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23 ene. 2008

El síndrome del paciente invisible


Hoy comienza a funcionar un banco de ADN para investigar el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.


Sufrir cansancio prolongado e intenso por causa desconocida, que no remite con el descanso e impide realizar cualquier actividad cotidiana, incluyendo trabajar, es el principal síntoma del denominado síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que podría afectar a unos 200.000 españoles, aunque no existen datos precisos.

Los pacientes son víctimas de la incomprensión de las personas que les rodean, así como del desconocimiento de muchos médicos, que siguen sin diagnosticar la enfermedad, de forma que los enfermos pueden estar años peregrinando de unas consultas a otras, sin saber qué tienen, hasta que al fin reciben un diagnóstico o llegan a una de las escasas unidades hospitalarias especializadas.

El futuro se aclarará hoy un poco para estos enfermos, cuando empiece la recolección de muestras para conformar el mayor banco de ADN de estas enfermedades creado en España. Se ubicará en el Banco Nacional de ADN de Salamanca y permitirá a investigadores de todo el mundo acceder a muestras procedentes de pacientes y familiares, para investigar los factores que causan estas enfermedades y conseguir definir su perfil genético.


Una dolencia fantasma

"Cuando se describa el perfil genético de la enfermedad, dejará de ser psicológica o fantasma, y se diagnosticará sobre una base sólida", explica José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, uno de los centros hospitalarios, junto con el Clínic de Barcelona, el Hospital del Mar de la misma ciudad, el Hospital de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid, que aportarán muestras al banco. A su juicio, al permitir avanzar en la investigación, y si se comprueba que todos los enfermos tienen el mismo defecto genético, será más fácil el acceso a tratamientos.

El banco, coordinado por Antonio Collado, del Hospital Clínic de Barcelona, está patrocinado por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y contará con más de 3.000 muestras. De ellas, al menos 500 procederán de enfermos de fibromialgia, otras 500 de personas con fatiga crónica, 1.000 de pacientes con ambas dolencias y otras 1.000 de familiares de pacientes, según señala Andrés García Montero, coordinador del Banco Nacional de ADN, dependiente de la Fundación Genoma España.

El banco de muestras no será el primero de este tipo. Salamanca ya alberga otro sobre estas dolencias, que surgió por iniciativa de otra asociación de pacientes, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, y cuenta por el momento con 242 muestras de pacientes.

Además, según Manuel López, catedrático de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza, otra entidad impulsora del proyecto que también aportará muestras, así será más fácil asegurar la libre disposición del material para cualquier investigador interesado. "El objetivo es que aunque la propiedad intelectual de los resultados que se obtengan de trabajar con estas muestras pertenezca a su autor, éstos tendrán que ser dados a conocer para que sean acumulables y todos puedan beneficiarse de ellos", explica el catedrático.


Enfermedad ‘ficticia'

En lo que se refiere al síndrome de fatiga crónica, Alegre se lamenta de que todavía haya quien piensa que se trata de una "enfermedad inventada", sobre todo cuando los enfermos presentan una sintomatología idéntica. Este especialista explica que el cansancio provocado por este síndrome es muy diferente al causado por el ejercicio físico o el exceso de trabajo: "Están agotados ya cuando se levantan por la mañana, y es un cansancio muy diferente al provocado por el ejercicio físico o la actividad intelectual.

Además, presentan una alteración grave de la concentración, no pueden hacer ejercicio físico porque les pone mucho peor y el reposo tampoco les mejora; al final no pueden trabajar porque es una enfermedad que causa invalidez".


Diagnóstico lento

Una dificultad añadida es la de recibir un diagnóstico a tiempo, de forma que hay enfermos que, por ejemplo, no pueden subir escaleras, realizar actividades intelectuales, como leer, y siguen sin saber si tienen una enfermedad incluso 20 años después de la aparición de los síntomas.

Además, se exponen a la incomprensión de sus compañeros de trabajo, que muchas veces creen que tan sólo tratan de librarse de la actividad laboral y pasan por diferentes especialistas hasta acabar incluso en la consulta del psiquiatra. "Pueden pasar años hasta que el paciente llega a una de las pocas unidades especializadas que existen en España", destaca Alegre.

A diferencia de lo que ocurre con el dolor, el problema de la fatiga crónica es que no existen medicamentos para combatir el cansancio. En EEUU ya están en marcha un par de ensayos clínicos que pueden ser esperanzadores para estos pacientes, quienes ven en la puesta en marcha del banco de ADN la posibilidad, ahora un poco más cercana, de desenmascarar la patología que les impide hacer una vida normal.



Dos enfermedades caracterizadas por el cansancio

1. Fibromialgia

Padecer dolor generalizado de tipo músculo-esquelético con una evolución de más de tres meses es la principal señal para saber que se puede tener fibromialgia, sobre todo si justo antes de sufrirlo se ha padecido un proceso de tipo vírico. El dolor aparece sobre todo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos del organismo. Además, la patología se puede presentar asociada a otros problemas como la fatiga, la rigidez al levantarse, los problemas de sueño, los dolores de cabeza, el entumecimiento de las extremidades, la depresión y la ansiedad. La enfermedad, que también puede ir acompañada de cansancio, afecta sobre todo a mujeres a partir de los 65 años. Aunque no tiene cura, no pone en peligro la vida y se pueden tratar sus síntomas.


2. Síndrome de fatiga crónica

El cansancio persistente, que no remite con el reposo y empeora con la actividad física o mental, es su síntoma principal. También pueden aparecer alteraciones del sueño, ligera fiebre, depresión, ansiedad, cefaleas o parestesias –hormigueo o adormecimiento–. Puede aparecer a cualquier edad y no existe cura; los esfuerzos se dirigen a evitar los factores que pueden agudizar la dolencia. Su causa es desconocida, aunque algunos investigadores piensan que puede deberse a un virus, como el de Epstein-Barr –causante de la llamada ‘enfermedad del beso’– o el virus del herpes humano tipo 6. Al parecer, se desencadena tras una inflamación de vías en el sistema nervioso, proceso que podría ser de naturaleza inmunitaria.
ANTONIO GONZÁLEZ - Madrid - 21/01/2008

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