Ana C. tiene 38 años, es abogada penalista y madre de tres hijos pequeños. Nada hace sospechar que muchos días es para ella una auténtica proeza algo tan simple como levantarse de la cama o vestirse. Sufre el síndrome de fatiga crónica, una rara enfermedad que, se calcula, afecta a unas 30.000 personas en la región. La Sanidad madrileña no les ofrece ninguna atención específica.
Ayer se celebró el Día Internacional contra la Fatiga Crónica, reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1989 y, de momento, incurable. Aunque en Estados Unidos comienzan a probarse fármacos para combatirla.
"Comencé a encontrarme mal, anotar síntomas que iban sumándose: fallos de memoria, dolor muscular, cansancio, mareos; me costaba escribir en el ordenador o leer, se me mezclaban las palabras", describe Ana. El diagnóstico llegó dos años después y con él una sentencia: no hay nada que hacer.
Muchas personas pasan años de incertidumbre hasta ser diagnosticados. "No hay en Madrid una unidad especial, mientras en Barcelona hay cuatro, y los médicos no saben identificar el síndrome", reflexiona Ana, miembro de la Asociación Madrileña de Encefaliomielitis Málgica y Síndrome de Fatiga Crónica. Sanidad replica que los pacientes reciben atención en todos los centros públicos, y que en algunos, como el hospital Ramón y Cajal, hay protocolos de actuación entre distintas especialidades.
"Es muy duro no estar disponible para tus hijos, porque ni el cuerpo ni la mente te lo permiten", reflexiona Ana, que sufre el grado 4 de la enfermedad, el más alto. Por eso debió dejar su trabajo, una de las cosas que más echa de menos. Y jugar con los niños, salir a cenar. "Lucho para que los que vengan detrás reciban más ayuda que nosotros, que estamos abandonados", afirma.
EL DETALLE
Muchos síntomas, diagnóstico difícil
Agotamiento extremo (que no remite con el descanso), alteraciones del sueño, dolores, problemas digestivos, cefaleas... La lista de síntomas es larga, por eso a veces se confunde con otras enfermedades. No hay evidencia de que se contagie ni se sabe qué lo provoca, pero hay estudios que indican que hay predisposición genética. Más información www.sindromefatigacronica.com.
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