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13 may. 2008

Fibromialgia, ¿sola o acompañada?

Durante mucho tiempo hemos creído que teniendo FM y SFC era absurdo que nos hicieran tantas pruebas médicas (radiografias, ecografías, resonancias, etcétera) ya que ninguna de ellas evidencia nuestra enfermedad. Pero el tener estas enfermedades no nos excluye de tener otras asociadas. Y, además, realizándonos estas pruebas, sí que nos aparecen hernias discales, hernias de hiato, piedras en el riñón, artritis, estenosis de canal, etcétera). No deja de ser curioso que estas patologías estén presentes en muchos de nosotros, por lo que quizás sería interesante revisar el historial médico de cada uno.
También es llamativo el que la mayoría de nosotros desde la infancia hayamos empezado a tener problemas de salud. Ya se sabe: los dolores en las piernas son dolores de crecimiento, y cuando hemos dejado de crecer,
¿qué son?
Otro hecho que se repite es que muchos de nosotros, antes de la enfermedad, éramos felices y activos, y ahora no lo somos. A muchos nos ha costado conseguir un trabajo y formar una familia para sentirnos realizados y ahora nos cuesta mantenerlos.
Y para quienes piensan que vamos detrás de una incapacidad, sólo deberían fijarse en que económicamente no nos compensa. También es fácil pensar para aquellos que nos tratan de simuladores, invisibles y otras tantas cosas, que tantos enfermos de distintas partes del mundo no pueden ponerse de acuerdo en expresar los mismos síntomas.
Otro dato repetitivo es que de muchas de las consultas médicas vamos siendo expulsados alegando que ya sabemos lo que tenemos y que no hace falta que volvamos.
Es más, desde esta asociación hemos pretendido que se organicen cursos de "Formación y atención a los enfermos de fibromialgia" para los médicos de Atención Primaria. Y la única respuesta que hemos conseguido es que tales médicos ya tienen los conocimientos para dicha atención.

Aunque claro, tal y como están las cosas, parece ser que hoy el que no se cura de fibromialgia es porque no le da la gana. Sólo hay que darse una vuelta por las librerías y veremos la de libros escritos por médicos y no médicos que aseguran curar la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Muchos de estos médicos no se les había oído nunca hablar de la fibromialgia y ahora escriben diciendo que son grandes especialistas y saben cómo curarla.
Y si estar curado, significa que puedo comer lo que me da la gana sin que me siente mal, desarrollar mis horarios de trabajo a rajatabla y reposar después de comer con una buena siesta para después salir de paseo, cumplir con mis obligaciones domésticas y familiares sin desfallecer, llegar el fin de semana y salir a cenar y después estar de fiesta hasta las dos de la madrugada y al día siguiente darte una ducha para volver a estar como una rosa, todo esto yo hace años que no lo puedo hacer.
Al igual que el parkinson, el alzheimer, el cáncer o el sida no se curan con dietas macrobióticas, alimentos biológicos, o terapias psicoemocionales, tampoco lo hacen ni la fibromialgia y el SFC.
Esto no hace nada más que seguir sembrando las dudas e incertidumbres que todavía se tienen acerca de estas enfermedades. Aunque siempre nos queda la esperanza de verdaderos especialistas que siguen estudiando e investigando para poder confiar en que un día se nos trate como merecemos.

Porque aunque tengamos de compañero infatigable el "dolor" nadie está exento de poder padecerlo en algún momento de su vida tal y como ya decía Manuel José de Porto en 1958 en sus "Ligeras indicaciones sobre el dolor": "Hay quien le considera como el mayor enemigo del hombre, el tirano más vengativo y rencoroso de la humanidad, que lo mismo hiere al niño que al viejo, al fuerte que al débil, que no respeta el rango ni el talento, ni al libre ni al esclavo; que visita lo mismo el palacio que la cabaña, escogiendo sus víctimas lo mismo a la luz del día que durante las tinieblas, siendo vana toda la precaución contra su crueldad, como inútil e insegura toda defensa contra sus asechanzas".
Y no quiero terminar, sin hacer mención y parafraseando al doctor Ferrán en el libro "Fibromialgia: la verdad desnuda", en el que dice "Tendremos una enfermedad que será orgánica, psicológica o una mezcla de ambas, con distintos factores que la desencadena, pero ¿cómo pueden algunos todavía dudar de que estemos enfermos?".
Los médicos están para hacer todo lo posible por nosotros, pues han elegido esa profesión. Y aunque hoy por hoy no nos pueden curar, necesitamos de su vital ayuda, porque nosotros no hemos elegido estar enfermos.

Juan José Gil Sánchez es secretario de ADEFA (Asociación de Fibromialgia de Alicante).

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