CARTA OBERTA AL DIRIGENTS .....

AQUESTA CARTA HA ESTAT ENVIADA AL: PRESIDENT DE LA GENERALITAT, MOLT HONORABLE SR. JOSÉ MONTILLA http://www10.gencat.net/president/AppJava/cat/contacte.jsp I A LA CONSELLERA DE SANITAT, SRA. MARINA GELI marina.geli@gencat.net ****************************************************** FIBROMIALGIA I SFC, UNA CRIDA A TOTS MALALTA DE FIBROMIALGIA I SINDROME FATIGA CRÒNICA Mesos i mesos de proves, visites a metges, hospitals, baixes de malaltia, aguantant cares d'Escepticisme i comentaris poc afortunats que et fan sentir molt malament, fins i tot arribes a sentir vergonya de contar el que et passa per a estalviar-te aquestes cares i aquests comentaris. Arribes a dubtar si realment et passa alguna cosa; però ràpidament t'adones que sí, el dolor és de veritat i el cansament també. A la fi, trobes a algú que et diagnostica fibromiàlgia. Penses, a la fi, ja està, ja ho han trobat. Rés més lluny de la realitat. Mai t'agrada tenir cap malaltia; però desprès de tant buscar, et sents alleujada i dius, val ara em tractaran i tot això marxarà; doncs no, a partir d'aquest dia has de començar a adonar-te que de moment no va a desaparèixer, és més, vas a haver d'aprendre a conviure amb ella. I això no és gens fàcil, i més quan comences a veure que les coses que feies abans ara no pots, que els dolors són realment desesperants, que comences a tenir problemes amb la memòria i fins i tot de vegades per a expressar-se fluidament. Llavors comences a tenir problemes psicològics, com no. Qui no els tendria, si el teu món comença a venir-se a baix. Comencen els problemes econòmics, en els treballs ja no et volen, ja no rendeixes igual, ja no els serveixes; llavors reps la notificació de l'ICAM, a revisió, i què et diuen allà ?. ................. (Fa bona cara per estar malalta. Si estès al tercer món, no tindria fibromiàlgia. O simplement amb tres minuts et diuen que a treballar). No són conscients del nostre dolor y del nostre cansament físic però també psíquic. Quan tornem a treballar i tenim necessitat de parar, de descansar, ja que el nostre cos ho demana, no podem fer-ho. No podem plantejar-nos amb anterioritat el que farem demà, perquè no sabem si podrem. Que hem de fer per quan anem a l'ICAM, ens tractin com a persones malaltes, que no estem així perquè volem, que encara que fem bona cara tenim molts problemes, ja que no es fàcil acceptar aquesta malaltia i veure poc a poc que la vida cada dia te menys sentit per tu. On està el nostre lloc en la societat? com seguim vivint? on queda la nostra dignitat com persones?, si no ens sentim tractats com tal. Com no anem a deprimir-nos. Sé que la nostra malaltia no té la gravetat de morir-se; però ... realment és viure la situació a la que quedem relegats? La nostra qualitat de vida es deficient, i se que això es difícil d'entendre per qui no viu a la nostra situació. La nostra vida es com una muntanya russa, avui sembla que estic una mica millor; però al dia següent o al cap d'unes hores pots estar enfonsada. Això et suposa no tenir una vida normal, ni familiar ni laboral ni d'oci. Perdem tota classe de vida. És com si ja no fem falta per a res; però la societat està feta d'una manera que a la força quedem fora d'ella. És difícil trobar una feina d'unes hores a temps parcial , cóm et contracten si ja se sap que tenim una malaltia crònica d'aquesta mena? És difícil trobar ajuda social d'alguna mena per casa. A vegades necessites ajuda per poder atendre la casa; però cóm ho pagues?, si t'has quedat sense feina.Tot això crea un problema greu a nivell familiar que ens acaba d'enfonsar. Hi han metges que amb molt d'esforç treballen per investigar i també per ajudar-nos. Tenim esperança amb ells. Però hi han uns altres que crec necessiten informació i formació per aquestes malalties, i poder libe rar-se de perjudicis els quals són part d'ignorància. Des-de diferents llocs, (associacions, malalts i metges), estem lluitant per que se'ns tracti amb la dignitat que es pot tractar en un altre malalt, i estem intentant fer campanyes de conscienciació, tant per la gent com per a les Institucions del nostre país. Per això, prego entrin a la web: www.las barricadas.net/cartaabierta/carta.html Lleixe-xin si us plau atentament la CARTA OBERTA ALS DIRIGENTS DE LES INSTITUCIONS ESPANYOLES, EUROPEES I INTERNACIONALS, ALS POLÍTICS I A LA SOCIETAT EN GENERAL, i si ho creuen oportú, els demanaria la seva d'adhesió. Moltes gràcies de part de tots els malalts. Carme Manresa Uroz (Sant Pere de Ribes) BCN ********************************************************** Teneis la traducción al castellano en CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES.... el dia 8/06/07