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11 nov. 2009

EL XMRV, LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS

XMRV: ¿DÓNDE ESTÁN LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS?

Hace unas semanas se hizo público el importante hallazgo del retrovirus implicado en el SFC y en la fibromialgia, el XMRV. Desde entonces en los países norteamericanos y europeos (menos España) se han llevado a cabo:

- reuniones entre médicos expertos y administraciones sobre el significado de este hallazgo
- se han comenzado a verificar los bancos de sangre para ver la presencia del XMRV (para evitar la infección por transfusión)
- se han comenzado otros estudios similares sobre el XMRV con grupos de pacientes más grandes (importantes estudios en el Reino Unido y Suecia)
- se está informado y formando a los médicos sobre este hallazgo
- se están reuniendo expertos SFC y fibromialgia con expertos en VIH y cáncer para juntar esfuerzos y laboratorios que ya trabajan con los otros retrovirus (el del VIH y el de la leucemia)

¿Y aquí?
El Dr David Bell, pediatra de los EEUU especializado en niños y SFC que ha comenzado ya un estudio XMRV con sus pacientes, nos escribe para saber lo que se está haciendo en España y en Cataluña y, con cierta vergüenza, hemos tenido que contestarle que aquí: “nothing”. A lo cual nos responde que se ofrece a venir a hablar con los médicos de aquí y con las administraciones sanitarias. Pero le hemos dicho que no parece haber ningún interés (y pocos conocimientos) en España ni Cataluña en relación con el XMRV, excepto por parte de las asociaciones de enfermos y pacientes expertos como podemos ver por el escrito de Robert Cabre (Puedes descargarte el documento aquí) y por la carta del paciente-farmacéutico José Luís a la Consellera Geli (Puedes descargarte el documento aquí).

Una vez más, tenemos que ser los que estamos enfermos y sin energía los que empujamos y ponemos en evidencia a los que deberían estar haciendo su trabajo pero no lo están haciendo.

Tú, enferm@ de SFC-FM-SQM que sí estás informad@: escribe a tu Consellera de Salut, a la Ministra de Sanidad y a otras administraciones sanitarias sobre la importancia del XMRV y pregúntales qué están haciendo sobre esto. También te animamos a imprimir el siguiente artículo de Cristina Montané de la Plataforma Familiares FM-SFC sobre el XMRV y dárselo a tu especialista, consejero/a de salud, políticos y otras personas que deberían estar informados. Haz clic aquí:http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=288

Y para los médicos que se dicen “expertos”, les animamos a leer los artículos originales sobre el XMRV y a ponerse a trabajar:

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/326/5952/585

http://www.sciencemag.org/cgi/data/1179052/DC1/1

¿Qué tenemos que hacer para que tomen en serio este retrovirus y estas enfermedades? ¿Ir todos a donar sangre?

Clara Valverde
Presidenta
Liga SFC

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