NATIONAL FIBROMYALGIA ASSOCIATION
Friday, June 20, 2008
By: Por Elisabeth Deffner
Traducido por Cathy van Riel
FMOnline, vol. 8, no. 6
¿Las tarjetas perfumadas en las revistas hacen llorar sus ojos? ¿Los humos del gasoil le dan nauseas? ¿El ambientador le causa dolor de cabeza?
Aunque puede que muchas personas encuentren irritantes o desagradables los olores fuertes, para algunas personas con fibromialgia, las reacciones pueden llegar a ser extremas; sus reacciones son severas y pueden incluso parecerse a reacciones alérgicas—la nariz mocea, dolor de cabeza, molestias en la garganta, etc. Algunas personas reaccionan incluso más violentamente: una mujer que vive fuera de los EEUU ha desarrollado asma como resultado de sus sensibilidades; a veces los olores son tan fuertes que pierde la conciencia; y su piel ha tenido ampollas como resultado de la interacción con varias sustancias.
Estas personas tienen sensibilidad química múltiple (a veces también se llama daño químico, enfermedad ambiental o múltiples alergias).
Como la fibromialgia, la SQM es un desorden que puede ser difícil de diagnosticar—de hecho, muchos de sus síntomas, como la fatiga, dolor muscular, nausea, diarrea y dolor de cabeza, también pueden ser síntomas de fibromialgia. Pero no es un problema raro. Según Alison Johnson, presidenta de la Chemical Sensitivity Foundation, un estudio de 2004 sobre la prevalencia nacional publicada en Archives of Environmental Health informó que 2.5 % de los que respondieron a la encuesta dijeron que habían sido diagnosticado con SQM. “Este resultado sugiere que más de siete millones de Americanos pueden estar sufriendo de sensibilidad química múltiple” añade Johnson.
Muchas personas con FM también son muy sensibles a otras experiencias sensoriales como los sonidos. De hecho, un estudio publicado en el ejemplar de febrero del Journal of Pain encontró que la gente con FM “mostraba una sensibilidad significativamente mayor a todos los niveles de estimulación auditiva,” concluyeron los investigadores que son de la Universidad de Michigan, del Ann Arbor’s Chronic Pain and Fatigue Research Center y Departamento de Medicina Física y Rehabilitación.
“La sensibilidad muscular es la característica clave de la FM, pero los hallazgos de este y otros estudios sugieren que las personas con FM muestran sensibilidad a un número de estímulos sensoriales” añaden. “Estos hallazgos sugieren que la FM se asocia con un aumento global del sistema nervioso central de la información sensorial. Estos hallazgos también pueden ayudar a explicar porque las personas con FM muestran una cantidad de síntomas físicos comorbosos aparte del dolor.”
Entonces, ¿cómo pueden manejar los pacientes con FM sus sensibilidades y síntomas de la FM cuando, en cualquier momento, se pueden ver arrollados por el rugido de un avión, perfumes y lociones para el afeitado en un ascensor cerrado o de una sobredosis de un detergente de lavandería? Aquí encontrarán unas ideas.
Utilice Herramientas Simples
Leslie Schmidt descubrió hace unos 25 años los tapones de silicona para los oídos de Mack. Se acuerda: “Estaba preocupada que no iba a escuchar las cosas importantes pero me di cuenta que bloqueaba todos los pequeños sonidos molestos que no me dejaban dormir bien, pero sí oía llorar a mi hijo cuando era un bebé.” ¡Incluso bloqueaba el ruido de los ronquidos de su esposo!
De la misma manera aprendió que la careta para los ojos le ayudó a bloquear la luz cuando su esposo abrió la puerta del dormitorio. “Mi favoritos fueron los de Magellan porque tienen el fondo negro, una goma elástica confortable, una copa para los ojos con molde para que los ojos se puedan mover y porque los hay con frente negra, azul, lavanda y turquesa para que me pueda sentir femenina mientras duerma,” dice. “Son ideales para una siesta y me permiten dormir más tiempo cuando el sol se levanta antes.”
Sus herramientas le ayudan incluso en una habitación de hotel y en los coches cuando va de pasajera en un viaje largo.
Otras herramientas se puede usar fuera de la casa. Kimberly Barnickel lleva una mascarilla sobre su boca cuando está cerca de pinturas o ambientadores.
Evita el Problema
Es duro de evitar los olores embriagadores y los ruidos altos cuando estás en el mundo—pero en tu propia casa puedes erradicar muchas de las sustancias y sonidos que causan que reacciones negativamente.
Por ejemplo, piénselo bien cuando compra productos que utilices en su propia persona: jabón, champú, cremas y maquillaje. Barnickel, por ejemplo, utiliza jabón Ivory porque tiene menos olor que otros muchos jabones.
No puede controlar los que pasean por la calle—pero si puede controlar adonde va. Kay Jake de Port Orchard, Wash, evita cierto tipo de tiendas porque sabe que los productos dentro probablemente agiten sus sensibilidades. Esto incluye tiendas de neumáticos, supermercados de bricolaje (o al menos el área de madera de estas tiendas) y boutiques que venden lociones corporales. También evita las tiendas de ropa y camas en los grandes almacenes por los tintes en las telas.
De la misma manera Kat Foote limpia sus sábanas y ropa dos veces cuando lava—y utiliza jabón sin perfume. No utiliza suavizante o blanqueador.
Utilice Cosas Naturales
Susan Sheets de Doylestown, Ohio, utiliza productos con olor a naranja porque le irritan mucho menos que los con otros perfumes. También compra pañuelos sin perfume y tiene un aspirador con agua para limpiar el suelo.
Tenga también cuidado con su dieta. Los alimentos procesados pueden contener aditivos que agitan sus síntomas.
Bloquear las Alteraciones
¿Los ruidos repentinos alteran su sueño? Bloquéelos con otros sonidos más suaves. Una paciente recomendó un ventilador de suelo (cuidado, no obstante; para ciertas personas con sensibilidades extremas la sensación de una corriente generada por un ventilador puede ser irritante). También puede comprar una máquina de “sonido blanco” que emite sonido como agua corriente, olas que rompen en la orilla o viento en las ramas de los árboles.
Foote tiene su iPod con música suave cuando está en un sitio ruidoso o cuando intenta dormirse.
Para mucha gente las luces fluorescentes son muy molestas—la misma luz molesta sus ojos y el ruido sus oídos. En muchos edificios de oficinas las luces fluorescentes son inevitables—pero esto no significa que no puede arreglárselas con ellas como hizo William Buton de Haines City, Fla. “Pedí y recibí permiso para desconectar los cuatro que estaban al lado de mi oficina,” dice.
Peggy Wilkins ha desarrollado un régimen de comportamientos que le ayudan a manejar las reacciones al input sensorial. “He hecho cursillos de bio-feedback, meditación y modificación de comportamiento” dice. “Funciona, pero tengo que practicar regularmente porque cuando la sensibilidad me pilla desprevenida tengo que tener los medios para encontrar la calma y desensibilizar.”
“Tengo que dejar mis zapatos nuevos en el garaje durante un tiempo hasta que se aireen las suelas de goma” dice Becky Miller de Canal Winchester, Ohio. “Lo mismo con alfombras nuevas, cortinas de la ducha o cualquier cosa que tenga mucha goma o un componente de látex.”
Hablar las Cosas
Las personas en su vida tendrán problemas para comprender exactamente qué le pasa (al no ser que ellas también tengan sensibilidades químicas)—¡pero será imposible que le comprendan si no les hable al respecto!
“La gente en mi iglesia ha sido tan considerada” dice Sheets. “Se echan hacía atrás y me lo dicen si llevan perfume para que no les abrace.”
Puede ser difícil abordar el sujeto, pero Miller ha perfeccionado su “numerito.” “He aprendido a decir amablemente a la gente, ‘Me encanta la colonia que lleva. Huele muy bien, pero para mí, ya que soy especialmente sensible a las esencias, es abrumadora y literalmente me hace enfermar. ¿Le importaría no llevarla cuando volvamos a salir juntas?’
“En el trabajo me tuve que enfrontar con esto cuando la gente quería tener platitos con potpourri o pequeños potitos con esencias en sus cubículos” continúa. “Nada más encender uno de ellos me vuelvo loca estornudando. Encuentro la persona y digo ‘Disculpa, pero no puedo en absoluto vivir con esto a mi alrededor. Tengo una extrema sensibilidad a esencias y olores y realmente tengo que pedirle mantener el aire limpio por aquí. ¿Le importa si le pido por favor que me haga esto?’ Jamás la gente se ha negado, aunque a menudo parecen desilusionadas que no se utilizará su cacharro.”
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