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29 nov. 2012

Los 'tapones solidarios': cómo financiar terapias a las que la Administración no llega



  • Las campañas de recogida de tapones son un método cada vez más común para recaudar fondos para combatir enfermedades.
  • Hablamos con los padres de varios niños enfermos, que buscan financiar tratamientos e investigaciones que los poderes públicos no costean.
  • Son padres coraje que luchan contra la injusticia de un azar que ha hecho que sus hijos hayan pasado más horas en los hospitales que en los parques.
  • Aquí puedes ayudar y saber más sobre la recogida de tapones que llevan a cabo las familias de NachoAlejandro, María y Paula, y Aitana.

De todos los colores y tamaños, llegan a las plantas de reciclaje enviados desde diferentes puntos de España, pero con un mismo propósito: recaudar fondos para poner fin a una enfermedad. Los tapones de plástico se han convertido en un emblema de solidaridad, en fracciones de esperanza que, amontonadas en sacos, abren puertas hacia la sanación.

Hablamos con los padres de varios niños que buscan, cueste lo que cueste, una cura para sus hijos. Son padres coraje. De esos que tienen voluntad de hierro y que son incapaces de quedarse de brazos cruzados ante la injusticia de un azar que ha hecho que sus hijos hayan pasado más horas en los hospitalesque en los parques. Padres que no se rinden y que han encontrado en la recogida de tapones una forma de financiar los tratamientos y las investigaciones a las que no llega la Administración.
Son, además, el motor de estas investigaciones, porque muchas de las patologías que padecen sus hijos son enfermedades raras y, en algunos casos, tienen que ser tratadas fuera de España.

Cuando querer es poder

Eva, la madre de Nacho, un niño de 2 años que vive en Santa Coloma de Gramanet (Barcelona), es un claro ejemplo de esta entrega infatigable. Desde que a Nacho le diagnosticaron hace poco más de un año el síndrome de Dent, una enfermedad rara ligada al cromosoma X, no ha dejado de pelear para que su hijo logre la forma de sanarse. Por eso, cuando los médicos le propusieron que intentara buscar fondos para que se comenzara a investigar la extraña mutación de este mal que padece el niño, no se lo pensó dos veces y se puso manos a la obra a recoger tapones.
El riñón de Nacho pierde, por causas aún desconocidas, todo tipo de nutrientes, lo que deja a su organismo al borde de la deshidratación y pone en riesgo su vida. Ante esta situación, los médicos solo pueden de momento reponer lo que el niño pierde a través de la orina, pero no ofrecerle un tratamiento sanador ni evitar el desgaste de su organismo.
Eva sabe que querer es poder. Así que, exprime los días desde muy temprano. En las primeras horas, se dedica por entero al cuidado de Nacho y de los otros dos hijos que tiene. Y, cuando el sol se pone, inicia una nueva jornada que consiste en recoger, junto a un grupo de voluntarios, tapones de plástico en Santa Coloma y sus alrededores.
Es consciente de que su meta no es fácil: necesita entre 300.000 y 500.000 euros solo para que los científicos empiecen a estudiar la mutación de Nacho —el único caso de la enfermedad de Dent que se ha manifestado en un niño en España—. Pero su tenacidad pesa tanto o más que los centenares de sacos industriales de tapones que ya lleva recogidos. "La enfermedad de Dent se desarrolla en adultos pero el caso de Nacho es muy distinto, es una mutación única que ahora mismo no tiene cura. Tenemos una lucha tremenda porque generalmente la gente recoge tapones para lograr un medicamento, un tratamiento concreto... pero este caso es más complejo. A veces pienso que estoy loca y me vengo abajo. Pero luego pienso que puedo conseguirlo y que lo que estoy haciendo es por mi hijo. La otra opción es quedarme en mi casa llorando y eso no lo haré", cuenta a 20minutos.es,en un pequeño descanso durante la recogida de cada tarde.
Según dice, "toda ayuda es poca para Nacho". Y es que, aunque ya lleva recogidas 12 toneladas de tapones (y cada tonelada son entre 60 y 70 sacos industriales), necesita muchas más para que la investigación comience, ya que la empresa de reciclaje le paga 200 euros por cada una de ellas. Para sumar fondos, Eva ha fundado además la asociaciónAsdent, a través de la cual recibe la ayuda de más de 150 personas anónimas que pagan una cuota, y en la que se han implicado también rostros famosos como el actor Santi Millán o los televisivos José Corbacho, Andreu Buenafuente y Berto Romero.
A través de Asdent, Eva busca además encontrar al resto de afectados de España para lograr sinergias, algo que está siendo casi imposible debido a los obstáculos que la Ley de Protección de Datos impone. "La Ley me impide localizar a los otros 14 'Dents' que existen en España. Solo sé que son adultos pero sería interesante localizarlos para sumar apoyos", apunta.


1 comentario:

Montse dijo...

Gracias Carmen Manresa por éste artículo desde Santa Coloma. Un saludo