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25 oct. 2009

«La fibromialgia tiene una gran incomprensión social»

PILAR ROJO | PALENCIA
Explicar a la sociedad las características de una enfermedad que hasta hace unos años era prácticamente invisible y compartir vivencias con otros enfermos y sus familiares son los principales objetivos de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica. Su presidenta, Pilar Fernández Ortega, una afectada, ha reunido recientemente en Palencia a más de 200 pacientes de la comunidad autónoma en un congreso donde han puesto en común sus inquietudes, reivindicaciones y necesidades.
-¿Cuál es el objetivo de esta asociación palentina?
-La asociación tiene 180 socios, entre afectados y familiares. Es fundamental estar asociados porque esta lucha una persona sola no podría llevarla a cabo, ya que por el desconocimiento de la enfermedad tenemos una gran incomprensión social. También organizamos actividades enfocadas a las personas que la padecen.
-¿Cuál es el perfil del paciente de fibromialgia?
-El 95% son mujeres, sobre todo a partir de 45 años, aunque también se están diagnosticando en mujeres jóvenes e incluso en algunos niños. Tenemos en común también que somos muy activas.
-¿Por qué a esta enfermedad le rodea una gran incomprensión social?
-Porque es algo que no se ve. La apariencia física es buena y el dolor no se puede medir con nada ni se refleja en ningún sitio. Ahora se puede realizar un escáner que explorando el cerebro se ven algunas zonas alteradas, pero sólo existe una máquina en Barcelona y en una clínica privada.
-¿Su única prueba es entonces el testimonio del afectado?
-En ocasiones te pueden tachar de vagos, algunos médicos también muestran incomprensión y creen que es algo psicosomático. Los síntomas son dolores que se complementan con agotamiento y suele llevar además otras patologías añadidas.
-¿Qué se hace desde la asociación para reducir esa incomprensión social que denuncian?
-Hacemos campañas para que se conozca un poco más la enfermedad. También organizamos un mercadillo solidario y damos a conocer nuestros problemas en los foros donde podemos.

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