El nuevo proyecto, recogido bajo el nombre de Alelysa, se encuentra en pleno proceso de constitución
Los afectados por esta dolencia deciden unir sus fuerzas gracias al apoyo de la Asociación de Lúpicos de Asturias
Ana Gil león
León contará, en breve, con una nueva asociación de afectados de Lupus. Este proyecto, que se encuentra en pleno proceso de constitución, nace con el objativo de prestar apoyo a los cerca de 500 leoneses que padecen lupus. La Asociación Leonesa de Lupus y Síndrome Antifosfolítico (Alelysa) -que será presentada en los próximos días- surgió tras la reunión celebrada hace dos semanas en León e impulsada por la Asociación de Lúpicos de Asturias (Alas). En ese encuentro, los afectados Asturianos promovieron un movimiento asociativo en León para el que también han ofrecido su colaboración las doctoras del Hospital de León Trinidad Sandoval, jefa del Servicio de Reumatología, Elvira Díez, del mismo servicio, y Sara Calleja, de Reumatología.
«Es necesario crear una asociación para aunar fuerzas y luchar por reivindicaciones como el pago de los tratamientos, de los servicios de fisioterapia o de los fotoprotectores, que ya están subvencionados en algunas comunidades», explica la presidenta de Alas, Nélida Gómez.
León ya tuvo una asociación de afectados por el lupus, pero dejó de funcionar. Alelysa, sin ninguna vinculación a la anterior, cuenta ya con una junta directiva y con varios socios fundadores que ya se han puesto manos a la obra con los trámites administrativos.
El Lupus Eritematoso Sistémico -el más dañiño de los dos tipos de lupus existentes- (LES),afecta a unos 40.000 españoles y es una enfermedad crónica sistémica e inflamatoria de los tejidos conectivos. Se considera que hay una alteración del sistema de defensa del organismo, que se transforma y produce una serie de anticuerpos que en lugar de proteger de infecciones y agentes extraños ataca a las propias células del organismo, de ahí el nombre de autoinmune.
Según la presidenta de Alas. el 90 por ciento de quienes lo padecen son mujeres y el mayor índice se registra en las féminas de entre 20 y 40 años. Según su testimonio, la base para luchar contra esta enfermedad, que puede tardar entre dos y tres años en diagnosticarse, es el compromiso personal.
La opinión médica
Por su parte, la doctora Elvira Diez aclara que el lupus era considerada una enfermedad rara antes. «Ahora no, ha pasado a ser de diagnóstico bastante habitual. Es una dolencia de diagnóstico frecuente que afecta a muchas especialidades médicas», advierte.
La doctora Díez sostiene que su incidencia de esta enfermedad suele ser de seis casos nuevos por cada 100.000 habitantes. «Se trata de una enfermedad que se manifiesta de muchas formas y en cualquier órgano, sobre todo de manera cutánea y osteoarticular», añade.
El lupus ha estado infradiagnosticado, pero ahora ha mejorado su seguimiento y tratamiento. Aunque se camufla mucho, lo que dificulta su diagnóstico, el pronóstico depende de la afectación orgánica y no afecta a todas las personas de la misma manera.
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