Hace un año pusimos nuestras esperanzas en “La Marató de TV3”. Ese año se dedicaba al Dolor crónico y como nosotros enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica convivimos con él todos los días, nos llenamos de esperanza al pensar que gracias a la Maratón podrimaos tener acceso a más investigaciones sobre nuestras enfermedades.
Por fin, llegó el día esperado para saber que investigaciones se iban a realizar.
El pasado lunes día 3 de diciembre fue ese día y también el final de nuestras esperanzas.
Se presentaron 81 proyectos, que fueron evaluados por 92 científicos especialistas en dolor crónico de ámbito internacional, en función de su calidad, metodología y relevancia. La gestión de la evaluación se llevó a cabo por la Agencia de Evaluación de Tecnología e Investigación Médicas del Departamento de Salud. Para conocer el proceso y la exposición de los resultados de la evaluación de los proyectos presentados en esta convocatoria, haced click aquí.
Conforme a la propuesta de la Comisión Asesora Científica de la Fundación La Marató de TV3, el Patronato acordó distribuir, una vez descontados los gastos de evaluación, 6.194.504,24 € (esta cifra incluye el excedente del ejercicio anterior) a los siguientes 28 proyectos de investigación científica de excelencia.
Como podéis ver se han otorgado 28 becas, solo 4 trabajos relacionados con FM y ninguno sobre SFC.
Ninguno de los trabajos directamente relacionado con las Unidades Asistenciales de los que realmente trabajan día a día con los enfermos.
La verdad es que no sé de que nos asombramos cuando nuestro colectivo de enfermos ya está acostumbrado a que normalmente se le deje de lado, se le menosprecie y se le olvide.
Nosotros los enfermos ya no sabemos que hacer para lograr que nos escuchen.
Estas enfermedades nos tienen inmersos en un sufrimiento, en una desesperación y una incomprensión continuos.
Estas situaciones nos llevan a problemas con el trabajo, la familia, los amigos y con nosotros mismos ya que nuestro amor propio queda bastante resentido cuando te das cuenta que has perdido tu vida anterior, que ni siquiera tú te reconoces.
Muchas veces pierdes el trabajo, los amigos e incluso la familia.
No pedimos ni queremos más que los enfermos de otras enfermedades; pero sí buscamos una igualdad en el trato, que se invierta en investigación , formación para los médicos que nos atienden, formación para los equipos de valoración de incapacidades, etc..
Padecemos enfermedades que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero.
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