La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarrobledo perfila nuevas convocatorias sobre todo informativas para afectados y sus familias durante el 2008
TERESA JIMÉNEZ
Representantes de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarrobledo se reunieron ayer en la sala de comisiones del Ayuntamiento con los políticos Carmen Martínez y María José Parra, para dar cuenta de algunos detalles sobre la visita realizada recientemente a Gijón, donde participaron en el X Congreso Nacional de Voluntariado en el que la presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica, Eugenia Ramírez, recibió una mención honorífica de los Príncipes de Asturias por su contribución a esta causa, un acto que los asistentes pudieron ver con las imágenes cedidas por la asociación.
Los representantes de la organización de auto ayuda y la presidenta coincidieron en manifestar que la nominación por parte de la organización del congreso nacional sorprendió a todo el equipo de la asociación que ayer reconoció y valoró muy positivamente este hecho por lo que supone para la asociación y para la enfermedad de fibromialgia y fatiga crónica, hasta ahora poco conocida.
Eugenia Ramírez se mostró muy orgullosa de que en otro ámbito, el nacional, la enfermedad de fibromialgia haya hecho eco con esta mención honorífica a su persona. Ove Anderson, fisioterapeuta de la Asociación intervino para comentar que con este reconocimiento los miembros de la asociación se han dado cuenta que el trabajo de los últimos cuatro años desde que se constituyó la asociación local, «ha sido un trabajo que quizá nosotros mismos no comprendíamos en cuanto a la gran labor realizada, sobre todo por Eugenia, y por todos los demás unos más y otros menos». Anderson comentó que la labor de la asociación durante los últimos cuatro años ha estado dirigida a atender al colectivo de mujeres afectadas con la enfermedad que no siempre han contado con un diagnóstico claro. «No siempre el sistema sanitario ha sido capaz de hacer frente facilitando un diagnostico claro para que salgan de dudas y sepan realmente si tienen la enfermedad o no». La Asociación de Fibromialgia mantiene este asunto como un tema pendiente de solucionar con el Sescam durante el próximo año a través de una negociación que permita la vía o protocolo de actuación para saber de qué forma las personas que acudan a la asociación puedan salir de dudas de si tienen la enfermedad o no la tienen. «Sería muy importante porque la condición que establecemos para que puedan acceder a los servicios que presta la asociación federal es que los enfermos de fibromialgia estén correctamente diagnosticados, no admitimos diagnósticos a medias». Oven Anderson, fisioterapeuta de la Asociación de Fibromialgia manifestó que este es uno de los requisitos en una de las principales demandas que la asociación quiere cubrir en un futuro inmediato.
Pero la Asociación de Fibormialgia y fatiga crónica también perfila nuevas convocatorias sobre todo informativas para afectados y sus familias como la que se organizaron durante el año que ahora termina, es el caso de tres jornadas multidisciplinares declaradas de interés socio sanitario abiertas a enfermos a las que acudieron médicos, especialistas de la sanidad y fuera de la sanidad.
La labor de divulgación, tanto entre los profesionales sanitarios, enfermos como en el resto de la sociedad, ha sido uno de los asuntos más importantes en los que la asociación ha hecho hincapié.
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