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13 may. 2008

"He conseguido que la fatiga crónica me permita cenar con mi familia"

El lunes se publicó en Qué.es este "artículo - testimonio" de María.
Quiero felicitar a María por su tesón y ganas de salir adelante y también por la estupenda familia que tiene.
María es una amiga y compañera de fatigas, (je,je, nunca mejor dicho lo de fatigas).
Compartimos en el foro penas, alegrías, dudas y luchas para salir adelante. Comprobamos que somos muchas las personas que sufrimos la problemática que dan estas enfermedades.
Nuestras vidas cambian de un plumazo, nos cuesta comprenderlo; ya nada será como antes.
Con el tiempo tenemos que aprender a convivir con la enfermedad y en base a ella cambiar nuestro ritmo de vida. Todo esto es difícil y necesitamos ayuda; pero estoy segura que poco a poco, podremos llevar una vida lo más normal posible. Quiero pensar que esto llegará algún día; pero para ello necesitamos el apoyo de la familia, amigos, médicos e Instituciones.

¡¡¡FELICIDADES MARÍA!!!

A. Corrales Ruiz / 12-05-08

Hoy es el día mundial del Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. María es una afectada por esta enfermedad que ha contado a Qué! su lucha por llevar una vida normal.

"Tengo 41 años, soy pedagoga y profesora universitaria, estoy casada y tengo dos hijos de 9 y 14 años". Esta es la carta de presentación de María López Matallana, una mujer que el 26 de agosto de 2006 fue incapaz de subir un escalón, por más que lo intentó, un día de sus vacaciones.

Ese fue el primer síntoma. "No estaba cansada, no me dolía nada, pero no pude subir ese escalón, es como si no tuviera fuerza", relata. A partir de ahí, después de esta brusca aparición de la enfermedad, empezó a desarrollar otros síntomas, como fiebre, dolores... Y comenzaron a hacerle pruebas de todo tipo, incluso psiquiátricas, sin éxito durante nueve meses. No lograron encontral el mal que la aquejaba.

"Mi padre es médico y fue él quien me guió, gracias a eso me diagnosticaron antes que a la mayoría de los enfermos", dice. De hecho, lo normal es que pasen entre 2 y 4 años hasta que los médicos llegan al diagnóstico correcto, porque es muy difícil llegar a él.

Finalmente, un médico de la Vall d'Hebron, el doctor Alegre, dio con su problema. "En ese momento mejoré porque perdí un poco los miedos". Y es que la incertidumbre, confiesa, es demoledora para los que padecen su enfermedad.

Adaptarse a un ritmo más lento

A partir de ahí, María comienza el proceso de adaptación a una vida "con un ritmo más lento". "Tengo que planificarlo todo. Echo de menos los planes improvisados", afirma.

Ahora si tiene una reunión en el cole de los niños por la tarde debe descansar toda la mañana, apuntar todo en una libreta para que no se le olvide, tener una dieta sana rica en antioxidantes y magnesio, y una rutina de vida estricta. "Mi mayor logro este año ha sido llegar a cenar con mi familia. Antes tenía que acostarme antes porque a esa hora ya no podía con mi cuerpo".

"Lo difícil de esto es que necesitas mucha ayuda". Ayuda de la familia, de los médicos, de los compañeros de trabajo y de quienes padecen la misma dolencia. "Al dolor te acostumbras, y al agotamiento, pero lo peor, lo más difícil para mí, son las dificultades cognitivas: las dificultades para concentrarme, no encontrar las palabras al hablar, perder la noción del tiempo y el hilo de la conversación...".

Pero es una mujer fuerte, capaz de mirar cara a cara a su dolencia y reírse de ella: "En las reuniones de la asociación a veces empezamos a hablar de una cosa, cortamos, nos interrumpimos... y llega un momento en que no sabemos de qué hablamos... Parecen conversaciones de besugo", afirma, "y a veces nos reímos".

Ahora está a la espera de que un tribunal le conceda una incapacidad permanente revisable dentro de dos años. Y en poco más de un mes debe tener una respuesta que espera ansiosa "para tener un horizonte y saber que tengo dos años para organizarme, para adaptarme y recuperar, en la medida de lo posible, una cierta normalidad, aunque sé que ya nada será igual".

Una enfermedad compleja

Actividades tan sencillas como hacer la cama, pelar patatas o dar un paseo se convierten cada día en una odisea para el 0,7% de la población española, más de 300.000 personas, que se calcula que podrían estar afectadas por esta enfermedad.

Y decimos 'se calcula' porque estas enfermedades están infradiagnosticadas. Tienen infinidad de síntomas: fatiga, malestar después de un esfuerzo, disfunciones en el sueño, dolor, dificultad de concentración, problemas de memoria, malestar general, fiebre... En cada caso concreto se manifiestan varios, pueden coincidir o no.

Todo ello hace que las dolencias sean muy difíciles de diagnosticar. Por ello, desde la Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica, Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune, insisten en que es fundamental un diagnóstico precoz. Y subrayan la importancia de contactar con especialistas desde la primera sospecha.

No se sabe qué causa estas enfermedades ni cómo se combaten. Se espera que dentro de unos ocho años haya un medicamento, pero de momento lo único que se puede hacer es aliviar los síntomas por separado. Analgésicos para el dolor, antiinflamatorios para las inflamaciones, ansiolíticos para episodios de ansiedad...

Cambio radical

Los síntomas son en muchos casos incapacitantes, por lo que otro de los caballos de batalla de estos enfermos es que se les reconozca administrativa la incapacidad laboral. Un trámite que se convierte muchas veces en un calvario por el desconocimiento que existe de la enfermedad.
Aunque desde la asociación madrileña se recalca que poco a poco se dan pasos para el reconocimiento de la incapacidad, lamentan que hay disparidad de criterios para concederla, por lo que en muchos casos no se otorga.

Pero lo más difícil es asumir el cambio radical de vida que conllevará la enfermedad para el que la sufra. Los enfermos en muchos casos pasan por fases de incredulidad y negación que hacen más complicado el hecho de empezar a tomar medidas para recuperar la mayor calidad de vida posible.

Ellos pueden ayudarte
Si sospechas que podrías estar afectado por estas dolencias, puedes entrar en la web de la asociación madrileña para conseguir información, o contactar por e-mail (SFCenMadrid@yahoogroups.com) o por teléfono, en el 650 373 133.
También puedes encontrar información en el libro 'Encuentros con lo invisible' , de Dorothy Walls, que acaba de ser traducido al castellano.

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