Una de las principales acciones del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) ha sido poner en marcha grupos de trabajos interdisciplinarios, específicos para algunas enfermedades raras, lo que ha permitido intensificar las relaciones de cooperación con las instituciones y con todos los agentes implicados.
Estos grupos, que se ponen en marcha a petición de las asociaciones de afectados, y en los que participan Sociedades científicas junto con las Asociaciones de afectados, tienen como objetivo plantear posibles soluciones a las necesidades asistenciales y sociales concretas de cada enfermedad.
Fruto de esta colaboración es el "Documento de consenso sobre el Síndrome de fatiga Crónica", que sintetiza los principales aspectos científico-médicos, sociosanitarios, psicológicos y legales del Síndrome de fatiga Crónica (SFC).
El SFC se caracteriza por fatiga intensa (de más de 6 meses de duración) sin causa conocida y de carácter permanente. Suele ir acompañado de otros síntomas como astenia y fatiga fácil que no se recupera con el descanso nocturno. Además, la fatiga llega a ser tan grave en algunos casos, que obliga a disminuir las actividades diarias hasta en un 50%. El inicio de estos síntomas es con frecuencia repentino y puede dar lugar a diversos grados de discapacidad.
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