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Este blog está dedicado principalmente a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades autoinmunes, reumáticas, dolor crónico y otras enfermedades emergentes que actualmente también se les denomina "enfermedades raras".

23 nov. 2011

Testigo privilegiado en la mejora asistencial del enfermo de fibromialgia

Le avalan cuarenta años de experiencia en el ámbito de la reumatología y a lo largo de su trayectoria ha atendido a más de 300.000 pacientes, aparte de desempeñar importantes tareas y responsabilidades tanto en el área docente como asistencial. El Doctor Francisco Javier Paulino Tevar es uno de los profesionales sanitarios que mejor conoce las entrañas de la fibromialgia y fue uno de los pioneros en abordar el estudio y tratamiento de esta patología cuando ni siquiera era considerada como tal.



J. Carlos Sanz


El Doctor Paulino es toda una eminencia en el campo de las enfermedades reumáticas. Fue Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital General de Ciudad Real, artífice, junto con otros, de la Liga Española de Reumatología (LIRE), donde ocupó el cargo de presidente siendo actualmente Secretario Técnico y fundador de la Confederación Española de Paciente Reumáticos.

Una dilatada trayectoria que le permite tener un conocimiento exhaustivo acerca de la fibromialgia, más concretamente para hacer inventario de cómo ha evolucionado el abordaje de la llamada dolencia del "dolor crónico". El Doctor Paulino comenzó a interesarse por esta enfermedad cuando contactó con las primeras asociaciones de enfermos que eclosionaron en Madrid. Admite que la fibromialgia siempre ha motivado "cierta suspicacias" entre los profesionales sanitarios al no haber evidencias concretas de diagnóstico, una ojeriza que ha perdido razón de ser desde que la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconociera la fibromialgia como enfermedad y tras el establecimiento de unos criterios de diagnóstico. Confiesa que los enfermos se han tenido que enfrentar al estigma de "la negación de lo que les pasa" aunque por fortuna eso ha cambiado sustancialmente, si bien "siguen siendo enfermos complicados para la atención en la sanidad pública".

Paulino explica que la principal transformación se ha producido en la manera de atender a estos enfermos por parte de los profesionales de la salud. Hablar a fondo con ellos, conocer cuáles son las características de su proceso patológico, saber qué tratamientos han seguido, aspectos fundamentales que si no se hacen es por cómo está estructurado el entramado asistencial, "no hay falta de interés, si no de tiempo". Sin duda, el gran salto cualitativo se ha experimentando con la irrupción y creación de asociaciones de pacientes, "el poder del enfermo a la hora de decidir su derecho a tener una calidad asistencial" señala. El doctor habla maravillas del caso concreto de Puertollano, pues califica a la Asociación Provincial de Enfermos de Fibromialgia y SFC como "paradigma" al haber conseguido una cartera de servicios importante, tener ayudas de las administraciones públicas y afianzar una labor de divulgación ejemplar.

Junto a su hijo, el también reumatólogo Marcos Paulino, crearon la primera Unidad de atención específica a enfermos fibromiálgicos. Recuerda que en sus inicios llegaron a atender a pacientes de toda Castilla-La Mancha y que esa labor ha permitido que a día de hoy, en la región, el paciente de fibromialgia se conciba "como un enfermo con una patología cualquiera". Señala que en la actualidad se sabe bastante de una dolencia que se basa en una desregulación de la percepción del dolor y en cuya etiología están implicados factores vasculares y neuroquímicos "muy complejos".

Aunque admite que un abordaje multidisciplinar es fundamental para los afectados. Explica que lo idóneo es elaborar un diagnóstico clínico por el especialista, para confirmar la dolencia, y tras esto planificar un tratamiento integral donde intervengan profesionales como psicólogos (los enfermos suelen tener trastornos cognitivos importantes), psiquiatras y otros. Todo ello en aras de mejorar la calidad de vida del paciente. Asimismo, no cree que los reumatólogos precisen una mayor especialización porque ya disponen de unos criterios de diagnóstico; "el problema es cómo funciona el sistema sanitario, si no dispones de un equipo multidisciplinar difícilmente vas a conseguir cosas positivas" añade.

El contacto estrecho con el afectado
En su etapa como presidente de la Liga Reumatológica Española (LIRE), el Doctor Paulino tuvo un papel destacado en la gestación del movimiento asociativo de los enfermos. Gracias a la LIRE, se crearon federaciones de afectados en toda España, "la liga fue la madre de todos estos movimientos" afirma. Después, la labor se fue atomizando, cada colectivo fue desarrollando sus necesidades inmediatas en su zona como ha sido el caso de la asociación "Trébol" de Puertollano.

Su contacto estrecho con asociaciones de afectados le ha servido para obtener "un conocimiento más profundo de esta dolencia". El Doctor Paulino ha conocido a todo tipo de gente luchadora, "que ha peleado por sus derechos asistenciales, me he enriquecido enormemente y he conocido mejor a los pacientes, una función clave del médico". Este vínculo es primordial para llegar a entender al afectado, "porque para eso estamos en esta profesión". Además, a medida que la fibromialgia ha ido cobrando mayor relevancia en el ámbito sanitario se ha posibilitado que en algunos pacientes se haya corregido el diagnóstico siendo etiquetados como afectados por Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad muy relacionada con la fibromialgia.

Reconoce que en los últimos años, la cobertura reumatológica ha ido mejorando notablemente en las áreas sanitarias de la región y pone como ejemplo el hospital de Albacete que potenció unidades específicas para atender a enfermos de fibromialgia. Pero es el apartado asociativo, donde el Doctor Paulino sitúa la clave de una mejora asistencial. Y de nuevo menciona la asociación de Puertollano que "siempre ha colaborado con el sector sanitario a la hora de planificar tratamientos, soluciones alternativas, etc.". Considera que este colectivo es emblemático en la región "porque el derecho del paciente cada vez tiene más valor" y deja claro que la actual crisis económica no debe ser óbice para que el paciente participe más activamente en la gestión sanitaria.

Por último, como veterano de la medicina que es, el Doctor Paulino reflexiona sobre las repercusiones de la crisis en el actual modelo sanitario. Admite que durante muchos años se ha venido favoreciendo un tipo de medicina donde "el aparato sustituía al médico, a veces, sin criterio". Cree que ha llegado el momento de recuperar la figura del "médico de exploración", el profesional que se sienta a hablar con el paciente y que apuesta por una consulta cualitativa más que cuantitativa.

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