Yolanda Téllez/Redacción (08/05/2009)
En el Estado español hay casi dos millones de personas afectadas por la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, dos dolencias crónicas distintas que limitan la vida personal, social y laboral de las personas enfermas, y para las que, hoy por hoy, no existe tratamiento.
Por eso, entidades como la Fundación para laFibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica trabajan no sólo para dar apoyo a las personas afectadas y sus familias, sino también para impulsar la investigación científica y médica que ayude a conocer mejor las causas, determinantes genéticos de la enfermedad, y quizás, también, descubrir un posible tratamiento.
En la investigación básica actual, gran parte de la investigación genética clínica se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades que afectan a la humanidad. De aquí que, con el fin de impulsar las actividades de investigación sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, el Banco Nacional de ADN y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica pusieron en marcha un biobanco en enero de 2007, con el fin de crear la primera colección pública de muestras de ADN de pacientes con estas enfermedades.
En el Estado español hay casi dos millones de personas afectadas por la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, dos dolencias crónicas distintas que limitan la vida personal, social y laboral de las personas enfermas, y para las que, hoy por hoy, no existe tratamiento.
Por eso, entidades como la Fundación para laFibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica trabajan no sólo para dar apoyo a las personas afectadas y sus familias, sino también para impulsar la investigación científica y médica que ayude a conocer mejor las causas, determinantes genéticos de la enfermedad, y quizás, también, descubrir un posible tratamiento.
En la investigación básica actual, gran parte de la investigación genética clínica se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades que afectan a la humanidad. De aquí que, con el fin de impulsar las actividades de investigación sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, el Banco Nacional de ADN y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica pusieron en marcha un biobanco en enero de 2007, con el fin de crear la primera colección pública de muestras de ADN de pacientes con estas enfermedades.
Todas las muestras de ADN que son recogidas disponen de datos clínico-biológicos de los pacientes de los que proceden, lo que permite realizar estudios genéticos encaminados a identificar los factores de riesgo responsables de la enfermedad.
El banco de ADN, que se encuentra almacenado en la sede del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca, está a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos que pretendan aumentar el conocimiento de la predisposición genética en el ámbito de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades relacionadas.
Ya en el año 2003, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica llevó a cabo un estudio genético, en el que se pudo vislumbrar, dentro de las personas afectadas por estas enfermedades, diferencias genéticas sólidas, según el grado de afectación de los pacientes.
Cómo donar
En la actualidad, el biobanco cuenta con cerca de 250 donaciones de ADN de pacientes afectados por estas enfermedades, aunque se estima alcanzar las 2.000 donaciones.
Todo aquel que desee donar su ADN puede ponerse en contacto con la fundación o rellenar el formulario de registro de enfermos en su página web. Asimismo, puededescargarse los formularios, relación de laboratorios y consentimiento informado correspondiente al depósito de muestras.
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica trabaja para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades, incidiendo en la investigación, la divulgación y el apoyo científico a demanda de asociaciones y colectivos.
Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, esta organización celebrará una jornada en la que se tratarán diversos temas acerca de estas dos enfermedades, tales como los avances en el último año o los factores genéticos de riesgo ante el dolor crónico.
¿Qué PueDo HaCer yo?
El banco de ADN, que se encuentra almacenado en la sede del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca, está a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos que pretendan aumentar el conocimiento de la predisposición genética en el ámbito de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades relacionadas.
Ya en el año 2003, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica llevó a cabo un estudio genético, en el que se pudo vislumbrar, dentro de las personas afectadas por estas enfermedades, diferencias genéticas sólidas, según el grado de afectación de los pacientes.
Cómo donar
En la actualidad, el biobanco cuenta con cerca de 250 donaciones de ADN de pacientes afectados por estas enfermedades, aunque se estima alcanzar las 2.000 donaciones.
Todo aquel que desee donar su ADN puede ponerse en contacto con la fundación o rellenar el formulario de registro de enfermos en su página web. Asimismo, puededescargarse los formularios, relación de laboratorios y consentimiento informado correspondiente al depósito de muestras.
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica trabaja para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades, incidiendo en la investigación, la divulgación y el apoyo científico a demanda de asociaciones y colectivos.
Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, esta organización celebrará una jornada en la que se tratarán diversos temas acerca de estas dos enfermedades, tales como los avances en el último año o los factores genéticos de riesgo ante el dolor crónico.
¿Qué PueDo HaCer yo?
- Si estás afectado por la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, dona tu ADN para futuras investigaciones.
- Difunde la idea. ¿Te ha parecido interesante esta información? ¿Nos ayudas a difundirla? Puedes enviársela a alguien, reproducirla en tu blog o web (citándonos y enlazándonos, por favor) o menearnos. ¡Difundir una buena idea para construir un mundo mejor es ya un paso para conseguirlo!
- Busca en nuestro directorio entidades que trabajen en la mejora de la calidad de vida de personas con fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica en tu provincia y ponte en contacto con ellas para participar. También puedes buscar ofertas de voluntariado relacionadas con este tema en HacesFalta.org
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