Difundamos el ORIGEN INMUNOLÓGICO del SFC y exijamos DISCULPAS como ha hecho el GOBIERNO NORUEGO
Que el SFC es una patología inmune (quizás autoinmune o inmune-infecciosa), menos algunos especialistas en SFC de nuestro país y los gobiernos que no quieren (ahora ni quieren ni pueden) aceptar el origen de nuestras patologías, lo sabemos todos/as los que estamos bien informados.
Fijaos en parte de estas conclusiones que apuntaban hace algo más de un año el equipo de IrsiCaixa en Bethesda, Usa, en el primer Workshop del XMRV y que repitieron para muchos de nosotros en las Primeras Jornadas de ASSSEM en la Casa del Mar en Barcelona:
"Los pacientes de SFC muestran alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en los principales tipos de células inmunes. Las células B presentan un fenotipo (aspecto) particularmente similar a desórdenes autoinmunes o infecciones virales. (...)En definitiva, los resultados sugieren una disfunción inmune global de etiología desconocida que contribuiría al mecanismo del SFC"
Por otro lado, como hemos ido informando, gracias a este grupo de oncólogos noruegos, se ha puesto en el candelero otra evidencia más del ORIGEN ORGÁNICO del SFC-EM, aunque desgraciadamente esto no ha trascendido a los medios masivos, rotativos ni teles.
NO MENOS IMPORTANTE es que un gobierno reconozca que se ha equivocado con el trato dado a los enfermos de SFC-EM y pida disculpas.
Fijaos lo que comenta el Subdirector de Salud Pública Noruego, Bjorn Guldvag:
- ¿Ustedes hacen una autocrítica de la manera en que los pacientes han sido tratados por el sistema sanitario en Noruega?
- Sí, en muchos aspectos. Creo que no hemos hecho un esfuerzo para trabajar con las personas con esta enfermedad. Estamos buscando una mejor manera de hacerlo a partir de ahora.
- ¿Qué dirá usted a las personas con SFC que no han sido creídas por los médicos ni apoyadas por el Ministerio de Salud noruego?
- Sí, esto es lamentable. Estamos trabajando para las personas con el SFC sean tratadas con respeto, todos y cada uno de ellos. Creo que no hemos desarrollado una atención sanitaria buena para estos enfermos y por eso pido disculpas.
Es por ello que os animamos a que escribáis cartas a prensa (cartas al director) y/o envieis correos para participar en programas de radio o de televisión, ya sean locales o estatales. Si tuviésemos la suerte de ser citados en alguno de ellos, contad con nosotros para acudir si os encontrais demasiado enfermos para hacerlo.
¿Cómo hacerlo?
ES muy fácil: el texto tiene que tener no más de 200 palabras.
Las direcciones de los periódicos están al final del texto que os adjunto.
Puedes escribir tu propia carta o utlizar algún modelo como los que te adjuntamos
En asunto, pon: Carta al Director.
Hay que mandar email por email a cada periódico. NO hacer un envío masivo que los rechazan.
Puedes decidir mandar al periódico de tu comunidad o nacionales o en catalán, euskera o tu idioma, el que sea.
Este momento es histórico y lo podemos aprovechar para llegar al máximo de gente posible
Las direcciones de los periódicos están al final del texto que os adjunto.
Puedes escribir tu propia carta o utlizar algún modelo como los que te adjuntamos
En asunto, pon: Carta al Director.
Hay que mandar email por email a cada periódico. NO hacer un envío masivo que los rechazan.
Puedes decidir mandar al periódico de tu comunidad o nacionales o en catalán, euskera o tu idioma, el que sea.
Este momento es histórico y lo podemos aprovechar para llegar al máximo de gente posible
Aquí os adjuntamos algunos modelos de Clara, Jordina, Robert, Paula y José Luis.
Si nos enviais las cartas que vayais haciendo, las podremos ir incluyendo en el blog, estén o no publicadas.
No dejes de participar
¡GOBIERNOS QUE PIDEN PERDÓN!
Por Clara
Esta semana ha ocurrido un evento insólito: un gobierno ha pedido perdón a un porcentaje de su población que llevaba años maltratada. El gobierno noruego, después de que unos científicos noruegos hayan descubierto la alteración inmunológica del Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y el fármaco necesario, ha hecho unas importantes declaraciones admitiendo que no han tratado correctamente a los enfermos, casi un 1% de la población, de esta enfermedad inmunológica desde su reconocimiento hace 30 años.
Esta noticia está impactando entre las personas con SFC/EM en España, más de 300.000, que viven, desde los años 1980 abandonadas por las administraciones sanitarias. Los pocos médicos que atienden esta enfermedad inmunológica lo hacen sin llevar a cabo analíticas relevantes ni tratamientos y derivando a los pacientes a psicoterapia de “pensamientos positivos”. Irónicamente en España, en un laboratorio del Hospital de Can Ruti de Badalona, recientemente, se ha hallado la misma importante alteración inmunológica en el SFC/EM que ha motivado las disculpas del gobierno noruego (aunque este laboratorio catalán ya no recibirá más financiación para seguir esta investigación). ¿Nuestros gobiernos pedirán perdón a todos estos españoles que llevan años abandonados en la cama, enfermos y tratados de cuentistas?
Esta semana el representante del Comité que se ha creado para conseguir que la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) sea reconocida como enfermedad en España ha presentado las alegaciones al borrador de documento elaborado por el Ministerio de Sanidad. Este documento es el protocolo de actuación que han consensuado catorce expertos, unos propuestos por el Ministerio y otros por las asociaciones de enfermos, y es el borrador final. Si no hay cambios de última hora se espera que se haga oficial antes de las elecciones del 20 de noviembre. La SQM, por tanto, está muy cerca de ser reconocida en España como enfermedad de manera oficial.
