Las enfermas de fibromialgia piden un pacto social de atención integral

Escrito por Fran Ricardo
martes, 13 de mayo de 2008

Solicitan una atención médica de calidad con protocolos de actuación

El pasado lunes, día 12 de mayo, se conmemoró el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Por ello, la Asociación de Fibromialgia Nazarena organizó una especial edición de sus habituales tertulias-café para reflexionar sobre la enfermedad y la situación actual en la sociedad de las personas con este mal. Para ello, además de invitar a todas las socias y personas allegadas a la entidad en la sede de Afina, se contó con la presencia de Lourdes López, delegada de Bienestar Social, y Luis Ortiz,abogado de la Liga Reumatológica de Andalucía.

Manifiesto

Tras el desayuno saludable al que se invitó a todos los asistentes, María Dolores Sanfélix, presidenta de Afina, se alzó en portavoz de la asociación para adherirse a un manifiesto elaborado por la Fundación Española de Enfermos de Fibromialgia, que se le leyó durante la tertulia. En el mismo se pide la actuación solidaria y coordinada de las instituciones y la sociedad para establecer las bases de un pacto social de atención integral a estas enfermedades.

A pesar de ser una enfermedad reconocida como tal desde el año 1992, el manifiesto recoge que “el Sistema Público Sanitario y Social no reconoce plenamente la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica como enfermedades”. Asimismo, recalca entre otros aspectos: los problemas de información, comprensión y respeto de la sociedad, la falta de formación, recursos y una perspectiva más objetiva de los profesionales sanitarios, así como las dificultades de mantener un puesto de trabajo o acceder a uno nuevo con esta enfermedad.

Entre los puntos que solicitan, de manera urgente, los enfermos de fibromialgia, destacan la necesidad de pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades, una atención médica de calidad y con planes de abordaje, protocolos, y criterios unificados y asumidos por todos los profesionales, así como los centros de evaluación médica, las prestaciones justas de invalidez, una educación sanitaria de la población y el fomento de la investigación. Asimismo, consideran necesario que “se asuman compromisos de responsabilidad social por parte de las empresas respecto al cumplimiento de las obligaciones preventivas que marca la ley de Prevención de Riesgos Laborales.

No ser víctimas

Durante su intervención, la delegada de Bienestar Social, pidió a todas las presentes que “no se presenten como mujeres víctimas de una enfermedad, sino como activas y luchadoras” para lograr que “los sanitarios se conciencien de que se trata de una enfermedad y no de un problema psicológico”.
Para mejorar la situación de los pacientes de fibromialgia, Lourdes López apostó porque la administración, a la que representaba en el acto, “se implique en la investigación e invierta, ya que las mujeres somos el motor de la sociedad”. Para ello, la delegada se comprometió a apoyar a la asociación en la elaboración de un escrito para que se remita al SAS. Además, apostó por organizar con Afina, talleres de crecimiento personal para que “trabajen emocionalmente”.

Aclarar las limitaciones

Por su parte, el abogado de la LIRA insistió en la necesidad de que se elaboren informen médicos que recogan las evoluciones de la enfermedad, así como sus limitaciones, necesario, apunta Luis Ortiz, “para que se declare la invalidez, minusvalía o dependencia de una persona.
En esta labor es fundamental el papel de una asociación, como la de Afina, creada en el año 2002 por un grupo de cuatro mujeres (María Dueñas, Alicia Rubio, Ana Montoya y Carmen García) y que en la actualidad supera el centenar de socios, la mayoría mujeres, menos dos hombres. Esta entidad organiza charlas formativas y sesiones de deporte contra los símtomas de la enfermedad.

FIBROMIALGIA

¿QUÉ ES?: Son un grupo de trastornos comunes reumáticos no articulares, caracterizados por dolor y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas. No es contagioso y lo padece entre el 3 y el 6 por ciento de la población mundial. Es visto más comúnmente en individuos de entre 20 y 50 años.

¿CÓMO SE MANIFIESTA?: Ocasiona dolor músculo-esquelético generalizado, debilitamiento intenso y hasta incapacitante; trastornos del sueño, alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores o inferiores, y frecuentemente episodios depresivos con crisis de ansiedad.

¿DÓNDE SE MANIFIESTA?: En la región lumbar, cuello, tórax y muslos.

SÍNTOMAS ADICIONALES: Incontinencia urinaria, dolor de cabeza, migrañas, movimientos periódicos anormales de las extremidades (movimientos paroxísticos), dificultad de concentración y mala memoria, entre otros.

TRATAMIENTO: Medicamento, ejercicios y técnicas de relajación.