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29 sept 2007

FIBROMIALGIA ENFERMEDAD INVISIBLE

Los médicos de familia reclaman formación para diagnosticar la fibromialgia, una dolencia que afecta casi al 3% de la población y que no se revela con las pruebas tradicionales


29.09.07 -
SOLANGE VÁZQUEZ


CUANDO un paciente con fibromialgia entra por primera vez a la consulta de un médico, él no es el único que va a someterse a examen: también el facultativo se pone a prueba. Los síntomas que acompañan a esta enfermedad -cansancio intenso, dolor crónico y problemas de sueño- integran un rompecabezas endiablado que pocos facultativos resuelven a la primera, ya que son indicios compartidos con otras muchas dolencias. Además, para descubrir esta enfermedad no hay radiografía que sirva, ni escáner que valga, ni análisis que dé pista alguna, de modo que los médicos sólo cuentan con su instinto y con el testimonio desesperado del paciente, que a veces es puesto en tela de juicio.

Entre pruebas que no revelan nada y sombras de sospecha sobre una exageración o incluso un fraude, el diagnóstico suele tardar años en llegar. Conscientes de este problema y de que cada vez se registran más casos -no porque haya una mayor incidencia, sino porque antaño ni siquiera se contemplaba su existencia-, los médicos de familia han pedido orientación profesional a especialistas para aprender a detectar este mal y ahorrar sufrimientos al paciente, dinero a la Seguridad Social y quebraderos de cabeza a sí mismos.

Nieves Medina es una de las mujeres que sufren esta enfermedad. Medina tiene 47 años y como ella hay 800.000 personas en España, más de 14.000 en Málaga, que padecen esta dolencia, de las que el 90% son mujeres.

Como agujetas

Nieves Medina sabe muy bien qué es peregrinar de médico en médico sin que nadie supiese poner nombre al mal que la iba socavando. Ella empezó a sufrir los primeros síntomas de la enfermedad hace once años y pasó un calvario de cuatro, hasta que al fin dictaminaron que esos «dolores como de agujetas, pero mucho más intensos», eran fruto de la fibromialgia. «Pensaba que me estaba volviendo loca -recuerda-. Me dolía todo el cuerpo, no podía dormir ni trabajar y los médicos pensaban que era una depresión».

Mientras ella se sometía «a pruebas y más pruebas», veía con desesperación cómo el dolor iba corroyendo poco a poco a la persona que había sido: «Cuando estaba sana me gustaba salir, viajar a países de fuera -recuerda con nostalgia-. Y la gente de mi entorno decía que confiase en los médicos, que si ellos no encontraban nada, pues eso, que no sería nada». Hasta que un día, ya casi resignada a pensar que lo suyo era una cruel jugarreta de su mente, vio en televisión un reportaje sobre la fibromialgia. «¿Era lo mismo que yo tenía!». Y entonces la embargó una extraña sensación, un híbrido de alivio y alegría que parecía inapropiado tras descubrir que tenía una enfermedad crónica. «Demostraba que no estaba loca -aclara-. Fui corriendo al médico para contárselo, me envió al especialista y empezaron a tratarme».

El reumatólogo José Miguel Aramburu confirma las palabras de Medina. Casi ningún enfermo se salva de unos años de incertidumbre e incomprensión. «Es una enfermedad que se tarda en diagnosticar, porque no aparece nada en las pruebas », explica.

El origen, un misterio

De hecho, aunque cada vez se identifica antes, la enfermedad sigue siendo un misterio para los médicos. «No es algo nuevo, pero años atrás se decía que las mujeres que sufrían este problema tenían neurastenia (trastorno del sistema nervioso). Antes no se sabía nada y ahora tampoco se sabe gran cosa, ni siquiera se conoce su origen -admite el especialista-. Probablemente se descubra en unos años, pero de momento más vale ser humilde». Así que, hasta que la ciencia no avance, la detección temprana es lo que más ayuda a los enfermos.

Y también el apoyo social. Porque la lucha de Medina ha tenido como escenario dos campos de batalla: el hospital y el juzgado, ya que después de comprobar médicamente que padecía la enfermedad tuvo que 'convencer' legalmente a la Administración para que le diese una pensión de invalidez.

«Fue muy duro porque hay mucho recelo. La primera vez desestimaron la petición, pero hace dos años, después de muchos trabajos, me la concedieron», explica Medina. Al desaparecer el estrés añadido que le suponía tener que trabajar enferma «en algo tan duro como la limpieza», mejoró ligeramente y pudo hacer «una vida más o menos normal, pero con mucho esfuerzo, porque, si te dejas, la cama te atrapa», señala.

Ahora, precisamente cuando iniciaba una ligera remontada, le han diagnosticado un cáncer de mama. «Esto es así, una lotería -se resigna, mientras juguetea nerviosa con la cremallera de su chaqueta celeste-. Pese a todo, me planteo que tengo que recuperar mi vida y hacer cosas». Incluso espera cumplir algún día uno de sus sueños, de esos que almacena en la trastienda de los proyectos pospuestos desde que enfermó hace once años: «No sé, me gustaría ir Kenia».



FIBROMIALGIA

Síntomas: Dolor muscular generalizado y constante, cansancio sin haber realizado ninguna actividad que lo justifique, alteraciones del sueño, rigidez matutina, ansiedad, depresión, dolor de cabeza, colón irritable, hormigueo, problemas de atención y de memoria en casos severos, disfasia nominativa (no recuerdan palabras).Mujeres: El 90% de los pacientes de fibromialgia son mujeres que rondan los 50 años. Sin embargo, puede sufrirse a cualquier edad y afectar incluso a niños.Origen: Se desconoce el origen. Algunos expertos apuntan a que la depresión y la ansiedad pueden desencadenar la enfermedad, afirmación que no se ha podido comprobar científicamente. Lo que sí se ha constatado es que este tipo de síntomas psíquicos aparecen con la enfermedad.Afectados: Hay 800.000 casos en España, de los que más de14.000 corresponden a Málaga.

http://www.diariosur.es/20070929/sociedad/enfermedad-invisible-20070929.html



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En Málaga hay más de 14.000 afectados por la enfermedad


En España hay más de 800.000 personas que padecen fibromialgia, una enfermedad reumática muy dolorosa, que afecta a los músculos y tejidos fibrosos (ligamentos y tendones). Esta dolencia se caracteriza por dolor músculo-esquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos. Del total de estos afectados más de 14.000 son malagueños. Tanto en la capital como en el resto de la provincia existen varias asociaciones para atender las necesidades de este colectivo.

En la capital, y con ámbito provincial, Apafima ofrece diversas actividades para los enfermos de fibromialgia. Apafima cuenta con la información más actualizada sobre cualquier avance en esta dolencia, dispone de ayuda psicológica y aparatos de rehabilitación para quien la requiera. Además, organizan diversos talleres de manualidades.

Apoyo e información

Los objetivos de esta asociación, según anuncian en su página web, son dar a conocer los pormenores de la enfermedad, intercambiar experiencias sobre la detección y las fases de la misma, informar sobre la dolencia y su tratamiento, ofrecer educación preventiva para evitar otras complicaciones o dar a conocer los hábitos normales que hay que modificar para para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Además, Apafima facilita la búsqueda de medios técnicos y materiales que ayuden a los nuevos avances contra la lucha de la enfermedad, ofrece formación sanitaria doméstica para pacientes y familiares, para mejorar la ayuda del enfermo e informa de cómo conseguir convenios y subvenciones para realizar actividades de rehabilitación. El apoyo y la información nunca vienen mal frente a una enfermedad sin cura.

http://www.diariosur.es/20070929/sociedad/malaga-afectados-enfermedad-20070929.html

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