EL 80% DE LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA NO LLEVAN INA VIDA NORMAL

N O T I C I A S


El 80% de los enfermos no lleva una vida “normal”

Piden más implicación y ayudas para investigar la Fibromialgia

Hasta un tres por ciento de la población puede padecer distintas formas de Fibromialgia; una de cada 200 personas, además, puede presentar síntomas de Fatiga Crónica.


Saber más y mejor sobre la Fibromialgia y la Fatiga crónica, los objetivos que se marcan los investigadores y hacia dónde se encamina el futuro. Fueron algunos puntos sobre los que durante esta jornada trataron los asistentes a la I Jornada de Fatiga Crónica y Fibromialgia.
Y es que, según explicó Mª Ángeles Barbero, presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Ávila –nació en el año 2003 y cuenta con 200 socios-, se trata de una enfermedad de la que “en los últimos años se va oyendo más”, pero que “aún presenta muchas lagunas”
Conocimiento médico
Son enfermedades, según explicó el Jefe de la Unidad de Medicina Interna del Hospital Clínico de Barcelona, Joaquín Fernández Solá, que hasta ahora han contado con “muy poco apoyo” en el ámbito de la investigación, por lo que “es necesario invertir si se quiere avanzar”
Esto se ha debido a que se trata de enfermedades desconocidas que ahora es cuando empiezan a “normalizarse” y que implican una mayor repercusión en la calidad de vida del paciente, hasta el punto de que una persona con Fatiga Crónica está “más afectada en su calidad de vida que un paciente con SIDA, aunque todo el mundo entiende que el segundo lo pasa peor que el primero y eso tiene que cambiar”.
Se llega al punto, en la actualidad, en la investigación científica, de discutir si se está o no hablando de la misma enfermedad, porque se desarrollan en el mismo contexto y, de hecho, están asociadas.
Así, la Fibromialgia se presenta como un dolor generalizado, crónico y de difícil control e invalidante, mientras que la Fatiga Crónica es la falta de poder realizar actividades mantenidas. Cuando una persona empieza con la primera, suele aparecer la segunda al cabo del tiempo y, con los años, las dos están presentes.
Lo que sí dejó claro el doctor Fernández Solá es que no se trata de enfermedades psicológicas o psiquiátricas, sino sistémicas, del propio organismo, aunque tienen su principal lugar de implicación en el Sistema Nervioso Central y ya hay varios factores genéticos que permiten a los especialistas determinar qué personas serán más propensas a padecerlas, por lo que “cuanto antes detectemos a estos pacientes menor gravedad presentará”.
Funcionalidad cotidiana
El día a día de estas personas, sin embargo, cambia por completo cuando se descubre que padece esta enfermedad. “Los hábitos diarios se transforman, hay que procurar hacer una serie de ejercicios cada día que nos benefician”, mientras que la vida laboral presenta “uno de los puntos más conflictivos”.
En este sentido, destacó el doctor Fernández Solá que el 80 por ciento de los enfermos de Fatiga Crónica no pueden hacer su trabajo normal, por lo que instó a administraciones públicas y a empresas privadas a “ponerse las pilas” para facilitarles la vida reduciéndoles la jornada o ayudándoles al desarrollo de su trabajo, teniendo en cuenta que “la energía de estas personas es limitada”.

C.T.I.
ctizquierdo@aviladigital.com

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Un experto lamenta que el Síndrome de Fatiga Crónica no esté reconocido

DIARIO DE IBIZA. ES

Un numeroso público escuchó la conferencia de José Alegre sobre la fatiga crónica /Miquel pascual


EIVISSA A. P.

El doctor José Alegre Martín, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del hospital Vall d´Hebron de Barcelona, ofreció una conferencia en el Club Diario de Ibiza sobre las claves de este dolencia

«La esperanza está en la investigación». Así concluía su conferencia sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en el Club Diario de Ibiza el doctor José Alegre Martín, uno de los mayores expertos de esta enfermedad de España, que dirige la Unidad de Fibromialgia en el hospital general universitario Vall d´Hebron de Barcelona.

Alegre es profesor de medicina, director de investigación de esta dolencia en la Universitat Autònoma de Barcelona y autor de un centenar de artículos en castellano y cincuenta en inglés sobre el SFC.

El investigador aseguró que la fatiga crónica es una enfermedad compleja, de etiología todavía poco conocida, que se caracteriza por la presencia de un gran cansancio generalizado (física y mental), intenso, debilitante y grave, que se prolonga durante seis o más meses y tiene un carácter oscilante y sin causa aparente específica. Alegre añadió que el SFC interfiere con las actividades habituales, no disminuye con el reposo, empeora con el ejercicio y se asocia a manifestaciones sistémicas generales, físicas y psicológicas.

La conferencia fue presentada por la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de las Pitiüses, Josefa Martín y por el conseller de Sanidad, Vicent Serra. Martín aprovechó para arrancar un compromiso a Serra para que se creen protocolos de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en la isla y políticas laborales específicas para este tipo de enfermos. Por su parte, el conselller aseguró que planteará las reivindicaciones de Martín ante el Govern balear.

José Alegre, con un carácter severo, aunque irónico, explicó que el enfermo con SFC se da cuenta de que tiene una enfermedad, con repercusión social, que no está suficientemente reconocida. La disociación entre una apariencia externa normal y el estado de fatiga -acompañado de tristeza, depresión y abandono- le resulta, a veces, insoportable.

Son muchos los enfermos con SFC que creen que los médicos no saben realmente lo que les sucede, lo que les lleva a la desconfianza y angustia, agravándose así la enfermedad. Otra situación inquietante para el enfermo es la insinuación de que tiene una enfermedad fantasma o de origen psicológico. Alegre resaltó que en 1989, cuando comenzó a ver a pacientes con fatiga crónica, muchos médicos definían a estas mujeres como «insatisfechas sexuales».

Según la sintomatología predominante en la enfermedad o la interpretación del propio paciente es posible que consulte a diversos especialistas: reumatólogos, alergólogos, infectólogos, psiquiatras, homeópatas u otras medicinas alternativas, en general sin resultados satisfactorios. En muchos casos, los afectados por el SFC entran en un círculo de frustración sin salida, se enfrentan a toda la sociedad y caen en el desaliento y la depresión. El aislamiento y una resignación suele definir el curso prolongado de la enfermedad. «Son personas previamente sanas con un coeficiente intelectual de 130 puntos que desarrollan un cansancio severo por las mañanas. El enfermo tiene la boca seca, no puede leer y no tiene líbido», remarcó Alegre.

****************************************************** Dolor crónico Los que lo padecen sentirían su memoria saturada por las tareas múltiples cotidianas. Las personas que padecen dolor crónico sentirían su memoria saturada por las tareas múltiples cotidianas, indica un nuevo estudio. La investigación en 24 hombres y mujeres tratados en una clínica del dolor halló que el dolor crónico alteraba la memoria a corto plazo de los pacientes. Muchos no lograban mantener un “rastro en la memoria” de una pieza de información mientras realizaban otra tarea. En la vida real, eso se podría trasladar, por ejemplo, a la dificultad para recordar un número telefónico mientras se busca un lapicero y se sostiene a un bebé, dijo el coautor del estudio, doctor Bruce D. Dick. Es posible que el dolor crónico interrumpa la atención de una persona y básicamente “devore” algunos recursos que el cerebro dedicaría a la memoria a corto plazo, el “reservorio” temporal en el que se procesa la información antes de pasar a la memoria a largo plazo, sostuvo Dick. “En nuestras actividades cotidianas hacemos varias tareas a la vez y dividimos entre ellas nuestros recursos de memoria a corto plazo”, explicó Dick, profesor asistente de anestesiología y medicina del dolor en University of Alberta, Edmonton, Canadá. Pero los nuevos resultados sugieren que el dolor corporal crónico puede drenar los recursos disponibles para esa función multitarea mental.

Puerto Rico.

http://www.endi.com/noticia/bienestar/vida_y_estilo/dolor_cronico/227490