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21 nov 2016

Presentan un manual sobre la fibromialgia para profesionales y enfermos

LA VANGUARDIA

Barcelona, 17 nov (EFE).- Profesionales del Hospital Clínic han presentado esta tarde un manual sobre fibromialgia destinado a los enfermos y su entorno y también a los profesionales que tratan una enfermedad que afecta a 800.000 personas de la población adulta en España.
Según un comunicado de la Universidad de Barcelona (UB), en Europa, entre 3 y 4 de cada 100 personas se ven afectadas por la fibromialgia, la mayoría de las cuales son mujeres: por cada hombre con el síndrome hay entre 6 y 8 mujeres que lo sufren.
El problema más significativo que provoca es el dolor y las personas con fibromialgia, según el doctor Collado, reumatólogo y coordinador de la Unidad Multidisciplinar para el Estudio y Tratamiento de la Fibromialgia del Hospital Clínic, es crónico durante toda la vida de estos enfermos, alrededor del 40 % de los cuales "se verán discapacitadas en menor o mayor grado".
Además, durante la presentación se ha querido hacer énfasis en los procesos fisiológicos de la enfermedad, que implica que cuando un afectado por la fibriomialgia recibe un estímulo el sistema nervioso lo detecta con más intensidad de lo habitual, por lo que su umbral del dolor es más bajo.
Además de los problemas orgánicos que ocasiona, también conlleva cierta incomprensión: "la invisibilidad del dolor en la fibromialgia, especialmente antes del diagnóstico, podría producir un mayor grado de desconcierto y malestar entre las parejas de los pacientes".
La presentación ha tenido lugar en el marco de la charla "Pongamos al día la fibromialgia", organizada por la Asociación de Ayuda para la Fibromialgia de Cataluña (AFIBROCAT). EFE
http://www.lavanguardia.com/vida/20161117/411948272858/presentan-un-manual-sobre-la-fibromialgia-para-profesionales-y-enfermos.html

17 nov 2016

Un equipo multidisciplinar del Clínic de Barcelona publica un manual divulgativo sobre fibromialgia

SIETE DIAS MEDICOS
Revista de atención primaria


Varios especialistas del Hospital Clínic de Barcelona son los autores del libroLa fibromialgia. Consejos y tratamientos para el bienestar, uno de los manuales divulgativos más completos y rigurosos sobre esta patología.
Según destaca Antonio Collado, reumatólogo y coordinador de la Unidad Multidisciplinar para el Estudio y Tratamiento de la Fibromialgia del Clínic, "este es uno de los pocos libros dirigidos tanto a profesionales como a pacientes". Sus autores forman parte de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínico - Universidad de Barcelona, uno de los grupos investigadores sobre la enfermedad con más experiencia clínica y científica de España, ya que se formó en 1998. El equipo de Collado ha contribuido a conocer los mecanismos fisiopatológicos de la fibromialgia que durante muchos años fueron desconocidos. Conocerlos es un paso imprescindible para contribuir a una comprensión completa de la enfermedad y poder ofrecer los tratamientos más efectivos.
Libro FibromialgiaEn Europa, entre 3 y 4 de cada 100 personas se ven afectadas por la fibromialgia, la mayoría de las cuales son mujeres: por cada hombre con el síndrome hay entre 6 y 8 mujeres que lo sufren. El problema más significativo que provoca es el dolor: "las personas con fibromialgia", dice Collado, "tienen dolor crónico durante toda su vida y alrededor del 40% se verán discapacitadas en menor o mayor grado".
Aparte de los problemas orgánicos que ocasiona, tal y como se señala en el libro, el síndrome de la fibromialgia también conlleva cierta incomprensión: "la invisibilidad del dolor, especialmente antes del diagnóstico, podría producir un mayor grado de desconcierto y malestar entre las parejas de los pacientes". De hecho, en un estudio recientemente publicado, se ha podido ver que "un 45% de los pacientes señala que sus parejas no comprenden verdaderamente la enfermedad".
Los otros autores del texto son Xavier Torres, doctor en psicología y consultor del Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica del Hospital Clínic, Anna Arias, terapeuta ocupacional, Emilia Solé, internista, Laura Salom, fisioterapeuta, Emili Gómez, reumatólogo, todos ellos de la Unidad de Fibromialgia del Clínic, y Laura Isabel Arranz, farmacéutica, doctora en Alimentación y Nutrición y profesora asociada del Departamento de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Barcelona.
http://www.sietediasmedicos.com/actualidad/actualidad-sanitaria/item/6691-un-equipo-multidisciplinar-del-clinic-de-barcelona-publica-un-manual-divulgativo-sobre-fibromialgia#.WC4EuSyF6M9

28 oct 2016

NOTICIAS LIGASFC: ¡YA PUEDO VOLVER A LA UNIDAD DE EM/SFC DEL CLÍNIC!

PARS   Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios

Clara Valverde
LigaSFC
A veces nuestras luchas dan buenos resultados. Esta es la historia de una victoria.
DECIDO: Estimar la demanda interpuesta por CLARA VALVERDE GEFAELL contra el SERVEI CATALÀ DE LA SALUT, por tanto condeno al SCS a que deriva a la Sra. Valverde a la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, para que pueda recibir la asistencia especializada necesaria para el tratamiento de la enfermedad que padece.
Albert Rudulfo Gimenez, Magistrado-Juez de Juzgado Social número 14 de Barcelona, 1 de septiembre del 2016.
Desde que vine a vivir a Barcelona, en 1994, yo era paciente de un especialista en Encefalomielitis Miálgica (“Síndrome de Fatiga Crónica” o EM/SFC) del Hospital Clínic de Barcelona. Con el tiempo y la lucha de las enfermas de EM/SFC (sobre todo gracias al duro trabajo de Marta Rosselló y Lidia Monterde), se constituyó una Unidad SFC en el Clínic.
El presupuesto para esta Unidad era insuficiente, dado que es, según los expertos internacionales en EM/SFC, una enfermedad que está aumentando de forma importante. La lista de espera de esta Unidad pasó de 90 días en el año 2000 a dos años y medio en el 2004.
En el 2014, yo y miles de pacientes de EM/SFC de esa Unidad fuimos informados de que ya no podíamos ser atendidos en esa unidad y de que nuestro médico de Atención Primaria nos tenía que derivar al hospital de nuestra zona. Pero el problema es que la mayoría de los hospitales de Catalunya no tienen especialistas en EM/SFC, aunque la Resolución 203/VIII del 2008 votada porunanimidad por el Parlament (con mucho postureo, con frases como “Nunca más estaréis solas”) obligaba al Departament de Salut a organizar 14 unidades multidisciplinarias para la EM/SFC y la fibromialgia. Esta Resolución, como ya se ha demostrado y hasta denunciado por el Sindic de Greuges, no se ha cumplido.
Impedida de ver a mi especialista de 20 años, mi médica de cabecera se vio obligada a derivarme al hospital de mi zona, el Hospital Sant Pau. Pero en Sant Pau no hay un especialista en EM/SFC. Los enfermos de EM/SFC que van a Sant Pau son rebotados entre varios especialistas irrelevantes y acaban en un grupo “psicoeducativo” en el que les “enseñan” a tener una actitud “positiva” hacia su enfermedad. No se les ofrece nada de lo que se necesita en una enfermedad tan invalidante como la EM/SFC: analíticas y tratamientos , como en cualquier otra enfermedad inmunológica.
En mi caso, sin ni verme, ni ver ningún informe ni información sobre mi EM/SFC severo, el Hospital Sant Pau contestó a mi médica de cabecera que yo no necesitaba ir a Sant Pau, que se me hiciera seguimiento en Atención Primaria.
Yo, como tantos enfermos de EM/SFC estoy muy enferma. No tengo casi defensas (tengo la disfunción típica de EM/SFC de las células CD8 y CD57), tengo reactivados los virus EBV y CMV, tengo el ciclo de Krebs (la energía a las células) bloqueado en cuatro sitios, mi hígado funciona al 55% de capacidad…o sea, que vivo entre la cama y el sofá. Y también tengo Sensibilidades Químicas Múltiples diagnosticadas en la Unidad SFC del Clínic. En el 2004 el ICAM, sin tener que ir yo a juicio, me concedió la incapacidad absoluta y Benestar Social me concedió una discapacidad del 65%.
la paciente se encuentra en tierra de nadie, no recibe tratamiento del especialista ni de su área básica de salud.
Albert Rudulfo Gimenez, Magistrado-Juez de Juzgado Social número 14 de Barcelona, 1 de septiembre del 2016.
Miles de enfermos de EM/SFC que se han visto en “tierra de nadie”, después de haber sido excluidos del Clínic, han protestado en los últimos dos años, han contactado con el Departament de Salut y con numerosas instituciones, políticos y organizaciones, sin recibir ninguna ayuda.
Yo decidí ir por la vía judicial y gracias al gran trabajo del Col.lectiu Ronda de Abogados, en especial del abogado Miguel Arenas, he conseguido lo que cualquier enfermo en Catalunya y en España tiene derecho: a ver a su especialista.
La sentencia del juez Albert Rodulfo Giménez condenando al Servei Català de la Salut no obliga a la Unidad SFC del Clínic a readmitir a otros pacientes que expulsó en el 2014 pero:
  1. Pone en evidencia que el Departament de Salut está excluyendo de la sanidad pública a miles (solo con EM/SFC somos unos 100.000 en Catalunya) de enfermos que sí pagan sus impuestos, aunque se ven forzados a acudir, si tienen los medios, a la sanidad privada. Los enfermos de EM/SFC y sus familiares en Catalunya están en “tierra de nadie”.
  2. Anima a los enfermos de EM/SFC a recurrir a la vía judicial para conseguir lo que es nuestro derecho. Los enfermos interesados deberían estar atentos a la web del Col.lectiu Ronda que en el próximo mes tendrán información de cómo proceder en este sentido. Van a colgar un escrito que se podrá bajar y que el enfermo podrá poner a disposición de su abogado para redactar la demanda. Cualquier abogado interesado puede hacerlo.

Si tienes la suerte de no tener EM/SFC o de ser un familiar de un enfermo de EM/SFC, ¿no te indigna esta situación?, ¿no estás en contra de la exclusión sanitaria?
Puedes escribir un correo electrónico al Conseller de Salut, Sr. Antoni Comín aconseller.salut@gencat.cat o por Twitter a @toni_comin y decirle lo que piensas de esta situación.
Esta victoria no es mía. Es de todas y todos los enfermos y enfermas de EM/SFC y sus familiares, que llevan décadas luchando en Catalunya por el derecho básico a la sanidad pública.
Gracias a Miguel Arenas y al Col.lectiu Ronda por trabajar por la justicia social y por haber tomado el camino más difícil, el de estar del lado de los que sufren. Porque los enfermos de EM/SFC no tenemos un minuto al día en el que nuestro cuerpo no nos está gritando.
P.D. Mi abogado, Miguel Arenas, me acaba de informar de que el Servei Català de la Salut va a recurrir esta sentencia.
https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/10/22/ya-puedo-volver-a-la-unidad-de-emsfc-del-clinic/