Fibromialgia, hacer frente al dolor

Artículo extraído de la web revista MIA

“Su falta de comprensión nos duele más que el propio dolor”; así reflexiona Basi Zarralanga, presidenta de la asociación Afinsyfacro –una de las asociaciones de afectados por la fibromialgia (FM) y el síndrome de fatiga crónica (SFC) más activas del país– y que también la padece sobre la realidad de muchas personas en nuestro país. En España casi un millón y medio de personas la sufren; la mayoría (en una proporción de 9/1) son mujeres mayores de 45 años. De estas personas, muchas también padecen el síndrome de fatiga crónica, con lo que el cuadro se complica bastante…

•¿De qué hablamos cuando hablamos de fibromialgia?
De dolor; un dolor difícil de clasificar, que varía en intensidad, gravedad y localización física de persona a persona y de día a día, que entorpece el diagnóstico y que, si no invalida, sí disminuye (y mucho) la calidad de vida.

• Los síntomas de la fibromialgia son diversos:
dolor crónico errático sin síntomas inflamatorios (100%), cansancio (81%), empeoramiento con el frío (79,3%), rigidez matutina (77%), trastornos del sueño (74,6%), parestesias, hormigueos, adormecimiento (62,6%), cefaleas fronto-occipitales (52,8%), ansiedad (47,8%), disminorrea (40,6%), síndrome seco (35,8%), depresión (31,1%), colon irritable (29,9%), urgencia miccional (26,3%) …

•Hoy por hoy, pese a los avances constantes, la solución de la ‘invalidez invisible’ –como se conoce a la fibromialgia- pasa por la detección a tiempo (precoz) y por el establecimiento de un tratamiento útil, adaptado a cada caso. Para eso, es básico contar con un eficiente equipo médico que -inquieto- no deje de investigar y avanzar. Y no sólo eso, la implicación del entorno familiar y social del afectado es imprescindible también; cuando la fibromialgia afecta a una persona de la familia termina no sólo cambiando su vida sino la de todos los demás. Hay que adaptarse, encararla codo con codo, y recurrir a los profesionales siempre que se estime necesario.

•Un congreso para hacerle frente
Afinsyfacro ha organizado el I Congreso Nacional sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad de Madrid.
Excelente punto de encuentro para afectados, familiares y profesionales, con él se pretende abordar la situación actual de ambas enfermedades, una puesta al día, desde los diferentes ámbitos que implica.
Tendrá lugar los días 5, 6 y 7 de junio en el Hotel Princesa de Móstoles (calle de Camino de Móstoles a Leganés). Constará de mesas de debate (mesa sobre fatiga crónica, fibromialgia, doctrina y jurisprudencia, sobre información socio-laboral, sobre disciplinas alternativas…).Más información en Afinsyfacro.

Telf. Sede de Navalcarnero: 695 16 14 56,
Sede de Móstoles: 916 13 47 90, y 657 95 06 57


Lugares interesantes sobre FM y SFC

Área médica: Institut Ferran de Reumatología:
http://www.institutferran.org/
Clínica CIMA http://www.cimaclinic.com/
Sociedad Española del Dolor: http://www.sedolor.es/
Sociedad Española de Reumatología: http://www.ser.es/
LIRE (Liga Reumatológica Española):
http://www.lire.es/lire04/index.html
Grupo de Trabajo en Fibromialgia de la
Universidad Miguel Hernández de Elche (Alicante):
http://fibromialgia.umh.es/

Asociaciones:
AFINSYFACRO: http://afinsyfacronaval.iespana.es/
AFIBRON (Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid): http://www.afibrom.org/qcd932
Asociación de Pacientes contra el Dolor: http://www.sinedolore.org/
Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia y
Síndrome de fatiga Crónica: http://www.coordinadorafmfc.org/index.htm
AENFIPA - Asociación de Enfermos de Fibromialgia del Principado de Asturias: http://www.fibromialgia-asturias.org/
ACEF –Asociación Cántabra de Enfermo de Fibromialgia:
www.iespana.es/acef
AVAFAS - Asociación Vasca de Fibromialgia y Astenia Crónica
www.euskalnet.net/avafas
AFINA - Asociación de Fibromialgia de Navarra. E-mail:
Afinanavarra@hotmail.com
ASAFA - Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica:
http://www.fibroaragon.org/
AFIBROSE - Asociación de Fibromialgia de Sevilla.
Telf. 954 424 727
APAFIMA - Asociación de Pacientes Fibromialgia de Málaga
http://www.apafima.com/
ACOFI - Asociación Cordobesa de Fibromialgia E-mail:
acofi@fepamic.org
AFICAGI - Asociación de Fibromialgia - Campo de Gibraltar
http://www.aficagi.org/
AFIAL - Asociación de Fibromialgia de Almería http://www.afial.com/
AFIXA - Asociación de Fibromialgia de Jaén E-mail:
afixauen@hotmail.com
AVAFI - Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia
www.competic.es/avafi
Asociación AFCAS - Asociación de Afectados, familiares
y amigos de Fibromialgia de Castellón
http://www.asociacionafcas.com/
AVAFAS - Asociación Vasca de Fibromialgia y Astenia Crónica
www.euskalnet.net/avafas
HIRU ESKUAK - Federación de Euskadi de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica http://www.hirueskuak.org/
ASAFIMA - Asociación Alavesa de Fibromialgia
http://www.asafima.com/
AFIBROEX - Asociación de Fibromialgia Extremeña E-mail:
afibroextremadura@hotmail.com
AFIBA - Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Badajoz -
Email: afibabadajoz@hotmail.com
ACAF - Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia
http://www.fibromialgia-cat.org/
AFIBROCAR - Asociación de Fibromialgia de Cartagena
E-mail afibrocar@hotmail.com
ABAF - Asociación Balear de Apoyo en la Fibromialgia
E-mail: fibromialgiabaleares@hotmail.com
AFIGRANCA - Asociación de Fibromialgia de Gran Canaria
E-mail: afigranca@yagoo.es

Foros:
-Foro de Institut Ferrán: http://www.institutferran.org/foros.htm
-Foro de Emanueska.org http://www.emaneskua.org/foros/default.asp
-Foro Saludable http://saludable.creatuforo.com/