INFORMACIÓN IMPORTANTE

La información médica en este sitio está proporcionada como recurso informativo solamente y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento.

Esta información no debe utilizarse como material educativo para el paciente, no establece relación de paciente a médico, y no debe usarse como substituto para diagnóstico y tratamiento profesional.

La consulta de este blog nunca puede sustituir a una consulta médica


Este blog está dedicado principalmente a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades autoinmunes, reumáticas, dolor crónico y otras. También información sobre medicinas integrativas y alimentación saludable. "Siempre a nivel informativo".

16 feb. 2010

Los afectados por lupus piden la creación de centros de referencia

15 Febrero 10 - D.F.
La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (Avalus) ha reclamado hoy al Ministerio de Sanidad y Política Social la creación de centros de referencia nacionales con experiencia para el tratamiento de las enfermedades raras (ER), entre ellas el lupus, con el objetivo de reducir «el desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos españoles».

El
lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica, sin cura, que provoca que el sistema inmunitario no responda eficazmente y se ataque a sí mismo, lesionando órganos vitales como riñones, corazón, cerebro, pulmones, piel o la sangre. Además, el 90 por ciento de los afectados son mujeres en edad fértil, según informó la asociación en un comunicado. El «riesgo de exclusión» de los afectados pone de manifiesto la «imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades, no sólo en España, sino a escala mundial», explicaron desde Avalus. En este sentido, la presidenta de la asociación, Isabel Colom, indicó que «la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad». Es precisamente en esta recogida de recursos e información «donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante», añadió.

En esta misma línea, Avalus celebra el próximo 26 de febrero una mesa informativa en Valencia con la finalidad de trasladar «la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación para las enfermedades raras», aseguraron. Además, en el marco de esta mesa informativa se difundirá el programa del próximo IX Congreso Nacional de Lupus que, en colaboración con la Federación Española de Lupus (FEL), se celebrará en Valencia los días 7 y 8 de Mayo de 2010.

Imprimir

1 comentario:

Poly Vidal dijo...

Querida Carme

¿existe relación directa entre el lupus y la fibromialgia?

Me han encontrado las celulas antinucleares ANA positiva y tal vez podria ser un lupus no declarado, me prohibieron el sol y el estres.

Saludos


PV