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23 ago. 2007

MI EXPERIENCIA CON LA FIBROMIALGIA




La fibromialgia puede afectar a cada aspecto de nuestra vida y quienes la padecemos lo sabemos muy bien.
No sólo es ese dolor punzante y ardiente que se instala en nuestro interior y te llega hasta el alma, ese cansancio perpetuo que aunque intentes descansar no desaparece, las alteraciones del sueño, nuestros dolores de cabeza, calambres musculares, mareos, dolores abdominales y en la mandíbula, nuestra ansiedad y nuestras continuas faltas de concentración y pérdidas de memoria, no es sólo eso que no es poco, es la pérdida de nuestra vida, de nuestras aficiones, muchas veces del trabajo, a partir de entonces ya dejas de ser tú, eres otra persona que no conoces, ni tus amigos conocen y ni tu familia conoce.
¿Cómo asimilas todo ese cambio tan radical?
No es nada fácil hasta que te convences de que ahora tu vida es diferente, que lo que antes hacías ahora no puedes y que has de aprender a vivir y hacer las cosas de otra manera. Y todo eso lo ha de entender tu familia porque en casa no serás la misma, la que atendía a todos, la que tenía siempre las cosas preparadas, y la que pensaba en todo. Eso se acabó. En tu trabajo tampoco serás la misma. A veces no podrás llegar a la hora, otras veces ni siquiera podrás ir, otras no serás tan eficiente porque tu concentración ni tu memoria serán las mismas.

¿ Entenderán todo esto en tu trabajo?
Y tus amistades, entenderán que no tienes ganas de ir al cine porque no puedes estar una hora y media sentada sin moverte, que no tienes ganas de salir de copas porque es demasiado cansado para tí, porque tampoco soportas el humo de los locales ni el ruido de tanta gente hablando y riendo, ya no tienes ganas de salir de viaje con ellos porque ahora tu ritmo no es el mismo que el de ellos.
Hay tantas cosas que cambian a tu alrededor y además así de golpe sin avisar.
Es imprescindible ser consciente y consecuente con tu enfermedad.
Sabemos que está ahí, y sabemos de sus subidas y bajadas, y a partir de ahora deberemos también cambiar nuestras prioridades; pero lo que está claro es que continuamos siendo personas válidas, hemos de negarnos a dejar de serlo.
Carme Manresa
La bruja nocturna


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3 comentarios:

Aurora Bosch dijo...

Es curioso carmen, pero cuando lo leo, pienso... pobre, vivir así que triste, que duro y de repente veo que soy yo y por unos momentos entristezco.Los amigos se fueron y la familia, solo los que viven en casa, el resto... no quiere comprender.Pero hay que tener claro, que nosotros no somos Fibromialgia ni Sindrome de Fátiga,
somos personas con una enfermedad, que nos limita muchisimo, pero nuestro corazón sigue ahi vivo,sintiendo y no todo consiste en hacer,sin simplemente en SER.

http://aurora-vivircncorazon.blogspot.com

carme dijo...

Sí Aurora, es justo eso, seguimos siendo personas.
Al escribir mi experiencia no pretendo dar pena a nadie, sino que quien no sepa que es la fibromialgia pueda darse cuenta que no son solo unos dolores, hay otras muchas cosas detrás de esa enfermedad. Los que también padecéis fibromialgia, no hace falta que os explique nada; de sobra lo sabéis.
Aunque muchas veces he tenido temporadas en las que me he planteado si valía la pena vivir así, después me doy cuenta de que sí y de que no puedo dejarme vencer.
He perdido muchas cosas en ese cambio de vida y cuesta mucho cambiar y amoldarte a esta nueva.
Ya sé que tenemos bastantes problemas para amoldarse a esa nueva vida ya que socialmente estamos un poco dejados de la mano de Dios; pero mira, por ejemplo aquí tenemos un motivo donde agarrarnos para querer seguir adelante. Tenemos que luchar para poder tener el reconocimiento como personas enfermas que somos, y poder obtener los derechos que como ciudadanos nos corresponde.
Aurora, tú ya lo sabes, hay que estar ahí luchando desde nuestras posibilidades.
Besos.

Doloretas dijo...

Hoy he descubierto este blog y, sinceramente, me he emocionado al compartir con otras personas anónimas la enfermedad que tantos transtornos nos produce y que tan desconocida es, incluso para los facultativos.

Tras leerla, lo primero que he hecho ha sido llamar a mi esposo para que él, cuya ayuda y comprensión me son imprescindibles, pueda estar también al corriente de toda esa sintomatología que padezco y que, a veces, me es imposible traducir en palabras.

En mi caso, y veo que con inmensa suerte, cuento con todo el apoyo de mi circulo familiar, laboral y de mis amistades que, estando a mi lado en los momentos difíciles, me ayudan a sobrellevarlo con alegría y resignación.

Pero, además, y desde el mes de abril, cuento con el apoyo más incondicional y sincero de mi perrito Simba; un carlino avispado que me arropa y protege en los baches y sabe, mejor que yo misma, cuando la crisis acecha y me es imposible aplicar la chispa de humor con la que intento protegerme.

Gracias por vuestra ayuda; no sabeís en bien que haceís volcando vuestras inquietudes en estas páginas.
Dolores.