REPORTAJE: REIVINDICACIÓN - De puertas adentro

La portavoz de AFEFE explica el largo proceso que habitualmente se sigue hasta que se diagnostica fibromialgia

Los afectados por fibromialgia creen que la patología aún es desconocida por la sociedad y luchan para que se reconozca que incapacita para trabajar

La Asociación de Apoyo a Familiares y Enfermos de Fibromialgia prepara actividades para dar a conocer la enfermedad con motivo de la conmemoración del Día Internacional dedicado a esta patología. Los afectados consideran que esta dolencia aún no es muy conocida por la sociedad. Además, el colectivo lucha para que la fibromialgia se considere como una enfermedad que incapacita laboralmente ya que expresan que actualmente, pese a que obliga a dejar el trabajo a los que la sufren, es difícil que se obtenga una invalidez

M. J. SANMARTÍN

El próximo 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia, una enfermedad que afecta al dos por ciento de la población, según explica la vicepresidenta y portavoz de la Asociación de Ayuda a Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche (AFEFE), Esther Vidal, quien añade que un 90% de afectados son mujeres.

Desde la asociación de Elche, luchan por dar a conocer esta dolencia que, "hasta hace poco, algunos médicos de Primaria desconocían. Hoy en la Comunidad Valenciana sí tienen armas para poder detectarla pero nos encontramos con el problema de que hay muchos médicos que todavía no creen en esta enfermedad y no tratan a los pacientes como deberían" ya que, según explica la portavoz, "en ocasiones aún no se comprende".

En este sentido, la vicepresidenta señala que algunos profesionales achacan la patología a "un problema psicosomático, o llegan a decir que la fibromialgia no existe y es una forma de llamar a los dolores, o utilizan la excusa de que se trata de la premenopausia. No obstante, hay médicos que sí están muy preparados y te ayudan, afortunadamente, cada vez más".

La portavoz de AFEFE explica que la enfermedad se caracteriza por un dolor generalizado, además de algunos síntomas frecuentes como son el colon irritable y las parestesias u hormigueo de las extremidades, así como sensación de quemazón en determinadas zonas. "Unos días pueden ser tremendos de dolor y de máximo agotamiento físico y otros días estás menos cansada", dice. Otro de los problemas es el insomnio: "Cuando te toca no dormir, te pueden dar toda la medicación que quieras pero no duermes y al día siguiente no tienes fuerza suficiente para levantarte de la cama y seguir una vida normal", apunta. Y estas dolencias físicas, en ocasiones, vienen acompañadas de una depresión, según explica, ya que el enfermo tiene la sensación de que "está encerrado en un cuerpo mayor cuando aún eres joven".

Así, según comenta la portavoz del colectivo, una de las razones que contribuye a que no se conozca la magnitud de la enfermedad es el hecho de que afecta a personas aún jóvenes, de entre 35 y 60 años, cuyo aspecto exterior no se ve influido y no parece deteriorado, explica Vidal, pero que internamente sufren intensos dolores "y un día eres capaz de moverte y otro no puedes ni siquiera levantarte de la cama". En esta situación, los enfermos acumulan bajas laborales, lo que finalmente lleva en muchos casos a perder el puesto de trabajo. Según añade, "cuando vamos a pedir una incapacidad, en el 99% de las veces te lo deniegan en primera instancia con lo que hay que acudir a los tribunales, donde se suelen ganar casi todos los casos, pero no todo el mundo se puede permitir pagar a un abogado".

Por ello, la asociación AFEFE también está luchando para que se reconozca el 100% de la incapacidad, ya que actualmente, "cuando una persona con fibromialgia va a pedir la invalidez, seguimos teniendo el mismo problema, dan un porcentaje bajo con lo que no se alcanza ni siquiera para una pensión por invalidez", señala Vidal.

Por otro lado, la portavoz expresa que la única forma de diagnosticar la enfermedad es descartando otras, lo que hace que la media de tiempo para detectar la dolencia desde que una persona experimenta los síntomas se sitúa en los cuatro años. Así, la representante del colectivo, diagnosticada de esta enfermedad desde hace dos años, recuerda que su caso también fue así. Los dolores que sufría se achacaron a otros posibles problemas, en su caso ciática. "Empecé a coger bajas laborales por este motivo pero las pruebas que me hacían eran negativas, aunque mi impresión es que se estaban equivocando, porque tú sientes dolor y te dicen que no tienes nada. Empecé a hacer el recorrido de médico en médico hasta que me mandaron a hacer rehabilitación al hospital, a raíz de lo cual me la diagnosticaron", relata Esther Vidal.