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28 jul. 2016

La sorprendente historia del mal llamado síndrome de fatiga crónica (Encefalomielitis mialgica)

Juan Palma Gutiérrez

Escrito por Juan Palma Gutiérrez







1. La sorprende historia del mal llamado síndrome de fatiga crónica, el cambio de nombre sufrido por la encefalomielitis mialgica).
1.1. Según indica el Dr. Leonard A. Jason, catedrático de psicología de la De Paul University, de Chicago (USA), en un artículo publicado en el Oxford University Press Blog, (28 de Septiembre del 2015), titulado “la Batalla de los pacientes por la Justicia”, (Patients Battle for Justice), cuando está muy seria dolencia ingresó por primera vez en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 9) de la Organización Mundial de la Salud del año 1969, tenía un nombre creíble “Encefalomielitis Miálgica” al igual que lo tienen en la actualidad en la CIE 10 de 1992, (que significaba dolor muscular y una inflamación del cerebro y de la médula espinal) y sus criterios de diagnóstico fueron desarrollados por el prestigioso facultativo Británico, Dr. Melvin Ramsay, (tras el brote infeccioso que tuvo lugar en el Royal Free Hospital de Londres de 1955, que tuvo que cerrar las puertas pues todas sus camas estaban ocupadas por personal sanitario) y así sigue figurando en la actualidad.
Pero en 1988, los CDC (Centros de Control y prevención de Enfermedades) Estadounidenses, decidieron cambiar este nombre en su propia codificación nacional, (CIE 9 M), por la trivializante, estigmatizante y vaga expresión de “Síndrome de Fatiga Crónica”, que confundía tanto a los propios enfermos, como a sus familias, amigos, compañeros de trabajo y clase médica en general.
Y como si todo esto no fuera suficiente los CDC en el año 1994, desarrollaron una definición de la enfermedad, (Criterios de Fukuda), que ni siquiera requerían los síntomas principales de la enfermedad, (Malestar Post-Esfuerzo y Problemas Neurocognitivos o cerebrales).
Recordemos simplemente, para los iniciados en esta materia, que los vagos, imprecisos, de orientación psicosomática, y excesivamente escuetos del SFC, fueron redactados solo para la investigación y no para la definición de la enfermedad, ni para la reclamación de prestaciones ulteriores derivadas de ésta a la S. Social por no ser idóneos, adecuados ni suficientes, como veremos más adelante en el apartado el papel de la jurisprudencia.
1.2 Igualmente Crítico sobre la Redenominación de esta grave dolencia, se mostró el catedrático de química médica de la Universidad de Sunderland, (GB), así como miembro de Comites: de Veteranos de la Guerra del Golfo, y de la OMS, Dr. Malcolm Hooper, en su Manual: Medicina Mágica; Como hacer desaparecer una enfermedad, (año 2006), (Magical Medicne: How to make a disease disappear) cuyos extractos fueron remitidos al Gobierno Británico el año anterior y al Australiano, cuando indica:
“La Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga crónica ha sido clasificada desde 1969, como un desorden, (enfermedad), del Sistema Nervioso Central por la Clasificación Internacional de enfermedades la OMS, es una enfermedad severa sistémica, y adquirida enfermedad que sigue así definida por la OMS, en la CIE 10, epígrafe 93.3, como enfermedad neurológica.
El SFC/EM presenta claros síntomas clínicos que manifiestan claramente, al menos, una disfunción neurológica, inmunológica y endocrina.
Mientras que la patogénesis se sugiere que puede ser multifactorial, la hipótesis del inicio por una infección vírica suele ser prominente. Un amplio abanico de virus y otros agentes infecciosos: como el virus de Epstein Barr, (4herpes virus), los herpes Virus humanos 6 y 7; virus estomacales como los enterovirus; el citomegalovirus; la Clamidia y el Micoplasma han sido investigados (la jurisprudencia Española, mayor y menor, ha recogido diversos casos de SFC/EM post infecciosos, como luego veremos).
Antes de adquirir la enfermedad, asevera el Dr. Hooper, la mayoría de los pacientes estaban sanos, pletóricos, y su modo de vida estaba lleno de energía. La mayoría de los casos de EM/SFC suelen seguir a una infección que puede afectar a las vías respiratorias superiores, provocar bronquitis, sinusitis, o gastroenteritis, describiéndola los pacientes como una enfermedad con síntomas parecidos a la gripe. La investigación biomédica ha logrado demonstrar la existencia de distintos subgrupos dentro de la EM/SFC.
Continua diciendo este prestigioso Académico, que a pesar de la insistencia de algunos facultativos y psiquiatras de no existir base orgánica demostrable de la enfermedad, (de manera que se incluiría la EM/SFC dentro del amplio concepto de simple fatiga crónica medicamente inexplicable F.48 de la CIE 10 de la OMS), que está excluido de prestación económica por algunas Compañías de Seguros de Enfermedad, -como indica también la Dra. Margaret Williams en su artículo las bases inmunológicas de la EM/SFC de Marzo 2012), y el manual “El Laberinto del Síndrome de Fatiga Crónica” de la notable escritora norteamericana afectada por esta muy serie dolencia, Hillary Jonson, hay numerosos anormales hallazgos objetivos, que se pueden constatar por cualquier facultativo razonablemente competente:
El problema está en que muchos doctores rechazan examinar a los pacientes con EM/SFC, porque estos enfermos han sido durante mucho tiempo despreciados por la Clase médica. En efecto en 1994 una de las revistas médicas del grupo Medical Trade Magazines publicó un artículo titulado: Los médicos de atención primaria Crónica desprecian a la generación de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga, (GP: April 1994). Dicho artículo decía igualmente: los estudios han demostrado que la mayoría de los pacientes, califican el contacto con los servicios médicos como inútil, y añade el citado autor que poco ha cambiado en los últimos 15 años.
Como hallazgos anormales, que se pueden testar y sin carácter taxativo, se citan: aplanadas o invertidas ondas T en el corazón, que se pueden comprobar con una monitorización del mismo con una prueba de Holter de 24 horas (o incluso por un simple electrocardiograma para descartar una miocarditis que se suele dar en algunos casos); curvas de glucosa anormales; elevados niveles de lactato en el sistema ventricular, (70 % de los pacientes); destrucción neural y elevados niveles de cholina, (10% de los pacientes); lesiones puntiformes-semejantes a la Esclerosis Múltiple- consistentes con pequeños infartos cerebrales (78 % de los pacientes); pobre transporte de oxígeno observado en pruebas de oxigenomería, (90 % de los casos), y una medición anormal de los gases sanguíneos, vgr. dióxido de carbono), por citar los más relevantes. Ninguno de estos signos o hallazgos orgánicos, puede ser explicado como prueba de un simple desorden conductual.
Igualmente añade el autor que los enfermos suelen presentar una inmensa pluralidad de síntomas entre los cuales cabe citar: bajada de tensión sanguínea (la sistólica resulta inferior a 100 en un 50% de los casos); vértigo vestibular en un 90%; dificultades para fijar la visión; temblores en las manos; falta de coordinación en los movimientos o neuromuscular, (ataxia); debilidad muscular; extrema palidez facial; síndrome de intolerancia ortostática, (imposibilidad de mantener la posición erguida más de media hora); test de Romberg positivo, (parecido al test de alcoholemia); tándem de marcha anormal, úlceras bucales, pérdida de pelo, inflamación del hígado etc..
1.3. En el mismo de sentido de rechazar el cambio de Denominación de la Enfermedad, la Modificación de las Codificaciones a nivel Nacional (y por tanto su nueva naturaleza), se mostraron la mayoría de los científicos y los clínicos que participaron en el forum de Investigación de Adelaida, (Australia), del 2005, sobre el SFC/EM, unánimemente aclamaron la adopción de los nuevos criterios de diagnóstico Canadienses del 2003, indicando que estos últimos captaban más anormalidades cardiopulmonares y neurológicas que los CDC norteamericanos, y que servirían al mismo tiempo como base para ulteriores criterios de investigación, sobre todo teniendo en cuenta que dichos criterios fueron elaborados por un grupo de expertos internacionales del más alto nivel, que habían sido elegidos por el Gobierno de este país, a través de Health Canada, y que habían tratado a miles de enfermos, sin que desafortunadamente fueran ser seguidos por los Sistemas Nacionales de Salud de los países occidentales que continúan aferrados a la definición y criterios de diagnóstico norteamericanos de 1988, (desarrollados por el Dr. Fukuda en 1994), de clara orientación psicológica y que solo fueron redactados para la investigación. En Gran Bretaña a pesar de seguir la denominación de E.M, los enfermos siguen tratados como pacientes psiquiátricos por la Sanidad Púbica, (según proclama la muy seria Asociación “Invest In Me”, a través de sus ya más de 10 Congresos y Conferencias Internacionales que se celebran todos los años a finales del mes de Mayo y a las que acuden lo más granado del elenco de científicos internacionales especializados en esta materia, así como enfermos y Asociaciones de al menos cuatro continentes).
2. Resultado del cambio de denominación de la enfermedad a SFC: el desprecio de los enfermos con encefalomilielitis mialgica
Hoy en día el diagnóstico, tratamiento y manejo de la Encefalomielitis Miálfica (SFC), siguen confundidos y complicados por estas dos conflictivas concepciones de la enfermedad, (la orgánica y el simple desorden conductual) dejando a los pacientes en un campo de batalla que dura más de 25 años (según la doctora inglesa Margaret Williams), siendo frecuentemente abandonados, maltratados o malentendidos, tanto médica como socialmente.
Los Gobiernos recientes de los países Occidentales, y algunos políticos de pro, no se han mostrado indiferentes ante tal situación, en la medida que iban tomando conciencia del problema al ser una enfermedad emergente que va a más, dictando diferentes tipos de normativas y resoluciones, (vgr. Reglamentos Norteamericano de Valoración de la Incapacidad en los pacientes con síndrome de Fatiga Crónica SSR.1994. p, y del 2014, creación de unidades especializadas en el SFC, Declaración conjunta del Congreso de los Diputados Español publicada el 27 de Abril del 2005 en el Boletín Oficial de las Cortes en l que se insta al Gobierno a realizar toda una serie de acciones en relación con la fibromialgia y el Síndrome de fatiga Crónica.
Sin embargo estas normativas no existen en todos los países, o aún no se han aprobado, produciéndose el efecto ya señalado de desprecio de estos pacientes por los médicos de atención primaria, que se ven obligados a cumplir sus respectivas legislaciones nacionales. Recuerde la respuesta del Gobierno Español a la pregunta escrita del presidente e la comisión de Sanidad Exmo. Sr. Gaspar Llamazares sobre la verdadera naturaleza del SFC, dirigida a la Mesa de esta Cámara, pregunta nº 184 publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales de 23 de Septiembre del 2010, nº 447:
La respuesta en síntesis vino a decir que el SFC es una Encefalomielitis Miálgica, pues así se encuentra encuadrada en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS, CIE-10,epígrafe G 93.3, pues ésta es de uso universal para registro y tratamiento estadístico de la información Sanitaria….., no obstante en España la Clasificación Utilizada es la CIE 9M. En la actualidad se están tramitando los permisos de uso de la modificación está previsto proponer un calendario de trabajo en el marco del Consejo Interterritorial del SNS, teniendo en cuenta que el proceso durará al menos 3 o 4 años.
Por ello la mayoría de los múltiples problemas que sufren los pacientes, (y que no se circunscriben a la legislación laboral), siguen teniendo que ser resueltos caso por caso por la jurisprudencia, como fuente complementaria e integradora del ordenamiento jurídico, y más rápida que la ley,”fuente de tempo lento”,y que depende de acuerdos e intereses que en ocasiones escapan a doctrinas médico-jurídicas ya consolidadas durante muchos años.
3. El papel de la jurisprudencia, el hilo de ariadna
Al igual que el hilo de Ariadna en la mitología griega, permitió a Teseo escapar del Laberinto del Minotauro, la Jurisprudencia Internacional, (sobre todo a partir del Reglamento Norteamericano de Valoración de Incapacidades para los enfermos de SFC- SSR 99-2p, del nuevo del 2014, puesto que antes no había ninguna guía universalmente aceptada, y existían muy pocos precedentes que los jueces pudieran seguir al evaluar los casos de SFC), viene echando una mano a los enfermos del SFC/EM, para ir paliando al menos en parte los múltiples problemas que sufren los enfermos de esta en ocasiones devastadora dolencia, (puesto que el 25 % de los enfermos acaban confinados en casa, en silla de ruedas o postrados en la cama).
Estos Reglamentos también reflejan la realidad de la enfermedad tal como la describen los enfermos, sus facultativos y letrados, -según el compañero Mac Sasser, fiscal de Carolina del Norte y miembro de la Asociación CFIDS de este Estado Estadounidense, así como miembro de su Junta directiva, (1992-2002), la realidad de dicha enfermedad sigue para muchos especialistas durmiendo en el sueño de los justos, mientras se discute sobre su origen y fisiología. Como aquellos que discuten sobre el sexo de los ángeles, puesto que el presupuesto para investigación es mínimo cuando existe en los gobiernos occidentales.
Buena parte de la Jurisprudencia Española, siguiendo a la Norteamericana, como ocurre en la mayoría de los países del hemisferio occidental, y basándose en la doctrina médico jurídico de las unidades especializadas en esta materia (y las directrices de la actual CIE 10 de la OMS), han tenido que resolver caso por caso los diferentes incidencias que van sufriendo los enfermos afectados por esta en ocasiones desgarradora dolencia, en su carácter de fuente complementaria e integradora del ordenamiento jurídico que le concede Art 1.5 del Código Civil Español (en esto sí parece que hay consenso, al menos, a nivel internacional).
La mayor parte de la Jurisprudencia Española se encuentra en la jurisdicción social (sobre todo reclamación de pensiones por incapacidad laboral), sin embargo como luego veremos también surge en otras como la civil, donde aparecen otros problemas como los derivados de la privación de la guarda y custodia de los hijos de los enfermos, crisis matrimoniales y otros más que irán aflorando como consecuencia de la expansión y el carácter emergente de la enfermedad, en los países industrializados.
Vamos a citar solo unos cuantos para no extendernos demasiado en el contenido de este artículo, remitiéndonos a otros artículos ya publicados con anterioridad en esta misma revista “La Toga”,y que se pueden leer en su página web www.revistalatoga.es, y algún blog socio laboral de Ediciones Nacionales (blog sociolaboral de Francis Lefebre).
Jurisprudencia Laboral: Identificación de SFC y EM: Así ya desde la Sentencia del Tribunal Superior de Justicia (en adelante STSJ) de Cataluña, Sala social Única de 8 de Mayo del 2001 (JUR 197645) proclamó: “Que el síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, consiste en una inflamación del sistema Nervioso Central y de la musculatura, con malestar general dolores musculares, fiebre ligera, colon irritable, trastorno de sueño y dificultades para la concentración mental, depresión y crisis ansiosas, vértigo y pérdida de memoria, ganglios inflamados y dolor de garganta”.
4. Suspense: el NIH norteamericano confirma que el SFC es una enfermedad neurológica devastadora y con pocos fondos de investigación.
El NIH (Institutos Nacionales de Salud Norteamericanos) ha declarado en Octubre del 2015 por primera vez en su historia que el ME/SFC es una Enfermedad Neurológica devastadora y que ha recibido muy pocos fondos de investigación durante décadas.
Según publica en su revista la Asociación Norteamericana Solve ME/CFS, (anterior CFIDS of América con Sede en Charlotte, North Carolina USA), que ella ha sido una de las 12 Organizaciones a nivel mundial, junto a la Británica Invest In Me, (por citar algunas), así como a lo más granado de los investigadores y científicos actuales de cuatro continentes, que habían escrito cartas pidiendo a los CDC y otras Instituciones del Ministerio de Sanidad Norteamericano, que el IOM, (Instituto de Medicina Estadounidense), se retractara del contenido de su último artículo, en el cual cambiaba tanto: la denominación de esta enfermedad, -denominada “Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Ejercicio, (SEID por sus siglas en inglés); como los criterios de diagnóstico y tratamiento, por estar basado en síntesis, (siguiendo a la Guía del muy discutido, Pace Trial británico, en que el cansancio y la fatiga que sufren los pacientes, (junto a cerca de 90 síntomas más que en ocasiones podemos añadir), están basados en una presunta falta de ejercicio, que es tan solo el resultado de la errónea creencia de los pacientes de que tienen una enfermedad orgánica, y que el ejercicio progresivo como posible tratamiento les dañaría aún más.
Según el citado artículo del IOM citado, su intención no era otra que el cambio de actitud de los facultativos hacia estos pacientes, así como su evaluación y tratamiento, derecho a la Salud y Derecho al Trabajo, ignorando toda la base orgánica inmunológica, neurológica y al menos endocrina de esta desgarradora dolencia.
Ojalá que triunfe el Informe de los NIH, y se les otorgue una mayor asignación de fondos de investigación, por estar más de acuerdo con la clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS, que como ya dijimos supra no ha dejado de clasificarla Enfermedad Neurológica desde de su ingreso en la CIE 9 de 1969, hasta el día de hoy, (CIE 10 1992) y Documento de consenso Canadiense del 2003, a diferencia del resto de las Codificaciones Nacionales, que si lo hicieron en 1988, ya ellas siguen aferradas en el manejo de tan devastadora enfermedad que como ya hemos visto está provocando un mal funcionamiento de la Administración Pública de provoca una lesión de los bienes y derechos de los enfermos, en los términos que ya nos hemos referido y no reiteramos.
Nos espera una larga tarea aún hoy en día, pero quizás las líneas de investigación se hayan aproximado a la verdadera naturaleza de esta muy difícil y desgarradora dolencia.