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17 oct. 2009

Reportaje-documental "AISLADOS". Programa 30 MINUTOS en TeleMadrid

'AISLADOS'

DOMINGO 18 DE OCTUBRE DE 2009
HORA 20,00 - 20,30
TELEMADRID

Unas gotas de perfume, un resto de detergente en la ropa, la polución que se respira en un atasco de tráfico, un tomate cultivado con fertilizantes... cualquiera de estas causas puede provocar una grave crisis en un paciente del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM); se trata de una enfermedad de reciente descubrimiento para la cual no existe una cura definitiva; sus efectos sólo pueden paliarse con una solución extrema: el aislamiento. Treinta Minutos ha querido adentrarse esta semana en la vida de varias personas que, padeciendo SQM u otras patologías en las cuales el medio ambiente les resulta hostil e incluso letal, han tenido que recurrir a un aislamiento radical respecto al mundo exterior. El reportaje "Aislados" es la crónica de sus vidas y de su lucha por recuperar la normalidad y su calidad de vida.

La doctora Pilar Muñoz Calero decidió, de la mano de la Fundación Alborada, crear un centro especializado en Brunete para tratar a pacientes con Sensibilidad Química Múltiple. Ella misma sufre esta enfermedad. Las personas que padecen esta dolencia desarrollan una intolerancia a los productos químicos que rodean habitualmente a las personas sanas: geles de baño, colonias, conservantes, humos de calefacciones, piscinas, ambientadores...cualquiera de estos residuos químicos ocasiona en una enfermo de SQM una espiral de síntomas que van desde dolor de cabeza, nauseas, vértigos, fotofobia, hinchazón, diarrea hasta dificultades en el habla. "Aislados" muestra cómo son los tratamientos en la Fundación Alborada, a la cual sólo pueden acceder visitantes que se han sometido a un proceso de desintoxicación previa, imprescindible requisito para no contaminar a los enfermos. El programa ha recogido el día a día de varios de estos enfermos.

María José Moya, de 34 años, empezó a sentirse enferma hace 7 años. Al principio no había oído hablar de la SQM; únicamente empezó a sufrir sus efectos hasta que su calidad de vida personal se fue deteriorando más y más; abandonó el trabajo y comenzó a asilarse del mundo exterior. Desde 2006 ha estado prácticamente encerrada en su casa, siempre con mascarilla, aterrada ante la idea de que los productos químicos del mundo exterior la agredan; baja al buzón de madrugada, y únicamente sale a la calle una vez al mes para sacar dinero del cajero automático.

Mari Carmen Sánchez, otra paciente de SQM, tuvo hace unos años un problema ginecológico que le obligó a someterse a frecuentes resonancias magnéticas. Durante una de estas resonancias empezó a sentirse mal, hasta el extremo de que perdió el conocimiento durante la prueba. Los médicos le explicaron que su cuerpo reaccionó de forma negativa a la radiación de la resonancia, circunstancia que hizo las veces de detonante para que se manifestara en ella el SQM. Pasó 10 meses en la cama, aislada, sin saber qué le sucedía, sintiéndose muy enferma: después de muchos sufrimientos, llegó el diagnóstico de la Sensibilidad Química a su vida. Una etiqueta que, al menos, le ha permitido poner nombre a un problema que la ha enclaustrado en su casa.

No todos los protagonistas de "Aislados" padecen SQM. Manu, de 34 años, ha sido diagnosticado de Síndrome de Fatiga Crónica Extrema, una enfermedad que, en principio, no suele manifestarse en términos de aislamiento. Sin embargo, Manu, que antes trabajaba como técnico en el AVE, un día no muy lejano empezó a sentir mareos, dolor, temperaturas altas y cansancio extremo. Sus síntomas fueron cada vez a peor, hasta el extremo de que los médicos le concedieron una incapacidad, después de diagnosticarle Síndrome de Fatiga Crónica. Este pasado verano, por ejemplo, Manu ha pasado tres meses sin salir de casa. Lo intentó una vez, para intentar llegar andando a la piscina de su urbanización; no lo consiguió; empezó a marearse y a experimentar una debilidad enorme, de tal forma que los propios socorristas de la piscina tuvieron que auxiliarle porque se desmayó. Resultado: volvió a recluirse en casa y a someterse al aislamiento. Visión doble, dolores en distintas partes del cuerpo, insomnio crónico, mareos, cansancio extenuante, inestabilidad emocional son algunos de los síntomas con los que tiene que convivir.

Oscar es un bebé de tres meses que sufre Inmunodeficiencia Combinada Severa; desde poco después de nacer es un "niño burbuja". Cualquier virus común, cualquier infección, por pequeña que sea, podría matarle. Sus padres, Francisco y María Jesús, vivían y trabajaban en Albacete, pero han acomodado sus vidas para trasladarse a Madrid, donde está hospitalizado su bebé. Oscar permanece aislado en una habitación del Hospital del Niño Jesús, en el área destinada a niños burbuja. Necesita permanecer en una habitación sellada a la que sólo puede accederse bajo condiciones severas de desinfección. Oscar está pendiente de un trasplante de médula que sea compatible y que podría devolverle a la normalidad de quienes pueden enfrentarse al mundo exterior sin riesgos.

Por último, el reportaje "Aislados" refleja cómo es la vida de Alberto, un niño de tres años que padece una extraña enfermedad conocida como "piel de mariposa". Nació sin piel en las manos y los pies, y el resto de la piel de su cuerpo tiene una hipersensibilidad extrema a la luz y los agentes agresivos externos. Por ello, Alberto padece un aislamiento cada vez más severo respecto al mundo exterior ( la enfermedad que padece es degenerativa y se irá extendiendo en el futuro a otras zonas de su cuerpo) Ha de permanecer vendado para poder salir a la calle, circunstancia que ha propiciado que haya sido escolarizado en un centro especial.

1 comentario:

Anónimo dijo...

HOLA SOY Mª JESÚS LA MAMA DE OSCAR(ALBACETE) EL AÑO PASADO SE HIZO UN REPORTAJE SOBRE LA ENFERMEDAD DE MI HIJO, GRACIAS A DIOS Y A LOS MEDICOS MI HIJO SE APROXIMA AL AÑO DE TRANSPLANTE Y VA MUY BIEN YA NO ES UN NIÑO BURBUJA, AUNQUE TODA PRECAUCIÓN ES POCA. GRACIAS POR TODO Y DECIR QUE AL FINAL ME LO TRAJE EN SU SILLITA EN NUESTRO COCHE. SALUDOS