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30 ene. 2010

Hoy conocí MUJERES EMPRENDEDORAS Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple

Mujeres emprendedoras, buen título y además real.

No hace falta añadir nada a todo lo que tan bien a expresado nuestra compañera Maje.

Hace unos cuantos años a mi tambien me dio un giro de 180 grados mi vida, y hace unos meses que el giro ha sido aún mayor.

Todo se hunde a tu alrededor, parece que tu vida se acabó, aunque suene melodramatico es así; pero entonces empiezas a conocer a otras personas como tú y te enseñan a comprender y a aprender a vivir con todo lo que te cayó encima.

Yo me di cuenta que aunque he tenido que cambiar mi forma de vida, sigo viviendo, y aunque sea con los cambios necesarios sigo viviendo.

Estas enfermedades me han quitado mucho, no lo puedo negar; pero también me han regalado mucho.

He descubierto cosas en mi que no sabía, y creo que me han ayudado a ser mejor persona.

Mujeres emprendedoras como a las que hace referencia este artículo de Maje, son las que me han ayudado a hacerlo.

Gracias a todas por estar ahí y por todo vuestro esfuerzo.

Carme.


Isabel y Elena (vicepresidenta y presidenta)

Hoy conocí a unas cuantas mujeres en persona con "salud delicada". A algunas de ellas ya las conocía gracias a este "mundo virtual", a otras ya los conocía personalmente, y a pesar de tener una "salud delícada", para una gran parte de la sociedad, incluidos médicos, administraciones, familares, parejas y amig@s, su salud delicada es fruto de la "histeria"que se nos adjudica al género femenino.

Todas ellas llevan de una a tres etiquetas de "producto defectuoso fisicamente", sin embargo alguna continúa trabajando, otras están jubiladas por incapacidad permanente a pesar de estar en edad productiva, en edad de continuar trabajando, en edad de tener una jornada laboral, y otras, simplemente esperan, esperamos que a pesar de estar "divinas de la muerte" externamente, nuestros cuerpos funcionan de forma distorsionada como si tuvieramos 20 o 30 años más de la edad que tenemos.

No sé muy bien el porque me dió por escribir estas letras, sé que de alguna manera quería contar al mundo, a la gente que os pasais por este blog, a la gente que llegais por casualidad, que a pesar de estos"handicaps" físicos, sociales, emocionales, son y somos mujeresEMPRENDEDORAS. La prueba está a medida que voy conociendo a más afectadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, y hablo en femenino porque el porcentaje de estas tres enfermedades es mucho mayor entre mujeres y las personas que van apareciendo en m vida afectadas de estas tres enfermedades físicas crónicas, son mujeres. No tengo ninguna intención de olvidar a los varones afectados sólo quiero hablar de mi vivencia, de lo que yo estoy conociendo, de las personas que van entrando en mi vida.

Hoy recogí en su casa a una mujer joven de edad cronológica y anciana en sus facultades físicas para disfrutar de una comida en compañía de más mujeres con las mismas afecciones crónicas que nos reuniríamos por la tarde para tratar el tema que nos ocupa a TODAS, pues este país , España, se niega a RECONOCER que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple está llevandonos a una gran número de afectad@s a una vida en condiciones precarias que en muchas ocasiones nos lleva a la más rotunda desesperación.

La Plataforma Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se reunía hoy en Valencia en la Sede de la ONCE de la misma localidad para continuar movilizándose por nuestros derechos como ciudadanos de este país y que dejen de ATENTAR contra estos derechos la Administración, la Justicia y ciertos colectivos dedicados a cuidar de la salud de sus ciudadanos.

Hace poco conocí personalmente a su Vicepresidenta y nació entre nosotras un feeling que nos hizo ver que vamos por el mismo camino, el camino de la JUSTICIA, del RECONOCIMIENTO de nuestra existencia como personas que nos gustaría rendir como cualquier persona de nuestra edad en el trabajo pero que nuestra realidad diaria nos recuerda que nuestra vida pego un giro, un giro de 180º que nos hizo buscar unaIncapacidad Permanente.

Llevo a penas un año con este blog y desde que nació he conocido a tantas y tantas personas, que a veces me parece increíble mirar atrás y verme hace unos años en los que me pareció imposible formar parte de lo que formo ahora con este grupo de mujeres y algunos hombres que crece en número mes a mes.

Somos muchos, en realidad somos más de 3 millones si no me equivoco en los números, de españoles que estamos afectados por una, dos o las tres enfermedades crónicas antes citadas y sin embargo parece que no existamos en este país como personas que necesitan ser cuidadas y atendidas con dignidad tanto por la Administración, la Justicia y laSanidad española como lo merecemos como ciudadanas de este país.

Es cierto que estamos cansad@s de ir aquí y allá, hablar con unos y con otros, pasar por tribunales médicos y judiciales, ¿qué persona sana no lo estaría si tuviera que pasar por el "rosario" que pasamos l@s afectad@s de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple?...es cierto que podemos parecer histéricas para muchos profesionales de los distintos ámbitos, ¿qué persona sana no lo estaría si lleva, por ejemplo como yo, casi 3 años y medio de baja laboral en espera de una Inacapaciad Permanente que cuesta tanto de llegar?.

Hoy, una vez más escuché a un grupo de mujeres, pues no había ningún hombre, intentando "cambiar el mundo" para que sea más justo, más comprensible, más sano, más amoroso con un colectivo que está desvalorizado y que necesita ser escuchado de una vez...Hoy ví y sentí que somos como las mujeres "sufragistas" que reclamaban justicia por algo que les correspondía...¿de verdad estamos en el siglo XXI en un país "desarrollado" donde TODOS SOMOS IGUALES ante la LEY?...Hoy, una vez más, me dí cuenta que las leyes las hacen los hombres y que si estas enfermedades crónicas fueran sufridas por ellos y no por nosotras, esta INJUSTICIA no seguiría existiendo.

Bueno, solo quiero acabar diciendo que me siento y me reconozcoVALIOSA, al igual que todas las mujeres con las que estuve, pues cada una tiene una LUZ INTERNA que las hace IMPORTANTES ante ellas mismas y ante los demás. Por eso, me vuelvo a preguntar, o volvería a preguntar a esta sociedad del progreso...¿por qué el dinero sigue ganando la partida ante la salud de millones de personas?...¿por qué la vida y la dignidad de las personas vale tan poco en este país?...¿por qué el AMOR, el RESPETO y la CREDIBILIDAD no gana la partida a laINVISIBILIDAD Administrativa, Judicial, Social, Sanitaria, Económica...?.

Desde aquí quiero hacer un llamamiento a TOD@S los que creais en laSOLIDARIDAD, en la UNIÓN, en el RESPETO, en el AMOR y en laCONFIANZA para que HABLEMOS el MISMO IDIOMA...para que bailemos todos al mismo son y UNAMOS nuestra ENERGÍA con AMOR y LUZ paraANDAR hacia el CAMINO del RECONOCIMIENTO. Aquí ya no hay colores, razas, sexos, estatus, solo hay personas que viven la vida a pesar de sus limitaciones físicas con la mayor dignidad que este estado español les permite vivir.

Majeito (Enero 2010)

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