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22 nov. 2011

Luchadoras contra la fibromialgia


Lourdes Bermejo  / Arrecife

Unas 2.000 personas padecen fibromialgia en Lanzarote, una dolencia que une a sus crueles síntomas, como el dolor o la fatiga crónica, la frustración de no estar considerada una enfermedad invalidante. La asociación Afibrolan lucha por su diagnosis.
Aunque se calcula que un 1,5% de la población de Lanzarote (unas 2.000 personas) sufre fibromialgia, sólo 120 afectados conforman la asociación Afibrolan, que intenta reconducir acciones para el reconocimiento de esta dolencia como una enfermedad con diagnosis propia.
Si la OMS reconoce la fibromialgia desde del año 1992, los enfermos se enfrentan a la desconfianza del sistema sanitario y, en ocasiones de sus propios ámbitos familiares. «A veces se nos exige que volvamos a ser como antes, normalmente mujeres hiperactivas, que ahora nos vemos superadas por el cansancio y el dolor continuo», explica Dolores Cabrera, miembro de la directiva de Afibrolan.
En el trabajo ocurre lo mismo. «Muchos de nosotros agotamos las bajas, pero no podemos acceder a la invalidez, tenemos socias que siguen limpiando habitaciones de hotel apoyadas en una muleta, por no perder su trabajo, pero la mayoría terminan en el paro», aseguran.
La fibromialgia no puede detectarse por sí misma como cualquier dolencia, sino que se constata por descarte de otras enfermedades. Sólo entonces se pronuncia la palabra que parece tabú en las consultas de los múltiples profesionales que tratan los síntomas, desde reumatólogos a psiquiatras. La única baza de los pacientes es que el médico crea realmente en la existencia de la enfermedad y la diagnostique como tal, en lugar de trasladar al paciente que todo es una proyección de su mente. Las socias de Afibrolan cuentan su lucha para poder nombrar la enfermedad. «Si vas a la unidad del dolor, te espetan: no sé lo que es la fibromialgia, tú dime dónde te duele, y te pongo el parche».
Como no se reconoce su identidad, los tratamientos auxiliares, como ejercicios, masajes, terapias o piscinas terapéuticas deben correr a cargo de los enfermos, ya que la Seguridad Social no los contempla.
La enfermedad de las mil caras
La fibromialgia ocupa miles de páginas webs  y hasta blogs de afectados que cuentan en Internet su odisea con la enfermedad y con la incomprensión socio-sanitaria que la rodea.
Aunque la comunidad médica internacional no ha consensuado una opinión, la mayor parte de los profesionales considera que se trata de una enfermedad psicosomática de origen emocional con síntomas como ansiedad, depresión o, hipocondría, que afecta especialmente a mujeres de mediana edad a las que se atribuye tradicionalmente problemas nerviosos, emocionales y psicosomáticos.
Este hecho ha generado el enfrentamiento entre los enfermos y los responsables de salud y de la Administración, que, «en base a la opinión médica, que niega el reconocimiento de la enfermedad como invalidante y por ello los derechos de los enfermos», aduce la letrada Paula Lago, que colabora asesorando a Afibrolan.
Pero, posiblemente, una de las consecuencias más dolorosas para los pacientes es percibir la negación de la enfermedad en el propio ámbito familiar, donde en ocasiones se acusa al paciente de exagerar.
Las mujeres con hijos pequeños hacen esfuerzos ímprobos por mantener su ritmo en el hogar. «Una de nuestras socias, que tiene nada menos que trillizos, apenas puede participar en nuestras actividades porque lógicamente está abrumada de trabajo en casa», explica Dolores. Curiosamente, durante el embarazo esta joven notó cierta mejoría de sus síntomas, «lo que también demuestra la importancia del aspecto hormonal en la enfermedad».
Dado que la Seguridad Social no corre con los gastos de las terapias necesarias para calmar las dolencias de estos enfermos, es la propia asociación la que, en Lanzarote, se ocupa de articular el acceso de sus socios. «Estamos en contacto con el colectivo de discapacitados Adislan, que nos cede el uso de la piscina climatizada, fundamental para poder hacer ejercicios adaptados en el agua», indican. Por ello, Afibrolan también clama por la construcción de la piscina terapéutica, que ya cuenta con proyecto.
Enfermedad crónica muy dolorosa
Reumatismo. La fibromialgia (FM) es una dolencia reumática crónica que afecta al tejido conjuntivo y al sistema locomotor, por lo que presenta dolor y fatiga en músculos, ligamentos y tendones. Los pacientes perciben dolor permanente, agujetas y quemazón. Se suele dar en un 90% en mujeres.
Puntos ‘gatillo’. Aunque los análisis de laboratorio no muestran alteraciones, la fibromialgia se diagnostica con el examen de puntos gatillo, que a la palpación son más dolorosos. Existen 18 repartidos en todo el cuerpo y el diagnóstico se hace si al menos 11 puntos son sensibles durante tres meses.
Síntomas. El dolor es el síntoma más persistente de esta enfermedad, sentido en ocasiones de forma errática, con variaciones de duración, intensidad y frecuencia. También se sufre fatiga, trastornos del sueño, intestino irritable, síntomas neurológicos y de otro tipo como calambres, sequedad o mareos.
Causa desconocida. Aunque la causa es desconocida, existen algunos desencadenantes como infecciones virales o bacterianas, estrés, lupus o hipotiroidismo, lo que se considera que despierta anomalías fisiopatológicas latentes relacionadas con alteraciones de serotonina, hormonales o inmunitarias.
Tratamiento. Se enfoca a mejorar el sueño en la fase 4 (reparadora de funciones y tejidos) y reducir el dolor. Por ello suelen prescribirse dosis de medicamentos que potencian los niveles del neurotransmisor serotonina además de analgésicos y antiinflamatorios. Se necesita tratamientos auxiliares.
Pronóstico. El seguimiento a largo plazo demuestra que la FM es de carácter crónico, puede ser más severa con el tiempo y repercute en la actividad cotidiana, incluyendo la capacidad de trabajar. Se recomienda seguir la actividad aunque la dolencia es tan incapacitante como la artritis reumatoide.



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