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17 nov. 2008

ALMERIA - Vivir con miedo al sol


Unos 700 almerienses padecen la enfermedad de lupus y unos 50 nuevos casos son diagnosticados cada año en la provincia


M.C. CALLEJÓN
POCOS son los almerienses que conocen qué es el lupus, sin embargo, esta rara enfermedad que se manifiesta fundamentalmente por la acción de la luz solar, la padecen unas 700 personas en la provincia y, cada año, otras 50 personas son diagnosticadas con esta dolencia autoinmune grave, no contagiosa pero que puede afectar a órganos vitales tales como el corazón, el pulmón, el páncreas o el cerebro, y que no tiene curación.
«Es una enfermedad muy complicada porque cada lúpico es diferente y esta dolencia no afecta a todos por igual», destaca Enrique Carriondo, trabajador social de la Asociación de Lupus de Almería -Alal-. La singularidad que presenta esta afección es, no obstante, la característica que les une a todos: la fobia a la luz solar. No en vano, la exposición al sol es uno de los principales factores liberadores de esta patología y muchos individuos que sufren lupus son fotosensibles a los rayos ultravioletas. Una circunstancia que condiciona toda su vida, sobre todo, en una tierra como ésta, que cuenta con el mayor número de horas de luz solar de todo el continente europeo.
Vivir ocultándose del sol es, por tanto, uno de los principales remedios para afrontar esta dolencia. Usar sombrero, cubrir al máximo el cuerpo -sea invierno o verano- y salir a la calle embadurnado de protección solar son algunas de las claves para intentar sobrellevar esta enfermedad. Sin embargo, denuncia Pepa Rodríguez, presidenta del colectivo en Almería, «la Salud pública no nos paga los factores protectores, que son muy caros, porque son considerados cosmética aunque para nosotros son simple medicina, puesto que tenemos que ponérnosla cada cuatro horas». La aplicación de cortisona, antipaludílicos, antiflamatorios, anestesia y calmantes son algunos de los remedios para aliviar las diferentes manifestaciones de esta enfermedad multisistemática que puede afectar a varios órganos, así como a articulaciones y músculos, provocando dolores, cansancio, astenia... «Todo depende del día a día y de cuándo aparecen los brotes», comenta la representante de Alal. Es, precisamente, esa relatividad en los efectos de la dolencia lo que les lleva a pedir que el complejo hospitalario de Torrecárdenas cuente con una Unidad de Enfermedades Autoinmunes donde se les pueda tratar de manera integral «sin tener que andar de especialista en especialista o de consulta en consulta».
Para dar a conocer la enfermedad, la Asociación de Lupus de Almería celebró ayer la tercera edición de las Jornadas Almerienses de Lupus en las que se dieron cita unos doscientos afectados, familiares y personal sanitario, así como alumnos de la Escuela Universitaria de la Salud. Y es que conocer la dolencia es un pilar fundamental para su futuro tratamiento puesto que «la evolución de la enfermedad puede ser mejor si el diagnóstico es rápido», manifiesta Enrique Carriondo. Lo primero que debe conocerse, abunda el trabajador social, es que «no es una enfermedad contagiosa». Tampoco está considerada como hereditaria puesto que, como reveló ayer Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona, durante su participación en las jornadas, sólo existe un 5 por ciento de posibilidades de transmitir esta patología a un hijo.

¿QUÉ ES EL LUPUS?
El lupus es una enfermedad reumática sistémica y crónica, es decir, que además de afectar a las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel y casi todos los órganos. Su base es autoinmune puesto que se produce por la formación de anticuerpos. La evolución de la enfermedad se desarrolla en fases de brote y otras en las que los efectos de la enfermedad remiten.
Esta patología afecta principalmente a las mujeres y en una época de la vida en la que se es fértil (entre 20 y 40 años).
FORMACIÓN. Un momento de las jornadas celebradas ayer en el Hotel Torreluz (foto)

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