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27 jul. 2009

FINALIZACIÓN CAMPAÑA “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MULTIPLE: UNA ENFERMEDAD EMERGENTE”


24 de julio de 2009

Hace algo más de un año iniciamos la campaña “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: UNA ENFERMEDAD EMERGENTE”. Ahora, en su recta final, deseamos agradecer el compromiso así como el nivel de colaboración y participación que ha recibido en general, y especialmente por parte del colectivo de afectados y sus familiares. Han sido muchos los esfuerzos desarrollados por parte de unos y de otros.


A través de este escrito queremos comunicaros que daremos porfinalizada la campaña el próximo 31 de julio.

Posteriormente, abriremos un plazo de 10 días -es decir hasta el 10 de agosto-, para seguir recibiendo las firmas en papel que se hayan podido recoger hasta el 31 de julio, a la dirección siguiente:


ASQUIFYDE

Apartado de correos 118

03550-SANT JOAN

(Alicante)


Haciendo balance de la experiencia, decir que se inició por nuestra parte de forma humilde, pero con la intención de al menos poder hacer oír nuestras voces y las de aquellos de nuestro entorno que quisieran unirse a nosotras. Éramos concientes de que nos encontrábamos ante la primera campaña llevada a cabo en España para el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y sus afectados, y el camino por tanto era absolutamente nuevo, exento de experiencias previas.


Consideramos que los resultados han sido completamentesatisfactorios respecto al planteamiento inicial. En ese sentido, hemos conseguido hasta la fecha un total de 6.524 firmas en soporte papel y 2.628 firmas online. Es decir, un total de 9.152 firmas, a pesar de los continuados problemas técnicos -ajenos a nosotras y durante toda la campaña-, con el sistema informático de la página de recogida de firmas online.


Paralelamente a los resultados en cifras, creemos que la campaña ha cubierto, además, los siguientes objetivos:

1º.- Ha supuesto un nivel de cohesión y solidaridad entre los enfermos que ha sido importante para el colectivo de afectados, ya que todos hemos colaborado en un objetivo común.

2º.- Se han implicado los familiares, lo que ha significado un aumento del nivel de conciencia y de la comprensión en el entorno familiar de los afectados.

3º.- Más de 9.000 personas han firmado el manifiesto, por lo que se ha cumplido un papel de difusión y sensibilización social respecto a la enfermedad.

4º.- Es importante la respuesta recibida del Defensor del Pueblo, y sobretodo los términos en los que se ha pronunciado. En este sentido, por primera vez en España, según carta con fecha de salida de registro de 17/03/09, señala: “en el próximo informe anual que el Defensor del Pueblo presente a las Cortes Generales se dejará constancia de la especial y grave situación de las personas afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple” (nº exp.: 08012381). Este reflejo oficial de la situación de la SSQM y sus afectados en España es un hito para todos nosotros hasta ahora nunca alcanzado, que a la vez ha conllevado que una institución de gran nivel haya empezado a saber y a tomar conciencia de la existencia de esta patología.

5º.- Ha sido útil para dar a conocer entre algunos medios de comunicación el SSQM, así como lo que supone vivir con esta patología. La campaña ha dado lugar a reportajes en revistas que en su momento se hicieron públicas.

6º.- Esperamos con expectativa las contestaciones pendientes de recibir, porque es probable que la naturaleza de la respuesta o el silencio de las autoridades sanitarias, nos indique el camino a seguir por los afectados a partir de ahora para obtener el reconocimiento de nuestros legítimos derechos.

También deseamos informaros de las gestiones que vamos a seguir tras el cierre del día 31 de julio y la recepción de firmas antes del día 10 de agosto (que habrá que sumarlas a la cifra total que os hemos facilitado hoy):

1.- Presentaremos las firmas ante la Subdelegación del Gobierno Civil, junto con un escrito que os daremos a conocer una vez sellado y que, como al comienzo de la campaña, irá nuevamente dirigido al Ministerio de Sanidad, al Ministerio de la Presidencia y al Defensor del Pueblo.

2.- Dirigiremos un escrito al Defensor del Pueblo solicitando respuestas a las cuestiones que han quedado pendientes de resolver en el escrito que nos ha hecho llegar.

3.- Redactaremos una nota de prensa, y daremos difusión en todos los medios posibles de comunicación de la entrega de las firmas.

En cuanto a la idoneidad de las fechas elegidas para el cierre de la campaña, en otro momento no hubiesen sido las adecuadas, pero teniendo en cuenta que probablemente tendremos un otoño y un invierno saturados de noticias relacionadas con la Gripe A, creemos que el mejor espacio que nos queda en estos momentos sea precisamente el mes de agosto, atendiendo a que es un mes en el que los medios carecen de noticias interesantes y que el turismo, debido a las circunstancias económicas, en gran parte ha optado por permanecer en territorio estatal.

Os recordamos que para cualquier cuestión relacionada con la campaña, os podéis dirigir al siguiente correo electrónico:

sqm_enfermedademergente@yahoo.es

Las noticias que vayan produciéndose relacionadas con la campaña se irán insertando en:

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

y

http://www.asquifyde.org

Si lo deseáis, podéis seguir colaborando con nosotras dando difusión de las noticias que se vayan produciendo y que publiquemos al respecto, tanto estableciendo enlaces a éstas en vuestras webs y blogs, como dándolas a conocer a través de redes sociales u otros medios disponibles en Internet.

Si somos realistas, probablemente esta no será la última campaña que tengamos que realizar hasta que obtengamos el reconocimiento y los derechos que nos corresponden. Por este motivo, nos despedimos con un motivador ¡HASTA PRONTO!


Recibid un agradecido y afectuoso saludo de,


María José Moya Villén
Coautora de la Campaña
Autora del blog MI ESTRELLA DE
MAR

Francisca Gutiérrez Clavero
Coautora de la Campaña
Presidenta de ASQUIFYDE

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