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Este blog está dedicado principalmente a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades autoinmunes, reumáticas, dolor crónico y otras enfermedades emergentes que actualmente también se les denomina "enfermedades raras".

14 nov. 2011

¿TE HAN DIAGNOSTICADO CON FIBROMIALGIA, TE HAN RECETADO LYRICA Y TE HAN "APARCADO" EN UNA UNIDAD?


Plataforma de acción enfavor de los afectados por el SFC


ligaSFC


Desde la Liga SFC nos preocupa la cantidad de personas enfermas que nos escriben (info@ligasfc.org) a quien les acaban de diagnosticar con fibromialgia, les han recetado Lyrica y les han “aparcado” una unidad “fibro-parking” sin más información ni ayuda.
Si tú, tu hijo o tu amiga estáis en esta situación, os ofrecemos información que te puede ser útil:-         El 70% de las personas que tiene fibromialgia, sobre todo tienen el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y/o Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM). La fibromialgia es una enfermedad neurológica en la que un desequilibrio bioquímico manda un mensaje de dolor al cerebro. El SFC es una enfermedad inmunológica en la que el sistema inmunológico (las defensas del cuerpo contra infecciones, no funcionan bien). Las SQM es una gran sensibilidad a todo producto químico que daña al cuerpo y que causa: 1. Dolor, 2. Fatiga, 3. Problemas digestivos, 4. Irritabilidad, 5. Problemas de memoria y concentración.
-         En España y en Latinoamérica se está diagnosticando fibromialgia cuando es SFC, SQM o algunas enfermedades reumatológicas. Los estudios demuestran que en España se da el diagnóstico “fibromialgia” 6 veces más de lo que realmente existe. Y raramente existe la fibromialgia sin el SFC o las SQM.
-         En los países desarrollados en los que se sabe diagnosticar (en los que los médicos están formados en SFC), no hay casi fibromialgia.
-         ¿Por qué se está diagnosticando mal en España y Latinoamérica? Es más fácil para un médico decir que el paciente que tiene dolor (los famosos 18 puntos de dolor…que existen también en el SFC y en las SQM y en muchas otras enfermedades) y fatiga tiene “fibromialgia” que ponerse a estudiar sobre el SFC y las SQM. También la compañía que hace Lyrica (la farmacéutica Pfizer), la medicación que están dando para fibromialgia tiene una muy buena “relación” con los médicos que la recetan. Otra razón es que si se da el diagnóstico “fibromialgia”, en vez de ver si la persona realmente tiene SFC, no hay que dar pensiones. Raramente se da pensión para sólo fibromialgia.
-         La mayoría de los médicos que están atendiendo, en España y Latinoamérica, a las personas con SFC y SQM, son reumatólogos. Los reumatólogos no están formados para trabajar con SFC o SQM. Los médicos que tienen que ocuparse de todas estas enfermedades son los especialistas en medicina interna, aún mejor si son inmunólogos o especialistas en medicina ambiental.
-         La medicación Lyrica está prohibida para su uso en fibromialgia y SFC en Europa por la Agencia Europea del Medicamento. ¿Por qué? Porque no sólo no ayuda con estas enfermedades, las empeora.
¿QUÉ PUEDES HACER?
1. Exigir que te vea un especialista en medicina interna.
2. Negarte a tomar Lyrica (si el médico te la receta, le podrías demandar legalmente). Si ya tomas Lyrica, no la dejes de golpe. Tienes que hacerlo poco a poco.
3. Observa tu salud y piensa cómo ha estado tu salud durante toda tu vida: ¿has tenido más infecciones que la mayoría de la gente? Puede ser que tengas el SFC.
4. La gente con estas enfermedades (conocidas como Síndromes de Sensibilidad Central, o SSC), en general, no tenemos los recursos económicos para acudir a alguno de los (pocos) médicos buenos que saben diagnosticar y trabajar con estas enfermedades. Aunque estamos en contra de que haya una sanidad privada, a veces nos vemos forzadas a acudir a un médico privado (pidiendo prestado dinero a alguien) para, por lo menos, tener UN DIAGNÓSTICO CORRECTO. Un diagnóstico correcto es para toda la vida y es importante saber qué te pasa.
5. Aunque creas que no tienes SQM, los productos químicos en tu casa, trabajo, vecindad, te frenan de mejorar tu fibromialgia y/o SFC. Como dice el Dr Pablo Arnold, los productos químicos son “un freno” que te impiden mejorar un poco. Para quitar los productos químicos de tu casa (detergente, suavizante, productos de limpieza de la casa y productos de higiene persona), puedes hacer Control Ambiental. Es muy fácil, te ahorrarás dinero y no necesitas ver a un médico para hacerlo. Te ofrecemos esta guía de control ambientalpara hacerlo.
Y piensa ¿te molestan los olores? Recuerda “si huele a nuevo o limpio”, aléjate de ahí porque hay productos químicos que te harán daño.
6. Si tienes un hijo con autismo o síndrome de Asperger, y te han dicho que tienes fibromialgia, no es verdad, no tienes fibromialgia, tienes el SFC que es genéticamente parecido al autismo (en su bioquímica).
7. No dejes que te “aparquen” en una unidad con un diagnóstico incorrecto o incompleto, viendo a un reumatólogo que no sabe de inmunología ni del SFC, y menos de las SQM, tomando medicaciones que te hacen daño como Lyrica! Infórmate! Toma tu salud en tus manos!
Para tener más información sobre los SSC, te ofrecemos este manual (de FM, SFC, SQM)
Para entender por qué los gobiernos de algunos países han montado “fibro-parkings” para no atender a nuestras enfermedades, puedes leer este artículo:
Sigue el blog: www.asssem.org
Clara Valverde
Profesora de enfermería
Presidenta Liga SFC

1 comentario:

Gus Bracchi dijo...

Hola Carme.

Gracias por publicar este artículo. La denominación "fibro-parking" es muy acertada y triste a la vez.

Te escribo desde Buenos Aires y tengo fibromialgia, diagnosticada en 2007 en Barcelona. Aquí las cosas son calcadas a como las describe la Profesora Valverde, aunque no sólo no está prohibida la Pregabalina, sino que hay otros medicamentos que están indicados para fibromialgia, por ejemplo, uno -que acabo de descubrir mediante unas muestras gratuitas que me dio la reumatóloga- es un miorrelajante que combina Prinidol y Diclofenac. Increíble, ¿verdad?

Tal y como acabo de leer, la reumatóloga que me atiende, desde hace casi tres años, es de las que desconoce muchas de las cosas que le suceden a mi cuerpo. Aunque lo peor no es eso, sino que no hace nada, ni siquiera me deriva a otro profesional, para intentar saber de qué se trata.

Por otra parte, al ver que no evoluciono favorablemente, la tipa -perdonen por el término- se ha cansado de mí y desde hace tiempo se permite hacer bromas capciosas sobre mi estado psicológico.

Afirmo que el "fibro-parking" existe.

¡Salud!