Concebir y FibroAmérica son dos de las organizaciones de pacientes que participaron en la realización del Taller Regional sobre Atención Sanitaria Centrada en el Paciente que ofreció IAPO la semana última en Buenos Aires. En una entrevista con La Prensa, las representantes de estas entidades describieron el contexto local y se refirieron a algunas de las problemáticas que enfrentan a diario.
"Concebir es una asociación civil sin fines de lucro, fundada en 1995, que tiene por objetivo acompañar a las personas que padecen infertilidad, concientizar sobre esta patología, y luchar para que sea considerada una enfermedad -tal como lo establece la OMS-", sintetizó María Isabel Rolando, presidenta de la entidad.
En tanto, FibroAmérica realiza una labor similar en el terreno de otra enfermedad, que si bien es menos frecuente tiene severos síntomas incapacitantes: la fibromialgia.
"Hay pacientes que hace 12 ó 15 años que tiene la enfermedad declarada y que recién ahora encuentran un diagnóstico. El problema es que la fibromialgia fue clasificada por la OMS en 1992, de modo que solamente los médicos jóvenes la tienen incluida en sus planes de carrera. A esto le sumamos que recién este año empezó a participar nuestra enfermedad de los programas de tres especialidades médicas en sus Congresos, por lo tanto los médicos no se podían actualizar sobre la enfermedad", aseguró la presidenta de FibroAmérica, Blanca Mesistrano.
"Por eso es importante -agregó Mesistrano- que quienes representamos a las personas enfermas podamos hacer el nexo, ser la voz sensible que escuche a la gente que no se puede comunicar por distintas situaciones y que haga llegar esa voz a los tomadores de decisión".
FALTA UNA LEY
Para los pacientes que integran Concebir, el principal obstáculo es la falta de una ley que garantice el acceso gratuito al tratamiento de la infertilidad. "Estamos detrás de la Ley de Reproducción Humana Asistida, hemos presentado cuatro proyectos en la Cámara de Diputados, los cuales vamos actualizando día a día debido a los avances científico-técnicos de la fertilización.
Tenemos en la Argentina todas las armas para poder llegar a la mejor tecnología a nivel mundial, pero al no haber ley, no está dentro del Plan Medico Obligatorio (PMO) y por ende ninguna prestación o tratamiento es cubierto por las obras sociales, ni los servicios de medicina prepaga, ni por el Estado", enfatizó Rolando.
Según contó la presidenta de Concebir, "el proyecto de ley se basa en la defensa de los derechos reproductivos, contemplados por la Constitución y la Declaración de Derechos Humanos".
Mesistrano, por su parte, mencionó que recientemente se obtuvo el certificado de discapacidad para las personas que padecen fibromialgia lo cual "le asegura al paciente medicamentos sin costo", pero dijo que el desafío ahora es "lograr que nuestra enfermedad califique para la jubilación por invalidez: hay personas que no se pueden levantar más de su cama y que realmente necesitarían estar jubiladas, porque trabajaron toda la vida y es su derecho".
"Cada una de las acciones que conseguimos es un paso importante", destacó la licenciada Sandra Angueira, coordinadora de Concebir. Además, confesó que la fuerza para seguir trabajando y salir adelante pese a la adversidad, es contagiada por mujeres como Mesistrano y Rolando, que se dedican desde hace años a mejorar la calidad de vida de quienes sufren problemas de infertilidad o fibromialgia.
"También surge de las experiencias que comparten en las reuniones los pacientes, tanto los que lograron el embarazo como los que seguimos sin lograrlo", concluyó Angueira.
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