Hola a todos, quería recordaros que en estos momentos hay dos Campañas de "Recogida de Firmas" :
Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.
Actualmente hay: 6973 adhesiones Julio de 2008
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Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.
Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.
Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".
ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:
- La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de nucleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.
- Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.
- Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGANICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.
- Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.
- Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confien en los diagnósticos de sus propios medicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.
- En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por via judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.
El silencio de la Administración contribuye a esta verguenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos sindromes.
Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.
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Más información:
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Hace unas semanas los medios de comunicación sacaban a la luz el caso de una afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), momento a partir del cual se hacían públicos otros casos de personas con la misma patología, mostrando lo que es vivir en la otra cara de la “sociedad del bienestar”.
La SSQM se manifiesta por la intolerancia a dosis ínfimas de químicos que producen en el organismo un desorden multisistémico que se traduce en múltiple sintomatología, motivo por el que el enfermo se ve obligado a vivir en constante estado de alerta y aislamiento para evitar las crisis.
Vistas las carencias básicas que sufrimos, los enfermos de SSQM hemos elaborado un MANIFIESTO donde, de la forma más concisa posible:
1.- Reflejamos la realidad que vivimos la mayoría (casi 350.000 personas en todo el territorio nacional),
2.- Solicitamos el reconocimiento oficial de la enfermedad en España ya que sin ello no podemos acceder a lo que el resto de enfermos y trabajadores tienen derecho (ayudas, tramitaciones por incapacidad, minusvalías, contingencias de enfermedad o accidente laboral, etc.). En Europa, Alemania ya ha creado un modelo de asistencia sanitaria pública para la SSQM que podría servir de modelo al resto de países miembros de la Unión Europea y por supuesto a España.
3.- Solicitamos la atención y medios que se necesitan para convivir con una enfermedad que limita en todos los ámbitos de la vida de forma drástica, e incluso impide habitualmente recibir asistencia médica (tanto por el desconocimiento de la enfermedad por el personal sanitario, como por el mismo ámbito donde se imparte la asistencia, que nuestros cuerpos no toleran).
El documento ha sido dirigido al Presidente de Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero, al Ministro de Sanidad y Consumo Bernat Soria Escoms, y al Defensor del Pueblo Enrique Múgica Herzog, no descartándose su envío a más personas en caso de que la salud lo permitiese más adelante.
Solicitamos tu ayuda pidiéndote que pinches en el enlace adjunto para firmar, solidarizándote con nuestras peticiones. Asimismo te rogamos que des la máxima difusión a la campaña entre tu agenda de direcciones, bases de datos, web, blog o cualquier otro medio de comunicación que tengas a tu alcance.
Recibe un cordial saludo.
Dieciséis de junio de dos mil ocho
Francisca G. C.
(afectada SSQM. Presidenta honoraria AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL)
María José M. V.
(afectada SSQM. Mi estrella de Mar)
=>PARA FIRMAR PINCHA EN:
=>PARA MÁS INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD, PINCHA EN:
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/
Os agradezco de antemano vuestro apoyo y colaboración en la lucha por el reconocimiento, atención e investigación de estas enfermedades.
Carme
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