido el encargado de cerrar el congreso que la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef) ha celebrado en los últimos días en Valladolid, informó la agencia DiCYT ( Agencia de Noticias para la divulgación de la Ciencia y Tecnología del Instituto ECYT de la Universidad de Salamanca).

Los trastornos digestivos, la fatiga, el sueño no reparador y los cuadros depresivos son, por este orden, los síntomas más comunes que sufren las personas con fibromialgia, un síndrome que afecta a cerca de dos millones de españoles (entre el 2'5 y el 5 por ciento de la población), según estiman los expertos.

“Nueve de cada diez pacientes que presenta este grupo de patologías son mujeres, dado que hay un componente hipotalámico central en el origen de la enfermedad. Durante el embarazo, el parto y la postmenopausia, cuando se producen ciertos desajustes en el organismo de la mujer, el riesgo incrementa”, ha subrayado el especialista en Valladolid.

En esta línea, apunta que el 71% de las mujeres jóvenes tiene la base genética de la fibromialgia, cuyo diagnóstico es complejo. No obstante, existen ciertos parámetros que pueden levantar las “sospechas” de las personas enfermas.

“Se estima que casi el 100% de las personas afectadas padece trastornos digestivos, tres de cada cuatro sufre cuadros de fatiga, un sesenta por ciento es víctima de un sueño no reparador y un cuarenta por ciento presenta cuadros depresivos”, unos síntomas que no son exclusivos del síndrome fibromiálgico y pueden confundirse, por ejemplo, con un síndrome de fatiga crónica. De este modo, señala que uno de los problemas más frecuentes con esta patología es “el error en el diagnóstico”.

El jefe clínico de Rehabilitación del Hospital San Carlos explica que hay una serie de puntos sensibles en el organismo de las personas que padecen la enfermedad de manera que, ejercida una presión adecuada sobre ellos, reaccionan de manera “evidente” al estímulo. Para ilustrar esta afirmación, el experto recurre a la figura de Fidra Kalho.

“Si uno contempla un autorretrato suyo en el que aparece agujereada por alfileres, se comprueba que éstos están colocadas en esas zonas señaladas”. De igual modo, en uno de sus libros revela las dificultades que tiene para descansar, una alternación de la fase REM del sueño propia de esta patología.

En cuanto al papel de la rehabilitación en este campo, a juicio del especialista es “esencial”. La fórmula más eficaz es la conjugación entre la farmacología y la actividad física personalizada, “un plan de ejercicios diseñados de manera específica para cada individuo”. En este sentido, el ejercicio físico aeróbico, realizado en medios como el aire y el agua, ofrece mejores resultados.

Por otro lado, se ha comprobado empíricamente que la persona que padece esta enfermedad es menos tolerante al frío, mientras que el calor reduce la intensidad de los síntomas. “El médico rehabilitador ha de mostrar al paciente cómo es su enfermedad y darle las herramientas para que sepa protegerse. Es otra de las funciones de su especialidad”, concluye el especialista.


Congreso Nacional de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef) 2009

jueves 21 de mayo de 2009

Hallan un analgésico cien veces más potente que la morfina

Actualizado Jueves, 21-05-09 a las 12:58
Investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han hallado un derivado sintético de la morfina que, al ser administrado en ratas, muestra un efecto analgésico cien veces más potente y dos veces más duradero que la morfinaademás de tener menos efectos secundarios. El hallazgo, publicado en la revista Journal of Medical Chemistry, abre la puerta al diseño de nuevos y mejores analgésicos para el tratamiento del dolor crónico y severo.
«A pesar de que en los últimos cuarenta años se han descubierto nuevos compuestos con capacidad analgésica, no ha habido avances significativos en el repertorio de fármacos disponibles para el tratamiento del dolor crónico», reconoce el investigador del CSIC Gregorio Valencia, uno de los autores de la investigación. «Ésta es la primera vez que se halla un derivado azucarado de la morfina que tiene más capacidad analgésica que el fármaco original», destaca.
Los investigadores han partido de un metabolito natural de la propia morfina, el M6G, con probadas propiedades analgésicas, y han reemplazado su parte glucorónida por un azúcar simple, la manosa, dando lugar a un nuevo compuesto (morfina-6-alfa-D-manósido). Al ser administrado en ratas por vía intraperitoneal, este compuesto ha demostrado ser cien veces más potente que la morfina y tener unos efectos dos veces más duraderos. Además, señala Valencia, «no produce cambios significativos en el metabolismo». Los investigadores tampoco observaron cambios en la presión sanguínea ni en el ritmo cardíaco de las ratas estudiadas.
Un gran problema de saludEl dolor crónico es un problema de salud de grandes dimensiones sociales que, además del propio sufrimiento e incapacidad de quien lo padece, causa grandes costes médicos y pérdida de productivada. «A pesar de los recientes avances en química médica y biología molecular, aún falta una solución efectiva para el dolor crónico y severo. El fármaco más usado, la morfina, tiene importantes efectos secundarios: depresión respiratoria, tolerancia, dependencia y estreñimiento». explica Gemma Arsequell, también investigadora del Instituto de Química Avanzada de Cataluña (CSIC en Barcelona).
La morfina actúa sobre el sistema nervioso central, pero sólo una pequeña cantidad de la dosis es capaz de cruzar la barrera sangre-cerebro y alcanzar los receptores opioides. Tras ser administrada, hasta un 90% de la dosis se convierte en los metabolitos M3G y M6G. El nuevo derivado, según se desprende de su admnistración en ratas, es más potente y seguro que el metabolito natural, el M6G. «Esto prueba que estos metabolitos pueden ser el punto de partida para el diseño de nuevos y mejores analgésicos», afirma Valencia.

ASTURIAS - Piloña impulsa una asociación en favor de los afectados por la fibromialgia

Un grupo de personas afectadas por fibromialgia trabaja en el concejo de Piloña con la intención de poner en marcha una asociación que trabaje por el conocimiento de este padecimiento y preste apoyo a las personas que lo sufren. El origen de esta iniciativa estuvo en la conferencia que el pasado día 13 de marzo pronunció en la Casa de Cultura de Infiesto la enfermera María del Pilar de Moreta.
Según los datos que barajan los impulsores de la iniciativa, en el concejo de Piloña hay aproximadamente unas 30 personas afectadas por la fibromialgia y la fatiga crónica, mientras que en la comarca oriental esta cifra podría ascender hasta las 300. Bajo el lema de «Cada ser humano hace en todo momento lo mejor que puede, contando lo que sabe y con lo que tiene», el grupo de piloñeses tiene el objetivo de llevar adelante este proyecto y ponerlo en marcha definitivamente en el menor plazo de tiempo posible.
Reunión
Para esta labor, cuentan con el apoyo del centro El Prial de Infiesto, entidad que impulsa distintos proyectos solidarios y que funciona actualmente como eje vertebrador del movimiento solidario en la comarca. El próximo paso será la celebración de una reunión, que tendrá lugar en el salón de actos de El Prial, el próximo día 29, a las ocho de la tarde. En este encuentro se dará cuenta de las iniciativas impulsadas hasta la fecha, y se comenzará a trabajar en la redacción de los estatutos de la nueva asociación.
Durante el próximo mes de junio el colectivo intentará que su idea se extienda a otros puntos de la comarca oriental, a través de charlas informativas, «con el objetivo de poner en práctica cuantas actividades sean precisas para la mejora de las personas afectadas, ofreciendo herramientas para convivir y desmitificando la propia enfermedad».
21.05.09 - 

REGIÓN DE MURCIA - Los especialistas advierten de que las enfermedades reumáticas aumentan «de forma exponencial»

Para la Sociedad Murciana de Reumatología, el congreso iniciado ayer es un hito. El presidente del comité organizador y reumatólogo de La Arrixaca, Manuel Castaño, destacó el trabajo realizado, que supone la «culminación de un sueño».
Los expertos abordarán hasta mañana todo tipo de cuestiones. Desde cómo afectan los problemas reumáticos a la sexualidad hasta cómo detectar y tratar precozmente la osteoporosis. Se hablará, y mucho, de los nuevos tratamientos biológicos contra la artritis reumatoide, y habrá tiempo para analizar si es posible medir algo tan subjetivo como el dolor mediante técnicas de imagen diagnóstica.
Aunque se trata de una cita entre expertos, de alto nivel científico, los reumatólogos no quieren perder la ocasión de dar a conocer su labor a los ciudadanos y desmitificar algunos mitos, como el de que las enfermedades reumáticas afectan sólo a la tercera edad, o que no hay tratamientos efectivos. «No somos los médicos de la gente mayor; atendemos a personas de todas las edades», explicó Víctor Martínez-Taboada, vicepresidente de la SER. De hecho, la artritis, por ejemplo, afecta especialmente a mujeres de entre 45 y 55 años, todavía lejos de la ancianidad.
«Tenemos la obligación de llamar la atención a la sociedad para mejorar la información que tienen los ciudadanos sobre estas enfermedades -explica Martínez-Taboada-; el desconocimiento de los síntomas de las enfermedades reumáticas conlleva un retraso en el diagnóstico y en el tratamiento, lo que puede provocar que cuando éste llega los daños sean ya irreparables».
J. P.
 
| MURCIA

miércoles 20 de mayo de 2009

Críticas al plan para tratar la fibromialgia

ANA PANTALEONI - Barcelona - 20/05/2009

CiU, el PP catalán y un grupo de enfermas denuncian la parálisis existente un año después de que el Parlament aprobara una resolución para mejorar la atención a los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica. Partidos y enfermos coinciden en que la principal promesa, la puesta en marcha de una decena de unidades hospitalarias especializadas, no se ha cumplido.

El Departamento de Salud asegura que la denuncia es injustificada. "No hay incumplimiento. Entre finales de mayo y principios de junio pondremos en marcha 16 unidades", anuncia Josep Maria Argimon, uno de los responsables del Servicio Catalán de la Salud. La resolución del Parlament mencionaba ocho unidades y ahora Salud anuncia 16.

Más de 150.000 personas sufren estas dolencias en Cataluña. Clara Valverde, presidenta de la liga Síndrome Fatiga Crónica, explica: "En estos momentos algunos hospitales no tienen la información ni los medios; a otros lo que han hecho es decirles que tienen que crear una unidad". La crítica del PP va más allá. "Se están cerrando unidades como la de fatiga crónica en el Clínic", dice la diputada del PP en Cataluña, Belén Pajares.

En la actualidad, en Cataluña funcionan tres unidades: Clínic, Vall d'Hebron y Hospital del Mar. "No se cierra ninguna unidad. En el Clínic se está reorganizando", subraya Argimon. Para Francesc Sancho, de CiU, "lo único que hay es el anuncio de que se harán las 16 unidades".

COLOMBIA-Aliviar el dolor, un derecho

El 52 por ciento de los colombianos vive con algún tipo de dolor que amerita ser tratado; sin embargo, solo un 7 por ciento de ellos recibe la atención adecuada. El dato es paradójico si se tiene en cuenta que en las últimas décadas la medicina del ramo ha generado herramientas terapéuticas suficientes para aliviar el 95 por ciento de los dolores. El problema está en que la mayoría de los afectados no logra acceder a esos tratamientos.

Además, buena parte de los profesionales de la salud están entrenados para considerar el dolor como un síntoma más y no como la enfermedad incapacitante que puede llegar a ser. Sistemas de salud como el colombiano desestiman el impacto positivo que el alivio del sufrimiento innecesario tendría sobre el bienestar de la población, alegando un eventual desborde de los costos.

Si ese es el argumento, habría que darles una segunda mirada a estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), según las cuales hoy una de cada cinco personas del planeta padece dolor crónico. Los escasos estudios disponibles en Colombia sobre el tema indican que el panorama es menos halagüeño. Para la muestra está que el país ni siquiera cuenta con la provisión adecuada de medicamentos opioides (morfina, codeína, oxicodona, hidrocodona, entre otros) para el manejo de sufrimientos insoportables, como los generados por el cáncer.

En su último informe, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes (Jife), organismo de las Naciones Unidas encargado de velar por el cumplimiento de los tratados internacionales contra las drogas, ubicó a Colombia en el grupo de naciones que menos acceso brinda a estos fármacos. Este tema y el impulso de la iniciativa que busca elevar el alivio del sufrimiento a la categoría de derecho humano, que ya hace curso en Naciones Unidas, serán abordados por expertos de al menos 30 países, que se reúnen desde hoy en Bogotá en el V Congreso Latinoamericano del Dolor. 

En ese escenario, Bogotá dará un paso importante con la firma de una alianza con la Federación Latinoamericana para el Estudio del Dolor (Fedelat); el propósito es que la capital sea el piloto de un modelo de ciudad que privilegia la atención de aquellos que sufren. 
La Secretaría Distrital de Salud, a la cabeza de su red pública de atención, desarrollará y pondrá en marcha una estrategia dirigida a reducir la innecesaria agonía generada por dolores que para el sistema de salud no pasan de ser sino un síntoma más.

editorial@eltiempo.com.co

COLOMBIA-Cuando el dolor es persistente, deja de ser un síntoma y pasa a convertirse en una enfermedad

El dolor crónico es una enfermedad permanente, incapacitante y a veces no tiene explicación médica. Ellas, las más afectadas.

Este dolor permanente, que afecta cualquier parte del cuerpo y que llega a ser incapacitante, afecta a cerca del 10% de la población, que presenta dolores que se prolongan por más de 45 días.

Si ese es el caso se dice que la persona afectada está enferma de dolor. Las manifestaciones de este mal desbordan el cuerpo y sus posibles lesiones para afectar también el componente emocional, 
impactando de manera dramática la vida y la cotidianidad.

Esto configura lo que genéricamente se conoce como dolor crónico, que es más común en mayores de 45 años; las mujeres (en una proporción de tres a uno) son quienes más lo padecen.

Mauricio Gutfrajnd, presidente de la Federación Latinoamericana para el Estudio del Dolor (Fedelat), explica que este dolor puede empezar como el síntoma de enfermedades degenerativas (osteoartrosis, alteraciones musculares) y disfunciones en el sistema nervioso, como las esclerosis y las neuropatías, "poco a poco va afectando el componente cognitivo de cada paciente, hasta que la enfermedad deja de ser importante y lo que prima es el dolor".

Las causas no siempre están tan claras: "A veces se relaciona con causas que no alcanzan a explicar la intensidad; en otras palabras, ocurre aun cuando no hay evidencia de daño o lesión que permita interpretar su origen y tampoco mejoría completa con los tratamientos convencionales", dice Gutfrajnd.

Ese es el caso de Catalina Rodríguez, de 50 años, profesora de un colegio bogotano.

Hace tres años empezó a sentir un dolor en la espalda que con el tiempo se hizo más severo, "al comienzo creí que era pasajero, porque mucha gente se queja de lo mismo; conmigo fue distinto. 
Poco después me dolían el cuello, las piernas y los brazos. Fui al médico, me hicieron muchos exámenes y el resultado fue que yo no tenía nada", dice.

De acuerdo Gutfrajnd, la intensidad y permanencia del dolor crónico afecta la vida y el entorno de estas personas, "que a menudo se deprimen, padecen insomnio y viven convencidas de que padecen un mal grave; eso puede llevarlas a caer en la desesperanza y a enfrentar un riesgo alto de generar dependencia a los fármacos o al alcohol".

La vida de muchas de estas personas acaba orientándose a obtener alivio para su sufrimiento, una pretensión que a menudo les deja frustraciones: "El adolorido -sostiene Gutfrajnd- va al médico con la esperanza de encontrar alivio y se desconcierta cuando no lo consigue; no concibe que la medicina no tenga solución para su problema".

El médico también se frustra cuando acaba por aceptar que ignora, pese a todos los análisis, cuál es el origen de ese dolor, "al no hallar correlación entre la intensidad de la queja de su paciente y lo que encuentra en los exámenes, se queda sin herramientas para tratarlo".

Con el tiempo, y pese a los múltiples intentos terapéuticos, la persona se incapacita poco a poco y la discordancia entre los hallazgos y la severidad del dolor muchas veces se interpreta como un problema mental, por lo cual el paciente acaba remitido al psiquiatra.

La profesora Rodríguez cuenta que su rutina consistía en tratar de cumplir con su trabajo y sobrellevar una dolencia que al parecer nadie podía explicar y mucho menos tratar, "me la pasaba de incapacidad en incapacidad; tomaba medicamentos todo el día, a sabiendas de que no iba a sentirme mejor. Me sentía imposibilitada.

Finalmente, y después de estudiar su caso, un reumatólogo la remitió a una clínica de dolor: "Luego de que me vieron varios especialistas recibí, por fin, un diagnóstico que explicaba lo que tenía: tenía fibromialgia. Hace seis meses que me tratan, y me siento mucho mejor".

¿Cuáles son los peores?

Aunque cualquier dolor puede llegar a ser muy intenso para quien lo padece, existe cierto consenso en torno a los que pueden ser los crónicos más intensos.

Neuralgia del nervio trigémino. Es un dolor en la cara, parecido a intensas descargas eléctricas de duración variable que se repite. Afecta a cualquier persona y se presenta por daño del nervio responsable de la sensibilidad en la cara.

Neuralgia por herpes. Es una sensación de ardor, quemadura y corrientazos intensos que se presentan cuando el virus herpes zoster se pega a los nervios y los inflama. El dolor sigue el trayecto del nervio afectado.

Fibromialgia. Es un dolor difuso que se presenta en los tejidos blancos, principalmente sobre los músculos, permanente, que afecta el sueño e incapacita, sin ninguna evidencia de daño orgánico.

Cefalea de Horton. Es raro dolor de cabeza, que se presenta en forma de ataques o racimos. Su severidad le ha dado el nombre de dolor de cabeza suicida.

Sí hay cómo tratarlo

Un estudio del Centro de Veteranos de Portland (Estados Unidos), que durante un año siguió a 401 pacientes con dolor crónico atendidos de manera ambulatoria, concluyó que solo es posible lograr un manejo efectivo de este problema de salud cuando los afectados se intervienen a través de un equipo integrado por diferentes disciplinas. Los resultados, publicados por la revista 'Jama', sugieren que un solo médico no tiene la capacidad para enfrentar este problema y procurar alivio. En ese orden de ideas el estudio indica que la base del tratamiento no deben ser los medicamentos, sino que también es necesario asistir al enfermo en lo emocional, lo laboral, lo familiar y lo social. La estrategia -dice la publicación- es crear clínicas de dolor para estos casos.

REDACCIÓN SALUD

Cerca de 800 mil argentinos sufren sindrome de fatiga cronica


martes 12 de mayo,

Buenos Aires, 12 de mayo (Télam).- Cerca de 800 mil argentinos sufren de fibromialgia y de fatiga crónica y la mayoría son mujeres que tienen dolores persistentes de articulaciones y cansancio prolongado, reveló hoy un estudio médico.

La Asociación Civil FibroAmérica dio a conocer el alcance de la enfermedad en un acto en el Museo de Arte Latinoamericano de Buenos Aires (MALBA), con motivo de conmemorarse hoy el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Osvaldo Messina, jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos "Cosme Argerich" y profesor de Reumatología en la Facultad de Medicina de la UBA, precisó que la fibromialgia "es una de las enfermedades reumatológicas más frecuentes".

Messina añadió que "si bien no hay cifras de prevalencia de la enfermedad, se estima que entre el 2% a 5 % de la población la padece con lo cual, si así fuera, hablaríamos de 800 mil a 2.000.000 de personas afectadas en la Argentina".

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.

Nueve de cada diez casos se registran en mujeres y a menudo, la enfermedad viene asociada con la fatiga crónica, que es un cansancio o agotamiento fuerte y prolongado que no se alivia con el descanso y que disminuye la capacidad para desempeñarse.

Blanca Mesistrano, fundadora de FibroAmérica, señaló que "recién en 1992, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció a la fibromialgia como una enfermedad".

Mesistrano precisó que "esa enfermedad no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo y el diagnóstico es difícil de hacer, por lo que hay pacientes que tardan hasta tres años en saber qué padecen".

Sostuvo que "es muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe y para eso, hay que concientizar para que los afectados busquen una solución y para que los médicos traten de conocer más sobre esta afección".

En igual sentido, Messina enfatizó que "usualmente no es fácil realizar el diagnóstico de fibromialgia, por varias razones, como el hecho de que muchos médicos no especializados desconocen su existencia y minimizan los síntomas, asociándolos a trastornos psiquiátricos".

Las formas de presentación clínica pueden ser muy variadas como dolor difuso crónico, trastornos del sueño, cansancio, cefaleas, hormigueo, ansiedad, boca y ojos secos, fenómeno de Raynaud, pérdida temporaria de memoria, colon y vejiga irritable.

Sin embargo, el especialista indicó que "la manifestación principal es el dolor difuso, junto con la sensibilidad dolorosa a la palpación de regiones anatómicas específicas en 11 de 18 puntos corpóreos".

Explicó que "existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida del paciente con fibromialgia".

No obstante, muchas personas aún no están diagnosticadas y por ende, cargan con todos los síntomas de la enfermedad con una calidad de vida empobrecida.

Por eso, Mesistrano opinó que "es imprescindible consultar al médico ante la aparición de síntomas de dolor articular y cansancio sostenido durante tres meses porque hay soluciones, de acuerdo a las características del paciente". (Télam) mmm-rb-mag 12/05/2009 14:50

martes 19 de mayo de 2009

Conferencia La Fibromiálgia, el Síndrome de Fatiga Crónica i la Intolerancia Química Múltiple.

El jueves 28 de Mayo  del 2009  a las 20 horas


 Ciclo de Conferencias que organiza la Farmacia Serra 


La Fibromiálgia, el Síndrome de 
Fatiga Crónica i la Intolerancia 
Química Múltiple.

A cargo de la Dra Anna MªCuscó, médico y psicóloga.

Presidenta de la 


Lugar:  Pompeia Groups

C/ Riera de Sant Miquel, 1 Bis 
Barcelona 
(Metro Diagonal , a 200 mts de la Farmàcia Serra).

Para confirmar asistencia  93 416 03 41 



PLAZAS LIMITADAS

ASISTENCIA GRATUITA

Pitiüses i Balears - Caminata para reclamar unidades de fibromialgia y fatiga crónica en las islas

Los miembros de la asociación recorrieron las pistas de Can Misses con camiseta blanca y una pancarta reivindicativa.  VICENT MARÍ

Caminata para reclamar unidades de fibromialgia y fatiga crónica en las islas

Un centenar de enfermos y familiares recorren las pistas de Can Misses en el primer acto para reivindicar una atención específica. Los concentrados lucían camisetas con el lema ´Caminamos paso a paso por la salud

EIVISSA | F. DE LAMA Bajo el lema ´Por la unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica en las Pitiüses ya´, alrededor de un centenar afectados por estas dolencias y familiares recorrieron ayer los 400 metros de la pista de atletismo de Can Misses para reclamar que se pongan en marcha unidades especializadas en su tratamiento. Las caminatas se realizaron de forma simultánea en Eivissa, Formentera, Inca, Maó y Ciutadella y en otras comunidades, como Galicia, Murcia y Cataluña.
Los concentrados llevaban camisetas blancas en las que se podía leer ´Caminamos paso a paso por la salud´. «Es que la caminata más larga empieza por un paso –explicaba la presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Eivissa y Formentera, Affac, Josefa Martín–. Y nosotros queremos empezar aquí el camino para luchar por nuestros derechos, de una forma silenciosa, pacífica y tranquila».
Las asociaciones piden unidades multidisciplinares y con profesionales formados para tratar estas enfermedades: «En el momento en el que haya una unidad específica va a mejorar nuestra calidad de vida y supondrá un menor sufrimiento para los pacientes y un menor gasto para la sanidad pública, porque ahora peregrinamos de especialista en especialista y muchas veces nos encontramos con la incomprensión de los profesionales», asegura Martín.

Más formación
«A veces el problema está en Atención Primaria –continúa– porque el médico no está formado en estas enfermedades emergentes, no te entiende y no te puede ayudar, aunque esto va a menos. Por eso también exigimos formación en estas dolencias, porque los profesionales ya están. No es tan costoso».
Las asociaciones de las islas presentaron el pasado 12 de mayo, día mundial de estas enfermedades, cartas en Sanidad, la Seguridad Social, la Gerencia de Can Misses y las concejalías de bienestar social del Consell y los ayuntamientos para dar a conocer sus reivindicaciones. «Nos hemos puesto en contacto con las administraciones y de momento no hemos obtenido respuesta –afirma Martín–. Hoy habíamos invitado a todos los políticos y no ha venido ninguno, pero no nos desanimamos, para ser nuestro primer acto reivindicativo estamos contentos». La asociación había elegido las pistas de Can Misses porque algunos de sus socios utilizan muletas y sillas de ruedas.
La de ayer fue la primera de las actividades que han previsto para darse a conocer y obtener reconocimiento y apoyo de los poderes públicos y la sociedad. El próximo domingo instalarán una mesa informativa y un puesto con las manualidades que realizan en la feria de artesanía de Santa Eulària, para obtener fondos para la asociación. También han convocado un concurso de fotografía para reflejar el dolor y el agotamiento. Los interesados pueden presentar cuatro originales en un sobre cerrado en el horario de atención al público de Affac: todos los días, de 10 a 14 horas, en la sede de la Plataforma Sociosanitaria, c/ Madrid 52 bajos, de Vila.

Unidad multidisciplinar
Reclaman una unidad específica con tratamiento multidisciplinar para no tener que peregrinar de especialista en especialista.

Megía: ´No esperes que nadie resuelva lo que está en tu mano´


Avafi aporta consejos y coraje para los afectados de fibromialgia

María Tomás, Valencia
"Felicidades a todos los enfermos de fibromialgia. No por sufrir la enfermedad sino por tener el valor suficiente para empezar cada día como si fuera nuevo y conseguir acabarlo". Con estas palabras de coraje se expresaba en el Club Diario Levante Carmen Megía. La secretaria de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (Avafi) aportaba esta inyección de optimismo a un aforo un tanto "tocado" y, en algunos casos, hundido por culpa de un síndrome de dolor crónico generalizado y musculoesquelético del que no se conoce su causa y cuyo único tratamiento es el ejercicio aeróbico, la dieta, los fármacos generales contra el dolor y una autoestima a prueba de los envites de la vida. 
Un grupo afectados había acudido a escuchar la conferencia Aspectos Bio-psico-sociales de la Fibromialgia que impartía la psicóloga de Avafi, Alejandra Martín, coincidiendo con el Día mundial para sensibilizar sobre esta enfermedad. Y tras la charla, las tragedias personales de quienes sufren esta dolencia en silencio -nueve de cada diez casos son mujeres- daban testimonio de lo difícil que es convivir con una enfermedad que no sólo les obliga a vivir "con un dolor como un perro de presa que no te abandona". También con la incomprensión de la sociedad, en el trabajo o en la familia, lo que acentúa el problema emocional que no se puede separar del dolor. 
¿Porqué? Porque el enfermo va de médico en médico, el diagnóstico diferencial es muy difícil de realizar (lo que lleva asociado la dificultad de un tratamiento más ajustado) y los análisis aparecen normales. "Siempre hay un gracioso que te dice que tienes cuento y te culpabiliza", relataba Megía. 
Y a manejar el dolor, que va por dentro (y no se ve por fuera) hay que sumar el aprender a manejar la rabia y la tristeza y volver a sumarlo a los síntomas asociados del cansancio, el insomnio causado por el dolor y por un sueño que no es reparador. Sólo el enfermo sabe lo que es la salud. Esa es la paradoja.
Trabajar la aceptación
A todo esto, hay que sumar el tratamiento emocional. Carmen Megía indicaba que hay tres niveles para afrontar la enfermedad: "el médico, que haga su trabajo; el psicólogo, que te haga conocer la enfermedad y a conocerte a tí mismo con tus limitaciones y practicar la aceptación. Eso no se aprende porque nadie te lo diga. Hay que tener claro que nadie te va a curar pero que hay a tu alrededor muchas posibilidades de que tu calidad de vida mejore". Y entre ellas, hablaba del cuidado físico y de darle al cuerpo lo que necesite (ejercicio, descansoÉ) también practicando la asertividad: decir no. 
Megía aportaba otro consejo ante la autoaceptación y la incomprensión ajena. "No esperes que nadie resuelva lo que está en tu mano ni que aprenda, de un día al otro, lo que nosotros, pacientes, no hemos aprendido desde que nos diagnosticaron". Por último, insistía en acudir a una asociación con personas que sufran la misma dolencia. "No para llorar juntas sino para encontrar las ganas de vivir". 
La mesa redonda contaba con Juanjo Moreno, quien mostraba el apoyo de las asociaciones federadas en Cocemfe (Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España) y señalaba que "lo importante es encontrar el equilibrio y aprender convivir con el trastorno". 
La psicóloga Alejandra Martín repasó los aspectos implicados en la fibromialgia, compleja de detectar desde el diagnóstico, ya que está compuesto de síntomas que hacen confundirlo con la fatiga crónica, la artritis reumatoide, el lupus o las neuropatías. "Cada vez se diagnostica más, lo que no quiere decir que se diagnostique mejor", afirmaba señalando que el 2% de las consultas reumatológicas son de fibromialgia. "El problema es que toca todos los órganos y tantos síntomas y tan diversos confunden". 
"La medicación te envenena"
Muchas han sido las veces que los afectados salen de urgencias con un paracetamol. Otras ocurre que se les diagnostica la enfermedad y, pese a que los síntomas pueden ser muy invalidantes, se les da el alta. "Sufres un shock". Ya se sabe que el dolor es subjetivo, no tiene cura y es resistente a los fármacos que, dicho sea de paso, tienen efectos secundarios. En definitiva, se trata de una especialidad de la medicina poco agradecida. Como señalaba Megía, "las medicación te alivia un día, otro día y al tercero te envenena". 
Las investigaciones siguen sin determinar las causas."Probablemente, la suma de cuestiones genéticas, ambientales, hormonales o inmunológicas", decía Martín. Lo que es seguro es "que la vida estresante y la hiperactividad hacen que, si hay predisposición, surja más fácilmente el brote". Hay una coincidencia. "Un patrón de personas muy activas y muy perfeccionistas". Avafi está en la Antic Regne 6 de Valencia.



MODIFICACIONES AL MANIFIESTO 12 DE MAYO 2009

En mayo de 2005, con ocasión del 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química, se hizo público un manifiesto titulado Hagamos visible lo invisible, que iba dirigido al Ministerio de Sanidad. Han pasado casi tres años y siguen existiendo infinitas carencias en el ámbito de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar de ser enfermedades reconocidas en el marco del INSS y de haberse dado unos primeros pasos (intentos de tratamiento médico, algunas investigaciones, fuerte presencia asociacional, logro de unos compromisos básicos en Cataluña gracias a la presión de una Iniciativa Legislativa Popular firmada por más de 140.000 ciudadanos, …). Aún queda mucho camino por hacer. Los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en su mayoría mujeres), siguen siendo tratados en muchas consultas como enfermos psiquiátricos, y en ocasiones, aún hoy, se les acusa de estar fingiendo. (VER EL MANIFIESTO)

17 Mayo, 2009

En estos días ha sido noticia el 12 de mayo de 2009, Día internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Tras algunas noticias aparecidas, nos ha parecido conveniente realizar algunasmodificaciones y mejoras en el manifiesto.

 

La forma más sencilla de gestión es que aquellas asociaciones que consideren conveniente adherirse, lo suscriban y lo remitan por la vía administrativa legal a los siguientes ministerios que se ven involucrados en las peticiones:

 

 

Ministra de Sanidad y Política Social
Dña. Trinidad Jiménez García-Herrera

 

Ministra de Vivienda
Dña. Beatriz Corredor Sierra

 

Ministra de Ciencia e Innovación
Dña. Cristina Garmendía Mendizábal

 

Ministra de Medioambiente, Medio Rural y Marino
Dña. Elena Espinosa Mangana

 

Ministro de Trabajo e Inmigración
D. Celestino Gorbacho Chávez

 

Ministro de Educación
D. Ángel Gabilondo Pujol

 

Ministro de Justicia
D. Francisco Caamaño Rodríguez

 

Ministra de Economía y Hacienda
Dña. Elena Salgado Méndez

 

Y a los cargos equivalentes de cada comunidad autónoma.

 

domingo 17 de mayo de 2009

Canarias.-Sanidad crea en Canarias un grupo multidisciplinar para un protocolo de actuación en Fibromialgia y Fatiga Crónica


2009-05-11 17:43:35

SANTA CRUZ DE TENERIFE (EUROPA PRESS)

La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se ha propuesto mejorar la asistencia a los pacientes con 
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), por lo que, desde la Dirección General de Programas Asistenciales, sensible a la problemática que tiene el paciente tanto en el plano asistencial, como social y laboral, se ha formado un grupo multidisciplinar de profesionales integrado por reumatólogos, rehabilitadores, médicos de familia, especialistas de la unidad del dolor, psiquiatras, psicólogos, medicina del trabajo y salud laboral, asistente social, así como una persona responsable de coordinar dicho grupo por parte de esta Dirección General, para elaborar un Protocolo de actuación consensuado y basado en la evidencia científica, según informó la consejería en un comunicado.

El día 12 de mayo se celebra el Día 
Internacional de la Fibromialgia. La prevalencia a nivel nacional es de 1.500.000 afectados, el 4 por ciento de la población española. La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias estima que en el Archipiélago existen 60.000 casos. Esta patología afecta principalmente a adultos de entre 40 y 60 años y es mucho más frecuente en el sexo femenino, hasta en un 90 por ciento de los casos.

La 
fibromialgia es un síndrome clínico caracterizado por dolor crónico generalizado, no articular, que predomina en los músculos y el raquis, con presencia exagerada y extensa sensibilidad local a la presión en múltiples puntos predefinidos. El cansancio, los trastornos del sueño y del estado de ánimo son síntomas frecuentes. La calidad de vida de los afectados se ve sensiblemente mermada, así como la capacidad para desarrollar un nivel de actividad normal.

jueves 14 de mayo de 2009

Cataluña tendrá en junio 16 unidades de fibromialgia y fatiga crónica

EFE , Barcelona | 12/05/2009 - 

Cataluña tendrá a partir del mes de junio 16 unidades para tratar a pacientes con fibromialgia y fatiga crónica, según ha confirmado a Efe el gerente de Compra y Evaluación de Servicios Asistenciales del Servicio Catalán de la Salud, Josep Maria Argimon.

En su opinión, con estas nuevas unidades se facilitará una atención más coordinada de las personas que sufren estas patologías, que hasta ahora se trataban a través de distintos servicios y niveles asistenciales.

Argimon ha hecho este anuncio coincidiendo con la celebración hoy del Día Internacional del Síndrome de Fatiga Crónica, y ha explicado que con este plan de atención el número de unidades especializadas se incrementará en 13.

Según Argimon, hasta ahora sólo funcionaban tres unidades, en el hospital del Valle de Hebrón, en el del Mar-la Esperanza, y en el Clínico, aunque también en el hospital de Bellvitge había una persona especializada en enfermos con hipersensibilidad química múltiple, circunstancia que en algunos casos se da en pacientes con síntomas clínicos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Las nuevas unidades se instalarán en el hospital de Santa María, de Lleida; en el Joan XXIII de Tarragona; en el de Verge de la Cinta de Tortosa (Tarragona); en el Josep Trueta de Girona; en el de Manresa (Barcelona); en el Hospital General de Vic (Barcelona); en el Hospital de Sant Pau de Barcelona; en el Esperit Sant de Badalona (Barcelona); en el de Mataró (Barcelona); el de Granollers (Barceloan); la Mutua de Terrassa (Barcelona); el hospital de Sabadell (Barcelona) y en el de Bellvitge-Viladecans (Barcelona).

El plan establece que cada unidad disponga de un equipo multidisciplinar en el que habrá reumatólogos, internistas, neurólogos, psicólogos y psiquiatras, además de trabajadores sociales y personal de rehabilitación.

Además, cada una de estas unidades tendrá un gestor de casos que será el que, en función de las necesidades del paciente, le orientará sobre los recursos que pueda necesitar.

Desde el Servicio Catalán de la Salud se ha remarcado que estas unidades funcionales serán como las que ya existen en otros campos de la medicina, como en el caso de la oncología.

Argimon ha indicado que los datos epidemiológicos señalan que en España un 2,4% de la población tiene fibromialgia. En el caso de la fatiga crónica, se estima que afecta a un 0,3%, según datos de EEUU, ya que en España no hay estudios fiables.

COMENTARIO:

Ha pasado un año sin dar ninguna señal. 

Ahora en un mes aseguran que tendremos todas las unidades  funcionales.

Como siempre no nos queda otra que tener esperanza y otorgarles otro voto de confianza; a partir de Junio volveremos a hablar.

Carme


LEÓN - Día Internacional contra la Fibromialgia


Durante la jornada se leyó un manifiesto, acto al que asistió la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de León


leonoticias.com
12/05/2009


La concejala de Bienestar Social, Teresa Gutiérrez, participó este martes en los actos convocados por la Asociación Alefas con motivo del Día Internacional contra la Fibromialgia.

La concejala del área suscribió el manifiesto leído por la asociación en la que se recuerdan los problemas a los que tienen que hacer frente las personas que padecen esta enfermedad. Durante la presentación, los representantes de Alefas agradecieron la colaboración de las instituciones, destacaron el esfuerzo que realizan familiares y amigos y pidieron más implicación económica para estudiar y mejorar la situación de los enfermos.

MADRID - Torrejón se suma a la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia

Se calcula que la Fibromialgia afecta hasta a un 6% de la población y la Asociación de esta enfermedad en Torrejón agrupa a cerca de 200 afectados

La Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz (AFTA) ha organizado una serie de actividades con motivo de la celebración del Día Internacional de esta enfermedad que se conmemora hoy. Así, a partir de las 17:00 horas habrá juegos infantiles en el Parque de Ocio, donde a las 19:30 horas, se colocará un Globo Cautivo. Además, el pasado viernes 8 de mayo, AFTA celebró la segunda edición de un festival benéfico que tenía como objetivo dar a conocer esta dolencia y el trabajo que se realiza desde la organización con el fin de recaudar fondos para el desarrollo de su labor. Asimismo, el pasado 10 de mayo participó en el Encuentro de la Discapacidad organizado por el Ayuntamiento y las asociaciones de la Mesa por la Discapacidad para fomentar la integración de las personas con algún tipo de discapacidad. 

Dado el incremento de esta patología y al escaso conocimiento que se tienen de ella, la Asociación de Fibromialgia de Torrejón, ha organizado una serie de actividades que desde las 10:00 hasta las 14:00 horas se han estado realizando en el Centro Polivalente Abogados de Atocha con motivo del Día Internacional de esta enfermedad que se celebra hoy. Así, ha tenido lugar una mesa redonda en la que diferentes expertos han hablado sobre esta dolencia que afecta hasta a un 6% de la población. Además, a partir de las 17:00 horas, en el Parque de Ocio, tendrá lugar un momento de encuentro lúdico con los más pequeños de la casa con los juegos infantiles y a las 19:30 horas, se colocará un Globo Cautivo para todos aquellos que quieran o se atrevan a subir y contemplar las vistas de Torrejón desde el aire.

Por otra parte, el domingo 10 de mayo, tuvo lugar el Encuentro de la Discapacidad con el objetivo de fomentar y apoyar la integración de las personas discapacitadas. Un acto organizado conjuntamente por el Ayuntamiento y las asociaciones que forman parte de la Mesa de la Discapacidad de Torrejón de Ardoz como son AFTA, APISEP, ASTOR, Centro de Rehabilitación Psicosocial, (CRPS), ONCE, PARKINSON y TORRAFAL, en el que se repartió a todos los asistentes información acerca de la importante labor que estas organizaciones desarrollan en el municipio.

Asimismo, el Teatro Municipal José María Rodero acogió el pasado 8 de mayo el segundo Festival Benéfico que la Asociación de Fibromialgia de Torrejón organizó también con motivo de la celebración del Día Internacional de esta enfermedad. El dinero recaudado irá destinado a sufragar las actividades que esta organización desarrolla en el municipio.

El Ayuntamiento de Torrejón, a través de la Concejalía de Sanidad y Bienestar Social colabora estrechamente con esta joven asociación. Así, además, de contar con una subvención para el desarrollo de sus actividades, el Consistorio cedió un puesto en el pasado mercadillo navideño instalado en la Ciudad de los Niños en el que se vendieron con carácter benéfico los trabajos artesanales hechos por sus asociados. Además, al igual que otras organizaciones de la ciudad, el pasado mes de abril, recibieron una parte de la recaudación del partido benéfico de Fútbol Indoor que organizó el Consistorio entre el Atlético de Madrid y el F.C. Barcelona.

"Cualquier tipo de ayuda es poca para estas entidades que realizan una labor tan importante en nuestro municipio. Desde que llegamos al Gobierno local hemos hecho todo lo que está en nuestra mano para ayudarlas y vamos a seguir haciéndolo porque tenemos un fuerte compromiso social con las asociaciones que desarrollan un gran trabajo imprescindible para muchos vecinos de la ciudad", indicó la concejala de Sanidad y Bienestar Social, Maite Gordón.

AFTA fue fundada en 2006 y en la actualidad agrupa a cerca de 200 afectados de Fibromialgia de la localidad. La asociación organiza actividades con el fin de ayudar a los afectados a comprender una enfermedad que en la actualidad no tiene cura y procurar una mejor calidad de vida para los enfermos con el objetivo de enseñarles a vivir con sus dolencias y paliar, en la medida de lo posible, sus efectos.



Autor: 
Ayto. Torrejón de Ardoz

MURCIA - Totana se suma a la conmemoración del “Día Internacional de la Fibromialgia y fatiga crónica”

...con la lectura de un manifiesto

Las Concejalías de Bienestar Social y Sanidad presentarán una moción al Pleno, que se celebrará el próximo martes 26 de mayo, para que el Ayuntamiento se sume a la declaración de este manifiesto

El concejal de Bienestar Social, Juan Carrión Tudela, y la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, han participado esta mañana en los actos organizados con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y Fatiga Crónica, a través de la lectura de un manifiesto en el que se solicita garantizar el acceso universal al Sistema Público Sanitario y Social de los pacientes de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica en situación de igualdad con los pacientes de cualquier otra enfermedad.

Miembros de la Asociación de Totana de Fibromialgia y Fatiga Crónica, ASTOFIBROM, han sido las encargadas de leer el Manifiesto sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica con motivo de la celebración del Día Mundial dedicado a concienciar sobre esta enfermedad, en un acto que ha tenido lugar en la Plaza de la Constitución.

A través de la lectura del manifiesto han solicitado que, “cuando cualquier persona se sienta enferma, pueda acceder al Sistema Público Sanitario y Social y ser diagnosticada de la enfermedad que sufre, que reciba la mejor atención sanitaria posible por parte de profesionales respetuosos, formados y dotados de los medios necesarios para diagnosticar y tratar la enfermedad y que, en caso de necesitarlo, tenga aseguradas las prestaciones sociales de invalidez y de minusvalías correspondientes”.

Asimismo, han reclamado que se apliquen los principios y mecanismos de la justicia social debida a todos los ciudadanos y que se eviten las desigualdades entre enfermos y categorías entre enfermedades, que “nos llevan al desánimo, a la desesperación y, en definitiva, a la desconfianza en las personas que tienen la obligación de garantizar nuestros derechos”.

Por último, han exigido respeto hacia este colectivo y sus familias, y que se evite añadir el “dolor de la incomprensión y la indefensión al dolor propio de las enfermedades”.

Por ello, las Concejalías de Bienestar Social y Sanidad presentarán conjuntamente una moción al Pleno, que se celebrará el próximo martes 26 de mayo, para que el Ayuntamiento se sume a la declaración de este manifiesto.

Por otro lado, miembros y familiares de esta asociación han colocado un Punto de Información Móvil en la Plaza de la Constitución para repartir entre la sociedad totanera cualquier tipo de información sobre esta enfermedad así como obsequios elaborados por ellos mismos.

A través de la lectura del manifiesto han demandado “garantizar la equidad del sistema en todas las Comunidades Autónomas mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención; medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de minusvalías y derechos a prestaciones sociales, así como garantizar la calidad en la atención de los pacientes por parte de los servicios sociosanitarios, con los medios humanos y técnicos necesarios”, entre otras cuestiones.

¿Qué es la fibromialgia?

Es una enfermedad de causa desconocida cuyo síntoma principal es el dolor generalizado que se localiza principalmente en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. La fibromialgia es la causa más frecuente de dolor generalizado en los tejidos blandos que conectan con los huesos, tendones y articulaciones. Los síntomas principales son dolor generalizado, fatiga y mucho cansancio, trastornos del sueño, síndrome del colon irritable, migrañas y síntomas depresivos.


Bizkaia - Enfermos de fibromialgia reivindican accesibilidad y equidad al sistema de salud público

Los enfermos de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica reivindican al sistema público sanitario que respete los principios de accesibilidad universal y equidad en el diagnóstico, tratamiento y prevención de esta enfermedad.

Efe Bilbao
La asociación vizcaina que agrupa a afectados por esta dolencia y a sus familiares, Eman Eskua, ha recogida estas demandas en el manifiesto elaborado con motivo de la celebración hoy del Día Internacional de la Fibromialgia.

En dicho texto se destaca que esta enfermedad, que causa dolor y fatiga crónicas, tiene consecuencias en la vida personal, familiar, económica, social y laboral, y sin embargo no cuenta con una "suficiente protección" por parte de la Administración.

Reclaman también "calidad" en la atención sanitaria y social, así como que se apliquen a los afectados "los principios de justicia social" y se eviten "las desigualdades entre enfermos y entre enfermedades".

Según los datos facilitados por Eman Eskua, en el País Vasco la fibromialgia afecta a 40.000 personas, en su mayoría mujeres, que según afirman, "sufren situaciones de incomprensión por parte de la sociedad e, incluso, de los servicios sanitarios, ya que se trata de una dolencia hasta hace poco ignorada por la medicina". 

30.000 madrileños padecen fatiga crónica

  • Natalia Chientaroli

Ana C. tiene 38 años, es abogada penalista y madre de tres hijos pequeños. Nada hace sospechar que muchos días es para ella una auténtica proeza algo tan simple como levantarse de la cama o vestirse. Sufre el síndrome de fatiga crónica, una rara enfermedad que, se calcula, afecta a unas 30.000 personas en la región. La Sanidad madrileña no les ofrece ninguna atención específica.

Ayer se celebró el Día Internacional contra la Fatiga Crónica, reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1989 y, de momento, incurable. Aunque en Estados Unidos comienzan a probarse fármacos para combatirla.

"Comencé a encontrarme mal, anotar síntomas que iban sumándose: fallos de memoria, dolor muscular, cansancio, mareos; me costaba escribir en el ordenador o leer, se me mezclaban las palabras", describe Ana. El diagnóstico llegó dos años después y con él una sentencia: no hay nada que hacer.

Muchas personas pasan años de incertidumbre hasta ser diagnosticados. "No hay en Madrid una unidad especial, mientras en Barcelona hay cuatro, y los médicos no saben identificar el síndrome", reflexiona Ana, miembro de la Asociación Madrileña de Encefaliomielitis Málgica y Síndrome de Fatiga Crónica. Sanidad replica que los pacientes reciben atención en todos los centros públicos, y que en algunos, como el hospital Ramón y Cajal, hay protocolos de actuación entre distintas especialidades.

"Es muy duro no estar disponible para tus hijos, porque ni el cuerpo ni la mente te lo permiten", reflexiona Ana, que sufre el grado 4 de la enfermedad, el más alto. Por eso debió dejar su trabajo, una de las cosas que más echa de menos. Y jugar con los niños, salir a cenar. "Lucho para que los que vengan detrás reciban más ayuda que nosotros, que estamos abandonados", afirma.

EL DETALLE

Muchos síntomas, diagnóstico difícil

Agotamiento extremo (que no remite con el descanso), alteraciones del sueño, dolores, problemas digestivos, cefaleas... La lista de síntomas es larga, por eso a veces se confunde con otras enfermedades. No hay evidencia de que se contagie ni se sabe qué lo provoca, pero hay estudios que indican que hay predisposición genética. Más información www.sindromefatigacronica.com.


lunes 11 de mayo de 2009

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA i LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA


JORNADA COMMEMORATIVA

DIA 12 DE MAIG (Dimarts)

 

Lema de la Jornada: “ARA, MÉS QUE MAI

  

Lloc: Col.legi Oficial de Metges de Barcelona.  Passeig de la Bonanova, 47.


Sala d'actes. 08017 - BARCELONA. Tf. 93 567 88 88


Dia: Dimarts, 12 de Maig de 2009. 10,00-13,30h.


        PresidenciaDra Anna M. Cuscó.


Direcció científica de la Jornada: 

Dr. Joaquim Fernández Solà

Dr. Ferran J. Garcia 


 Moderadora:  Dra Violant Poca Dias


Programa en pdf

 


CIUDAD REAL - Jornadas Informativas de AFIBROC


Seis años combatiendo el dolor desde todas sus perspectivas



Lunes, 11 de  mayo de 2009
www.daimiel.org .- “Nos duele todo, hay veces que ni siquiera nos entendemos nosotros mismos”. Con esta resignación, dos de las directivas de AFIBROC explicaban en Radio Daimiel el padecimiento que acarrea la fibromialgia. Paqui López de la Franca y Mari Cruces Alcázar reseñaban que no se puede comparar con alguna tipología específica, “es un dolor generalizado desde el pelo hasta los pies; al rozarte te duele, por las noches no puedes descansar, es muy difícil –añadían- explicarlo con palabras”.
Un día a día “muy complicado” que desde la asociación provincial palian reuniéndose periódicamente para sentirse acompañados, aportando apoyo psicológico tanto a enfermos como a familiares y promoviendo actividades lúdicas, deportivas y didácticas. Por ejemplo, durante todo el año asisten, en virtud del convenio con la delegación de Deportes, dos veces por semana a la Piscina Climatizada en un programa adaptado y, anualmente, en la primera quincena de mayo organizan unas jornadas informativas. En esta ocasión, el ciclo de ponencias se extenderá del martes 12 al jueves 14. Todas, a las seis de la tarde en el salón de actos de la Casa de Cultura. 
En primer término, el antropólogo de la UCLM, Francisco Ramos, que padece fibromialgía, abordará “La enfermedad como camino”. El miércoles 13, la terapeuta María del Mar Orta arrojará luz sobre esta patología con "Dime que te duele y te diré por qué" y, finalmente, la charla  "Las enfermedades desde la escritura" del grafólogo Rafael Ruiz Casado pondrá el punto final. Según resaltaba Alcázar, “hemos querido alejarnos de la visión sanitaria para plantear otra serie de puntos de vista que además no sólo nos ayudará a nosotros sino que también puede aportar elementos positivos a cualquier persona”.
La enfermedad