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16 abr. 2009

Audiencia a una representación de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Afinsyfacro), de Móstoles


Recibidos por Su Alteza Real la Princesa de Asturias


Su Alteza Real la Princesa de Asturias recibió en audiencia a una representación de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Afinsyfacro), de Móstoles, encabezada por Paulina Jiménez, que acudió acompañada por Rosario Morales Manzano, Dolores Lázaro López, Pilar Palomino Olvera, Nanci Magaz Valiñas, Mirabel Andrea Schoder, Sagrario García López, Sonia Morán Herrero, Loli Martínez Fernández, Alfonsa Lozano Carbonero, Antonio Portal Rodrigo, Nieves García Moreno, Valentina Pascua Hernández, Asunción Rodríguez Arroyo, Irene Fernández López, Oliva Arriva Zayas, Eduardo Gómez-Utrero Fuentes y Antonia Maza Pacheco.
Afinsyfacro nació hace seis años con el objetivo de dar a conocer la enfermedad de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y sus consecuencias médicas y socio-laborales, aumentar la comprensión de la sociedad hacia quienes las padecen y abogar por la necesidad de aumentar la investigación para lograr tratamientos curativos. En la actualidad, acoge actualmente a más de 400 afectados, en sus sedes de Móstoles y Navalcarnero.

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son enfermedades que afectan a más de un millón y medio de personas en España. Estas enfermedades están caracterizadas por dolor crónico, una gran fatiga que no se mitiga con el sueño, problemas cognitivos y neurológicos, migrañas, colon irritable, y otros numerosos síntomas que deterioran mucho la calidad de vida del enfermo y le alejan de sus actividades profesionales y sociales.

El mayor porcentaje de afectados por fibromialgia se da en mujeres de entre 20 y 50 años y, a menudo, está asociada al síndrome de fatiga crónica. Ambas patologías, que son difíciles de diagnosticar, requieren una detección precoz -para lo que se precisan equipos médicos muy especializados- y un tratamiento personalizado, que hoy por hoy es exclusivamente paliativo.
Los afectados padecen la enfermedad en muchos estadios diferentes, pero al ser degenerativa, todos verán progresivamente disminuida su calidad de vida y su capacidad para desenvolverse por sí solos en momentos puntuales, por lo que es imprescindible la implicación de las familias y del entorno inmediato de los afectados.

Estas dificultades, unidas al dolor constante y a la incomprensión social que provoca el desconocimiento de la enfermedad, especialmente en el ámbito laboral, donde las bajas que provoca se asocian con demasiada frecuencia a falta de interés o a absentismo sin justificar, hacen que el enfermo también necesite frecuentemente de tratamiento psicológico.

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 2 de abril de 2009

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