INFORMACIÓN IMPORTANTE

La información médica en este sitio está proporcionada como recurso informativo solamente y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento.

Esta información no debe utilizarse como material educativo para el paciente, no establece relación de paciente a médico, y no debe usarse como substituto para diagnóstico y tratamiento profesional.

La consulta de este blog nunca puede sustituir a una consulta médica


Este blog está dedicado principalmente a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades autoinmunes, reumáticas, dolor crónico y otras. También información sobre medicinas integrativas y alimentación saludable. "Siempre a nivel informativo".

22 oct. 2008

Los pacientes de sensibilidad química reclaman poder ser atendidos en la sanidad pública


ENTREVISTA A CARMEN GÓMEZ DE BONILLA, presidenta de ADQUIRA, Associació de Persones Afectades per Productes Químics i Radiacions Ambientals


"Un médico me dijo que mi enfermedad no interesaba"
Carmen Gómez de Bonilla, (54 años, Barcelona) sufrió una intoxicación en su trabajo hace más de una década. Fumigaban por las noches sin que ella ni sus compañeros lo supieran. Desde entonces sufre fatiga crónica, fibromialgia, las tiroides le funcionan mal, tiene dos piedras en la vesícula, diabetes, pérdida de memoria, falta de coordinación y hace algo más de dos años superó un cáncer de matriz.
Hace cuatro años que preside ADQUIRA, la Associació de Persones Afectades per Productes Químics i Radiacions Ambientals, que aglutina a unas 200 personas, el 90% de las cuales, mujeres. Ellos (se calcula que en España hay 350.000 personas diagnosticadas con sensibilidad química) sufren en sus carnes vivir en un mundo minado de productos químicos. Además de sentirse aislados de la sociedad, denuncian estar desamparados e indefensos médicamente puesto que aseguran que desde 2006 no hay ningún especialista en la sanidad pública que atienda su enfermedad. Llevan desde el año 2000 esperando una unidad de referencia para afectados por sensibilidad química que nunca llega.
-¿Es una enfermedad que se adquiere con el tiempo?
Hay gente que la adquiere con el tiempo, como yo, o a quien le sucede de golpe porque ha tenido un contacto brusco con algún tipo de agente químico, ya sean pesticidas u otros productos.
-¿Está reconocida la sensibilidad química?
Aquí en España no. Aunque según la OMS tiene número de catalogación. En Canadá no sólo está reconocida sino que cuando solicitas una vivienda de protección oficial al gobierno canadiense te preguntan si tienes problemas con los tóxicos.
-¿Cómo fue su intoxicación?
Trabajaba en una oficina de la Seguridad Social. La oficina era fumigada cada tres meses preventivamente con pesticidas órgano-fosforados, firetroides y alguna cosa más… era una especie de cóctel molotov. Como el local no tenía ventilación y estaba lleno de papeles, el producto se quedaba. Y cada vez que movías un archivo o que tocabas algo que llevaba tiempo allí, volvías a intoxicarte. Me pasé los últimos tres años de trabajo sin saber qué tenía y arrastrándome por la oficina. Tuve 26 infecciones respiratorias en dos años. Dos compañeros murieron y más de la mitad de la plantilla está con invalidez. Yo tengo la invalidez absoluta por accidente de trabajo que me ha costado ocho años de juicios. No se cumplió ninguna de las medidas de seguridad que el propio Ministerio dicta.
-¿Cómo afecta a la vida cotidiana?
Ir al cine y tenerte que salir porque lo acababan de llenar de ambientador. Cuando pasas por la zona de los detergentes o de los perfumes de un súper, sencillamente te mueres. Si te vas a un hotel, a las sábanas les han puesto suavizante… Cualquier tipo de producto de estos te deja medio muerta. Los trenes, y sobre todo los metros en Barcelona, los fumigan. Yo dejé de usarlos porque terminaba el trayecto muchas veces teniendo que ir a vomitar. Tengo suerte de no vivir en Barcelona…
-¿Nunca ha vivido en la ciudad?
Sí. Pero mi madre se puso enferma y nos vinimos a vivir al campo. Pedí el traslado de oficina a Granollers. Si no me hubiera cambiado, no me habría intoxicado…
-Y cuando baja a Barcelona…
Bajo poco, para lo imprescindible. Allí tengo familia a la que me paso tres meses sin ver porque cuando vuelvo estoy cansada, muy cansada.
-No puede hacer una vida normal.
No. En mi casa tengo una persona que me hace la limpieza. Mucha gente ha perdido la pareja: no todo el mundo está dispuesto a aguantar esta vida –hasta el lívido prácticamente desparece. Son personas que están solas, tienen problemas económicos… y la vida se convierte en un verdadero infierno. Si tienes diabetes, cáncer… la administración te apoya. Con este problema, en cambio, tienes que luchar tu solo contra todo. Incluso contra los médicos, que te miran como si fueses un marciano. Yo iba y me decían que tenía depresión. Me dieron pastillas para los nervios y eso me empeoró todavía más: me alteró la tiroides, gané 30 quilos… y toda la vida se fue a la porra. Pierdes la memoria, la capacidad de concentración… Era una gran lectora y ya no me compro libros, no me los puedo leer…
-¿Dice que no se sienten apoyados por la sanidad?
No. Nos lo ponen fatal. Un médico me dijo que mi enfermedad no le interesaba ¿Desde cuando un médico puede decidir si le interesa la salud de un paciente?
-Tenían uno que les trataba en Bellvitge ¿Qué pasó?
El Dr. Márquez. Se jubiló en 2006. Era el jefe de neurología y neurofisiología.
-Entonces ¿Desde 2006 no tienen un médico de referencia?
En la sanidad pública no. Si queremos que nos visiten, nos toca pagar. El Dr. Márquez sigue visitando en su casa. Y la Dra. Valls, una endocrinóloga, también ha estado muy pendiente de nosotros. Ella era diputada del Parlament de Catalunya y cuando estaba en política se hizo un mandato del Parlament, en el año 2000, en el que se insta al ICS (Institut Català de Salut) para que ponga una Unidad de referencia para personas afectadas por sensibilidad química. Hace unos meses tuvimos una entrevista con el ICS, nos dijeron que la iban a hacer en un par de meses. Y aún estamos esperando.
-Y la solución, de momento, es la sanidad privada.
Claro. Pero no todo el mundo se puede pagar una visita en una clínica privada.
-¿Qué reclaman?
Que en cada comunidad autónoma haya por lo menos una unidad de referencia donde poder acudir. Nos tenemos que hacer un seguimiento para que las células no hagan un cambio radical y el riesgo de padecer cáncer es altísimo. Yo me tendría que hacer controles cada seis meses, pero ahora ya hace más de un año que no tengo quien me los haga. Y no todos los anestesistas están preparados para tratarnos.
-Y todo lo que sea reducir gases contaminantes supongo que será de agradecer…
Sí, pero la administración no está por ello. Vivo en l"Ametlla, al lado de la Garriga. Se trata de un entorno limpio donde hay balnearios… ¡Pues ahora quieren poner una incineradora!
-¿Que otras medidas se podrían adoptar para mejorar la calidad de vida del colectivo que usted representa?
Dejar de usar ambientadores en los transportes públicos. Lo hemos pedido. Supongo que si los limpiaran un poco más no haría falta ambientador…Y que no pusieran tanto químico en todo: en las verduras, en la ropa…
-Los productos específicos que requieren deben suponer un gasto importante.
Es tremendamente caro. Además que no siempre es fácil de conseguir. Cerca de mi casa no tengo ningún establecimiento donde vendan productos ecológicos. Y las páginas web que reparten a domicilio venden cantidades muy grandes ¿qué hago yo con 15 kilos de naranjas?
-¿Reciben alguna ayuda?
Nada. Te tienes que pelear con la mutua de accidentes. Es una lucha constante. Además, como no tienes informes de la sanidad pública, porque no hay quien te los haga, la mitad de los jueces te dicen que el médico de la privada puede estar comprado.
-¿Si le digo "coche ecológico" que me responde?
Todos los coches ecológicos que venden son light. El aumento de cáncer en los últimos cinco años ha sido espectacular. Y supongo que algo tiene que ver la cantidad de aire que estamos tragando. Pero como los que tienen que costear la investigación son los que están pagando lo que nos enferma… Ojalá todos los coches fueran eléctricos, sería magnifico para todo el mundo. Imagínate el cambio de aire que habría.
Lorena Ferro Barcelona

No hay comentarios: