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13 oct 2009

Vallisoletanos 'burbuja' sobreviven en un mundo repleto de barreras químicas

Irene muestra una parte de su despensa de productos ecológicos. | Montse Álvarez

  • Nace 'Alas de Mariposa' para luchar contra la sensibilidad química múltiple

"Creemos en el efecto mariposa. El aleteo de una mariposa puede tener efectos en la otra parte del mundo. Lo que hace una persona tiene múltiples repercusiones". Ésta es la filosofía de 'Alas de Mariposa', una asociación que lucha contra la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y que está poniendo en marcha una vallisoletana afectada por este síndrome. Una enfermedad que obliga a los que la padecen, como es el caso de Irene, de 34 años, a vivir en una burbuja.

Su vida cambió radicalmente hace tres años. "No se sabe por qué hubo un curso escolar –es docente de secundaria– en el que empecé a estar cansada". A partir de ahí ése fue, junto con una "fatiga excesiva", su compañero constante.

Después de pasar por no menos de doce médicos y de sufrir problemas respiratorios, fuertes dolores muscoloesqueléticos, radiculopatías en las extremidades superiores, desarreglos neurocognitivos, pérdidas de equilibrio... le diagnosticaron SQM, asociada al Síndrome de Fatiga Crónica.

Pero no fue hasta abril de este año cuando le dijeron que padecía esta rara enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central. Sin embargo, lejos de tener remedio, el único tratamiento consiste en la prevención. Prevención en estos casos significa aislamiento.

Y para prevenir le dieron un largo protocolo. Tres hojas de restricciones que le sirvieron para ir mejorando mientras se fuera aislando. De hecho, mejoró. Sin embargo, en el momento en que se 'expone', en el momento en que alguien que no sigue ese protocolo se acerca a ella, los síntomas se agudizan: dificultad para mantenerse en equilibrio, pérdida de memoria, lapsus...

Por eso las personas afectadas por la SQM viven en una burbuja.La casa de Irene y Diego -su marido-, lo es. Un punto limpio en el que la ropa la lavan con bicarbonato – uno de los productos estrella en su domicilio que sirve para casi todo-; el vinagre también ayuda en la limpieza; la pintura de las paredes es ecológica, al igual que los productos que comen y los de higiene personal; el agua que beben y con la que cocinan es agua embotellada en cristal; los muebles ensamblados con encolados desaparecieron, en su lugar llegaron los cristales y el metal no tratado; sacar la caldera fuera... "En teoría, lo tendríamos que tener todo eléctrico para que no hubiera combustión de gas", añade.

También en teoría, en el campo estaría mejor que en la ciudad, pero cuando llega le época de fumigar deja de ser así. No puede comprarse un coche nuevo porque, precisamente, "huele demasiado a nuevo". Ni siquiera puede recibir visitas en casa si éstas no han seguido el protocolo, que incluye, por ejemplo, llevar la ropa lavada con bicarbonato.

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