Mensaje de Francisca Gutiérrez Clavero, Presidenta de ASQUIFYDE (http://www.asquifyde.org/) y afectada por los síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y Fibromialgia.
Este mensaje hace mención al reportaje emitido el 9 de diciembre de 2008 en el programa "Espejo Público" (de la cadena Antena 3) sobre Jennifer, "La Niña Burbuja" -afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM)-.
Para que podáis poneros al tanto de los sucesos, os dejamos a continuación los dos enlaces donde podéis ver el reportaje completo:
- La primera parte de este reportaje está realizada por la periodista Inmaculada Avia (de PrNoticias) a quien se le dio la oportunidad de acompañar a Jennifer durante su viaje a Dallas para someterse a un tratamiento para el SSQM: http://www.youtube.com/watch?v=zuD_3mHhvA4&feature=related
- La segunda parte de este reportaje es la que ha causado indignación (con razón) entre los afectados, familiares y personas concienciadas con el SSQM: http://www.youtube.com/watch?v=iHemWR9EYUU&eurl=http://www.prnoticias.es/content/view/10024332/227/
Esta indignación ha levantado una ola de iniciativas por parte de los enfermos y las asociaciones. Una de estas iniciativas es el Burofax que ASQUIFYDE enviará a Antena 3 solicitándoles que remedien el daño causado al colectivo de afectados por la información errónea que dieron en el programa. El Burofax en cuestión va adjunto a este email.
Por tanto, quienes queráis apoyar esta iniciativa con vuestra firma (al final del Burofax aparecerá el nombre completo, DNI y datos adicionales de quienes deseéis apoyar) debéis completar el documento de Adhesiones (también adjunto) y enviarlo a ASQUIFYDE (email: http://es.mc264.mail.yahoo.com/mc/compose?to=asquifyde44@gmail.com) o a Francisca Gutiérrez (email: http://es.mc264.mail.yahoo.com/mc/compose?to=fguti_49@telefonica.net). Las adhesiones deben recibirse, preferiblemente, hasta el viernes 16 de enero ya que el Burofax será enviado el lunes 19 de enero (la fecha programada inicialmente, 26 de diciembre, fue pospuesta debido a las dificultades que hubo para que las telefonistas de la cadena televisiva accediesen a dar el número de fax del programa y, también, para dar oportunidad a todos los interesados en adherirse a esta iniciativa).
A quienes padecéis SSQM, os pedimos de manera especial que apoyéis con vuestra firma este Burofax. No obstante, quienes no padezcáis SSQM también sois bienvenidos si queréis apoyar esta iniciativa. Cuantos más seamos los firmantes, habrá mayor posibilidad de efectividad.
Saludos afectuosos,
Maritza Carmona
(Secretaria General de MERCURIADOS)
Os rogamos que reenviéis este mensaje a todos vuestros contactos (familiares, amigos, compañeros, etc.).
BUROFAX:
Asociación sin ánimo de lucro. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Grupo 1, Sección 1, Numero 591380 - C.I.F Provisional.: G 54359732 ASQUIFYDE Apartado de Correos 118 - 03550 SANT JOAN (Alicante) - España-e-mail: asquifyde44@gmail.com
ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA, FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL
ANTENA 3 TELEVISION
A la atención de el/la Sr./Sra. Gerente de Programación
C/C Dirección del Programa Espejo Público
C/C Dirección de Productoras Externas
Isla Graciosa, 13
28703-SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES
(Madrid)
Fax: 91.654.85.20
Alicante, a 27 de diciembre de 2008
Distinguido/a Señor/a:
La Junta Directiva de esta asociación, junto a las asociaciones y particulares que firman este documento, deseamos poner en su conocimiento unos errores informativos que se produjeron en el reportaje emitido el 9 de diciembre sobre Jennifer, "La Niña Burbuja" -afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple- en el programa "Espejo Público". Consideramos que esta información facilitada a la audiencia perjudica gravemente al colectivo de enfermos.
A continuación le facilitamos datos sobre algunos de los errores producidos:
a) NO ES CIERTO QUE EN ESPAÑA NO HAY MUCHOS CASOS DE AFECTADOS.
Aunque Vds crean que no hay demasiados enfermos de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, según las estimaciones de los doctores Fernández-Solà y Nogué Xarau(1), "más de un 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales. En un 5% de casos, estos procesos son claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo". Así, según estos testimonios médicos, podemos decir que un 15% de la población está afectada en distintos niveles por la acción de los químicos ambientales, aunque la mayoría de estos afectados no está diagnosticada debido al
desconocimiento existente respecto a esta patología. Los síntomas no suelen relacionarse con aspectos químicos ambientales: dolores de cabeza, rechazo a ciertos olores, dermatitis, trastornos gastrointestinales, rinitis… De ese 15%, un 0,75% de la población (o sea 337.500 afectados de casi 45 millones de habitantes) desarrolla un Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Puede acceder al estudio completo en:
http://www.google.es/url?sa=t&source=web&ct=res&cd=1&url=http%3A%2F%2Fwww.jano.es%2Fficheros%2Fsumarios%2F1%2F0%2F1662%2F27%2F00270030-LR.pdf&ei=OOpEScqTMJiQQZiCwdsI&usg=AFQjCNESj8DN_NAIhedogQ2N-JVPBK62dQ&sig2=DVqIcTNLeXk5fwuAAwh12g
b) NO ES UNA ENFERMEDAD PSICOLÓGICA.
Es claramente una enfermedad orgánica. La sociedad estigmatiza ciertas enfermedades, entre ellas las psicológicas, situación que debería cambiar radicalmente por injusta. Sin embargo, el dejar pasar afirmaciones de este tipo respecto al SSQM supone para los enfermos no recibir los tratamientos que les corresponden y, por lo tanto, un claro empeoramiento de su salud.
Para definir el SSQM citamos al Dr. Pablo Arnold Llamosas, especialista en medicina interna, inmunología, toxicología y en medicina ambiental, quien afirma que "El término Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (MCS -por sus siglas en inglés-) fue propuesto por Cullen (1987), quien definió el cuadro como "... un desorden adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referibles a múltiples sistemas orgánicos, que ocurre en respuesta a la exposición demostrable a múltiples compuestos químicamente no relacionados, en dosis muy por debajo de aquellas que en la población general comienzan a tener efectos dañinos".
Así pues, esta afirmación nos lleva a las siguientes conclusiones:
1/ Los síntomas son reproducibles con la exposición
2/ La condición es crónica
3/ Los síntomas aparecen a bajos niveles de exposición
4/ Evitar las sustancias implicadas conlleva a un mejoramiento
Además, una vez que el síndrome se ha iniciado, se reporta frecuentemente un fenómeno de propagación, por el cual la sensibilidad química se generaliza y aparece entonces sensibilidad a otros químicos, comidas y medicaciones que anteriormente eran bien tolerados.
Existe una clasificación de cuatro grupos diferentes de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple:
1) El paciente aislado, con una exposición heterogénea a bajos niveles de químicos en su hogar y ámbito laboral.
2) Habitantes de edificios "cerrados" (principalmente mujeres), expuestos fundamentalmente a gases provenientes de los materiales de construcción y equipo de oficina, perfumes y humo de tabaco.
3) Trabajadores industriales (primariamente hombres), con exposiciones agudas (de alto nivel) y crónicas a diversos químicos.
4) Miembros de una comunidad contaminada (de ambos sexos y cualquier edad) con exposiciones a aire y agua contaminados en distinto grado, por mal manejo de la basura, uso extendido de pesticidas o desechos industriales."
Le facilitamos otros artículos médicos que también establecen el origen orgánico de la enfermedad:
http://mcs-america.org/mcsanewsnovember2008.htm#_Study_Says_MCS
http://nofun-eva.blogspot.com/2008/10/estudio-concluye-ssqm-no-es-psicologico.html
Así como la Resolución del Parlamento Europeo, de 4 de septiembre de 2008, sobre la Revisión intermedia del Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud 2004-2010
http://socialistgroup.org/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-TA-2008-0410+0+DOC+XML+V0//ES&language=ES
donde se afirma:
(…)Considerando que, junto a esta evolución problemática en materia de salud medioambiental, en los últimos años han aparecido nuevas enfermedades o síndromes de enfermedades, tales como la hipersensibilidad química múltiple, el síndrome de las amalgamas dentales, la hipersensibilidad a los campos electromagnéticos, el síndrome de los edificios enfermos o el déficit de atención con hiperactividad (Attention deficit and hyperactivity syndrome ) en los niños,(…)
Como verán, el Parlamento Europeo, tras el estudio de multitud de fuentes provenientes de la OMS, de la UE y de otros muchos estamentos de salud, considera alarmante la cantidad de ENFERMEDADES MEDIOAMBIENTALES que están desarrollándose, entre las que destaca el Síndrome de Hipersensibilidad Química Múltiple (SSQM).
c) HAY FORMAS DE MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS ENFERMOS.
Los tratamientos que se están aplicando actualmente bajo supervisión médica son:
- Dieta biológica
- Control ambiental
- Tratamientos con sustancias de origen biológico
Ni la enfermedad ni los tratamientos son reconocidos por la Seguridad Social española. Todos los gastos que se originan corren a cargo de los pacientes cuando éstos pueden hacer frente a los mismos, ya que no siempre es posible por cuestiones económicas. Ésta es una enfermedad que deja en evidencia las claras discriminaciones en la atención sanitaria de este país según el nivel social y económico.
En lo referente al control ambiental, no depende exclusivamente del afectado, ahí es donde intervienen los familiares, la sociedad, los profesionales de la salud y los políticos responsables de la calidad ambiental del aire y de la sanidad pública.
Para obtener un pleno reconocimiento de nuestros derechos, los enfermos de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple hemos redactado un manifiesto donde reclamamos lo que consideramos básico para los enfermos:
http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584
d) NO ES VERDAD QUE EL SSQM SE LIMITE A UNA HIPERSENSIBILIDAD A LOS OLORES
Suele confundirse el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple con procesos alérgicos o hipersensibilidad a los olores. Esto no es así, ya que la enfermedad es muy compleja: afecta al sistema neurológico, endocrino e inmunológico. La hiperactividad olfativa y las alergias no son más que algunos de los síntomas de la enfermedad. El olor sirve en numerosísimos casos para detectar rápidamente los químicos que subyacen detrás y que producen un proceso de toxicidad en el organismo del enfermo. Es la señal de alarma.
Cuando el paciente no puede detectar estos olores (existen químicos inodoros) se encuentra indefenso y enferma igualmente.
e) LOS CIUDADANOS ESPAÑOLES, EN BASE A NUESTRA CONSTITUCIÓN, TENEMOS EL DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD.
Este derecho implica que el gobierno español, en base a nuestra carta magna, está obligado a facilitar cuantos tratamientos necesite un enfermo, por muy caro que sea el mismo, ya que se trata de un derecho fundamental. Y lo que es más importante, se debe practicar la política de prevención para que el ciudadano no enferme.
Como podrá comprobar si visualiza Vd el vídeo, que para más agravamiento está colgado en youtube2, las afirmaciones vertidas en Espejo Público perjudican gravemente a un colectivo importante de afectados que ya de por sí lucha cotidianamente por ver reconocidos sus derechos más fundamentales, aún encontrándose en una situación vital de enfermedad invalidante.
Por este motivo, le rogamos que haciendo gala de la profesionalidad que honra a esta cadena televisiva, rectifique urgentemente estas afirmaciones. Consideramos necesario que dediquen un espacio de programación, con niveles de audiencia adecuados, para que esta segunda información tenga efectos correctores respecto a la primera y sea proporcional a los daños ocasionados. Consideramos que es su deber periodístico sacar a la luz la realidad de esta enfermedad que afecta a cientos de miles de personas sólo en España, cuyo origen es generalmente tóxico/medioambiental y cuyo tratamiento es posible también en nuestro país. Esto último depende sólo de una decisión política.
Desgraciadamente, si las fuentes de información que llegan a los televidentes son como las que se han ofrecido en el programa Espejo Público, los enfermos de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple tardaremos mucho más tiempo en ver reconocidos nuestros legítimos derechos en todos los ámbitos. Para conseguirlo, necesitamos que los medios de comunicación sean rigurosos en su trabajo e informen adecuadamente de la situación injusta, desde todos los puntos de vista, que tantos enfermos estamos viviendo.
Quedamos a su disposición para facilitarle cuantas referencias sean necesarias, tanto de profesionales de la medicina, como de artículos científicos rigurosos.
A la espera de sus noticias, le saluda atentamente,
Francisca Gutiérrez Clavero
Presidenta ASQUIFYDE
Afectada por Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple,
Síndrome Fatiga Crónica y Fibromialgia
D.N.I. 46.029.129-B
P.D. Rogamos hagan llegar copia de este burofax a la dirección del programa Espejo Público y a la dirección de productoras externas.
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