Opened on September 18, 2010 | Contact Petition Author
La semana pasada la FDA y el NIH confirmaron la presencia del un retrovirus humano en el 7% de la población y el 87% de los pacientes con Sindrome de Fatiga Crónica. De confirmarse la causalidad del retrovirus XMRV con la enfermedad, esto supondría un coste anual en España de más de 2.000 millones de euros en retrovirales para un colectivo de 250.000 personas con una enfermedad crónica. Este es el argumento que probablemente explica la pasividad del gobierno por avanzar en los estudios del retrovirus XMRV.
Sin embargo, escurrir el bulto no es una opción válida para ningún gobierno, ya que este este retrovirus es contagioso por sangre, y el 7% de las muestras de los bancos de sangre podría estar contaminada y por tanto dejar que aumente el número de infectados sólo incrementaría los costes a futuro, además de ser éticamente reprobable y denunciable, y por esto:
Pedimos al Ministerio de Sanidad y a la presidencia del Gobierno de España lo siguiente:
- Adjudicar presupuesto público en la investigación del nuevo retrovirus humano XMRV y sus variantes.
- Poner a disposición de los ciudadanos de un test de sangre validado y gratuito para los afectados por las enfermedades asociadas a este retrovirus: Síndrome de Fatiga Crónica, Cáncer de próstata...
- Proteger los Bancos de Sangre españoles de éste retrovirus que según la FDA americana podría portar el 7% de la población. Existen herramientas como la de CERUS Corporation que ya están trabajando en esto.
- Creación de una Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensilbilidades Químicas Múltiples y otras enfermedades neuroinmunologicas en el Hospital Carlos III de Madrid, en el Departamento de Enfermedades Infecciosas y SIDA que dirige Vicente Soriano. Esta unidad podría servir de modelo a otras unidades que se creen en todo el territorio nacional, ya que la dilatada experiencia en VIH de Vicente Soriano podría trasladarse al XMRV.
- Puesta en marcha de ensayos clínicos con los pacientes más enfermos que puedan ayudar a definir futuros tratamientos.
Para entender los motivos por los que se hace esta petición al Ministerio de Sanidad, es conveniente tratar de responder la siguiente encuesta:
VER LA ENCUESTA:
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo.
Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos laFundación Irsi Caixa (L’Institut de Recerca de la Sida) de Catañuña, y La unidad de Sida y Enfermedades Infecciosas del Hospital Carlos IIIde Madrid, en este último caso es un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad.
XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo.
Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos laFundación Irsi Caixa (L’Institut de Recerca de la Sida) de Catañuña, y La unidad de Sida y Enfermedades Infecciosas del Hospital Carlos IIIde Madrid, en este último caso es un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad.
En el caso de la Fundación Irsi Caixa el primer estudio se ha hecho con donaciones de los pacientes, aunque Irsi Caixa hizo recientemente un comunicado de prensa donde sostienen que van a ampliar su estudio, y esta vez con dinero de la Fundación La Caixa, así que la cosa va en serio.
El Hospital Carlos III No ha encontrado de momento el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Irsi Caixa sí podría haberlo encontrado aunque no queda totalmente claro en su comunicado de prensa (3) y TV3 (click here) y está a punto de ampliar su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.
2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?
Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.
3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?
Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta.
Afortunadamente en EEUU sí se están tomando medidas y el NIH está trabajando sin cesar para elaborar un test estandar y proteger los bancos de sangre, se espera que esté listo en muy pocos meses.
4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?
En España no se prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren "un buen estado de salud", es decir que en un periodo de remisión de sus síntomas podrían donar. Además hay un 7% de población "sana" que no tiene un diagnóstico de SFC, y que presumiblemente portan un retrovirus potencialmente patógeno que también puede donar sangre libremente.
5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?
El Hospital Carlos III No ha encontrado de momento el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Irsi Caixa sí podría haberlo encontrado aunque no queda totalmente claro en su comunicado de prensa (3) y TV3 (click here) y está a punto de ampliar su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.
2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?
Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.
3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?
Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta.
Afortunadamente en EEUU sí se están tomando medidas y el NIH está trabajando sin cesar para elaborar un test estandar y proteger los bancos de sangre, se espera que esté listo en muy pocos meses.
4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?
En España no se prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren "un buen estado de salud", es decir que en un periodo de remisión de sus síntomas podrían donar. Además hay un 7% de población "sana" que no tiene un diagnóstico de SFC, y que presumiblemente portan un retrovirus potencialmente patógeno que también puede donar sangre libremente.
5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?
Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).Estamos a la espera que el NIH saque un test estandarizado en unos meses, pero España no está trabajando en esto, o al menos no de forma oficial.
6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?
Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos.
El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero.
El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina.
El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV.
La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente.
Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis delWhittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.
7) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?
Si has respondido NO a las preguntas anteriores, obviamente en esta pregunta, tu respuesta sólo puede ser NO. Tu tienes la opción de mandar correos electrónicos y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.
Si has respondido NO a las preguntas anteriores, obviamente en esta pregunta, tu respuesta sólo puede ser NO. Tu tienes la opción de mandar correos electrónicos y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.
En 2011 se espera lanzar un Documental en salas de cine de todo el mundo para despertar conciencias sobre este serio problema de salud pública que amenaza con ser una auténtica pandemia extendida a 17 millones de personas durante los últimos 30 años por la negligencia de los gobiernos ante las evidencias científicas de los más de 4.000 estudios publicados sobre ésta enfermedad mucho antes del descubrimiento del XMRV.
8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?
9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?
8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?
9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?
Puedes firmar esta petición abajo del todo al final del texto.
10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?
Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.org
Ten en cuenta que hasta el momento esta fundación privada era la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, ahora el gobierno americano a través del NIH está trabajando duro sobre este tema y lo está tomando muy en serio. Hasta ahora los gobiernos europeos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .
10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?
Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.org
Ten en cuenta que hasta el momento esta fundación privada era la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, ahora el gobierno americano a través del NIH está trabajando duro sobre este tema y lo está tomando muy en serio. Hasta ahora los gobiernos europeos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .
(FIN DE LA ENCUESTA)
En resumen:
Si han realizado la encuesta anterior, se darán cuenta de que todas estas peticiones iniciales están más que justificadas, ya que venimos pidiendolo desde hace un año, al descubrir El Whittemore Peterson Institute una asociación del 85% retrovirus XMRV con El Síndrome de Fatiga Crónica (1), y la respuesta de Trinidad Jiménez en aquel momento es que no encontraba "motivos relevantes" para actuar.
Con la publicación del segundo estudio confirmatorio (2) de esta asociación por parte de la FDA y el NIH americanos, donde un 87% de los pacientes con SFC portan éste retrovirus, y un 7% de la población sana también lo porta, esperamos que El Ministerio tome medidas de inmediato, ya que un retrovirus puede estar latente durante años en 1 de cada 14 de nosotros, y con el tiempo o a raíz de otra infección dar la cara con un cáncer de próstata, una fibromialgia, un Sindrome de Fatiga Crónica o tener un hijo autista.
A esto hay que añadir la enfermedad de Sensibilidades Químicas Múltiples que suele comenzar con un Sindrome de Fatiga Crónica. La sólaPOSIBILIDAD de que todo esto sea así, es "motivo suficiente" para tomar cartas en el asunto, Trinidad Jiménez.
Fuentes:
Estudios publicados que asocian el XMRV y sus variantes con el SFC:
1) Primer estudio positivo: Science 2009 y posterior revisión en 2010.
2) Segundo estudio Positivo: PNAS 2010
3) Notas de prensa de la Fundación Irsi Caixa en España:
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