Vivir con Sensibilidad Química Múltiple

NATIONAL FIBROMYALGIA ASSOCIATION

Friday, June 20, 2008

By: Por Elisabeth Deffner
Traducido por Cathy van Riel
FMOnline, vol. 8, no. 6


¿Las tarjetas perfumadas en las revistas hacen llorar sus ojos? ¿Los humos del gasoil le dan nauseas? ¿El ambientador le causa dolor de cabeza?

Aunque puede que muchas personas encuentren irritantes o desagradables los olores fuertes, para algunas personas con fibromialgia, las reacciones pueden llegar a ser extremas; sus reacciones son severas y pueden incluso parecerse a reacciones alérgicas—la nariz mocea, dolor de cabeza, molestias en la garganta, etc. Algunas personas reaccionan incluso más violentamente: una mujer que vive fuera de los EEUU ha desarrollado asma como resultado de sus sensibilidades; a veces los olores son tan fuertes que pierde la conciencia; y su piel ha tenido ampollas como resultado de la interacción con varias sustancias.

Estas personas tienen sensibilidad química múltiple (a veces también se llama daño químico, enfermedad ambiental o múltiples alergias).

Como la fibromialgia, la SQM es un desorden que puede ser difícil de diagnosticar—de hecho, muchos de sus síntomas, como la fatiga, dolor muscular, nausea, diarrea y dolor de cabeza, también pueden ser síntomas de fibromialgia. Pero no es un problema raro. Según Alison Johnson, presidenta de la Chemical Sensitivity Foundation, un estudio de 2004 sobre la prevalencia nacional publicada en Archives of Environmental Health informó que 2.5 % de los que respondieron a la encuesta dijeron que habían sido diagnosticado con SQM. “Este resultado sugiere que más de siete millones de Americanos pueden estar sufriendo de sensibilidad química múltiple” añade Johnson.

Muchas personas con FM también son muy sensibles a otras experiencias sensoriales como los sonidos. De hecho, un estudio publicado en el ejemplar de febrero del Journal of Pain encontró que la gente con FM “mostraba una sensibilidad significativamente mayor a todos los niveles de estimulación auditiva,” concluyeron los investigadores que son de la Universidad de Michigan, del Ann Arbor’s Chronic Pain and Fatigue Research Center y Departamento de Medicina Física y Rehabilitación.

“La sensibilidad muscular es la característica clave de la FM, pero los hallazgos de este y otros estudios sugieren que las personas con FM muestran sensibilidad a un número de estímulos sensoriales” añaden. “Estos hallazgos sugieren que la FM se asocia con un aumento global del sistema nervioso central de la información sensorial. Estos hallazgos también pueden ayudar a explicar porque las personas con FM muestran una cantidad de síntomas físicos comorbosos aparte del dolor.”

Entonces, ¿cómo pueden manejar los pacientes con FM sus sensibilidades y síntomas de la FM cuando, en cualquier momento, se pueden ver arrollados por el rugido de un avión, perfumes y lociones para el afeitado en un ascensor cerrado o de una sobredosis de un detergente de lavandería? Aquí encontrarán unas ideas.

Utilice Herramientas Simples

Leslie Schmidt descubrió hace unos 25 años los tapones de silicona para los oídos de Mack. Se acuerda: “Estaba preocupada que no iba a escuchar las cosas importantes pero me di cuenta que bloqueaba todos los pequeños sonidos molestos que no me dejaban dormir bien, pero sí oía llorar a mi hijo cuando era un bebé.” ¡Incluso bloqueaba el ruido de los ronquidos de su esposo!

De la misma manera aprendió que la careta para los ojos le ayudó a bloquear la luz cuando su esposo abrió la puerta del dormitorio. “Mi favoritos fueron los de Magellan porque tienen el fondo negro, una goma elástica confortable, una copa para los ojos con molde para que los ojos se puedan mover y porque los hay con frente negra, azul, lavanda y turquesa para que me pueda sentir femenina mientras duerma,” dice. “Son ideales para una siesta y me permiten dormir más tiempo cuando el sol se levanta antes.”

Sus herramientas le ayudan incluso en una habitación de hotel y en los coches cuando va de pasajera en un viaje largo.

Otras herramientas se puede usar fuera de la casa. Kimberly Barnickel lleva una mascarilla sobre su boca cuando está cerca de pinturas o ambientadores.

Evita el Problema

Es duro de evitar los olores embriagadores y los ruidos altos cuando estás en el mundo—pero en tu propia casa puedes erradicar muchas de las sustancias y sonidos que causan que reacciones negativamente.

Por ejemplo, piénselo bien cuando compra productos que utilices en su propia persona: jabón, champú, cremas y maquillaje. Barnickel, por ejemplo, utiliza jabón Ivory porque tiene menos olor que otros muchos jabones.

No puede controlar los que pasean por la calle—pero si puede controlar adonde va. Kay Jake de Port Orchard, Wash, evita cierto tipo de tiendas porque sabe que los productos dentro probablemente agiten sus sensibilidades. Esto incluye tiendas de neumáticos, supermercados de bricolaje (o al menos el área de madera de estas tiendas) y boutiques que venden lociones corporales. También evita las tiendas de ropa y camas en los grandes almacenes por los tintes en las telas.

De la misma manera Kat Foote limpia sus sábanas y ropa dos veces cuando lava—y utiliza jabón sin perfume. No utiliza suavizante o blanqueador.

Utilice Cosas Naturales

Susan Sheets de Doylestown, Ohio, utiliza productos con olor a naranja porque le irritan mucho menos que los con otros perfumes. También compra pañuelos sin perfume y tiene un aspirador con agua para limpiar el suelo.

Tenga también cuidado con su dieta. Los alimentos procesados pueden contener aditivos que agitan sus síntomas.

Bloquear las Alteraciones

¿Los ruidos repentinos alteran su sueño? Bloquéelos con otros sonidos más suaves. Una paciente recomendó un ventilador de suelo (cuidado, no obstante; para ciertas personas con sensibilidades extremas la sensación de una corriente generada por un ventilador puede ser irritante). También puede comprar una máquina de “sonido blanco” que emite sonido como agua corriente, olas que rompen en la orilla o viento en las ramas de los árboles.

Foote tiene su iPod con música suave cuando está en un sitio ruidoso o cuando intenta dormirse.

Para mucha gente las luces fluorescentes son muy molestas—la misma luz molesta sus ojos y el ruido sus oídos. En muchos edificios de oficinas las luces fluorescentes son inevitables—pero esto no significa que no puede arreglárselas con ellas como hizo William Buton de Haines City, Fla. “Pedí y recibí permiso para desconectar los cuatro que estaban al lado de mi oficina,” dice.

Peggy Wilkins ha desarrollado un régimen de comportamientos que le ayudan a manejar las reacciones al input sensorial. “He hecho cursillos de bio-feedback, meditación y modificación de comportamiento” dice. “Funciona, pero tengo que practicar regularmente porque cuando la sensibilidad me pilla desprevenida tengo que tener los medios para encontrar la calma y desensibilizar.”

“Tengo que dejar mis zapatos nuevos en el garaje durante un tiempo hasta que se aireen las suelas de goma” dice Becky Miller de Canal Winchester, Ohio. “Lo mismo con alfombras nuevas, cortinas de la ducha o cualquier cosa que tenga mucha goma o un componente de látex.”

Hablar las Cosas

Las personas en su vida tendrán problemas para comprender exactamente qué le pasa (al no ser que ellas también tengan sensibilidades químicas)—¡pero será imposible que le comprendan si no les hable al respecto!

“La gente en mi iglesia ha sido tan considerada” dice Sheets. “Se echan hacía atrás y me lo dicen si llevan perfume para que no les abrace.”

Puede ser difícil abordar el sujeto, pero Miller ha perfeccionado su “numerito.” “He aprendido a decir amablemente a la gente, ‘Me encanta la colonia que lleva. Huele muy bien, pero para mí, ya que soy especialmente sensible a las esencias, es abrumadora y literalmente me hace enfermar. ¿Le importaría no llevarla cuando volvamos a salir juntas?’

“En el trabajo me tuve que enfrontar con esto cuando la gente quería tener platitos con potpourri o pequeños potitos con esencias en sus cubículos” continúa. “Nada más encender uno de ellos me vuelvo loca estornudando. Encuentro la persona y digo ‘Disculpa, pero no puedo en absoluto vivir con esto a mi alrededor. Tengo una extrema sensibilidad a esencias y olores y realmente tengo que pedirle mantener el aire limpio por aquí. ¿Le importa si le pido por favor que me haga esto?’ Jamás la gente se ha negado, aunque a menudo parecen desilusionadas que no se utilizará su cacharro.”

Sensibilidad Química Múltiple

NATIONAL FIBROMYALGIA ASSOCIATION

Friday, June 20, 2008

By: Traducido por Cathy van Riel
FMOnline, vol. 8, no. 6


Extracto de un panfleto producido por el Estado de Nueva MéxicoUtilizado con permiso de la Chemical Sensitivity Foundation


¿Qué es SQM?

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una condición médica caracterizada por sensibilidad química debilitadora. La gente que es químicamente sensible enferma con la exposición a químicos que se encuentran en muchos productos comunes como pesticidas, perfumes, humo de tabaco, alfombras nuevas, "ambientadores," nuevos materiales de pintura y construcción y muchos productos de limpieza y lavado. A niveles altos, la mayoría de estos productos químicos enferman a cualquiera, pero para la gente químicamente sensible la exposición a incluso cantidades pequeñas de estas sustancias puede causar síntomas. Algunas personas químicamente sensibles son solamente levemente afectadas, mientras que otras tienen la forma más severa de la enfermedad, llamada SQM.

¿Quién Enferma de SQM?

La SQM es un problema de salud pública serio y creciente que afecta a personas de todas las edades, razas y antecedentes económicos. Una encuesta de 1997 conducida por el Departamente de Salud de Nueva México encontró que 16% de los respondientes del estado informaron ser inusualmente sensibles a productos químicos diarios como los productos de limpieza del hogar, pinturas, perfumes y sprays contra los insectos, y 2% informó haber sido diagnosticado con SQM.
¿Cuáles son los Síntomas de la SQM?

Los síntomas que experimentan las personas con SQM van desde leves hasta amenazadores para la vida e incluyen dolores de cabeza, problemas para concentrarse, nausea, diarrea, fatiga, dolor muscular a articular, mareos, dificultades para respirar, irregulares latidos cardíacos y crisis. Los síntomas de SQM en niños incluyen mejillas y orejas rojos, grandes ojeras, hiperactividad y problemas para comportarse o aprender. Después de una exposición los síntomas pueden ocurrir inmediatamente o retrasarse durante unos días. Las reacciones pueden durar entre unos segundos hasta semanas o meses. La gente con SQM a menudo reacciona a una variedad de alimentos, medicamentos, hongos y polen, y también a químicos.

¿Qué Causa la SQM?

Muchas personas han desarrollado SQM después de haber estado expuesto a químicos en una casa recién construida, una oficina recientemente remodelada o después de una exposición a pesticidas o disolventes. Otras enferman lentamente en un periodo de años.

Crear un entorno más sano

Reducir las exposiciones a los químicos mejora la salud de la gente con SQM. Una mejor calidad del aire también ayuda a promover la salud de todo el mundo. A continuación encontrará maneras para crear un entorno más sano:
Evitar pesticidas
Evitar edificios recién construidos o remodelados o construer con materials menos tóxicos
Evitar la pintura nueva y tintes basados en disolventes y acabados transparentes
Evitar las alfombras nuevas
Evitar la gasolina, disolventes, humos de limpieza en seco y de alquitrán
Evitar el humo del tabaco y de tubos de escape de vehículos
Utiliza menos tóxicos, productos naturales sin perfumes para limpiar, lavar y asearse
Evitar perfumes, colonias y productos de aseo personal con olores
Evitar ambientadores, incienso y artilugios que emiten fragrancias
Utilizar aparatos eléctricos o calefacción radiante
Abrir ventanas, ventilar edificios con filtros limpios para aire fresco y/o utilizar filtros de aire de habitación portables

¿Cómo Se Diagnostica la SQM?

Los médicos diagnostican la SQM mediante un historial y un examen físico y determinando si los síntomas de una persona van y vienen en respuesta a exposiciones químicas. El examen físico puede ser normal o revelar la presencia de rashes, color de piel amarillenta, hinchazón de tobillos, problemas para respirar, latidos cardíacos irregulares, problemas para hablar y comunicarse, hinchados nódulos linfáticos, mala coordinación o tremores. Los análisis de laboratorio que son frecuentemente anormales en personas con SQM incluyen SPECT scans cerebrales, estudios inmunes, electroencefalograma cuantitativo (qEEG), test de porfirio y evaluaciones neuropsicológicas. Estas anomalías indican que hay daño en el sistema nervioso central, el funcionamiento de enzimas y/o el sistema inmune.

¿Cómo se Trata la SQM?

La gente con SQM informa que el tratamiento más útil es evitar las exposiciones a químicos, alimentos y medicamentos que desencadenan los síntomas. Un buen sitio para empezar es crear una habitación "segura" en su propio domicilio que está tan libre de sustancias desencadenantes como posible. Hay una variedad de otros tratamientos disponibles, como suplementos nutricionales y terapias de desintoxicación y desensibilización. Hay que discutir las opciones de tratamiento con un médico conocedor de SQM para decidir lo que puede ser apropiado para Ud.

SQM e Incapacidad

La SQM es reconocida como condición potencialmente incapacitante por la Administración de la Seguridad Social y el Departamento de los EEUU de Desarrollo de Casas y Urbano (HUD). Está cubierta en el Acta de Discapacidades (ADA) en una base caso-por-caso. Esto significa que jefes, escuelas, hospitales, tiendas, hoteles y otros sitios públicos tienen que proporcionar acomodaciones razonables para la gente con SQM que califican tener una incapacidad bajo la ADA.

Diez descubrimientos sobre la Biología del SFC1

1. El SFC no es una forma de depresión, y muchos pacientes con SFC no tienen un desorden
psiquiátrico que se puede diagnosticar. Tal como ocurre con la mayoría de enfermedades crónicas,
algunos SFC pacientes se deprimen por el impacto de la enfermedad sobre sus vidas, pero la
mayoría de los estudios encuentra que la mayoría no ha experimentado depresión antes del
comienzo de la enfermedad.

2. Hay un estado de crónica activación inmune de bajo grado en el SFC. Hay evidencia de células-T
activadas, activación de genes que reflejan una activación inmune y un incremento del nivel de
productos químicos del sistema inmune llamados citocinas.

3. Hay sustancial evidencia que las células natural killer (NK) funcionan mal — células sanguíneas
blancas importantes para luchar contra las infecciones virales. Los estudios difieren sobre si puede
haber incremento de la cantidad de células NK en los pacientes con SFC.

4. Han encontrado anormalidades en la material blanca del cerebro de pacientes con SFC mediante
escáner de imágenes con resonancia magnética (MRI). Típicas son unas pequeñas (fracción de un
inch) áreas justo debajo de la corteza cerebral, el área más exterior de los hemisferios del cerebro.
También se observan diferencias en el volumen de la material gris.

5. Se han descubierto anormalidades en el metabolismo del cerebro, mediante tomografía SPECT y
PET. Otras investigaciones sugieren que hay algo mal con el metabolismo de la energía y la cadena
de transporte oxidativa de electrones en la mitocondria de los pacientes con SFC.

6. Los pacientes con SFC experimentan anormalidades en múltiples sistemas neuroendocrinos en el
cerebro, particularmente depresión del eje hipotálamo-pituitario-adrenal (HPA), pero también en los
ejes hipotálamo-prolactina y hipotálamo-hormona de crecimiento.

7. El deterioro cognitivo es común en los pacientes con SFC. Las anomalías más frecuentemente
documentadas son dificultades con el procesamiento de información, memoria y/o atención.

8. Numerosos investigadores independientes han encontrado anormalidades del sistema nervioso
autonómico. Estas incluyen un fallo del cuerpo para mantener la presión sanguínea después de
levantarse la persona, respuestas anormales del ratio cardíaco al ponerse en pie y un inusual
almacenamiento de sangre en las venas de las piernas. Algunos estudios también encuentran un
bajo nivel del volumen sanguíneo.

9. Los pacientes tienen una desordenada expresión de genes que son importantes para el
metabolismo de energía. La energía viene de ciertos productos químicos naturales que son
procesados por enzimas dentro de cada célula. Estas enzimas son controladas por genes
específicos. Otros estudios genómicos revelan la implicación de genes conectados a la actividad del
eje HPA, el sistema nervioso simpático y la función inmune.

10. Hay evidencia de más frecuentes infecciones activas latentes con varios herpes virus y entero
virus. Los herpes virus incluyen Epstein Barr, HHV-6 y citomegalovirus. Otros agentes infeccioso,
como las bacterias que causan la enfermedad de Lyme, Ross River virus y fiebre Q, también
pueden desencadenar SFC.

El resumen de arriba de los hallazgos de investigaciones en SFC fue proporcionado por
Doctor Anthony Komaroff, profesor en medicina en la Harvard Medical School, médico
físico senior en el Hospital Brigham and Women’s en Boston y editor-jefe de Harvard
Health Publications. Dr. Komaroff tiene un programa de investigaciones continuado
sobre el SFC y ha publicado más de 230 artículos de investigaciones y capítulos en
libros.

FUENTE
FUENTE: THE CFIDS ASSOCIATION OF AMERICA www.cfids.org
Traducido por Cathy van Riel – fibrocat1957@yahoo.es
Junio 2.008

LAS TRADUCCIONES DE CATHY

He creado una nueva etiqueta "LAS TRADUCCIONES DE CATHY".

Serán textos, artículos, etc. todos ellos muy interesantes traducidos al castellano por Cathy van Riel.

Ella está realizando un importante trabajo con sus traducciones.

Así podemos estar siempre informados sobre opiniones y estudios realizados fuera de España.

Gracias Cathy, amiga, compañera de fatigas y trabajadora incansable.

Carme