Jordi Calm, padrino del foro 'Fibrodiario', afirma que la incomprensión y falta de apoyo agrava la situación de quienes padecen estas dolencias "invisibles"
Jordi Calm Padrino de Foro de LV.es 24/03/2008
Fibrodiario es un espacio que muy amablemente el equipo de redacción de La Vanguardia digital, nos ha cedido. La idea nació con la pretensión de abrir una ventana a través de la cual la sociedad pudiera enterarse de que hay mucha, mucha, gente que padece fibromiálgia y/o síndrome de fatiga crónica.
No tengo los datos exactos de la cantidad de personas que han sido diagnosticadas de una o de las dos enfermedades, pero he leído que en nuestro país, la Sociedad Española de Reumatología, ha publicado recientemente los resultados de una investigación sobre la prevalencia e impacto de la Fibromialgia (EPISER 2000), en la cual, se estima la prevalencia de la Fibromialgia en un 2,37 %, con una relación mujer-hombre 84% de una edad media entre los 40 a los 49 años. También ha sido descrito en niños y ancianos.
En Catalunya hay 200.000 personas con fibromilagia y la prevalencia del SFC es más del 0,5%, lo cual quiere decir más de 35.000 personas.
No tengo la formación científica necesaria para valorar estos datos, no soy ningún experto, pero lo que sí sé por experiencia personal, es que estas enfermedades están muy extendidas entre nuestra población.
He sido uno de los 135.000 ciudadanos censados en Catalunya que dieron su apoyo a una iniciativa legislativa popular a favor de la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromiálgia y/o síndrome de fatiga crónica. Fui una de las personas que fueron nombradas fedatario público en el proceso de recogida de firmas, y créanme, que el comentario mas escuchado en el momento en que los ciudadanos estampaban su firma de apoyo al texto de esta iniciativa legislativa popular era "sí yo tengo una hermana, o sí mi cuñada, o bien, sí mi vecina…tiene fibromiálgia o tiene síndrome de fatiga crónica"…
El tanto por ciento de personas que tenían conocimiento de que alguien de su entorno sufría alguna de estas dos enfermedades era elevadísimo.
Mi esposa es una enferma de fibromialgia y decidí embarcarme en esta lucha de intentar que la iniciativa legislativa, ejercida como un instrumento de participación democrático de los ciudadanos, salga adelante.
Hay el apoyo de más de 100.000 ciudadanos censados en Catalunya, pero estos ciudadanos no están solos. Diversas instituciones de la vida social catalana han dado su apoyo al texto de esta iniciativa legislativa, son ejemplo de ello, siete universidades catalanas, diversos ayuntamientos catalanes, el Consejo General de Cámaras de Comercio de Catalunya…
Es normal que sea así. Estamos hablando de unas enfermedades crónicas, que producen graves efectos en la calidad de vida de los afectados enfermos, y que también causan impacto sobre el entorno que les rodea (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empresarios…)
Es obvio que estos enfermos no pueden garantizar una continuidad en el desempeño de su trabajo. Hay quienes dicen y creen de verdad (lo piensan y así lo afirman en cuanto tienen ocasión) que se trata de unos enfermos que sólo buscan una declaración de invalidez, para poder vivir sin trabajar.
Yo creo que no es así. Estos enfermos, como cualquier enfermo quieren curarse, pero ocurre que hoy por hoy la ciencia no puede ofrecerles una solución en forma de curación. Bien lo aceptan, pero como mínimo aspiran a poder mejorar su nivel de calidad de vida, y a veces hasta eso les es negado. He visto enfermos que "tienen que justificarse" por padecer estas enfermedades.
Una característica de estas enfermedades es que en forma intermitente se presentan estadios de crisis, en los que no pueden (porque su cuerpo no les sigue) realizar tareas que a quien no está enfermo le parecen banales.
Otra característica, es que al igual que muchas enfermedades conocidas (lupus, esclerosis múltiple, diabetes, problemas coronarios, hepatitis, cáncer), la fibromialgia y el SFC son invisibles, no se ven por fuera.
Estamos hablando de enfermedades muy desconocidas en general, por la sociedad. Son enfermedades con el nombre recién puesto. Así que tenemos desconocimiento social i invisibilidad, dos factores que provocan que la gente no tenga la percepción de que la persona está enferma. Esto lleva a la difícil situación para la persona enferma de no ser creída y no ser apoyada, tal y como lo sería si tuviera una enfermedad parecida a estas, como es la esclerosis múltiple. Esta incomprensión y falta de apoyo agrava la situación de los enfermos.
No me canso de repetir a quien quiera escuchar que es de imperiosa necesidad que el gobierno, la Conserjería de Sanidad de Catalunya y, por qué no, el propio Ministerio de Sanidad del Gobierno de España, deberían llevar a cabo una campaña de divulgación de los efectos que producen estas enfermedades en las personas que las contraen.
En lo que se refiere a la gestión de estas dolencias, aquí en Catalunya se pretende que sean los médicos de primaria quienes diagnostiquen y lleven el peso de la gestión de estos enfermos. Yo creo que eso es un error, porque es muy caro i ineficaz.
Creo que estas enfermedades deberían de ser diagnosticadas por especialistas, médicos internistas y reumatólogos apoyados con equipos multidisciplinares, en unidades hospitalarias especializadas. Y lo creo porque no se trata de que haya que construir nuevos hospitales para la gestión de estas dolencias, no. Ya tenemos hospitales y equipos de profesionales de la medicina. Sólo hay que organizarlo para hacer frente a esta alta incidencia de estas enfermedades. Eso - creo yo - sale más barato que la pretensión de formar a miles de médicos de la primaria, médicos a los que se pretende someter a un a modo de cursillo intensivo de unas pocas horas. Ese modelo sale más caro y es mucho menos efectivo que el que se propone en el texto de la iniciativa legislativa popular, actualmente en trámite en el Parlament de Catalunya.
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