La bruja nocturna: Reunión telefónica FDA sobre SFC 2012

15 sept 2012

Reunión telefónica FDA sobre SFC 2012

Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos
Última actualización el Sábado, 15 de Septiembre de 2012 11:19

El 13 de Septiembre 2012, la FDA (Oficina de Medicamentos de los EEUU), organizó una conferencia telefónica para hablar con pacientes con SFC, grupos de apoyo y otras partes interesadas.

Esta es la primera vez en la historia de esta enfermedad que la FDA se ha comunicado con la comunidad de pacientes de manera tan amplia y directa.

Se adjunta el resumen de la conferencia.

Archivos adjuntos:
Reunion FDA sobre SFC 13-9-12.pdf	[ ]	336 Kb

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Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

Traducción al español de la edición revisada y expandida de nuestro libro de texto del cursillo de autoayuda. Estrategias prácticas que puede utilizar para hacerse cargo de su enfermedad. Incluye información sobre opciones de tratamiento y técnicas para controlar el estrés, manejar las emociones, hacer ejercicio de forma segura, construir una red de apoyo y más. Escrita por Bruce Campbell, Ph.D., creador del programa de autoayuda. Traducción al español por Cathy van Riel. Traducción revisada por Dr. Ferran J. García Fructuoso.

http://www.cfidsselfhelp.org/library/versión-en-español-la-guía-del-paciente-para-el-síndrome-de-fatiga-crónica-fibromialgia

UNA NOCHE DE TANTAS

ESTA NOCHE PARECE QUE VA A SER LARGA, YA SON LAS 4 Y MEDIA DE LA MADRUGADA Y EL SUEÑO ESTÁ PERDIDO POR ALGUN RINCÓN DE MI CEREBRO.
HOY TAMPOCO ESTOY ESPECIALMENTE BIEN, BUENO, EN REALIDAD ME SIENTO MAL, AL CONTRARIO QUE EL SUEÑO, EL DOLOR NO SE PIERDE.SIEMPRE ESTÁ AHÍ, A VECES CON UN POCO DE SUERTE PARECE QUE SE TOMA UN RESPIRO; PERO HOY NO HA SIDO EL CASO, BUENO AYER, QUE HOY YA ES OTRO DIA.
¡QUE LIO, QUE MÁS DA, HOY AYER, CASI SIEMPRE ES IGUAL!
A VECES NO ENTIENDO POR QUÉ EL DOLOR HA PASADO A SER COMO UNA PARTE DE MI, O QUIZÁ COMO OTRO SENTIDO, LA VISTA, EL OÍDO, EL OLFATO, EL GUSTO, EL TACTO Y EL DOLOR, YA SÉ HAY QUE ASUMIRLO Y NORMALMENTE LO HAGO; PERO DE VEZ EN CUANDO MI MENTE ME TRAICIONA.
ES UNA LUCHA, EL AUTOCONVENCIMIENTO DE QUE NO PASA NADA, HAY QUE SEGUIR, Y LUEGO LLEGA LA REALIDAD, LAS OBLIGACIONES ESTÁN AHÍ Y NO DESAPARECEN, Y LA REALIDAD ES QUE TU TE SIENTES MAL, EL DOLOR, EL CANSANCIO, EL LÍO MENTAL, Y ESA PRESIÓN EN EL PECHO, CON ESAS GANAS DE LLORAR.
LA TRISTEZA.
CUALQUIERA SE VA A LA CAMA SIN SUEÑO Y CON TODOS ESOS SENTIMIENTOS.
Y TODO ESO PARA QUE A VECES, AÚN ALGUIEN TE DIGA QUE NO TE PASA NADA.
SE HA PUESTO A LLOVER,VOY A SALIR A LA TERRAZA UN RATO. ME GUSTA VER Y OIR LLOVER Y OLER A HIERBA MOJADA.
ME ENCANTA.
A VER SI ME RELAJO Y ME VOY A LA CAMA.
BUENAS NOCHES...... O MADRUGADAS.

Carme.

¿CONOCES LA FIBROMIALGIA?

La fibromialgia, esa enfermedad, esa desconocida, y eso que ahora ya tenemos mucha información a la vez que todavia mucha incomprensión.
Es nuestra compañera, así, de golpe, un buen dia resulta que te despiertas con ella, pasas el dia con ella y vas a dormir tambien con ella.
Meses y meses de pruebas, visitas a médicos, hospitales, bajas de enfermedad, aguantando caras de excepticismo y comentarios poco afortunados que te hacen sentir muy mal, incluso hasta llegas a sentir vergüenza de contar lo que te pasa para ahorrarte esas caras y esos comentarios.
Llegas a dudar si realmente te pasa algo; pero rápidamente te das cuenta de que sí, el dolor es verdadero y el cansancio tambén.
Al fin, encuentras a alguien que te diagnostica fibromialgia.
Piensas, al fin, ya está, ya lo encontraron.
Nunca te gusta tener ninguna enfermedad; pero despues de tanto buscar, te sientes aliviada y dices, vale ahora me trataran y esto se irá; pues no, a partir de ese dia tienes que empezar a darte cuenta que de momento no va a desaparecer, es más, vas a tener que aprender a convivir con ella.
Convivir con ella. . . . No es fácil autoconvencerse de esto.
Intentas hacerlo y a veces crees que lo has conseguido; pero ha de pasar mucho tiempo y algunas lágrimas para que eso suceda.
Además necesitas ayuda no sólo de los médicos, sino tambien de la gente de tu alrededor.
Tu vida, a partir de entonces es un poco como una noria, a veces ariba, a veces abajo.Lo básico es aceptar tus limitaciones; pero nunca rendirse.
Intentar hacer tu vida lo más normal posible, aunque tendrás que marcarte prioridades.
No dejar de hacer cosas, aunque sea a tu ritmo, lo malo es que eso la mayoria de las veces implica un problema laboral.
Sabes que no vas a ser la misma, pero no por ello tienes que ser peor, esta situación a veces puede despertar en ti otras sensibilidades y otras cosas buenas que no sabias que tenías.
Lo importante es tener confianza en tus médicos, que puedas contarles todo lo que te pasa y lo que sientes, sin tener vergüenza de ello.
Las personas de tu alrededor han de ser conscientes de lo que a ti te pasa, para así sentirte comprendida.
No es fácil tampoco el papel de las personas de tu alrededor.
Creo que cuando hay algún acto para hablar sobre la fibromialgia, sería interesante que tambien asistieran.
Pero lo más importante eres tú misma, por eso has de ser la que no pierde el control y la que no se da por vencida, al fin y al cabo eres la que ha de continuar viviendo y compartiendo todos tus momentos con tu nueva compañera, y más vale que sea como amiga, que ya es duro; porque si tu actitud es negativa, rápidamente se convierte en enemiga y eso es peor.
Todo esto es lo que me he dado cuenta que se debe hacer; pero cumplirlo a veces no es tan fácil, a veces tus fuerzas se acaban y tu dolor continúa ahí, a veces los médicos no son los ideales y a veces las personas de tu alrededor no siempre comprenden lo que te pasa, y entonces cuesta mantenerse firme.
Bien esto es una exposición sobre la fibromialgia, en base a la experiencia y lo que siente una fibromialgica.
Sí, conozco y convivo con la fibromialgia.

Carme.

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HOLA A TODOS LOS QUE ME LEEIS.PRIMERO QUIERO DAROS LAS GRACIAS POR EMPLEAR UN POQUITO DE VUESTRO TIEMPO EN ESTE BLOG, EL CUAL ESTÁ DEDICADO MAYORITARIAMENTE A LA FIBROMIALGIA Y SFC, TAMBIEN AÑADIRÉ ARTICULOS Y COMENTARIOS SOBRE LA IQM (INTOLERANCIA QUÍMICA MÚLTIPLE), YA QUE ESTÁ AUMENTANDO CONSIDERABLEMENTE EL NÚMERO DE PERSONAS QUE LA PADECEN, Y QUE DE LAS CUALES ALGUNAS TAMBIÉN SUFREN FIBROMIALGIA. POR SUPUESTO EL DOLOR OCUPARÁ UNA PARTE IMPORTANTE EN EL BLOG, INTENTARÉ IR PUBLICANDO LOS ARTÍCULOS QUE NOS PUEDAN SER DE INTERÉS. TAMBIEN ME HARÉ ECO DE OTRAS ENFERMEDADES LLAMADAS RARAS QUE ACTUALMENTE VAN EMERGIENDO. MI INTENCIÓN ES SIMPLEMENTE LA DE INFORMAR E INTENTAR DIVULGAR UNA SERIE DE ENFERMEDADES, Y ASÍ PODER COLABORAR A QUE SE PUEDA ENTENDER MEJOR A ESOS ENFERMOS. TAMBIEN ME PODÁIS DEJAR VUESTROS COMENTARIOS EN LOS APARTADOS DEDICADOS PARA ELLO. GRACIAS A TODOS.

Carme

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