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17 nov. 2008

Artritis reumatoide, una dolencia tan compleja como desconocida


V. Díaz / M.J. Criado La artritis reumatoide es una enfermedad cuya cotidianeidad dista del conocimiento real que de la misma tiene la sociedad. Los afectados por esta dolencia, englobada en el conjunto de las reumáticas y asimilada erróneamente a la artrosis por sus manifestaciones físicas, tienen en la Asociación Ciudarrealeña de Enfermos de Artritis Reumatoide uno de sus mayores puntos de apoyo y atención personalizada.
Las enfermedades reumatológicas son, aún a día de hoy, unas desconocidas para gran parte de nuestra sociedad a pesar del impacto que para los enfermos tienen y de los múltiples problemas que les ocasionan. En la provincia de Ciudad Real se han detectado entre 1.500 y 2.000 casos de personas afectadas por estas dolencias, una cifra que nos aproxima al impacto real que estas enfermedades tienen en nuestro entorno más próximo.
Un dato curioso que refleja ese desconocimiento es que el ‘reuma’ no existe como enfermedad, y sin embargo la mayoría de las personas denomina erróneamente con este apelativo a más de 200 enfermedades con diferente pronóstico y tratamiento, entre las cuales la artritis reumatoide destaca por su severidad.
La asociación de pacientes de artritis reumatoide de Ciudad real, ACREAR, es una organización sin ánimo de lucro que intenta luchar contra esa gran falta de información que sufre la sociedad respecto a las enfermedades reumatológicas, por eso, su principal labor es la de informar y divulgar con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante la aplicación de un tratamiento adecuado y aumentar el número de casos detectados precozmente.
La asociación es un espacio para el apoyo mutuo y para el intercambio de información y experiencias, algo que resulta de vital importancia en la convivencia con la enfermedad porque el paciente se siente escuchado y comprendido por personas que viven su misma situación. La asociación, legalmente constituida hace 5 años, nació tras la celebración de una jornada en torno a la artritis reumatoide en el Colegio Farmacéutico en la que constató la necesidad de crear un organismo que trabajase con los afectados dándoles cobijo en la soledad de la enfermedad y proporcionándoles información sobre la misma y sobre los avances que se producen en su ámbito de investigación.
Actualmente, ACREAR cuenta con 62 socios de toda la provincia, representados en la Junta Directiva por Ana Isabel Alarcón Prieto y Pilar Ayllón, presidenta y vicepresidenta respectivamente. El colectivo representa principalmente a personas afectadas de artritis reumatoide, la enfermedad líder en reumatología por su severidad, aunque también da cabida a pacientes de otras enfermedades afines como son la artritis psoriásica y la artritis idiopática juvenil. A su vez y extralimitando el ámbito provincial, ACREAR pertenece a la coordinadora de nivel nacional CONARTRITIS, de la que recibe mucha ayuda y asesoramiento.
Desde este verano, la asociación dispone de una sede oficial en el edificio del Centro de Especialidades ubicado en la Avenida Pío XII de Ciudad Real; un local cedido por el SESCAM en el que prestan atención al público los miércoles de 17:30 a 19:30 horas. Asimismo han habilitado una línea telefónica que funciona las 24 horas del día y a la que los pacientes interesados pueden acceder marcando el 652 429 146.
Las grandes líneas de actuación de la asociación se concretan en la promoción de la atención e información a los pacientes y sus familiares en el ámbito de la salud y de las relaciones sociales; la orientación y ayuda al enfermo, paliando en lo posible los inconvenientes que puedan surgir en el transcurso de la enfermedad; y en la realización de una labor divulgativa de cara a la creación de un estado de opinión pública favorable hacia los pacientes, eliminando los tabúes sociales existentes.
Otra de las acciones fundamentales se centra en proporcionar consejos útiles para que los pacientes puedan convivir lo mejor posible con la artritis reumatoide, para lo cual la asociación participa en numerosos congresos, conferencias, charlas y cursos, estando siempre al día respecto a los últimos avances médicos y científicos.

Acciones concretas
De cara a convertir estos objetivos en una realidad, ACREAR realiza envíos gratuitos de información a los pacientes y familiares que lo soliciten además de realizar reuniones con los socios de forma periódica.
Los enfermos que entren en contacto con la asociación, encontrarán en ella ayuda psicológica, muy importante sobre todo en los casos de reciente diagnóstico, a cargo de una profesional que colabora desinteresadamente con el colectivo; y podrán acceder a sesiones gratuitas de rehabilitación gracias a un concierto con una clínica privada que cuenta con sedes en diferentes puntos de la provincia.
La rehabilitación es muy importante en el tratamiento de la artritis reumatoide y, aunque las necesidades sanitarias de los enfermos están cubiertas por la seguridad social, los pacientes necesitan una rehabilitación continua que el SESCAM proporciona sólo de forma puntual, como puede ser el caso de una caída o una operación.
Esta atención resulta insuficiente porque los enfermos pueden sufrir brotes esporádicos cada dos o tres meses durante los que deben permanecer en reposo y al término de los cuales han de poner la articulación afectada en movimiento con un correcto trabajo de rehabilitación.
El dolor es una señal de alerta de la enfermedad, no su efecto más dañino. Es fundamental controlar el daño articular irreversible, que puede seguir existiendo aún cuando el dolor quede controlado por analgésicos.
Recientemente se han conmemorado en Día Nacional y el Día Internacional de la Artritis, citas en las que ACREAR ha participado intensamente colocando mesas informativas para dar difusión a esta desconocida enfermedad. Una ardua labor que en fechas señaladas cobra importancia en los foros de actualidad pero que, una vez pasado el momento, ACREAR continúa desarrollando en silencio aunque sin disminuir ni un ápice la intensidad de su lucha.
Entre sus proyectos más inmediatos se encuentra el despliegue de efectivos del colectivo por la provincia impartiendo charlas informativas y el desarrollo de actuaciones divulgativas para pacientes y familiares en colaboración con la Universidad de Castilla-La Mancha.

Sintomatología engañosa
La artritis reumatoide presenta una sintomatología que puede llevar a considerar la dolencia como un mal de las articulaciones, una concepción alejada de la realidad. Ésta es una enfermedad crónica del sistema inmunológico, es decir, es el propio sistema inmune el que por error ataca al organismo, dirigiendo principalmente este ataque a las articulaciones y, en ocasiones, a otros órganos vitales como el corazón, los pulmones o los riñones. Se desconoce cuál es la causa que desencadena esta patología, que se manifiesta como una inflamación y rigidez de las articulaciones acompañada de un aumento de temperatura, un aumento de volumen, y un cambio de coloración causando dolor crónico y deterioros irreversibles tales como deformidades físicas, fatiga extrema, minusvalía e invalidez.
La importancia del diagnóstico precoz Debido a que la artritis reumatoide empeora irreversiblemente con el tiempo, es muy importante ser diagnosticado de ella lo antes posible y empezar a tratarla con fármacos que detengan el progresivo deterioro de las articulaciones. La investigación sugiere que ésta es la manera más efectiva de luchar contra la artritis reumatoide.
Causas desconocidas Se desconoce la razón por la que el sistema inmunológico de los pacientes de artritis reumatoide ataca las células sanas de sus articulaciones ni cuáles pueden ser los factores que desencadenan la enfermedad. Lo que sí se ha constatado es que la artritis reumatoide tiene un origen genético aunque el mecanismo genético concreto, si lo hay, no se conoce todavía. La enfermedad no es contagiosa y afecta más a las mujeres que a los hombres.
Además de atender las necesidades de los enfermos de artritis reumatoide, la Asociación Ciudarreleña de Enfermos de Artritis Reumatoide representa y trabaja también a nivel divulgativo y de apoyo con los pacientes afectados por otras dos enfermedades afines, la artritis psoriásica y la artritis idiopática juvenil.

ARTRITIS PSORIÁSICA
- De los enfermos de artritis, un 10% sufre artritis psoriásica - La gravedad de la artritis no se relaciona con la extensión de la lesión de la piel - Su causa de desconoce pero se piensa que es suma de factores inmunológicos, genéticos y ambientales - Es una enfermedad crónica que evoluciona irregularmente a lo largo de la vida - En pacientes con psoriasis, la inflamación en los dedos de los pies en forma de ‘salchicha’ y la aparición de lumbalgia que no mejora con el reposo pueden indicar la presencia de artritis.

ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL
- Es la enfermedad inflamatoria del tejido conjuntivo más frecuente en la infancia y la que causa mayor grado de invalidez - La causa de la enfermedad es desconocida - El síntoma que no suele faltar es la rigidez de las articulaciones afectadas - En ella se engloban todas las artitris de causa desconocida que aparecen con anterioridad a los 16 años de vida del paciente - Existe un retraso del crecimiento, en especial en los periodos de mayor actividad de la enfermedad - El tratamiento pretende obtener la remisión completa y sin secuelas de la enfermedad

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