INFORMACIÓN IMPORTANTE

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Este blog está dedicado principalmente a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades autoinmunes, reumáticas, dolor crónico y otras. También información sobre medicinas integrativas y alimentación saludable. "Siempre a nivel informativo".

4 jun 2012

SEGUNDAS JORNADAS que llevan por título: "BIOMARCADORES en SSC: MARCANDO UN PUNTO DE INFLEXIÓN"

Es un placer invitaros a nuestras SEGUNDAS JORNADAS que llevan por título: "BIOMARCADORES en SSC: MARCANDO UN PUNTO DE INFLEXIÓN".

Tambien queremos volver a animaros a todos/as aquellos/as que todavía no han realizado la reserva del "PROYECTO de BIOMARCADORES en SSC" mediante el pago de los 50 €, que por favor no dejen pasar ni un día más y lo hagan cuanto antes. Por el momento somos 105, siendo el objetivo 150…ya casi lo tenemos!

Te esperamos en nuestras segundas jornadas el 18 de Junio del 2012 en "La Casa de Mar" de Barcelona, calle Albareda 1-13, de 17 a 20:30 h

Puedes seguir leyendo en www.asssem.org
LEE LA NOTICIA EN NUESTRA WEB: 
http://www.ligasfc.org/?p=475



#CRÓNICOFLAUTAS SALEN A LA CALLE!

El 12 de mayo un grupo de personas con SFC, FM y SQM salieron a la calle para unirse a cientos de miles de ciudadanos que también luchan para defender una sanidad pública y de calidad.

Gracias a todas las personas que participaron en nuestro contingente y por todas las personas que durante la manifestación se interesaron por nuestro grupo y nuestas enfermedades.

Poco a poco nos vamos dando a conocer entre grupos y movimientos que nos apoyan!
http://www.youtube.com/watch?v=NXbc5sMYFmQ&feature=related



LEE LA NOTICIA EN NUESTRA WEB: http://www.ligasfc.org/?p=473

Fundación ONCE, premiada por el apoyo a los afectados por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica


Imagen de la noticia Fundación ONCE, premiada por el apoyo a los afectados por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

- En la IV edición de los Premios Afinsyfacro

Fundación ONCE recibió este viernes el Premio al Apoyo a la Sensibilización que otorga la Asociación de Afectados por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Afinsyfacro. María José Sánchez, directora de Cooperación de Fundación ONCE, recogió el galardón.
Sánchez agradeció el galardón y volvió a mostrar el compromiso de la Fundación ONCE con el colectivo de personas con discapacidad. Asimismo, destacó la labor que desarrollan las personas afectadas por la fibromialgia para dar a conocer esta enfermedad crónica y contribuir a sensibilizar a la sociedad.
Los Premios Afinsyfacro, que este año cumplen su cuarta edición, reconocen a aquellas entidades y personas que han prestado su apoyo a los afectados por esta enfermedad y que han ayudado a sensibilizar a la sociedad sobre la fibromialgia y el síndrome de fática crónica y a difundir sus necesidades.
Así, este año, el premio al Apoyo Institucional ha sido para la Consejería de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, por la labor que han realizado desde la Dirección General de Servicios Sociales. También ha sido reconocido el doctor Jesús Sánchez Martos, catedrático de Educación para la Salud de la Universidad Complutense, por el Apoyo en la Difusión.
Por último, Mirabel Shooder ha recibido el premio a la Labor Profesional por el diseño y mantenimiento de la página web de la asociación, que cuenta con tres sellos de calidad.
La presidenta de Afinsyfacro, Paulina Jiménez, subrayó que la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen fibromialgia y síndrome de fatiga crónica no sería factible sin el apoyo de terceros. "No podríamos desarrollar los proyectos que llevamos a cabo a través del Plan Integral de Atención y Rehabilitación a Pacientes y Familiares que conviven con ellos".
Según explicó, este respaldo no se refiere únicamente al soporte económico. "Por las características especiales que tiene la patología, se necesita además ayuda para la difusión de la enfermedad y la sensibilización en todos los sectores sociales implicados, tales como el sanitario, laboral, jurídico y social".
Por ello, en el año 2009 la Junta Directiva se planteó mostrar públicamente el agradecimiento a estas entidades y personas "que con su inestimable apoyo logran que los pacientes puedan conseguir poco a poco la plena normalización de su vida".
El premio consiste en una escultura, pieza única, realizada por Aurora Jurado, que representa la vida antes de la enfermedad, la lucha que lleva el enfermo cuando la padece, la incertidumbre que vive al tener que enfrentarse a multitud de pruebas, a veces innecesarias hasta poder llegar a un diagnóstico, y que, sin embargo, sigue luchando y no se deja abatir por el dolor y el cansancio. La primera pieza de esta serie se entrego a la Princesa de Asturias en Audiencia en el Palacio de la Zarzuela el pasado 2 de Abril de 2009.
La fibromialgia es una enfermedad crónica cuyos síntomas más significativos son el dolor generalizado y la fatiga. Afecta en su mayoría a mujeres de mediana edad y aunque se cree que podría tener origen en una alteración en el sistema nervioso central, su causa es desconocida.

CONFERENCIA LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. PANDEMIA DEL SIGLO XXI


CONFERENCIA 12 de junio de 2012 a las 19:30 h

A cargo de la

Dra. Anna Mª Cuscó Segarra

LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
PANDEMIA DEL SIGLO XXI

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un síndrome crónico en el que aparecen síntomas multisistémicos como respuesta anómala a la exposición a productos químicos, incluso los de uso más habitual, a concentraciones muy inferiores a las toleradas habitualmente. Esta situación despierta una gran controversia médica, como síndrome está reconocido en los códigos médicos de algunos países pero se encuentra todavía en vías de consenso en el CDC o la OMS.

Los síntomas de la SQM mejoran adoptando medidas de control ambiental, evitando la exposición a estos químicos. El alto nivel de industrialización de la sociedad actual convierte esta evitación en un objetivo de difícil cumplimiento.

En esta conferencia se abordarán las causas que inciden en su  aparición, así como los síntomas que configuran este síndrome y  las pautas de control que consideramos más útiles según nuestra experiencia.


Auditorio CIMA (Edificio La Masia)
Paseo Manuel Girona, 33 – Barcelona

Acceso libre.
Aforo limitado.
Para solicitar más información  secretaria@fundacionfatiga.org

Institut Ferran de Reumatología
Unidad de Ensayos Clínicos / Servicio de Reumatología
Clínica Sagrada Familia, Calle Torras i Pujalt, 1 -08022 Barcelona (Spain) Tf. (+34) 933398215
Hospital: Hospital CIMA , Paseo Manuel Girona, 33 -08034 Barcelona (Spain) Tf. (+34) 935522700


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18 DE JUNIO: L@S ENFERM@S DE SSC POR LA AUTOGESTIÓN Y CONTRA LA IMPUNIDAD!

Liga SFC



El 18 de junio en Barcelona las personas con Síndromes de Sensibilidad Central (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica, Sensibilidades Químicas Múltiples y Fibromialgia) presentarán el progreso en dos proyectos históricos (y sin precedentes a nivel internacional)


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