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29 may. 2008

"Si no viene en vuelo especial se muere"


Una familia valenciana pide ayuda para traer de Dallas a su hija, que sufre una enfermedad rara


No resiste el aroma que desprenden las cremas, ni los perfumes, lejías u otros productos químicos. La valenciana Elvira Roda, de 34 años, padece la enfermedad crónica Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y está ingresada en el centro Environmental Health de Dallas (EE.UU.) desde septiembre de 2007.
Ocho meses después, más recuperada, Elvira puede regresar a Valencia, pero necesita viajar en un vuelo especial -con un coste de 80.000 euros- en el que evite el contacto con productos químicos ambientales, presentes en cualquier avión comercial. "Los médicos nos han dicho que o viene así o se la juega, puede sufrir un paro cardíaco y morirse. Ella es como una vaso medio lleno, que ya no puede asimilar una gota más", asegura su madre, Elvira Llorca.
Hace dos meses que comenzó a pedir a las autoridades que ayudasen a su hija. "Nos dirigimos a la Generalitat Valenciana y a la Conselleria de Sanidad, pero nos dijeron que las repatriaciones eran competencia del Estado", cuenta Elvira. "Escribimos al Ministerio de Asuntos Exteriores, al Presidente del Gobierno y hasta al Rey, que nos contestó diciendo que hablarían con quien correspondiera... y hasta ahora", enumera, resignada, su madre.
La familia de Elvira Roda, ingeniero técnico de diseño industrial, reclama ayuda. Y es un grito desesperado. Durante más de seis años han convivido con el sufrimiento de su hija, con sus dolores y angustias sin poder darle una solución. "Cuando empezó a enfermar, le salieron unas llagas en las córneas y no toleraba la luz del sol", recuerda Elvira. Pasó tres meses recluida en una habitación con las luces apagadas.
Un par de médicos la visitaron pero no supieron encontrar respuestas a su estado y las visitas a los hospitales se hacían interminables. Cualquier olor, desde el aroma de la ropa recién tendida hasta el barniz de la escalera, se convertían en una tortura para ella.
Sus padres la llevaron a numerosas clínicas en Valencia, Alicante, Madrid, Barcelona y Asturias, pero no fue hasta que contactaron con el doctor Álvaro Pascual-Leone, jefe de Neurología del Hospital Clínico, cuando supieron a qué se enfrentaban.
"Me parece que tú estás enferma de lo mismo que yo", le dijo Consuelo, una paciente de la clínica del doctor Pascual-Leone a Elvira. "El doctor nos confirmó que padecía SQM. Y eso que al principio nos dijeron en La Fe que sufría el Síndrome de Sjögren, que causa sequedad glandular, entre otras cosas", rememora Elvira.
Hasta ese momento, la familia Roda Llorca se había gastado cuatro millones de las antiguas pesetas; ahora ya son dos millones y medio al mes. El traslado a Dallas lo realizó en un avión privado que le facilitó una conocida. "Nos dijeron que había una plaza para mi hija y no nos lo pensamos. Dos días después nos fuimos las dos, no quería dejarla sola", afirma.
Esta ex profesora de instituto se ha convertido en una profunda conocedora de la enfermedad que sufre su hija y amontona certificados médicos y revisa expedientes con normalidad. Gracias a la ayuda de entidades como la Asociación De Personas Afectadas Por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales (ADQUIRA), de Barcelona, aprendió qué pasos seguir para hacer la vida de su hija más fácil.
Llamada del cónsul de España
Durante el tiempo que su hija está en Dallas, Elvira la ha visitado en dos ocasiones. Allí reside en un apartamento acondicionado a su estado, en el que sólo hay productos naturales, alimentos y pintura biológicos y una ausencia total de productos químicos. "Cuando estaba con ella no podía ni maquillarme ni tintarme el pelo porque todo le afecta", relata Elvira.
Ahora la joven permanece sola en el centro médico a la espera de su vuelta a Valencia. Sus padres le han preparado una vivienda especial, a pie de playa, en plena Malvarrosa. Puertas y ventanas pintadas con pintura ecológica, bañera para que se sumerja en bicarbonato... "Lo que me gustaría es que la Generalitat dispusiese de un sitio donde poder llevar a las personas que, como mi hija, no pueden ser atendidas en cualquier sitio", reclama su madre.
Elvira Roda recibió ayer la llamada del cónsul de España en Houston, departamento al que pertenece la ciudad de Dallas. "Me han pedido unos documentos que faltan", cuenta Elvira al otro lado del teléfono. Nerviosa ante la situación, cualquier movimiento genera en ella y en su familia un jarro de sensaciones. "Mi marido tiene depresión y ella... Hay días que está bien, pero hay otros que se viene abajo. Tiene ganas de volver", añade Elvira. La esperanza se dibuja en su rostro ante esa posibilidad.

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