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Este blog está dedicado principalmente a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades autoinmunes, reumáticas, dolor crónico y otras enfermedades emergentes que actualmente también se les denomina "enfermedades raras".

11 dic. 2011

El submundo de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) nos toca a todos



29.11.2011
Es probable que hayáis oído hablar de Teresa, la enferma de sensibilidad química múltiple (SQM) grave que se encuentra en situación de abandono e indigencia.
Nuevamente insisto con un comunicado, cuyo objetivo es el de aportarle una mínima oportunidad para seguir luchando.
Hace meses que contemplo estupefacta la impasibilidad de los responsables en el ámbito social y administrativo,  frente a los graves problemas que sufre esta persona que se encuentra sola y enferma de SQM severa, además de otras patologías asociadas. 
Su situación difiere de la de otros enfermos de SQM porque el abandono en el que vive la tiene sumida en una indefensión total para salir adelante, a pesar de su fuerza mental que la empuja a sobreponerse en la lucha activa diaria. Todo esto lo realiza desde su debilidad, sin ningún recurso, pero de forma tenaz, con las últimas fuerzas que le quedan, intentando emerger del hundimiento progresivo.
Al iniciar mi apoyo a esta persona no imaginé el inframundo que se desvelaría ante mí, a pesar de haber trabajado durante años con los sectores sociales desfavorecidos. 
La SQM implica una marginalidad añadida a otras, ya que impacta la indefensión a la que se somete a la persona afectada.
La SQM es una enfermedad ambiental emergente de origen orgánico, y cuya causa se encuentra en las substancias nocivas que rodean nuestra vida cotidiana, una contaminación ambiental a la que contribuimos todos en nuestro día a día.

BREVE RESUMEN DE LAS GESTIONES REALIZADAS A LO LARGO DEL 2011

 Los primeros meses Teresa intentó con nuestra ayuda (2 voluntarias enfermas), realizar algunas gestiones sociales con el fin de encontrar la ayuda necesaria para sobrevivir. Fracasaron debido a las actuaciones y actitudes familiares y profesionales de rechazo a la enfermedad, intentando psiquiatrizar la sensibilidad química múltiple (SQM) que padece, ya que hasta esta fecha no ha sido reconocida en  el Estado español, al contrario de lo que sucede en países como Austria, Alemania o Japón.
Desde el mes de marzo pasado vive sola y aislada por la SQM en su casita del sur peninsular, sin  ningún recurso. Las ayudas ocasionales han contribuido a paliar en parte sus necesidades más básicas. El voluntariado para ayudar en una situación tan compleja como la que vive Teresa ha sido esporádico. Yo misma persisto mas allá de mis posibilidades,  ayudándola a distancia,  debiendo superar constantemente impedimentos en las gestiones que se realizan a nivel social, sanitario o simplemente en sus necesidades cotidianas.  
Se volvieron a realizar durante meses los trámites para conseguir ayudas sociales (que le fueron denegadas en una primera solicitud). Pero nuevamente, el reconocimiento del nivel de discapacidad para poder optar a la pensión de subsistencia le ha sido denegada y recurrirla se prolongará  un año más. 
Con la ayuda de un voluntario enfermo, se consiguió arreglar una casita de su propiedad para disponer de una habitación en alquiler que finalmente sólo pudo arrendar unas semanas.
Debido al impago de la hipoteca,  la amenaza del banco para proceder al embargo de la casa puede ser inminente. Teresa podría verse en cualquier momento    viviendo en la calle. 
Se ha intentado recabar dinero como donación o préstamo para conseguir un habitáculo móvil dónde poder instalarse ella  y así alquilar la casita, pero no se han obtenido los resultados deseados. 
Se sigue intentando a través de un mediador voluntario profesional la negociación con la familia, aunque de momento sin resultados efectivos.
Las intervenciones  ocasionales voluntarias de profesionales  han sido difíciles de mantener en el tiempo. 
La situación real a fecha de hoy es que la respuesta de la administración es escasa y Teresa, si nadie lo impide o si no se consigue la ayuda necesaria, está abocada a la indigencia. 
Ella sigue esforzándose más allá de sus posibilidades para sobrevivir, a pesar de las crisis reiteradas con la larga lista de síntomas que ello implica. Las tareas e    impedimentos cotidianos que debe superar son interminables, no pudiendo ni  cuidar de su salud,  ni atender su alimentación. 
A pesar de estar yo también enferma de SQM, me he comprometido con ella. Sin embargo, como me encuentro sola para trabajar con ella, me resulta imposible estar al frente de la situación y simultáneamente hacer hacer público todo lo que esta situación silenciada conlleva y requiere. 
Las ayudas limitadas de estos meses han servido para que Teresa no muera de inanición, aunque no se  ha podido evitar la desnutrición debido a la escasez.


OBJETIVOS: 
a)      Conseguir un habitáculo móvil y poder alquilar la casa es un objetivo realista. Se podría gestionar como una donación o bien como  un microcrédito a devolver con una pequeña parte del alquiler de la casa. 
b)      El teléfono es imprescindible para que ella pueda seguir autogestionándose. Sin teléfono, su poca autonomía desaparece y la posible ayuda externa también. Hace meses que no hay entradas y se acaban el próximo mes

AYUDA IMPRESCINDIBLE:
1.      Donativos para teléfono 
2.      Aportaciones para un pequeño habitáculo móvil
3.      Recogida de alimentos ecológicos para enviarle a través del servicio especial de MRW.
4.      Voluntariado a distancia para peticiones de alimentos en tiendas o productores eco aún a punto de caducar. La suma de muchos pocos podría ser mucho para ella.
5.      Voluntariado a distancia para gestiones puntuales que son muchas para ella y para mí. 
6.      Se pone a disposición de quien lo solicite la documentación médica o cualquier otra que demuestre su situación. 
7.      Gracias por la atención y la solidaridad de todos, imprescindible en estos tiempos. 

Fdo.: Dolors Carreras 
Voluntaria de Altea SQM  (Enferma y ex educadora social)

APORTACIONES:

BBVA 0182 - 1430 - 78 - 0201520718  ( para evitar tarifas,  ingreso directo)

TRIODOS (Banca ética):   1491 0001 20 2003996622
Concepto: SQM

Información sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM):

1 comentario:

Sylvia dijo...

Es terrible lo que relatas, Carme. Vivo en Argentina y no me es posible ayudarla. Urge la necesidad de que se reconozca la SQM como enfermedad grave y discapacitante. En mi país tampoco es "oficial". Pero muchos médicos ya comprenden, al menos. En estos tiempos de grave crisis financiera, los gobiernos no quieren asumir más gastos y difícilmente dirijan la mirada a estas situaciones. ¡Qué terrible! Y la culpa de la crisis la tienen ellos, los poderosos ávidos de riqueza, y ahora el pueblo paga el pato. Por eso las manifestaciones. Rezo para que reciba ayuda pronto. En realidad, confieso que me quedo sin palabras adecuadas. Yo padezco de SQM y Fibromialgia, ninguno de los cuales están mejorando. Un abrazo cariñoso a través del océano, y os deseo mucha suerte.