Desde la web de la Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC, nos informan:
Nuestro compañero Carlos González de Madrid nos anima a todos a mandar cartas a Zapatero y a la Ministra de Sanidad Jiménez para informarles del descubrimiento del retrovirus XMRV y animándoles a que, en España, se tome en serio este hallazgo. Carlos nos escribe un ejemplo de carta que sólo tienes que copiar y pegar y mandarla y, a continuación, nos explica cómo. Gracias a Carlos por esta iniciativa y esperamos que muchas otras personas nos escriban con iniciativas.
Este es el enlace para escribir al Presidente Zapatero:
http://www.la-moncloa.es/Presidente/Biografia/default.htm.
Ir al enlace "escribir al presidente" y adjuntar un documento word con la carta, ya que no admite mas de 500 caracteres.
Este es el email para la Ministra de Sanidad Trinidad Jiménez: oiac@msps.es
También se la puedes mandar a Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso: asistente.sanidad@sgral.congreso.es
También la puedes mandar al Consejero de Sanidad de tu Comunidad Autónoma.
Esta es la carta que puedes mandar:
* * *
Estimada Trinidad Jiménez (Ministra de Sanidad) y José Luis Rodríguez Zapatero (Presidente del Gobierno):
Le escribo estas líneas para informarle del que posiblemente sea el descubrimiento medico mas importante en una década. El pasado 8 de octubre, la revista Science publicó un artículo que relaciona un retrovirus llamado XMRV con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Previamente este retrovirus también había sido vinculado al cáncer de próstata.
Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI) en Reno, Nevada, la Clínica de Cleveland y el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU, detectaron el ADN del retrovirus XMRV en las células sanguíneas de 68 de 101 pacientes (67%) de Síndrome de Fatiga Crónica, en comparación con 8 de los 218 controles sanos (3,7 %). En este primer estudio, buscaron el ADN solo en el núcleo de la célula, pero en pruebas posteriores, buscando también en el plasma, el porcentaje subió al 98% en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica, sin que hubiera modificación en los controles sanos. De esta forma comprobaron que el XMRV está prácticamente en todos los pacientes de SFC.
El hecho de que este retrovirus se encuentre en casi todos los afectados del SFC hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Siguientes estudios tendrán que determinar (entre otros aspectos) si el XMRV es el causante que provoca el desarreglo inmunológico del SFC o si se aprovecha de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar. Los científicos siguen trabajando para tener un control más preciso del retrovirus y conseguir una prueba simple que pueda mostrar si tienes el XMRV de forma activa o no, algo que piensan saldrá pronto.
EL XMRV ES UN RETROVIRUS. Esto quiere decir que tiene la capacidad de ocultar su código genético integrándolo en el de las células que infecta. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos, es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño.
El XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas y fue identificado por primera vez en humanos en 2007 por el doctor Robert Silverman, del departamento de Biología de Cáncer de la Clínica Cleveland, EEUU, trabajando en tejidos de cáncer de próstata.
El XMRV sería el tercer retrovirus encontrado en la especie humana. Sólo hay otros dos retrovirus conocidos en el ser humano: la Leucemia de células T y el VIH. Los retrovirus están asociados con deficiencias inmunológicas, enfermedades inflamatorias, enfermedades neurológicas y el cáncer.
Este virus también esta presente en una gran cantidad de enfermedades neuroinmunes, incluido el autismo y la fibromialgia. EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC), (mal llamado fatiga crónica) es una enfermedad debilitante de etiología desconocida. Se estima que afecta a 17 millones de personas en todo el mundo (entre los países desarrollados). Está clasificada por la Organización de la Salud con el número G93.3 en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Afecta de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y articular, sensibilidades a químicos y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
A pesar del reconocimiento del SFC como enfermedad orgánica por parte de los expertos e incluso por la Organización Mundial de la Salud y estudios que mostraban, la inmunodeficiencia entre las células NK, y subgrupos linfocitarios, ratio Th1/Th2, los médicos no expertos en la enfermedad, (que son la gran mayoría) la han catalogado como una enfermedad mental, inexistente. Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica han sido derivadas a salud mental considerando a los enfermos desde mentirosos, farsantes y vagos, hasta depresivos. Esto ha supuesto para los enfermos, que durante años están sin diagnóstico correcto, ver como sus capacidades físicas e intelectuales se van mermando sin que nadie les explique, ni siquiera, que les está pasando. Esta postura médica ha influido tanto en el ámbito social, administrativo y familiar del enfermo que le ha llevado a un forzado aislamiento social y familiar. Ahora encuentran un retrovirus que puede explicar la sintomatología de una enfermedad tan compleja como el Síndrome de Fatiga Crónica y que, tanto si es causa directa como si es indirecta, deja latente que la salud de los enfermos de SFC está muy deteriorada: deficiencia inmunológica, alteraciones neurológicas, endocrinas… El estudio ha tenido repercusión a nivel mundial: EEUU, Japón, Reino Unido, Bélgica, Cuba,.. realizan las investigaciones pertinentes para tomar las medidas necesarias. En España esta información parece haber pasado de refilón, sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio.http://www.cleveland.com/healthfit/index.ssf/2009/11/top_scientists_to_meet_at_clev.html
Lo deseable sería que el Ministerio de Sanidad se informe correctamente e inicie algún protocolo de atención a los enfermos potencialmente portadores del retrovirus (especialmente los que padecen SFC). No es aceptable la sobredimensión que se le esta dando al virus de la gripe A, que contrasta con la práctica negación de este nuevo retrovirus XMRV vinculado al cáncer de próstata y enfermedades neuroinmunológicas como el SFC y el Autismo. Hay que tener presente que un 3,7% de la población es portadora de un retrovirus potencialmente patógeno y aun no se conocen sus vías de transmisión, dejando patente el riesgo público a priori para los bancos de sangre. Es responsabilidad del Gobierno y del Ministerio de sanidad tomar parte en la información a la sociedad, colaboración en los estudios que se están coordinando a nivel internacional y la prevención a la hora de donar o tomar sangre que no este contaminada con XMRV. Es también la responsabilidad del Ministerio de Sanidad informar al colectivo medico del vinculo existente entre este retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica y el Cáncer de Próstata. No sería aceptable después de este hallazgo medico que algunos médicos ignorantes sigan recetando terapia cognitiva conductual o antidepresivos a los pacientes de SFC, pues esto solo aumentara el daño mitocondrial y reduce las defensas de un sistema inmunológico ya deprimido por un retrovirus.
Espero que sí tengan en cuenta esta información, y tomen las medidas necesarias que eviten reproches de la sociedad en general y de sus votantes en particular en cuanto a su gestión a la hora de tomar acciones como si se esta haciendo a nivel internacional.
Atentamente,
TU NOMBRE Y APELLIDOS Y DNI
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Identificado/virus/relacionado/sindrome/fatiga/cronica/elpepusoc/20091009elpepusoc_7/Tes
http://www.bbc.co.uk/mundo/ciencia_tecnologia/2009/10/091009_fatiga_cronica_men.shtml
http://es.reuters.com/article/entertainmentNews/idESMAE59801120091009
http://www.eleconomista.es/empresas-finanzas/noticias/1602895/10/09/Un-estudio-detecta-un-virus-en-pacientes-con-fatiga-cronica.html
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_90454.html
http://www.europapress.es/salud/noticia-asocian-infeccion-retrovirus-sindrome-fatiga-cronica-20091009103512.html
http://www.lavanguardia.es/participacion/noticias/20091015/53804083772/hallado-un-vinculo-entre-el-retrovirus-xmrv-y-el-sfc-estados-unidos-cancer-salud.html
COMENTARIO:
Yo ya hice un envío a:
José Luis Rodríguez Zapatero, Presidente del Gobierno
Desde el enlace "escribir al Presidente" de http://www.la-moncloa.es/Presidente/Biografia/default.htm.
y otro envio al e-mail jlrzapatero@presidencia.gob.es
Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso
asistente.sanidad@sgral.congreso.es
Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Consumo
oiac@msps.es
Marina Geli i Fàbrega, Consellera de Salut
consellera.salut@gencat.net
José Montilla Aguilera, President Generalitat de Catalunya
gbpresident.presidencia@gencat.net
Manuela de Madre, Presidenta del Grup Parlamentari Socialista s-Ciutadan s pel Canvi
gsoc-cpc@parlament.cat
Saludos a todos
Carme
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